MI AMIGA VISNJA

En la red he encontrado amig@s de Chile y de varios países del mundo. Amigos entrañables. Hoy voy a contarles de una chilena, Visnja. Cómo la conocí? Fue un día, al tiempo después del reportaje en el diario La Tercera. Me llega al correo una carta de ella, en la que explica que le ha costado mucho empezar a escribirla porque no aguanta el llanto. Me explica que también tiene parkinson hace 15 años, diagnosticado cuando tenía 35.
Ella trabajaba en la Isapre Colmena y por el parkinson, la echaron. De esto ya casi un año.
Después de escribirnos unas cuantas veces decidimos conocernos. Yo estaba muy nerviosa y ansiosa y llegó el día. Fue el comienzo de una linda amistad. Nos juntamos a tomarnos un café después nos fuimos a vitrinear.
Ella tenía mucho miedo de conocer a otra persona con parkinson, porque le teme mucho al deterioro y pensaba que era mucho más notorio mi parkinson.
Bueno, ya van casi 4 meses que nos conocemos, nos hemos hecho grandes amigas, hablamos todos los días. Para mi ha sido una gran influencia, ya que su seguridad e independencia para andar en la calle y en bus, han sido un ejemplo para mi. Nos hemos visitado ella ha venido a mi casa y yo he estado en la de ella. Salimos a comprar.
Me siento hermanada y comprendida por ella y creo que ella también.
Una de las cosas que me cuenta, es que tenía el pensamiento de llegar a los 50 años seguir caminando y ver a su único hijo, Nicolás, titulado de médico. Y lo logró, el 15 de diciembre, se tituló de médico y el 19 Visnja cumplió 50 años.

Ahora Visnja está mejor que nunca, caminando bien (ella tiene un parkinson muy leve) y en sus oraciones pide ver a su hijo con una especialidad.
Yo personalmente, no pido nada, vivo cada día como un regalo, tratando disfrutarlo al máximo. Vivir como si fuera el último.

CLASES DE BAILE

Comencé con las clases de baile. Ha sido toda una revelación para mí ya que la preparación previa incluye ejercicios suaves, muy parecidos a los que realizaba en Cuba, en control motor. Ejercicios que incluyen movimientos de cabeza, de muñecas y de pies.
Una de las cosas que más me ha gustado es la dedicación de la profesora, Carola Cussen. Se puede apreciar, la pasión que significa el baile para ella y el gusto por enseñarlo.
Me ha gustado mucho la actitud corporal que hay que tener frente al baile del flamenco, una actitud altiva, de frente al mundo, erguida. Una actitud que quisiera, siempre me acompañara.
Pensé que iba a tener más dificultades físicas con el baile; que el parkinson iba a ser una limitación real. Hasta ahora no lo ha sido, Carola dice que tengo los mismos problemas que tienen sus alumnas normales en sus primeras sesiones de baile, lo que para mi es un incentivo para seguir.
Partimos con los pasos básicos de la sevillana, la verdad es que son complicados, porque se necesita equilibrar el cuerpo y plantarse muy bien con el peso del cuerpo en uno de los dos pies, mientras mantienes la postura corporal y eso que aún no incluimos movimientos de manos. Bueno, estoy dispuesta a seguir, de poner todo el empeño para resulte, el mismo empeño que le dediqué a mi tratamiento en Cuba. Estoy completamente segura que el componente lúdico del baile y la música son perfectos para mi salud física y mental.
Tengo que reconocer que al día siguiente de la primera clase, me dolía hasta el pelo….es una forma de exagerar, pero sí me dolían las rodillas y las muñecas y mi estado general era calamitoso, pero confío que con el paso del tiempo estos malestares vayan pasando.

Vicente en su décimo cumpleaños

Hoy es un día especial, pues es el cumpleaños de Vicente, mi hijo menor, este niñito tan esperado que completó nuestra familia. Es mi hijito que aporta el caos a la familia, pero no en el sentido negativo, sino que pone la nota diferente, y me gusta eso.... nos saca de la uniformidad: que los horarios,... que las tareas,.... que el orden.... y así. Él se resiste y para mi ha sido todo un aprendizaje, respetar sus ritmos, sus cambios de humor, y su manera de estar siempre probándome... hasta donde llego. Y claro está, como no me cuesta nada enojarme, nos peleamos.

Vicente eres mi cielito moreno, quiero que sepas que te quiero por sobre todas las cosas y eres muy especial para mi. Aún recuerdo cuando naciste, eras un bebé larguirucho y flaco, pero eras el más hermoso de todos. Siempre fuiste muy inquieto. Aprendiste caminar rápido, no te importaban los porrazos, no les temías,..y sí,... que te distes unos fuertes. La vida contigo ha sido hermosa, eres una lucecita que alumbra mi corazón.
Admiro de ti, la confianza, ... la confianza de sentirte amado, espero que esa confianza te acompañe siempre y te dé las fuerzas para seguir adelante, sin importar los obstáculos, que probablemente tendrás. Siempre vas a tener el amor de tu papá, de Pablo y mío. Y aunque yo no pueda hablar o comunicarme contigo, quiero que sepas que me encontrarás en tu corazón.

Te regalo esta canción

BAILE

Siempre me ha gustado el baile, desde niña. Conectarme con la música y el movimiento del cuerpo, pero es un aspecto de mi vida que nunca desarrollé. No sé por que, quizás no tuve el incentivo o la oportunidad de hacerlo. Ahora la tengo. Aunque parezca loco, voy a aprender Flamenco, o al menos a intentarlo.
La idea nació de una conversación con Gabriel Bunster, a quien tuve el gusto de conocer hace unos días atrás. Me habló de una profesora de Flamenco, también bloguera.
Para ser sincera, no le di mayor importancia al asunto y después, cuando llegué a mi casa pensé: y por que no aprender a bailar Flamenco?
Gabriel me contactó con Carola Cussen quien aceptó darme clases dos veces a la semana. Tanto para ella como para mi, es un tremendo desafío. Ambas dispuestas a asumirlo. Mi desafío, en particular es enfrentarme a mi peor enemigo……. mi cuerpo, que muchas veces se pone rígido o tiembla, por su propia cuenta.
Comienzo el próximo martes….
Me siento ilusionada y feliz con la decisión.

Superando Obstáculos

Fotografía de Sílvia Padräo

Estoy contenta……., de a poco, paso a paso he ido superando esta especie de timidez o inseguridad que me provoca el parkinson, porque he dado pasos pequeños pero importantes para mi independencia, como por ejemplo viajar sola en autobús. Hace unos días atrás fui a la casa de mi amiga Visnja, usando ese medio de transporte.
El fin de semana pasado participé en una maratón gestáltica que implicó tres días de terapia con 30 personas que no conocía y pude sentarme en frente de todos y hablar fuerte y claro y realizar un trabajo terapéutico interesante.
No voy a dar detalles de la terapia, sólo les contaré que quedé removida porque me di cuenta de tantas cosas que para mi explican el parkinson en mi vida.
Ayer fui a una cita con la profesora de Vicente y con mi dificultad para hablar y todo, igual, pudimos comunicarnos.
Espero seguir por este camino de independencia, atreverme a salir sola, a moverme por la vida sin miedo, sin importar si tiemblo o si me viene una diskinesia, o si no hablo tan claro. En el fondo asumir que tengo parkinson y ya
Siento que se me ha ido parte importante de mi vida escondiéndome. Ya no más.

PABLO

Mi querido hijo Pablo, en un día como hoy hace14 años llegaste para iluminar nuestras vidas. Te quiero decir que me has hecho inmensamente feliz. Eres un hijo cariñoso y si bien no tuviste la suerte de tener una madre sana, que te acoja siempre, tienes una que te ama con todo el corazón.
Sé que la vida no ha sido fácil para ti ,en este último tiempo, has tenido que asumir responsabilidades y siempre has tenido esa buena disposición que te caracteriza. Hemos llorado, nos hemos reído, pero siempre juntos superando las dificultades.
Quiero que sepas que eres muy importante para mi.
¡¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS PABLO!!!!!.

DIARIO

1. 
   
   
   Cuando me diagnosticaron el parkinson, comencé a buscar información, a documentarme, a leer mucho sobre el tema y ahí me enteré que en un porcentaje variable de enfermos, el deterioro no es sólo físico sino que también cognitivo….me dio pánico. Es decir además de estar más lenta, con diskinesias o dificultades en el habla y una serie de otras dificultades asociadas a la enfermedad, está la posibilidad de generar cierto grado de demencia.
   
   Eso hizo decidirme a escribir un diario dedicado principalmente a mis hijos. En septiembre se cumplió un año desde que comencé con el diario y lo primero que escribí fue lo que sigue:
   
   27 de septiembre del 2005
   
   Tengo la necesidad de escribir, de plasmar anécdotas, situaciones o pensamientos. Además de mantenerme ocupada, es una vía para comunicarme, especialmente con mis niños.
   Me preocupa la pérdida de capacidad cognitiva, que en un porcentaje alto está asociado al Parkinson, pero esta preocupación no se relaciona con la pérdida en sí, sino más bien que con la incapacidad de acompañar y guiar a mis niños. Esto ya se me hace difícil, por las dificultades físicas asociadas a la enfermedad.
   Se me hace trabajoso escribir del Parkinson sin auto compadecerme. Any dice que tengo que abuenarme con la enfermedad, pero lo cierto es que estoy en proceso, ¡pero chitas que me cuesta!.....
   
   
   
   El escribir, sin duda ha sido terapéutico, porque me ha ayudado a rescatar la memoria familiar, me da la posibilidad de trascender dejándoles a mis hijos parte de lo que soy, con todas mis virtudes y defectos.
   A través de éste diario he constatado como he evolucionado, todo el proceso de aceptación de la enfermedad, mi manera de ver la vida, mi mejoría de los síntomas. Ha sido un año rico en experiencias, viajé a Cuba, nació mi blog, he hecho nuevas y buenas amistades, he conocido mucha gente. No me puedo quejar. Si miras hacia atrás ¿Cómo ha sido este último año para ti?

Reencuentro

Nostalgia: Andrey Vishnevsky
http://www.arthit.ru/vishnevsky/0051-modernism.html

Hace un par de días fui a la Universidad donde hacía clases antes de enfermarme de parkinson. Fue muy emocionante encontrarme con antiguos compañeros de trabajo. Ellos estaban felices de verme y yo feliz de verlos a ellos. Angélica, mi gran amiga. Rubén, quien fue mi jefe y del que tuve siempre un apoyo incondicional. Estuve en la que fue mi oficina por años, la que compartía con Vero y Mauricio. Recorrí pasillos, subí y bajé escaleras
He tenido una tremenda nostalgia, me lo he llorado todo. Es como si de pronto fuera consciente de la pérdida y del dolor que me provoca haber dejado de hacer clases.
Por primera vez siento que el parkinson me ha quitado mucho, pero también siento que yo he permitido que eso pase, porque me alejé, me aislé. Me vi. tan desvalida y me sentía tan mal que mi primera reacción fue salir corriendo y no volver nunca más.
Después de mucho tiempo he vuelto… más madura y asumiendo mi enfermedad. Teniendo claro que no es algo que tenga que esconder…..algo de lo que me tenga que avergonzar. Es no más…esa es mi realidad.

