Cuando me diagnosticaron el parkinson, comencé a buscar información, a documentarme, a leer mucho sobre el tema y ahí me enteré que en un porcentaje variable de enfermos, el deterioro no es sólo físico sino que también cognitivo….me dio pánico. Es decir además de estar más lenta, con diskinesias o dificultades en el habla y una serie de otras dificultades asociadas a la enfermedad, está la posibilidad de generar cierto grado de demencia.
Eso hizo decidirme a escribir un diario dedicado principalmente a mis hijos. En septiembre se cumplió un año desde que comencé con el diario y lo primero que escribí fue lo que sigue:
27 de septiembre del 2005
Tengo la necesidad de escribir, de plasmar anécdotas, situaciones o pensamientos. Además de mantenerme ocupada, es una vía para comunicarme, especialmente con mis niños.
Me preocupa la pérdida de capacidad cognitiva, que en un porcentaje alto está asociado al Parkinson, pero esta preocupación no se relaciona con la pérdida en sí, sino más bien que con la incapacidad de acompañar y guiar a mis niños. Esto ya se me hace difícil, por las dificultades físicas asociadas a la enfermedad.
Se me hace trabajoso escribir del Parkinson sin auto compadecerme. Any dice que tengo que abuenarme con la enfermedad, pero lo cierto es que estoy en proceso, ¡pero chitas que me cuesta!.....
El escribir, sin duda ha sido terapéutico, porque me ha ayudado a rescatar la memoria familiar, me da la posibilidad de trascender dejándoles a mis hijos parte de lo que soy, con todas mis virtudes y defectos.
A través de éste diario he constatado como he evolucionado, todo el proceso de aceptación de la enfermedad, mi manera de ver la vida, mi mejoría de los síntomas. Ha sido un año rico en experiencias, viajé a Cuba, nació mi blog, he hecho nuevas y buenas amistades, he conocido mucha gente. No me puedo quejar. Si miras hacia atrás ¿Cómo ha sido este último año para ti?
domingo, noviembre 12, 2006
DIARIO
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42 comentarios:
Te felicito por poner este blog y escribir de todo en forma tan clara y lúcida.
Admiro tu forma de afrontar esta enfermedad y, aunque llegué a tu blog hace pocos días, lo encuentro maravilloso. Me impresionó particularmente tu post del 15 de agosto.
Saludos desde México.
Erika: Este ha sido un año bueno para mí. Y tú estás incluída en esa bondad...He visto con regocijo tu nueva disposición frente a lo que tienes,a lo que puedes, y a tu inserción social.Esto es algo que me pone muy feliz y anima mi esperanza.
Un fuerte abrazo
Any
Me pasa algo extraño: resulta que he estado realmente ocupado en mis trabajo como Asesor Urbanista de la Municipalidad de Rengo (VI Región, Chile), pero este trabajo intenso me ha gatillado un trabajo anexo que se refleja en el inmenso avance que he tenido en lo personal desde el punto de vista literario.
Es como si a la inversa del tiempo que tengo produzco más que si tuviera todo el tiempo del mundo.
De hecho, cuando lo he tenido, ha sido una suerte de aplazar las tareas, pues "hay tiempo".
Es raro. Este año ha sido uno de los mejores de mi vida, pero no porque me hayan pasado demasiadas cosas propias de imágenes de un comercial (suelen ellos mostrar intensas situaciones plagadas de actividades narcóticas); Este año ha sido bueno creativa y familiarmente, sin sobresaltos.
"Lejos del Mundanal Ruido" hay lugares apasionantes.
Que tengan todos una excelente semana.
Uyyyyy escalofríos...acabo de publicar una entrada chiquita que se llama igual, diario, sobre la relación de Frida y Diego.
Escribir hace bien, muy bien. No sólo para analizar sino para hacer catársis. ¡Es tan sanador!
Te mando un abrazo grande
Chucha..fuertes terminos de comienzo...como ha cambiado la cosa...yo no se si podria documentar una enfermedad mia, tal vez haria otras cosas, pero sentarme a escribir tal vez me haría peor.-
Mi año, dificil y accidentado..de esos años donde se aprende mucho, pero todavía no se que.-
Cuidate.-
P.D: Este Miércoles, pasa por La Página®, se vienen los Premios Cero Aporte 2006
Erika, como siempre me pasa, habìa escrito un millòn de cosas y se me borrò, pero de todos modos eso correspondìa a otro tema.