RAICES

Un buen terreno para sembrar es aquel que no tiene limitaciones para que las raíces crezcan, pero así como en la vida, las situaciones ideales casi no existen, pero ¿Por qué es tan importante el suelo o la tierra para planta?r. Es ahí donde la planta echará raíces, buscará su alimento, agua y además su arraigo. Al igual que nosotros necesitan el sustento y arraigo. El suelo generalmente tendrá alguna restricción o limitación para que la planta crezca, que puede ir de unas simples piedras, que se interponen al paso de las raíces, a problemas más serios donde es casi imposible que una planta crezca o sólo algunas, aquellas con características especiales pueden sobrevivir.
En nuestra vida es lo mismo, existen personas que pueden resistir situaciones límites, ejemplos hay varios, pero mencionaré el caso de Daniela García, la joven estudiante de medicina, que perdió sus cuatro extremidades en un accidente ferroviario y así y todo está pronta a titularse de médico. Para mi ella es un ejemplo de entereza y de amor por la vida. Ella es como esas raras plantas que sobreviven en arenales o en la nieve, donde muy pocos seres vivos pueden resistir esas condiciones.
Creo que todos cuál más o cuál menos nos encontramos con limitaciones en “nuestro suelo”, la gracia está en como nos adaptamos y aceptamos esas condiciones para vivir y hacerlo felices. No digo que sea fácil, al contrario creo que es muy difícil y se pueden tomar al menos dos caminos. El primero, de echarse a morir y sentirse el ser más desgraciado del mundo y esparcir la negrura por doquier o ser fuente de luz y hacer de nuestras limitaciones fuente de crecimiento.
Es cierto, tener fortaleza o ser fuerte de pronto no es una opción, como decía Matriuska en el post TEMORES, tienes que serlo. Pero hay maneras y maneras de hacerlo. Puedes ser una persona amarga y con ello agriarle la vida a los que te rodean o ser una persona que se esfuerza por superarse y entregar lo mejor de si.
¿Cuál es tu opción?

PARKINSON

El escritor Sergio Meza escribió este ejercicio sintáctico, como lo llama él, sobre el Parkinson. Me pareció interesante y lo quiero compartir con ustedes .

"Suerte de estremecimiento y de conmoción, mi gentil
letargo se interrumpe para abrirse a la dinámica impericia de mi cuerpo, por
sobre la voluntad y la confianza. Caminaba por el rumbo predecible de mis días,
cuando el temblor de las hojas se pasó a mi vida, que ahora se mece con la
penitencia y el temor de un rumbo vibrante y desconfiado. Me entrego a la lucha
del cuerpo por sobre los pensamientos, para hacer de la memoria la pausa
desatada que detenga la premura, pues de inquietud y temor se hacen los rizos
que la mar señala por el viento, a contrapunto de las vastas profundidades que
en las fosas de mi fortuna y empeño subyacen, y tiñen de denso engaste el mismo
rasgo que blanquecino aparenta padecimiento.Soy como quien regresa de la guerra
en pos de una vida plena, para estarme ante cada evento con el estruendo
implacable de las bombardas persistentes. Y el menor de los eventos sabe de la
batalla que acontece, pues sostengo mi imprecisa condición, como si fuera el
viento quien me impide descansar en la colina, al tirar sobre mi cara mis
ropajes. Sonrío y me dispongo; levanto la mirada y sigo, para teñir la
cotidianeidad a pulso y a sincopada arritmia, con el dolor y la misión que este
convidado de piedra me propone."

Sergio Meza

José vuelve a Cuba

Hace unos días me escribió mi amigo venezolano José Tovar, a quien conocí en Cuba. En su mail, me cuenta que ya tiene todo dispuesto para la cirugía cerebral, que se realizará en noviembre en la isla. Este profesor de matemáticas (del que hago mención en el post ENFERMOS Y FELICES), tiene todas sus esperanzas puestas en esta operación, ya que no responde a los tratamientos con fármacos.

Cuando nos despedimos en Cuba, quedamos de encontrarnos en noviembre ya que por mis diskinesias también me recomendaban la cirugía.
La buena noticia es que ya no me operaré, por lo menos, no en noviembre. Mi neurólogo Roque Villagra, me encontró muy bien, me recomendó no operarme aún, ya que estoy con muy pocas diskinesias y el objetivo de la cirugía es controlar éstas. Esto me tiene inmensamente feliz.

La cirugía se posterga para más adelante, no sé para cuando. Tengo que confesar que me da pánico una intervención como esa, ya que el riesgo existe, y este puede ir desde una hemorragia cerebral hasta una infección. Claro que en Cuba el porcentaje de error es bajo y la experiencia es alta.

El médico señaló también que mientras más tiempo se retardara la operación, la tecnología avanzaba, saldrán al mercado nuevos medicamentos y a menor costo.

Bueno José te deseo lo mejor. Desde acá, estaré haciendo fuerza para que todo salga bien.

No podría ser mejor

En el post PRIMAVERA, comentaba sobre las perspectivas que tenía para esta época del año y ellas hasta ahora han sido superadas con creces. Pareciera que mi ánimo va mejorando a medida que la primavera sigue su curso. Me hacen feliz una serie de acontecimientos y decisiones que he tomado. En primer lugar está el taller de fonoaudiología en el que estoy participando, se respira un aire de compañerismo entre todos los enfermos de parkinson. Somos sólo 10 así que la terapeuta está más atenta a cada uno de nosotros.
Además me hizo una evaluación en donde detectó cual era el problema específico que tengo en el habla, y es, que si bien tengo una buena capacidad pulmonar, tengo problemas en el ritmo respiratorio, lo que hace que mi voz pierda potencia y la rapidez en el hablar, producto del parkinson, que hace que me salte sílabas y mi interlocutor tenga que adivinar lo que pretendo comunicar. Eso es lo que tengo que trabajar.
Me siento bien físicamente, he subido 6 kilos, cosa que me tiene muy contenta ya que la ropa me queda bien y ya no estoy excesivamente delgada (llegué a pesar 47 kilos) y esto se debe a que, si bien, las diskinesias nocturnas aún las tengo, estas han disminuido en intensidad y duración.
He salido con mis hijos al parque, he jugado con ellos, he corrido y hasta he bailado, cosa impensada hace justo un año atrás.
Estoy haciendo cosas que me gustan, como ir de compras, salir comer fuera de casa, leer mucho y escribir.
Otra cosa importante es que he hecho nuevas amistades, entre ellas Visnja Roje, que me contactó a través del reportaje del diario La Tercera y Lorena Chávez, con quienes me comunico regularmente y que tengo planeado conocer personalmente, en el corto plazo.Ambas enfermas de parkinson.
Esta primavera……….. No podría ser mejor, cierto?

PRESENTACIÓN POÉTICA DE LA PLANTOTERAPIA

De una conversación con mi amigo José Sánchez-Cerezo sobre una anécdota con su madre surgen dos post, el mío CACTUS y éste,el que escribió él, con otro punto de vista que me pareció singular y hermoso.

Lo que he denominado "plantoterapia" supone, a mi entender, una profundización considerable en el uso terapéutico de las plantas. Este es su texto fundacional, que presenta sus principios de forma poética. Es una propuesta seria, no obstante. Ignoro si algo parecido existe ya en otro lugar. Por mi parte, dejo la idea como si de una semilla se tratara. Como ya comprenderéis al leer el texto, yo ya la he regado. Aun así, ella, como yo, os necesita... de vuestra luz, pero, sobre todo, de vuestro calor.

¿Qué es la plantoterapia? Para entenderla más claramente narraré la anécdota que dio lugar a la idea original: Mi madre acababa de poner seis pequeños cipreses en el patio que había antes de entrar por la puerta principal. Orgullosa de su labor, decidió darles un nombre a cada ciprés y decidió usar el de mi hermana, el mío y el de los cuatro estudiantes a los que alquila una habitación en su casa. Era una especie de homenaje a los nombrados que, sabíamos, les iba a gustar (a todo el mundo le gusta que se acuerden de uno y que además lo muestren con gestos como éste). Y la idea original que dio lugar a lo que voy a contar fue simplemente preguntarme "oye ¿y si en lugar de darles nombres a las plantas... le das plantas a los nombres?", y añadí para aclararlo "si, piensa en... si tú fueses una planta ¿qué planta serías? El mundo vegetal es enorme en su variedad y riqueza, seguro que hay una u otra planta con la que te sientes identificada". Yo sabía que a mi madre le gustaban mucho las margaritas, por lo que para mi siempre han ido asociadas la una con la otra. Ahora me estaba planteando, directamente, cómo sería el jardín de mi vida. ¿Qué planta le asignaría a mi padre o a mi hermana, de tal modo que en la planta se reproduzcan o se refleje el carácter de ellos? ¿qué plantas les asignaría a mis amigos, a mis vecino y en definitiva, a todo aquel que ha dejado una huella en mi vida? No estaría nada mal hacer semejante jardín, y darle a cada planta el nombre de la persona que, permítaseme la expresión, plantifica (en lugar de personifica). ¡El jardín de mi vida! Plantoterapia, claro. La idea es hacer consciente las relaciones que tengo con las personas, las que he tenido en el pasado y las que puedo tener en el futuro. En realidad la "plantoterapia" no trata sobre plantas, sino sobre personas, y sobre la visión y los sentimientos que tenemos sobre ellas: se trata de hacer consciente y evidente el papel que juegan en mi vida, y más todavía, se trata de hacerme responsable de ellas, de las relaciones que mantengo con ellas. Mi jardin será variado, sin duda, pues he sido afortunado en la vida y he podido viajar y conocer a muchas personas. ¿Debería ponerles plantas a aquellas personas que no me agradan tanto? Bueno ¿por qué no? Dedícales un cáctus, si quieres -me decía a mi mismo, pero hazlo. También los cáctus necesitan cuidados, y pese a su aspecto fiero ¡florecen maravillosamente cuando lo hacen! Plantoterapia, si, no es lo mismo que "terapia con plantas", porque el nombre de plantoterapia viene de "yo planto", pues soy yo quien es consciente, responsable de mi jardín, quien ha de entender que cada planta es diferente, que tal vez no todas florezcan cómo y cuando nos gustaría, o tal vez algunas no llegan a florecer jamás, pero que tampoco ellas son por completo las responsables de ser como son. Como las personas, las plantas no eligen la tierra en la que crecieron, las macetas que tal vez les impidieron crecer o la falta de cuidados que en otros tiempos pudieran recibir. De nuevo, repito, no se trata de las plantas, sino de nuestra vida, de hacernos responsables, de ser jardineros de nuestro mundo-jardín, y no exploradores perdidos en la selva de nuestros recuerdos. Esta idea otorga una nueva dimensión al cuidado de las plantas, las personalizamos (y aunque tal vez les robemos a ellas algo de identidad para rememorar a nuestros seres queridos, sin duda no es lo mismo cuidar de un rosal sin nombre, que cuidar de un rosal que represente a nuestra querida madre, o a nuestro primer amor). ¿Qué planta le dedicarías a vuestro mejor amigo? ¿y a un profesor querido?

Vete a ver las rosas; comprenderás que la tuya es única en el mundo.

Ahora bien, hasta el momento sólo hemos hablado de las plantas que hemos conocido en nuestra vida y de las que siguen con nosotros, pero ¿y las plantas por venir? ¿cómo puedo saber cuáles crecerán en mi jardín? Tal vez eso no lo pueda elegir, pero se me ocurre que si las plantas han de ser aquellas personas que se han cruzado en mi vida, bien podría yo procurar que el suelo en el que han de asentarse, los sentimientos con los que voy a recibirlas, sean los más adecuados para que se desarrollen. Procuraré abonar mis tierras con la confianza, eliminar las piedras del rencor y la amargura, fertilizar con amabilidad los campos y no consentir que parásitos de ningún tipo estropeen las relaciones que mantengo con mis plantas, que son en definitiva la gracia, si es que no la pura esencia, de mi jardín.

En este modelo... ¿qué soy yo? ¿Soy el jardinero acaso? Podría ser. Pero se me ocurre algo mucho mejor. En mi jardín, en mi propio jardín, siendo el máximo responsable, siendo el alimento fundamental, seré el agua que riegue cada centímetro de mi mundo. El agua, precisamente lo que no tiene forma, ni color, ni olor, es capaz de dar vida a su alrededor. Tal vez así deba ser yo, como el agua, igual de flexible, fluyendo, empapándome en todo más no permaneciendo concretamente en ningún lugar (¿alguien piensa en el Tao?). Como el agua, si, pero, al igual que con el agua, he de tener cuidado al darme a los demás, pues también el elemento que da vida es capaz de ahogar, si me doy en demasía. Quizá sea más prudente, y mejor para todos y para mí, darme paso a paso, un poco cada día, por goteo, lento, pero constante, siempre presente, pero sin agobiar.

Algo en mi interior me dice, si, eres el agua, que da vida, como da vida el amor. Si has de regar tu jardín verdaderamente, de forma natural, hazlo con amor, o mejor, hazlo como el amor, riega todo cuanto crece sin distinción. Llueve sobre tu jardín, ama-riega indiscriminadamente, aunque sólo sea una vez, date el placer de darte en todo tu esplendor. El amor es en realidad inagotable, y toda el agua que cae del cielo vuelve al cielo, y toda el agua que se evapora de la tierra vuelve al suelo. Aunque sólo sea una vez, no temas amar verdaderamente. Tiempo después, aunque sean malos tiempos, aunque tu jardín se seque y poco sea tu consuelo, todavía brillará en tu mente, y lo hará para siempre, el recuerdo del arco iris con el que una vez regaste el cielo.
José Sánchez-Cerezo de la Fuente

PRIMAVERA

La Primavera, ya se siente venir, los días se van haciendo cada vez más largos y ya muchos árboles nos regalan sus coloridas flores. Hace tiempo que los aromos florecieron y su amarilla copa empezó a llenar de color el paisaje.
Para mi la primavera tiene muchos sentidos, si bien es la estación del año preferida de la mayoría de la gente que conozco, a mi me provoca sentimientos variados. Por un lado es preciosa, los colores, la sensación de calidez que hace que nos vayamos despojando de nuestros pesados ropajes de invierno. Eso me gusta, considero que nos proporciona una temperatura ideal.
Pero en otros aspectos, me provoca salir de mi cascarón protector y lo digo en dos sentidos, uno, el físico, mi casa, mi refugio en donde me siento protegida; el otro el interior, el que se me hace más difícil romper, el que me debe dejar salir, ya que también florezco junto con la primavera. Ese es el que más se resiste, por timidez……..falta de confianza en mi misma…………o por miedo a mostrarme. Tengo que reconocer que si bien, este último tiempo mi ánimo no ha sido de lo mejor, este comienzo de primavera se ve con mejores perspectivas, ya que estoy saliendo más. Voy a empezar una terapia fonoaudiológica y comencé a trabajar en la Liga Contra el Parkinson. Esto me tiene tremendamente motivada. Ya comencé a romper el cascarón ahora tengo que dejar que la vida fluya, como dice mi cuñado Pepe. A eso le llamo confianza,…..en mí y… en la vida. Fluir esa es la clave.
Siento que de a poco estoy saliendo de la oscuridad.
Y tú que esperas de esta primavera?

CACTUS

Mi jardín es pequeño. En él tengo un cerco vivo que me da mucho verdor siempre, sin importar la época del año. Desde mi ventana veo ese maravilloso espectáculo que junto a unos tremendos árboles que hay en la calle le dan calidez a mi lugar de trabajo.
En este lugar paso muchas horas, así que este paisaje es un regalo para la vista.
Pero lo que quizás más me gusta son las plantas que tengo en macetas. Algunas de ellas están en mi ventana, la mayoría son cactáceas. Éstas son plantas bien especiales porque no tiene hojas, como las que conocemos, en su lugar tienen espinas, adaptaciones para evitar la pérdida de humedad.
Si tuviera que elegir una planta que me caracterice o que me gustaría ser creo que yo elegiría ser un cactus porque resisten las peores condiciones, de sequía, de frío o calor excesivo y cuando florecen, lo hacen de una manera espectacular. Generalmente son flores exóticas que permanecen vivas muy poco tiempo, pero de una belleza cautivante. Así me gustaría ser resistente a las condiciones adversas pero ser capaz de dar luz y belleza aunque sea un instante sólo en algunos periodos de mi vida.
También tengo un cardenal, como lo llamamos acá en Chile, en otros lugares les llaman geranios. Es bien especial, porque a diferencia de otros de la misma especie éste tuvo flores durante todo el invierno. Una flor pequeñita de color fucsia que le da color a mi jardín, resaltando entre el verdor que la circunda. Tal vez también me gustaría ser como esa planta que siempre tiene flores, siempre dando luz y alegría.
Es curioso que las plantas necesiten agua, luz, anhídrido carbónico y unos cuantos nutrientes y también requieren de cuidado y que ellas son capaces de auto sustentarse, es decir producir su propio alimento a través de la fotosíntesis. Nosotros además de las cosas materiales básicas para la vida, necesitamos amor, necesitamos de los otros. Somos seres movidos por el amor. Algunos me dirán que el amor no es la única fuente surtidora,….. de acuerdo, pero necesitamos de algo más que nos motive, que le dé sentido a nuestra vida.
¿Tú con que planta te sientes identificado? o si tuvieras que elegir, ¿Cuál elegirías?

POEMA

Hace algunos días atrás recibí un mail de un poeta de Puerto Montt y me decía que se había inspirado en mi blog para hacer un poema. Poema que transcribo a continuación y que refleja muy bien el proceso vivido por mí y el parkinson.


Mi Parkinson y yo



Llegó de improviso y para quedarse
Enlutando mi vida y mis movimientos
Quitándole ganas al futuro
Haciendo de mi cuerpo un remolino
Llegó para quedarse si ser convidado

Y partió cansándome
Comenzó a vencerme a tiritones
Desde el amor a los amigos
Desde los médicos a los medicamentos
Desde mis manos a mis piernas

Y me cansó y me ganó y me dolió
Me asustó hasta la tristeza
Me remeció el cuerpo
Trapeo conmigo y con mis ganas
Llegó para quedarse y acabarme

Mi Parkinson y yo
Llegamos a un acuerdo
Que se renueva día tras día
Él se queda con mi cuerpo
Yo le robo el alma

Y convivimos entre dolores
Sin lástimas, ni autocomplacencias
Una relación de iguales
Él por fuera, yo por dentro
Invencible hasta en los huesos

Mi Parkinson y yo
Hablamos día tras día
El dolor dio paso a la esperanza
El deseo le ganó a los temblores
El corazón pudo más que el cuerpo


Su nombre es Gabriel Mancilla Polanco
y su blog es Ideaspre-concebidas

TEMORES

En un post anterior les comentaba que el proceso de aceptación de una enfermedad crónica, en este caso el parkinson, es difícil y fluctuante. Pues bien estoy pasando por una de las etapas bajas de ese proceso.
El futuro se me está haciendo cada vez más presente, sí….. Aunque suene raro. Desde que aprendí a vivir con el parkinson, es decir desde que lo acepté (no totalmente) como una realidad en mi vida comencé a vivir el aquí y el ahora, sin preocuparme mayormente de futuro y con una actitud positiva ante la vida. Pero este último tiempo, me pesa el futuro,....... está presente como la espada de Damocles sobre mi cabeza, recordándome el deterioro que voy a llegar a sufrir,..... Que en realidad me cuesta imaginar.
No conozco personas en estado avanzado de la enfermedad. Cuando era niña, mi catequista tenía parkinson, pero me acostumbre a ver temblar sus manos y su voz, pero no me parecía una enferma.
¿Será que estoy perdiendo esa forma de mirar la vida en forma positiva?,......... ¿esa actitud de mirar el vaso medio lleno?
Este último tiempo me he escrito con varias personas que me han hablado del deterioro que vamos progresivamente a ir sufriendo. Una mujer de Puerto Rico, con parkinson diagnosticado hace 2 años, con una vitalidad y optimismo envidiables, ella fue, la que me planteo, el temor al parkinson avanzado porque en su familia hay una persona en un estado muy deteriorado.
Creo que el ejercicio, la alimentación, el vivir en un ambiente armónico, hacen que el deterioro sea mas lento, además de la actitud frente a la vida
No quiero perder ese positivismo, siento que es un espacio que le doy al parkinson, es como si me ganara la batalla.
He sentido, ahora último, que las personas que comentan en mi blog están convencidas de mi fortaleza, que yo no creo que sea tal.

¿Tiene alguna ventaja estar enfermo?