Como yo fuì despedida el 22/11/2005, màs encima fue una Isapre, que lindo, se preocupan de la salud de los beneficiarios, pero la de sus trabajadores, los echan impunemente y que se las arreglen como puedan.Bueno mi padre me instò a acudir a la AFP, segùn el para una jubilaciòn. Al final conseguì algo mas especial, una pensiòn de invalidez, Tambien estuve pasando con mis papas en la playa unos dias, me regaloliaron harto , fue lindo.porque uno no tiene muchas oportunidades de hacer eso, luego fueron las vacaciones legales,con mi marido, y mi hijo que fue un fin de semana.
yA se me habìan espaciado los temblores, que por esas cosas de la medicina, yo la tenìa en los brazos, y curiosamentes se me habìa instalado en las piernas, me fui ++++ vacaciones a Buenos Aires, lo pasè muy bien , conocimos harto, ya a esa altura el tratamiento estaba funcionando, estaba feliz, luego conocì a Erika, la vì en una entrevista en De mujera mujer, me conseguì el correo, le escribì, y yo pensè que no me iba a contestar, lo hizo y de ahì no hemos parado, es como estar mirandome a un espejo nos hemos escrito, hablamos por intermedio del computador, y tambièn nos conocimos personalmente
en un cafè. Este episodio ha influenciado un poco mi vida , porque yo no querìa conocer, a nadie con esta patologìa, despuès me invitò a conocer a otra amiga de ella, no resultò, por algo fuè, ella tiene que venir ahora a almorzar conmigo, ya que ha sido tan gentil, que he almorzado 2 veces en su casa . Verdaderamente,pienso que este es elmejor año de mi vida con PK,sin la presiòn de volver al trabajo, de que engordè y no me queda bueno, el uniforme, que la casa y un cuanto hay ,y lo màs importante, y no lo habìa mencionado porque ahì no me para nadie, es que mi hijo se gradùa ,si Dios quiere el 15 de diciembre como Mèdico Cirujano, y en eso estoy , vièndo mi ropa , preparando una cena , despuès su cumpleaños, la pascua , el año nuevo, y un millòn de cosas màs
Te quiero mucho amiga y me alegro que este sea un buen año para ti , yo no te conocì en mala y espero nunca verte asì, pero desde ya estarìa a tu lado, puedes contar conmigo
besos
Visnja
Visnja
Ha sido un año maravilloso. Trabajé, renuncié, viajé, me enamoré, he conocido gente increíble, qué más se puede pedir??? Salud. Más salud.
mil besos y felicitaciones. Tus hijos agradecerán siempre tu preocupación por ellos. Serás siempre una mamá presente.
paz, conciencia y éxito
erika, para mi ha sido un año q paso rapido, antes sin pk un año q pasaba rapido era apenas solo eso, un año mas, hoy un año q pasa c pk es ademas de tiempo q se va un descenso de algunos escalones en la escala sicomotriz, a pesar de eso segui pintando y trabajando por costumbre, necesidad o por lo q sea. te mando un saludo desde uy.
j.l.
Hola Erika
Gracias por tus visitas a mi blog!! siempre es un agrado volver acá y leer tus experiencias.
Para mi ha sido un año con muchas cosas positivas, pero no excento de grandes preoucpaciones, estoy feliz con el día a día, con ver crecer a mi hijo y madurar al lado de mi marido. Este año nació mi blog que me ha permitido escribir y compartir mis vivencias contigo y muchas personas más.
Erika sin duda sus hijos deben estar orgullosos de la GRAN madre que tienen!!
bueno..este año realmente ha pasado super rápido!! he iniciado una nueva etapa en mi vida, lo que me tiene muy contenta y con mucha ganas de seguir adelante...
Un abrazo Erika!! difrute a concho su familia!!...nos leemos!
Dentro del p.k, este año ha sido bueno, pués estoy trabajando mas de seguido,tengo mas ilusiones, voy aceptando esto despacito, pero sin detenerme,me amedrento menos.
Y como ya no procede comparar esta vida con la de antes, pues el valance es positivo.
Carmen
Perdon, se me olvido el saludo.
Un saludo
Carmen
No es fácil...no ha sido fácil. Hay momentos en que una parte de mí se quiere rendir, dejarse llevar por lo que venga...pero hay otra con más hambre.
Escribir nos ayuda a todos, sea por el medio que sea. Saludos cordiales.
Hola Erika.
Creo que muchos hemos comenzado a escribir como una medio de buscar consuelo, compañía, amistad o simplemente botar la pena que nos embarga por diferentes motivos. Creo, también que a todos nos ha ayudado de una u otra forma.