Parece ridículo plantearse una pregunta como esta:
¿Tiene alguna ventaja estar enfermo de una enfermedad con las características del
Parkinson? De buenas a primera, la respuesta obvia es no, no tiene ninguna ventaja, pero una vez que estamos enfermos, podría decirse que para algunos (me incluyo) tiene sus compensaciones, desde atraer la atención de los demás hasta evitar ciertas responsabilidades, entre otras.
Es un aspecto que me he planteado varias veces. En una época en que estaba muy limitada físicamente y Ricardo me bañaba, incluso a veces, yo podía hacerlo sola, pero él igual accedía a mis necesidades. Yo me sentía culpable de la situación. Frida, mi psicóloga me dijo que de pronto era bueno dejarse regalonear, que no era malo, lo importante era darse cuenta de la situación y no manipular.
Esto se da más en un entorno más cercano y es un espacio que me dan y a la vez un espacio que yo me tomo.
Esto es complicado porque llega un momento en que se dificulta o se nubla la mirada y uno comienza a dar por obvio ciertos privilegios que no son tan obvios. Es como la cara opuesta a la complacencia, tema en el que me referí en el post anterior o mejor dicho es complacencia igual, pero esa que uno acepta como enfermo, que es conveniente,…… es la autocomplacencia, que es peligrosa, porque es en la que uno se deja estar.
He llegado a la conclusión que la vida ya es compleja para los enfermos en general, pero también es para los sanos respectos de los enfermos, nadie sabe como enfrentarnos, nadie enseña como tratarnos. Como decía Miguel Vélez en un comentario del post anterior, “personas muy queridas ignoran tu discapacidad y en otras ocasiones te tratan como un discapacitado total”.
Me he propuesto hacer mi aporte como más pueda, a no ser autocomplaciente, a hacer las cosas que puedo hacer y ser consciente que las personas cercanas, aquellas que me aman, no tienen porque sufrir de mi desconsideración.
En el plano concreto, espero estar más cerca de mis hijos, ir a buscarlos al colegio todos los días, si me siento bien, ……. interesarme por sus tareas, preocuparme que se bañen, aspectos, todos ellos en los que éste último tiempo no me he aplicado lo suficiente.
Con Ricardo, mi marido, que hace un tremendo esfuerzo por trabajar y mantener el hogar, espero asumir responsabilidades que hasta ahora él había asumido por mi enfermedad.
Como enfermos somos los primeros en exigir que se nos respeten nuestros derechos, pero también tenemos nuestras obligaciones, que pueden ir desde las más pequeñas a la más grande dependiendo de lo que objetivamente nuestra enfermedad lo permita.

COMPLACENCIA

Hace días me da vueltas en la cabeza la palabra “complacencia”. En el diccionario Larousse se presentan dos definiciones, la primera:
“Satisfacción o placer con que se hace o recibe algo” y la segunda “tolerancia excesiva”, la que puede darse por compromiso, por debilidad o por alguna relación de amistad o parentesco, y que no ayuda a mejorar.
Todo esto a raíz de un comentario de un amigo, también enfermo de parkinson, que me decía que las personas “normales” tendían a tratarnos con demasiada complacencia por el hecho de estar “enfermos”. Lo entiendo como una mirada caritativa o una palabra de aliento, porque se supone que la vida es más difícil para nosotros. Pero en el contexto creativo, se nos hace un flaco favor, ya que no se nos mide con la misma vara que a los otros e implícitamente se nos considera inferior. Aquí hago la diferencia entre la colaboración crítica, de la complacencia acrítica, que no es otra cosa que un descompromiso y una suerte de hipocresía
Pienso que por el hecho de estar enfermos, no somos ni mejores, ni peores, sólo que cargamos con un peso más visible, pero ¿¡quien no lleva una carga por la vida!? Sea esta más o menos visible y hasta a veces mucho más pesada que la nuestra aunque no la notemos.
Esto es lo que se llama discriminación positiva, que, si bien, en algunos casos me parece una buena medida, en el ambiente creativo, sea éste las artes, la literatura u otra disciplina artística, no me parece aplicable. En nuestro caso, el cuerpo está enfermo, pero no nuestra capacidad de crear. Puedo dar ejemplos como la señora María Moreno que después de 34 años de parkinson, hace unas preciosas artesanías en cerámica; mi amigo José Luis Parodi, pintor, quien me motivó a escribir este post y tanta gente, que es buena en lo que hace por sí misma y no por la valoración que se hace de ellos por la enfermedad.
Es cierto que el parkinson nos impone duras limitaciones, principalmente en el plano físico y en el anímico, pero eso no nos invalida frente a los otros y quizás estas dificultades objetivas claramente desarrollan en forma paradojal otras capacidades.
Quizás lo excepcional de muchas personas enfermas de este mal, es superar el desaliento, frente a un cuerpo que no responde a veces y como he dicho en otras ocasiones dejar que el alma vuele.
Otro ejemplo de lo capaces que pueden ser los enfermos de parkinson queda reflejado en el bolg de José Sanchez Cerezo, los invito a verlo.

Huellas

Hace unos días atrás y a raíz del reportaje del diario La Tercera me llegó una hermosa carta de una ex alumna que transcribo a continuación:

Hola profe Erika.... Llevo ya hace rato aquí... tratando de ordenar mis ideas para poder escribirle, es que son tantas las cosas que me gustaría decirle y no se por donde empezar.... Creo que la mejor manera será, que esto fluya.... Pues, desde hace muchos años, digamos desde cuando termine mi carrera y di el examen de grado,.. que quería darle las gracias por todo el apoyo que me brindo en esa etapa tan “importante” de la vida y de cualquier estudiante....pues, en esa ocasión no tuve la oportunidad, así que ahora aprovecho este medio para dárselas de todo corazón.... Desde allí y aunque usted no lo crea, ha sido parte importante en mi vida... pues fue una de las pocas personas que me incentivó a seguir adelante con aquel proyecto algo loco en Zapallar...¿lo recuerda?... y finalmente entre sueños pude terminar mi tesis y además comprarme la parcela....Pero, la vida no son solo sueños y por uno u otro motivo, no realice aquella empresa que tanto anhelaba....pasaron los años y buscando y buscando trabajo y haciendo una cosita por aquí y otra por allá.. claro, nada estable... comencé a buscar culpables.... Es que tenía tantas ganas de trabajar, de tener éxito profesional y nadie me daba la oportunidad que caí en algo así como una depresión....

Opté por buscar otro camino.... comencé a estudiar otra cosa que siempre me había gustado... Cosmetología... (en eso estoy ahora)... pero... a pesar que me va bien en cuanto a estudio, por que sigo especializándome.... no he logrado lo que he querido....siempre buscando el éxito... siempre buscando tener los medios para hacer cosas....

Si le cuento todo esto, es para que me entienda, que desde que volví a saber de usted... después de leer sus publicaciones en el blog...ha provocado un cambio en mi..... y hoy me doy cuenta que estaba focalizando mal mis energías.... y eso se lo debo a usted profe.

Ahora se, que lo más importante es SER y luego hacer y tener.... eso lo aprendí después de leer el reportaje, sus publicaciones y meditar mucho...sentí como que usted estaba ahí remeciéndome y diciéndome.... vamos continua... heyyy Pame despierta..... descubre lo realmente importante...Y desde entonces, digamos que hace un par de días que estoy por este nuevo camino y la verdad, que me hace muy bien y es mucho más grato

Por eso no tengo más que palabras de agradecimiento... y agradecerle que haya vuelto a ser visible como lo explica en una de sus publicaciones....
Mi admiración hacia usted cada día crece más y los agradecimientos a Dios por permitirme conocerla, además le agradezco a usted por regálame su fortaleza y energía.. y traspasarla sin duda a través de cada publicación de su blog.

En fin.... Hoy me doy cuenta, que continuó siendo su alumna y usted mi maestra.... gracias por lo que me enseña día a día.

La recuerdo siempre y cada noche está en mis oraciones

Un beso .... La quiere Pamela .

Y ¡¡¡ ANIMO PROFE!!!!!!

Con esta carta quiero solamente mostrar que dejamos huellas en cada acto que hacemos o dejamos de hacer. ¿Tú has dejado huellas en alguna persona?

REPORTAJE

Bueno , como algunos deben saber, la revista femenina de La Tercera (16/julio/2006) hizo un reportaje sobre mujeres con parkinson, entre las que me encontraba yo. En realidad éramos sólo dos, la otra mujer era Frida Ringler, quien fuera mi psicóloga (que también tiene parkinson) y la que me motivó a escribir. Como siempre , me imagino yo, la gente que es entrevistada se queda con la sensación que podría haber dicho más cosas u otras cosas o dichas de otra forma. De todas maneras hago mi descripción de la entrevista y de las cosas que debí decir y no dije o bueno como sea, las que pensé que la periodista buscaría en el blog.


ENTREVISTA


Ayer vino la periodista del diario La Tercera a entrevistarme. Estaba hecha un atado de nervios, me preparé con tiempo, almorcé temprano y me puse linda (dentro de lo que se podía, claro está).
Cuando hablamos por teléfono, ella tenía una voz muy simpática, en cambio yo estaba con el efecto de los remedios y apenas se me entendía lo que decía. Se me hizo difícil indicarle la dirección de mi casa, finalmente logré hacer que me entendiera.
Llegó, entró, saludo a mis hijos...ella muy simpática y canchera, agradable diría yo.
Empezó por preguntarme la edad, 42 le dije y el parkinson desde los 33...impresionante.
Ella ya tenía algunos antecedentes míos de un artículo que yo había escrito sobre la discriminación, así que tenía en rasgos generales mis antecedentes y algunas reflexiones mías sobre la enfermedad.
Me preguntó sobre mi historia con el parkinson, cómo había sido cuando me lo diagnosticaron, Me acordé de la tremenda pena que me dio el hecho de no poder tener mas hijos, me acorde de lo que sentí respecto al futuro. Claro, eso no se lo mencioné, lo recuerdo ahora. Un futuro que se veía incierto, me acorde de la cara de Ricardo impertérrito y mi llanto. Era un llanto por las posibilidades que no llegarían a ser.


Recuerdo también haber tomado la determinación de apurarme por enseñarle al máximo a los niños “cosas de la vida” y de ahí fue una vida llena de prisas, vivir apurada, todo eficiente, no había tiempo que perder.
Ahora que lo miro a la distancia y con el paso de los años entiendo tan bien a Pablo cuando me dice que prefiere a la mamá en la casa aunque esté enferma. Pobre, la presión sobre ellos debió haber sido atroz.


Después del diagnóstico (mediados del 98) pasaron 4 años en que conviví con el parkinson, con los medicamentos, tratando que se notaran lo menos posible los síntomas pero siempre sintiéndome muy mal, con un cansancio pegado a la piel.
Bueno todo esto no se lo dije a la periodista, le recomendé que leyera mi blog. Ahí está contada la evolución de mi parkinson ¿o no?...parece que no.....entonces seguiré contando los detalles que no están escritos en ningún lugar..

Bueno la periodista, encantadora ella, preguntaba de una manera como si no lo hiciera, oficio se llama eso. Me sentía hablándole a una amiga de toda la vida.
Un aspecto que me interesó dejar claro fue y es que mi vida no sólo es parkinson, no se acaba ahí, tengo otros intereses, me gusta leer, escribir, me gusta el cine y....los blog y que si bien, me quitó muchas cosas, también me dio paz y tranquilidad para mirar la vida con otros ojos,........pero eso aparece en la entrevista

Otra cosa que no dije es que me di cuenta que el éxito es muy engañoso. No tiene nada que ver con lo que tengas, autos, casas y bienes en general....ni siquiera una profesión....tiene que ver con la felicidad profunda de los pequeños logros. En mi caso , la posibilidad de ser autovalente, asearme sola, preparar la ropa de mis hijos y una cantidad de nimiedades que hacen un mundo y ¡puchas! Que difícil se nos hace la vida cuando no podemos hacerlo.

También me preguntó si había ido difícil dejar de trabajar y la verdad para mi no lo fue tanto, si bien amaba la docencia, siempre estuve en la disyuntiva de los niños y el trabajo y para ser franca siempre sentí que si alguna de las dos cosas las hacía bien, invariablemente la otra la hacía deficiente
Después se refirió a Ricardo, y que debía ser muy buen marido para mantenerme y para más remate enferma Hablamos del costo de los medicamentos y de viaje Cuba, de cual era la razón de haberme realizado el tratamiento en Cuba y en que consistía el tratamiento, aspectos ya relatados en post anteriores.
Al día siguiente llegaron a mi casa el fotógrafo y la maquilladora, muy profesionales ellos. Definieron el mejor lugar y la maquilladora hizo su trabajo, lo mejor que pudo. Tomaron muchísimas fotos, La que eligieron no me gustó salgo muy tiste, en realidad era sueño lo que tenía.

Creatividad y Aceptación

Hace algún tiempo conversando con un joven con parkinson y que estaba pasando por un muy mal momento me dijo:” ¡¡¡¡odio mi cuerpo!!! ¡¡¡¡lo odio!!!. ¿De que me sirve mi sensibilidad, si no es para sufrir más? y mi inteligencia, para darme más cuenta de lo poco que me sirve. Y ¿para que estudie tanto?, tanto sacrificio y este cuerpo de mierda. Y mi mente que juega en mi contra”.....
Aunque parezca duro, estás peguntas y con esa rabia, me las hice más de alguna vez cuando recién me diagnosticaron el parkinson. Yo pensaba, para que tantos años de estudio, endeudándome para estudiar, si después antes de terminar de pagar la carrera, ya no podía trabajar. Sentía que el cuerpo no dejaba que mi alma volara, me recordaba siempre mi condición de enferma.

El parkinson es una enfermedad durísima para cualquier ser humano, pero creo que cuando se es joven ,( entre los 20 y 40 años) es más difícil de sobrellevar. Todos los planes, la familia, el trabajo, y tantos otros....... se transforman, en la mayoría de los casos, en posibilidades que ya no serán... Nosotros como familia queríamos tener otro hijo, yo había comenzado un especialización en mi carrera y teníamos planes de comprarnos una casa más grande........

Cada uno toma actitudes distintas frente a estas situaciones, unos se revelan andan patadas con el mundo y con la gente, otros se inmovilizan, no saben que hacer y otros vuelcan todos sus sentimientos en la creación. Y yo creo que por ahí va el camino de la aceptación, la creatividad y el amor que nos salva Sé de pintores, artesanos, personas que han seguido trabajando en sus profesiones, o que han aprendido un oficio y que han volcado toda esa energía para seguir adelante ¡hacia lo alto!

Creo que aceptar y el adaptarse a la vida forma parte de la inteligencia. No critico a aquellos que se revelan, los comprendo profundamente, sobretodo si son muy jóvenes. El camino de la aceptación es largo y fluctuante y es bueno hacerlo en compañía de gente que te quiere. Pero lo complejo en este aspecto es el tema de las expectativas, las propias y las que los otros tienen de ti.
No somos culpables de habernos enfermado, y si, ya no seremos grandes empresarios, científicos top, ingenieros exitosos,.... seremos otras personas, que haremos otros aportes a la sociedad. A mi particularmente me ha hecho más tolerante, menos exigente, en definitiva más humana. Y aún cuando este cuerpo que se nos hace difícil de controlar y nos recuerde siempre nuestra condición de enfermos no impedirá que nuestra alma vuele.

Una Pausa

No sé como empezar, pero hay algo que me está molestando hace días. Es una sensación de intranquilidad.Sucede que estoy cansada. Creo que el blog y la exigencia auto impuesta de leer todos los blog, que me interesan, y comentarlos, me tienen agotada.
Quiero darme una pausa e ir a mi ritmo, que naturalmente es más lento que los demás, he abandonado mis ejercicios, cosa nada buena en mi caso, en que el parkinson avanza y avanza sin darme tregua.
Como había mencionado en más de una ocasión, el blog para mi ya es una pasión, pero creo que cuando las “pasiones” se transforman en casi una obsesión nada bueno puede resultar. Siento que he abandonado espacios ganados a punta de mucho esfuerzo, mi reinserción social, el dejar de ser invisible, no sólo en la blogosfera sino que la otra, la que se da cara a cara, todos los días.
He llegado a un punto en que mis hijos no entienden que le pasa a la mamá que está todo el día en el computador, ya que no sólo escribo el blog, sino que también miles de cosas que se me ocurren, un diario, pequeños cuentos y chatear, que me ha abierto otras posibilidades de comunicación con gente de zonas lejanas.
Creo necesario darme una pausa, no me voy a retirar del todo, sólo iré más lento, los post serán más distanciados. Mis amigos de la bloggosfera me perdonarán mi distanciamiento, que insisto no será total.
Además esta distancia tiene que ver con la decisión de operarme. La cirugía cerebral es casi inminente y tengo que estudiar mucho para decidir la mejor opción y esa quiero tomármela con mucha calma. Mi familia , que me apoya,, ya empezó a ver de donde obtendremos los recursos financieros para la cirugía. Estimamos que en un plazo de seis meses la decisión debe estar tomada. Cuento nuevamente con ustedes, sus oraciones y la buena onda...

En todo caso mi blog y mi correo están a disposición de ustedes, si desean comunicarse conmigo. Les quiero regalar este poema de Walt Whitman (espero les guste)


...Carpe Diem, aprovecha el día.
No dejes que termine sin haber crecido un poco,
sin haber sido un poco mas feliz,
sin haber alimentado tus sueños.
No te dejes vencer por el desaliento.
No permitas que nadie
te quite el derecho de
expresarte que es casi un deber.
No abandones tus ansias de hacer de tu vida
algo extraordinario...
No dejes de creer que las palabras, la risa y la poesía
sí pueden cambiar el mundo...
Somos seres, humanos, llenos de pasión.
La vida es desierto y también es oasis.
Nos derriba, nos lastima, nos convierte en
protagonistas de nuestra propia historia...
Pero no dejes nunca de soñar,
porque sólo a través de sus sueños
puede ser libre el hombre.
No caigas en el peor error, el silencio.
La mayoría vive en un silencio espantoso.
No te resignes...
No traiciones tus creencias. Todos necesitamos
aceptación, pero no podemos remar en
contra de nosotros mismos.
Eso transforma la vida en un infierno.
Disfruta el pánico que provoca tener
la vida por delante...
Vívela intensamente,
sin mediocridades.
Piensa que en tí está el futuro y en
enfrentar tu tarea con orgullo, impulso
y sin miedo.
Aprende de quienes pueden enseñarte...
No permitas que la vida
te pase por encima
sin que la vivas..."

No da lo mismo

Nacer en el primer mundo y en el tercero, no da lo mismo.
No da lo mismo venir del tercer mundo y además de una familia pobre,
Me he sentido como el grano de arena más insignificante de una playa gigantesca.
Que no se diferencia de los demás y que nunca saldrá de ese arenal a conocer otros mundos.
Pero aunque pudiera salir, y el viento lo llevara a otras playas, tendría tanto miedo que se quedaría paralizado.
Tuve la tremenda oportunidad de estudiar, viniendo de una familia pobre. El único capital que teníamos era la entereza y las ganas de surgir de mi madre, cuya máxima motivación era que sus hijos estudiaran....y así lo hicimos. Pero eso no basta......la pobreza deja huellas imperecederas, aún cuando se supere esta condición siempre habrá algo de privación. Es más bien la carencia de no sentirte dueño del mundo, es una barrera auto impuesta de sentir que el mundo no nos pertenece totalmente. Pero por otro lado si, hay riqueza , esa que la da la sensación de no ser dueño de lo material..
Podemos parecer seguros, con recursos, pero muy en el fondo seguimos siendo inseguros frente a la vida...., con muchos complejos.
No me gusta sentir esto, porque siento que la vida compensa de alguna manera las cosas. ¿pero realmente es así?, ¿o es mi marcado positivismo, de siempre estar mirando el lado bueno a las cosas?
Que paradójico, pero el parkinson, me ha dado la oportunidad de viajar, de conocer otras personas, conectarme con otro mundo, él ha sido el que me ha dado alas. No deja de ser irónica la vida, una enfermedad que paraliza, me ha dado vuelo. Creo que ahí esta la compensación de la que hablaba antes.
He conocido gente con la enfermedad... interesantes, felices y otros, con sus vidas: “viviendo al mínimo”....., pero digo yo,... si lo han tenido todo, recursos, apoyo, cariño. ¿Qué les faltó?, ...quizás les faltó ese cariño de expresarlo, no con regalos sino con el solo gesto de una caricia o de un te quiero. Ese amor que te da la seguridad, que por muy difícil que venga la vida, tienes el sustento y serás capaz de hacerle frente a la adversidad y sentir que no hay que hacer ni lograr nada para ser digno de ser amado, que todos lo somos y que sentir y expresarlo es un placer.
Lo maravilloso de esto es que nunca es tarde para aprehenderlo y si estás dispuesto, puedes vivir al máximo en sentimientos, en confianza, en valor, en vida y en libertad.. Vamos, que somos muchos que estamos ahí, en ese camino, dispuestos a ayudarte.

Dedicado a un amigo especial.

PILAR

Hoy al despertar me encontré con un correo de Pilar.. .Ella es de Valencia, España y padece el Mal de Parkinson hace 28 años. ahora ella tiene 43 . Entre las cosas que me cuenta que además de tener en común el parkinson, compartimos la amistad con José (el pianista con parkinson). Famoso mi amigo.
Ese post tiene como objetivo presentarles a pilar y para ello quiero mostrarle un post que escribió en su blog, en donde presenta sus dibujos y que refleja que el parkinson no le ha quitado las ganas de luchar.