Si hace un tiempo me hubieras preguntado por mi año, tal vez te hubiera dicho que era para el olvido, de mucho dolor y experiencia realmente negra. Sin embargo, hoy pienso que la complejidad a provocado cierta reacción positiva en mi interior y he aprendido a canalizar todas las instancias negativas buscando el aprendizaje, la enseñanza... no se, hoy te diría que mi año ha sido muy duro, pero con mucha experiencia que probablemente no hubiera obtenido en plena felicidad.
Ahhhhh....que sentidas y profundas palabras las tuyas.... que orgullo para tus hijos tenerte como mamá.
Esa fortaleza que tienes y la claridad para plasmar en letras todo tu sentimiento y compartir con nosotros se te agradecerá siempre.
Un gran abrazo.
Hola Érika, te sugiero que leas los siguientes artículos sobre el Sindrome CTOS y el Párkinson, una de sus posibles complicaciones.
Por favor, lee estas páginas:
http://dsalud.com/numero24_7.htm
http://www.dsalud.com/numero21_3.htm
http://www.drac.com/cac/200201/20020105.html
http://wgpi.tsc.uvigo.es/~xulio/entrega2/CTOS/tratamiento.html
Es importante tener en cuenta que NO TODOS LOS CASOS DE PÁRKINSON SE DEBEN AL CTOS. Pero un porcentaje de ellos, al parecer, si pueden tener este origen. Y en tales casos, la operación puede ser de gran ayuda. En todo caso, nada se pierde con conocer y analizar a fondo este asunto y, prudentemente, decidir si esta técnica puede ser de ayuda.
Solo existen 2 cirujanos que hacen esta operación. Ambos están en España. Son el Dr.José Perez Fernandez y el Dr.José Luis Castillo Recarte.
Puedes ponerte en contacto con ellos llamando a este número de teléfono en España: 91 532 89 32
Espero la información pueda ser de ayuda.
Un afectuoso saludo
Luis
luis_niceman@yahoo.es
Este año... hay momentos en los que no quiero pensar que este año se acaba. Un año de lucha, lucha constante, conmigo misma. Me ha costado salir de muchas cosas (me sigue costando). Leyendo a Álvaro, me identifico con sus palabras: "mi año ha sido muy duro, pero con mucha experiencia que probablemente no hubiera obtenido en plena felicidad"
¡Saludos!
Erika
Escribir, sana. Es sacar toda la basura que hemos acumulado...
Cuidate mucho, se feliz, dale ese regalo a los que están mas cercanos a ti..
Besos
Comparto contigo la opinión de que escribir es trascender, dicho con toda la humildad que en mi caso esto conlleva.
No escribo un diario, pero escribo con frecuencia y creo que no sólo este año, en todo sentido mi vida ha sido intensa, concentrada, muchas veces volcada hacia el interior, a manera de fraguarse en el incendio íntimo.
Te dejo un gran abrazo
Un diario es, de alguna manera, la consciencia del día a día, y el mejor apoyo para la memoria. Como quiera que sea, la manera cómo has enfrentado el Parkinson me parece admirable, y conocerte ha sido una de las cosas buenas que me han sucedido en el último año. Abrazo.
Erika eres una persona maravillosa.
El leerte emociona. Expones todo con una sutileza que ayuda a temer menos la enfermedad.
Gracias a ti frecuento páginas de personas, todas ellas estupendas, por su manera de luchar y entender otra forma de vida.
Mis respetos y un abrazo
palabras que no se endurecen cual costras sino cual cicatrices recuerdan lo grato de algun dolor de felicidad, nos hacen volar por el tiempo, regresar y recordar lentamente algunos viejos momentos, just smile.
saludos... kramer
http://cieloraso.org/
hola hermoso, como estas?
es sin duda algo valiente deber enfrentar y asumir una enfermedad cualquiera que sea,
es un cambio en toda tu vida, pero no es el fin de ella, eso es lo bueno
me gustan tus escritos, me gusto haber conocido a esta erika, de ahora
tal vez con la de antes nunca nos hubieramos conocido, no se tal vez, pero esta Erika que es capaz de trasmitir valentía y fuerza creo que le tengo mucho cxariño
Sigue escribiendo , con tu parkinson o sin el siempre es una buena forma de mantener la mente ocupada, ademas que puedes divertirte y jugar, con las palabras.
Ahora con un amigo decidimos poner nuestros blog de novios , solo para ver toda esa poesia que podia surguir, y realmente es hermoso , todo lo que con palabras puedes hacer
dejo una suave caricia
y
una estela de besos que te conduscan al mundo de las letras
besitos
Hola Erika,
llegué hace tiempo a tu blog a través de Sapu.