"A pesar de todo el daño que me causas
a pesar de que me invades sin permiso
yo soy quien en mi maneja los hilos
disfrutando de los paisajes que diviso
Me evado viendo junto al mar el ocaso
soy feliz si una mariposa me acaricia en su vuelo
siento que el universo entero es mío
sintiendo tanto amor en sus ojos
y lo amo mas que a mi vida, el es mi tesoro
eso no me lo puedes quitar, porque el es solo mío"


Su blog se llama Sentimientos de papel

A mi padre

Habías dejado de fumar hace varios años, ya no recuerdo cuantos, pero ya era tarde. El daño a los pulmones era irreversible. No había día en el que no te soñaras con un cigarro en la boca, lo dejaste a fuerza de pura voluntad, pero ya era tarde.
Representabas más años de los que tenías, tu pelo envejecido antes de tiempo, tu cuerpo encorvado, tu cansancio endémico y tu dificultad para respirare eran tu cruz. Te arrepentías de no haber parado antes, pero ya era tarde.
Querías vivir muchos años... “hasta que Ignacio (tu nieto mayor) entre a la universidad”, ...disfrutar de la compañía de la “chica”, como le decías a mi mamá, y ... disfrutar a los nietos, a quienes le dedicaste más tiempo, pero ya era tarde.
Te sentías orgulloso de tus hijos, todos profesionales y hubieras querido tener más tiempo para conversar. Disfrutabas de los domingos cuando nos juntábamos todos y era un barullo de niños, perros, risas y... yo creo que era una fiesta también cuando todo acababa.
Pero faltó tiempo, el tiempo que no nos dedicaste en la infancia, que no tuvimos después nosotros cuando crecimos y entre trabajos e hijos no pudimos dedicarte.
Ese verano en que te agravaste, llegaste a hospital y parecía que era demasiado tarde, pero de pronto despertaste y cuando entré a verte estabas sentado en la cama con una gran sonrisa en los labios y nos dijimos cuanto nos amábamos,... ahí sentí que llegamos a tiempo. A las horas después, entraste en coma y no despertaste más.
Guardo esos últimos momentos como un regalo,.... un regalo que me dedicaste. Gracias Negrito.

Bloggeando

El otro día en un post anterior, les contaba que entre mis pasiones se encontraba los libros y la escritura. Ahora tengo que agregar una nueva, y está es bloggear, conocer personas, con distintas opiniones y.... unas bastantes creativas, como también algunos post con los que me reí bastante, como el de Mary Rogers “muletillas”. Otro muy bueno es el de Andrea Brandes (Los cuentos de cada día) por su estilo al escribir, uno puede ir imaginando cada cosa que escribe, es muy talentosa..

Otros bloggeros me llaman la atención por lo prolífico que son, cada dos o tres días tienen un post nuevo como es el caso de Cara de palo, lo que nos exige a los demás a estar en constante lectura .

Lo que me queda más que claro es el talento que observo en muchos blog, la mayoría de vivencias personales, que bien o mal, siempre tienen un grado de identificación con alguna experiencia nuestra ya sea actual o pasada.

Un blog que me ha sorprendido gratamente es el de Pilar con su post: “La tortuga carlina”,una fábula preciosa, que me dejó pensando.

No puedo dejar de nombrar a cocosita, siempre tan contingente y apasionada, es un blog que no me lo pierdo, al igual que el de María Paz, que trata sus temas con profundidad y seriedad.

Demás está decirles el interés que tengo por el tema del parkinson, así que buena parte del tiempo lo ocupo para buscar información sobre el tema, más aún que la cirugía cerebral es casi inminente en mi situación. Por nombrar sólo algunos blog que me interesan en este aspecto son: Doença de parkinson, Europarkinson , la liga chiena contra el parkinson.

Como les decía al comenzar este post mi gusto por la literatura, sigo con especial interés el blog de Lety Ricárdez una mexicana que escibe muy bien y me gustan mucho sus historias. Desde hace poco tiempo estoy siguiendo el de Sergio Meza, especialmente entretenido su post "Definiciones y sentencias de mierda", me reí bastante. Mención apate la sección Micro Cuentos, francamente notables...
También veo algunos blog, que son bastantes buenos, aunque me declaro una ignorante en el tema: uno de arquitectura D+ -D+ y otro de pintura: Diario de un pintor menor y modernista tardío. Lo que me une a ellos es el parkinson y como colegas, no me puedo olvidar de Udara y José Luis.

Bueno estoy segura que muchos blog se me quedarán en el tintero, pido disculpas por eso,pero prometo referirme a ellos en otra oportunidad, como es el caso del de mi hermano Jose, con sus temas de medicina y actualidad

El pianista con parkinson

“Aspira a aprehender la alegría del alma, a amarte apasionadamente, afirmándote al andar, al abrirte al amigo, afanándote por alcanzar aquello que anhelas. Antes apenas ansiabas más que a adaptarte, arrastrándote, aparcada en la acera, anónima, asustada. Acaba con la angustia, con la arrogancia ajena que aguantabas. Ánimo. Asómbrate de la altura que alcanza tu alma. Arroja al abismo las amarguras. Ama. Adiós al ayer. Ama ¡Aquí! ¡Ahora!”(José Sánchez-Cerezo)
Cuando llegué de Cuba me encontré con un correo que decía “Hola, soy el pianista con Parkinson”, si, era José, un joven español, de 28 años que padece la enfermedad desde los 24 y en ese correo me enviaba tres poemas (yo, esta vez les transcribo sólo uno).Tengo que decir que él no coincide exactamente con el perfil del enfermo de parkinson que describo en mi post anterior, en lo referente a que somos personas tranquilas. Él es un torbellino, lleno de actividades, escribe, canta, toca el piano, es filosofo y poeta y me parece que todo lo hace bien.
Para mi ha sido un regalo conocerlo, es lúdico, me hace reír, ha sido como viento fresco, una mirada distinta de ver el parkinson aunque él dice: “mis escritos son más optimistas de lo que yo mismo soy en mi actitud cotidiana y tal vez den una imagen de mi deformada, como de alguien muy fuerte y capaz. Ya me gustaría”.
Tengo que decir que conociéndolo es muy capaz y con un sentido del humor inmejorable, es un ejemplo de optimismo. Pero como todo enfermo de parkinson, pasa por momentos duros y confío que siempre los superará, por que como dice en su blog, citando a una amiga “siempre que llovió, paro” Me gustaría tener la mitad de la energía y del optimismo que tiene José.
He ganado un amigo, siento que he cumplido con el objetivo inicial del blog (ojo, tengo otros amigos que he conocido a través del blog, ya llegará el momento de hablar de ellos, claro, si ellos me lo permiten)
Y ustedes han hecho amistades a través del blog?

PERFIL

Conversando con mi doctora cubana, Ivonne Pedroso, ella me contaba, que en los diez años que lleva trabajando con enfermos con dolencias neurológicas, podría hacer un perfil del enfermo de parkinson y este es: son personas que son muy queridas en su familia, tranquilas, sin vicios, “muy de la casa”, con matrimonios largos y muy estables. Personas que le dan mucha importancia a la familia. Ella los comparaba con otros enfermos, por ejemplo, los que tenían enfermedades vasculares, que la mayoría de las veces llegaban solos a la consulta, pero nunca un enfermo de parkinson llega solo.
Esto me hizo observar a mis colegas de parkinson y si bien, el universo era más bien reducido, me di cuenta que en los casos que yo vi , se cumplía esta premisa. Me pregunto entonces será que por ser como somos, tranquilos y todo lo demás, somos más susceptibles al parkinson? o el parkinson hace que tengamos una personalidad más reposada y por lo tanto seamos más queribles.?
Es raro, me gustaría que los enfermos de parkinson y familiares me corroboraran esta hipótesis. Será que hay un componente del comportamiento él que nos hace más susceptible a la enfermedad, porque si así fuera, creo que deberíamos comenzar portarnos “un poco mal” , no ser tan fieles por ejemplo, no estaría mal y si además es por prescripción médica.......
Lo que me queda claro es que todo en exceso es malo, ni muy buenos, ni muy desatados.
Qué piensan ustedes?

Enfermos y Felices

Hoy les quiero contar sobre las personas que conocí en Cuba. En un post anterior les comentaba lo difícil que se me había hecho aceptar la pertenencia a ese grupo de enfermos, el lado B de la vida como yo la llamaba. Todos temblaban, tenían movimiento involuntarios y cual más, cual menos con lo síntomas evidentes del mal de parkinson. Tengo que confesar que me parecía que también tenían limitaciones cognitivas, pero ese era sólo un prejuicio, ya que al conversar con ellos me percaté que de tontos, no tienen nada.
Conocí a Lisandro, un policía venezolano, de 37 años, que padece de la enfermedad desde los 30 , padre de 4 hijos. Él me decía que para él la enfermedad era como llevar una cruz de plomo, es decir la más pesada de todas, pero tenía un entereza para hacer la rehabilitación admirable, hacía los ejercicios con un tesón ...... .Cuando le pregunté si era feliz, no dudo y me dijo que sí...
Otro caso que también me llamó la atención, es el caso de José, un profesor de matemáticas de la Universidad de Valencia y de un liceo de Venezuela, que si bien la enfermedad lo fue limitando, él siguió trabajando hasta hace poco tiempo. Me impresionó su historia ya que el siguió haciendo su vida lo más normal posible, hasta que el temblor en sus manos no le permitió hacer clases. Luego sólo siguió en el liceo trabajando como tutor, "siempre hay alguien que necesita un consejo”, me dijo. Me gustó esa actitud y cuando se despidió me contó que tenía planes de volver a trabajar por las mañanas ,que es cuando se siente mejor. Siento en este caso que la enfermedad no le daño el espíritu, él también se declara una persona feliz.
Cada uno con experiencias difíciles, de mucho dolor, me sentí hermanada con ellos por que todos vivimos concientes de que esta enfermedad es progresiva, pero todos con una entereza gigante.
Tuve el privilegio de conocer a Rosa María, una mexicana de 54 años con un sentido del humor, que ya quisiera tenerlo. Ella dice que padece la enfermedad hace 5 años, pero nunca quiso tratársela hasta que los síntomas se hicieron peligrosos para ella ya que perdía el equilibrio. Esta es una mujer hermosa tiene un marido amoroso y apoyador.
De todos los amigos que conocí en Cuba, todos dijeron que eran felices y no es raro, porque todos, cual más o cual menos, tienen familias cariñosas, que los apoyan. Y tu tienes una familia que te ayuda?

Escritura y Libros

A mi blog, llegó un comentario de Sergio Meza, en donde me dice que "el blog es más para uno que para los demás" y que para un escritor,es un paraíso porque le permite estar en constante publicación. Concuerdo con él en todo, creo que lejos el blog es la herramienta de comunicación y si ustedes, que están a otro lado de la pantalla, también frente a otra pantalla, quieren hacer click en mi blog y más aún hacer un comentario, en forma libre, se realiza el maravilloso contacto que es la comunicación, en forma casi instatánea.
No soy escritora, de eso ya se pueden haber percatado, pero escribir se ha transformado en una necesidad, por eso me pareció acertado lo que dice Sergio en el sentido que el blog es más para uno.
Cuando pienso qué voy a escribir en mi próximo post, se me vienen miles de ideas a la cabeza, generalmente termino escribiendo algo totalmente distinto.

Desde hace un tiempo escribo un diario, además de cuentos y anécdotas familiares que han servido para rescatar la memoria familiar. Ha sido genial, por que hemos apreciado como cada uno recuerda y percibe lo mismos hechos de manera distinta. Incluso hay hechos que definitivamente son olvidados por algunos miembros de la familia.Dicen que el olvido es un mecanismo de defensa, frente a hechos traumáticos, pero creo que también es una saturación del "disco duro del cerebro"

Cuando supe de mi viaje a Cuba,(que fue el 13 de abril), comence a escribir un minidiario que se llama "Preparando mi viaje a Cuba" (no muy original) y en él fui desplegando los acontecimientos y mis inquietudes respecto al viaje, a mis espectativas.

También soy una lectora apasionada, me gusta mucho encontrarme con aquellos blog en donde se expresan tan bien las ideas, ya tengo en mis favoritos unos cuantos que sigo.Me gustan mucho los libros, regalarlos y que me los regalen, prestar y que me los presten.

Y ¿Cuales son tus pasiones?

Discriminación

Bueno, ya estoy en Chile y ahora viene el momento de pensar y asimilar lo vivido en Cuba. Tengo que organizar mi vida integrando los ejercicios aprendidos en el CIREN que se han transformado en una necesidad para mi, el cuerpo me pide la rutina de trabajo, claro que dudo que pueda hacer 7 horas de ejercicios, que eran los que hacía en Cuba.
Llegar a Chile y ver a mis hijos me ha llenado de felicidad, están más grandes y más maduros , especialmente Pablo, mi hijo mayor.
Tengo claro que además de los ejercicios físicos tengo que trabajar con el manejo de la ansiedad que es la que me juega malas pasadas, como cuando estaba en el aeropuerto en Cuba a punto de embarcar y el empleado de LAN al ver que tenía una diskinesia intensa (es un movimiento descontrolado de la pierna derecha, en mi caso), no quería aceptar que subiera al avión esgrimiendo como razón que las otras personas se podían asustar, y entrar en pánico En ese momento intervino la persona del CIREN que nos acompañaba y le explicó en que consistía la enfermedad y que sólo era momentáneo y después se me calmaría, cosa que efectivamente pasó.Después de unas llamadas telefónicas, me permitieron subir al avión. Esto me motiva a pensar que otras personas con mayores limitaciones que las mías, deben sufrir muchas discriminaciones a la hora de viajar.
Creo que hay una gran ignorancia en el trato que se le da a los enfermos.Me parece que no es la primera vez que esta línea aérea ha discriminado a personas discapacitadas. La vida ya es bastante compleja para los que padecemos de una enfermedad, para que además nos sometan a estos tratos.
¿Te has visto enfrentad@ a una situación dediscriminación?

BUENAS NOTICIAS

Primera parte:

En el post anterior les comentaba que la primera etapa del tratamiento fue muy difícil, la pase muy mal, me vi totalmente inválida y con una tremenda angustia.
Pero a lo que voy es al cariño y dedicación de Wilma, mi cuñada y comadre, quien viajó desde España a juntarse conmigo aquí, para hacerme compañía.
Ella se hizo responsable de mi y en los momentos en que la angustia negra me embargaba, ella estaba ahí para consolarme y retarme, cuando fuera necesario, y no dejarme caer. Era ella la que me bañaba, la que me daba de comer, la que hacía las veces de traductora, cuando se me entendía poco, lo que hablaba…
Me encontré con una amiga positiva, que siempre le ve el lado bueno a las cosas y siempre me decía “confianza, confianza” .Tengo que reconocer que tanto positivismo me exasperaba, yo sin poder hacer nada y ella evangelizándome. Yo quería resultados pronto y no los veía.
Cuando finalmente hablamos con los médicos y aclaramos el asunto de las dosis, ella entendió que esta bien tener confianza, pero esta pasa por tenerse confianza uno mismo y yo estaba segura que ellos estaban perdidos. A eso le llamamos “confianza activa”, es decir saber y conocer de lo que se está hablando y de ahí confiar.
Bueno, tengo que decirles que Wilma es un regalo, es una persona luminosa, que irradia paz. Ella me enseño que es mejor amar antes que nada, tengo mucho que aprender de ella. Gozar de los atardeceres, del canto de los pájaros, de las flores, de las cosas simple de la vida. ¡¡¡ Cómo no voy a ser afortunada!!!
Más de alguna vez, he sentido no merecer tanto cariño y generosidad.
Es paradójico que un mal (el de Parkinson) siga reportando tanto bien, he sentido el cariño de tanta gente. Aún no acabo de leer todos los correos electrónicos que se han quedado rezagados

Wilma, Chus y todos los amigos de España que han estado pendientes de la evolución del tratamiento gracias, gracias, gracias. Especial reconocimiento a Chus, que siempre ha estado ahí presente en todo momento, la puedo sentir.

Segunda parte:

Conversando con Wilma y después de leer los mensajes que ustedes dejaron en mi blog, se le ocurrió una muy buena idea, y es la de retribuir a ese amor y a esa energía positiva con buenas y recientes noticias. Primero les quiero contar que estoy muy bien, con un ON sostenido de casi 12 horas diarias y 3 horas de un ON parcial para nada invalidante ya que puedo hacer todas las cosas sin ayuda; el resto de las horas, duermo.

También les cuento que mi tratamiento de rehabilitación va muy bien, en control motor, he logrado mejorar la amplitud de los movimientos y me siento más segura al caminar porque ya voy automatizando el movimiento de los brazos y he mejorado la coordinación.
Respecto al trabajo de acondicionamiento físico, estoy reforzando la coordinación y estiramiento y flexibilización de las articulaciones. Mi terapeuta considera que estoy bastante bien. Incluso hace unos días atrás paseando por el barrio chino, nos encontramos de pronto con una calle en obras y sólo había un estrecho paso para los peatones, yo no dude y pasé si ayuda, ante la mirada atónita de Wilma que no se atrevía a pasar.
En el trabajo facial y de la voz, es quizás el área donde más se aprecian los cambios ya que tengo una mejor articulación del lenguaje y mayor potencia en la voz, gracias al trabajo conciente de la respiración. Considero que me falta mucho trabajo aún, en eso estoy.
En el área de defectología, mi terapeuta considera que tengo muy buena coordinación, y le causa extrañeza que a pesar de tener un parkinson de casi 10 años, el deterioro ha sido muy leve. Hoy comenzamos a trabajar la escritura.
Como pueden ver estoy mejorando, mi ánimo no puede ser mejor, aún queda trabajo por hacer ya que tengo una diskinesia al finalizar el día y en eso están trabajando los médicos. Lo bueno es que las distonías, que son dolorosas, casi han desaparecido.
Espero que mi alegría logre traspasar las pantallas de los computadores u ordenadores, como un regalo de mi para ustedes, por la preocupación e interés en este proceso que estoy viviendo.

ACEPTACIÓN

El lugar donde el CIREN trata el parkinson se llama la Neuro Villa y es un barrio que queda en la zona Syboney de la Habana, es muy tranquilo. Cada casa tiene un número determinado de pacientes, que en su mayoría son venezolanos (Cuba y Venezuela tienen un convenio), hay mexicanos, se acaba de ir un argentino, y yo “la chilena” como me llamaban en un principio.

Es curioso lo que me pasó al comienzo, me causó mucha impresión ver casos de parkinson super graves o más que graves, con serias limitaciones, con movimientos violentos de la cabeza y extremidades y eso en el periodo ON de la enfermedad, es decir en el momento que el paciente está bajo los efectos de los medicamentos. Los OFF (sin efecto de los medicamentos) de estos pacientes son tremendamente invalidantes, se quedan petrificados, no se pueden mover. Pero quizás lo que más me impresionó fue comprender que pertenecía a ese grupo de personas enfermas, personas con problemas tan evidentes. Existen muchas enfermedades que no se notan. Es difícil explicar, pero tengo que reconocer que me ha costado mucho verme reflejada en ellos y de a poco lo estoy asumiendo con mucha humildad. Siempre me sentí de un aspecto agradable, con unos hijos hermosos, profesional y con un marido amoroso, es como el lado A de la vida y ahora es como estar en el B. Es algo que tengo que seguir pensando.

La he pasado muy mal, he sentido a la enfermedad de parkinson en toda su magnitud con un off tremendamente limitante, sin poder caminar, ni comer, ni bañarme sola, ni siquiera podía hablar bien. Me llene de miedos e inseguridades. Pensé que era un error haber venido, me arrepentí. Fue como vivir en el infierno. Viví la angustia de sentir que los médicos estaban perdidos con las dosis de medicamentos y me rebelaba el hecho de que no me preguntaran mi opinión respecto al tratamiento. Después de conversar con ellos, se dieron cuenta de que yo sabía de lo que hablaba y me tomaron en cuenta y volvimos a las dosis que tenía en Santiago de ahí comenzaron a mejorarla. De ahí en adelante percibí la luz al final del túnel.

Acá en el CIREN hay una pizarra que dice: “aquí no se atienden enfermedades sino que enfermos” y creo que ahí radica el éxito en el tratamiento. En la medida que sean capaces de escucharnos a nosotros como enfermos, aunque hablemos bajito, lento y enredado y no partir de la base que no tenemos idea de nada.

HERMANO

Hola, los he tenido un poco olvidados, ahora les escribo para contarles que el tratamiento ha sido durísimo, pero seguimos luchando. En todo caso, después les contaré con mayor detalle en que consiste. Ahora les pongo este post que estaba esperando por ser publicado.


Post escrito 21 de abril de 2006
Como he dicho en otras oportunidades, me siento una persona tremendamente afortunada, pero hoy no voy a enumerar mis riquezas. Me voy a quedar sólo con una que he descubriendo con el tiempo y esa es, mi relación con mi querido hermano, el único hermano hombre que tengo, José Luis, para nosotros Jose, sin acento.
Desde pequeños siempre peleábamos mucho y cuando él se enojaba conmigo, no dudaba en decirme los peores apodos, cosa que yo también hacía. Nunca sentí que nos lleváramos particularmente bien. Hoy estamos grandes o mejor dicho maduros y siento que nuestra relación ha crecido y esto en gran medida se lo debo al parkinson, porque él generosamente se ha acercado a mi con toda su familia, involucrando a la Chabelita, al Cote, la Catita, el Isma y la Mandy.
Su compañía acá en Cuba ha sido vital para mi, su fuerza y energía han sido mi gran motivación. Siento que nada es imposible para él y cada nueva “empresa” que comienza, lo hace con una pasión admirable. Él es admirable, yo lo quiero mucho. Podría decirle esto en privado, pero siento que es un reconocimiento a su dedicación y confianza con la que me dado la mano para ayudarme a caminar. Cómo él me presentó a la blogosfera en forma tan cariñosa, mostrando la situación en la que me encontraba….
Llegó la hora de dejar Cuba y a mi se me parte el corazón que se vaya. Lo voy a extrañar mucho. Me da confianza, seguridad y me deja llorar sin turbarse y aprendió a decirme que me quiere sin pena (como dicen los cubanos), cosa que lo hace más grande aún.
El y yo sabemos que quedo en buenas manos con mi cuñada Wilma, es su relevo y es seguro que es la persona que necesito ahora. En otro post les hablaré de ella.
Todo esto me lleva a pensar que los remezones en la vida son fuente de cambio y cada uno elije el sentido de ese cambio.
¡¡¡Adiós hermanito!!! Y gracias.
Te amo

Mis primeros pasos en Cuba

Ya estoy en Cuba y al contrario de todo lo que me dijeron he pasado mucho frío, lo que
Si es calida es la gente. Hoy tuve el primer contacto con el equipo mèdico que me
Atenderá y el mèdico jefe del equipo, me pareció un “padre”. Después de una serie de exámenes físicos, llego a la conclusión. No hay duda, según él, el diagnóstico es el correcto: Parkinson. Lo impresionante es que se aparecieron en mi habitcaión, junto al médico aproximadamente 10 personas, cada uno especialista en un área específica. (Neuropsicologos, terapeutas físicos, fonoaudiologos, etc, etc,.
Èsta venida a Cuba esta llena de una carga emocional muy fuerte. Fue inevitable que me emocionara cuando el avión piso tierra cubana al igual que cuando nos trajeron al CIREN y nos destinaron la casa en la que íbamos a alojar. Me acorde de mis hijos: Pablo y Vicente y de mi negro Ricardo y el esfuerzo de tanta gente que ha hecho posible que me encuentre aquí. Me acorde de mi mamà, de mis hermanas(os), cuñados (as), sobrinos (as).
También me acorde de mis amigos blogueros, que hasta ùltimas horas estuvieron mandándome buenas ondas. No pude contestarles a todos, como hubiera querido. Pero desde acá les envió mí mas cariñoso saludo También de mis amigos no blogueros como Hernán, Angélica y mis amigos de mi comunidad y perdonen si se me queda alguien rezagado por ahí.
Cuando hice la maleta, ademàs de las cosas básicas, siento que metra traje un pedacito de Chile. Los buenos deseos, la buena onda, la esperanza,… la esperanza de que todo salga mejor, me traje también el cariño, la solidaridad y esa sensación calientita en el alma del cariño de tanta gente que està conmigo.
Bueno, les cuento viene una etapa durísima para mi, muchas evaluaciones y a mi hermanito José Luis le ha tocado una parte muy difícil ya que además de lo emocional que me encuentro anoche lo pasamos muy mal con mis diskinesias, tuvo que levantarse cono cinco veces (si no màs) a hacerme masajes en las piernas para superar la rigidez.
Siento que estoy en el camino correcto.
Y ¿ustedes van por el camino que les toca vivir o sienten que han desviado el rumbo?

Preparando mi viaje a Cuba

Bueno, al fin se realizó la cena, este sábado 8 de abril. Estuvo muy concurrida. Fue hermoso re encontrarse con tanta gente, antiguos amigos mios y de mis hermanos. Fue una cena alegre y emotiva. Hubiesemos querido que más personas nos acompañaran, pero el local, si bien tenía una capacidad para cerca de 150 personas, se nos hizo pequeño.
Esta cena para mi fue un regalo para el alma, encontrame con amigas de mi primer trabajo y colegas de otras instituciones enlas que trabajé.El ambiente no podía ser mejor, se presentó Ricardo, mi marido en el show, tocando Bossa Nova y me dedicó "Garota de Ipanema". Estuvieron mis sobrinos, preocupandose de la logística. mis hermanos organizando todo.
Yo estaba feliz, hasta bailé, lento, lento, pero lo logré.
Quedé con el corazón henchido.
Bueno, ahora viene el viaje, ya tengo la maleta lista y estoy afinando los úlimos detalles, dejar las cosas organizadas acá en casa. Lejos lo que se me hace más difícil es dejar a mis niños, pero tengo que confiar que estarán bien, confiar en que ellos podrán estar sin su mamá por un tiempo relativamente corto. Me preocupan sus tareas, pero tengo fe en que serán capaces de autoregularse.
De mi estadía en Cuba, tengo fe que todo saldrá bien,voy super positiva, con la mente y el corazón abierto para que todo funcione bien y sacárle el mayor partido a mi estadía en la isla.
Mi hermano José Luis me acompañará la primera semana y después llegará Wilma, mi cuñada que vive en España y me acompañará durante toda la terapia.
No sé si podre seguir con el blog durante mi estadía en Cuba, intentaré conseguirme un PC y los matendré informados de mi evolución.

Generosidad

Hoy desperté con muchas ideas para escribir, pero como siempre que me siento frente al PC, no sé lo que saldrá.Estoy preparando mi viaje a Cuba , que es el 13 de abril, ya no falta nada; mañana es la cena, que organizó mi familia y amigos, para recaudar fondos para mi viaje. Además me han escrito a mi correo gente de la que me gustaría escribir y sobre temas que me gustaría abordar.
Creo que me referiré a lo que es lo más inminente: la cena, que es casi mi presentacaión en sociedad ya que mi única manera de mostrarme hasta ahora, es el blog. No, no estoy nerviosa, estoy más bien expectante. ¿Quienes irán? ¿estará tal o cual amiga (o)?, lo que tengo claro es que no todos los que quisieran ir podrán estar, por diversos motivos, y la verdad es que quedamos cortos de invitaciones, aunque tengo claro que muchos compraron invitaciones para cooperar y se agradece muchísimo.
Agradezco también y especialmente a las personas que sin conocerme hicieron su aporte, personas que me conocieron a través del blog.... ¡¡¡Gracias!!!.
También agradezco las palabras de aliento de los blogueros de diversas partes del país y del mundo que son un cariñito para el alma.
He apreciado que la generosidad es una virtud mucho más extendida de lo que yo creía. Los taxistas de mi barrio, los caseros de la feria, los vecinos han tenido palabras de aliento para mi y para mi familia. Las oraciones de tanta gente que ha rezado por mi, haciendo que mi fe también crezca.
Gracias, gracias, gracias.

y tu ¿Crees en la generosidad de las personas?

Imagenes

Recuerdo que en aquella época, cuando no quería asumir lo síntomas de mi parkinson, estaba en una sesión con el terapeuta cuando, en una imaginería, el médico me pedía que visualizara mi cerebro por dentro y que identificara las zonas enfermas y las sanas.Yo las identificaba con colores, la parte sana la veía de color verde brillante y la enferma roja, pequeñita, pero no estaba fija,era como esas pelotas saltarinas que no paran de dar botes. Así veía yo mi parkinson.
Luego, de pronto veía una puerta, alta, negra de fierro macizo, que me impedía pasar, me generaba mucha angustia. De pronto me acerco y me doy cuenta que la puerta tenía pequeños orificios por donde entraba una luz blanca y luminosa y a medida que me acercaba, veía más luz, hasta que la puerta desaparecía y veo sólo esa luz blanca que lo inundaba todo. En ese momento temblaba como una hoja de papel, en realidad saltaba del sillón. Eso marcó el preciso momento cuando no controlé la manifestación de los síntomas, con una poderosa barrera, pero siempre hay una salida y esos pequeños orificios eran mi salida.Después de esos sentí un alivio inmenso.
Antes era tremendamnete infeliz, tensa todo el día, con esto no les quiero decir que se me solucionaron todos los problemas, pero tenía uno menos. Áún no llegaba el momento de hacerme visible, eso vino con los años.
Quizás nunca me sane, pero de lo que estoy segura es que cada paso que he dado ha sido útil para mi, un avance. Agradezco a Dios el ponerme la gente precisa en el momento exacto. Cada médico, psiquiatra, psicologo, han sido importante en este proceso y muchos con una tremenda generosidad, muchos de ellos cobrando menos honorarios ya que entre terapias y medicamentos no hubiera podido acceder a ellos.
Insisto mi fortuna han sido las personas y eso lo agradeczo de corazón.
Y tu ¿Qué tienes que agradecer a la Vida?

Invisible

Esto de tener un blog como este, en que yo les cuente mi experiencia con el parkinson, me tiene impresionada hasta a mi misma, yo hasta ahora era casi invisible, por opción claro está, y de pronto algo se suelta dentro de mi, algo que estaba contenido y que tenía que salir.

Esta opción de invisibilidad fue un mecanismo de defensa frente a lo caótica que se estaba transformando mi vida.De hecho empecé a apurarme en vivir, a hacer las cosas más rápido, como una manera de ganarle tiempo al parkinson. Ahora que lo pienso, lo encuentro tan loco y la prisa que ya era una constante en mi vida, se hizo más frenética, hasta que reventé. Además llegué a sentirme culpable de haberme enfermado, sentí que algo malo había hecho.

Había contenido lo síntomas, que no se me notara que la pierna derecha estaba rígida y que tenía cierto temblor en las manos. Luego de una depresión empecé a asumir con mucha ayuda terapéutica, los síntomas y eso fue un alivio, pero de ahí en adelante dejé de trabajar. Hacía docencia universitaria, enseñaba y logré desarrollar una muy buena relación con mis alumnos y colegas. Enseñar siempre fue mi pasión, quizás, dejarla, fue lo que me causó mayor dolor. Pero gracias a Dios siempre hay alguien que necesita aprender algo y si yo lo sé, estoy dispuesta a enseñarlo. Mis alumnos ocasionales son mis hijos y sobrinos, que de pronto necesitan apoyo en las tareas.Bueno ahora siento que llegó el momento de hacerme visible y mi manera es ésta contándoles a través de este blog mi experiencia que qúizás a alguien pueda ayudar.