Hacía tiempo que no te visitaba y te recordé, quise pasar de nuevo por tu mundo para ver como estabas. Es una gran alegría que sigas siendo tan fuerte como la primera vez que te visite.Ánimo Erika!!!
Hola-de-nuevo-Erika.
En-primer-lugar-una-de-estadísticas
esa-ciencia-que-divide-todo-por-igual
se-da-la-cifra-de-un-20%-de-notable
déficit-cognitivo...
acaso-en-la-población-sin-EP
con-el-paso-del-tiempo
no-representa-tb-porcentaje-notable...
llegando-algunos-a-Presidente.
El-año:de-todo-hubo
momentos-muy-gratos
y-otros-desagradables...
tal-vez-los-gratos-no-los-paladee
a-fondo-pero-ahí-quedan
y-sea-cierto-que-con-la-enfermedad
nos-recreamos-más-en-los-nefastos
defecto-creo-a-corregir.
Lo-peor-que-hay-que-pelearlo-todo
mucha-propaganda-de-justicia-social
pero-nos-encontramos-solos
y-divididos
Lo-mejor-afianzar-las-amistades
las-justas-pero-buenas
e-incluso-ampliar-la-lista...
acá-en-España-y-saltando-el-charco
a-través-de-la-Red-
me-alegro-de-conoceros-a-vos
y-a-J.L.voces-tan-diferentes
pero-ya-entrañables
Brindo-por-las-amistades
y-también-por-el-amor.
Ánimos-para-todos
Miguel:
Me impresiona gratamente esa lucidez para exponer tus ideas, está claro que no estás en ese 20%.
Quiero decirte que también creo importante afianzarlas amistades y tengo que decirte que en España, principalmente, he encontrado muy buenos amigos, no lo voy a nombrar por temor a olvidar a alguno,pero te diré que estás incluido entre los más cercanos.
Un abrazo
erika
Hola Erika, pasaba para dejarte besos y cariños y para dar gracias por tu alentador BLOG.
Ericka, un abrazo desde Costa Rica, lleno de cariño y muy conmovido.
Te enlazaré. Te seguiré visitando...
Hola Erika: tienes razón, el escribir es plasmar lo que llevamos adentro y siempre sirve.
En cuantoa tu pregunta, para mi año a sido un tiempo de cambios, de crecimiento, de no ver todo el día televisión, sino que abrirme al mundo, y todo esto ha sido gracias al blog, a las personas que he conocido a través de él, al ánimo que me han dado cada vez que caía en depresiones.
Espero mucho más, llegar a manejar todos mis miedos, pero voy de a poco y sé que lo conseguiré.
Muchos cariños, que estés muy bien.
María Paz
Erika:
Este año ha sido dificil, pues los diagnosticos de Kiky son cada vez mas raros...pero el Blog ha ayudado mucho, a concoer personas valiosas como tu, como tu hermano el Doc.; gracias al Blog me enteré de tu viaje a Cuba, de tus esfuerzos, de tus estados de animo, de todo lo que haces cada dia por atrapar entre las manos los rayitos de sol.
Cuidate mucho y nunca, nunca nunca dejes de escribir.
Un abrazo,
Mauricio
Saludos desde la isla, Zenia en
http://imaginados.blogia.com
En el año que concluyó he conocido a muchas personas humanas y buenas en la blogósfera. Tú estás entre ellas.
El año que concluyó fue para mí de muchas pruebas duras: la mayor fue que por vez primera tuve que separarme de mi hija, pues ella comenzó su beca estudiantil en el preuniversitario.
Sufrí mucho. Ya lo sabes pues lo conté en el blog... no he terminado aún de adaptarme.
Es una gran prueba como madre, pero visitar tu página me ha hecho bien siempre.
Gracias por existir.
Todo el cuidado que llevas contigo misma, incluido este espacio de comunicación, tu blog, harán que se refuerce tu pensamiento, y éste tu fortaleza ante la enfermedad. No lo dudes, sigue adelante con esta fuerza que tienes, eso te sana.
Te mando un abrazo muy muy fuerte desde España y mi emoción concentrada en ti para que te vaya lindo. Tengo una amiga con la misma enfermedad y va bastante bien. Ahora las cosas no son como antaño, afortunadamente.
Un inmenso abrazo
Ericka:
Sé que vas a entender cómo ha sido este año para mí, cuando que fue cuando perdí físicamente a mi padre, quien asumió valientemente el Parkinson durante los últimos 10 años.
¿Duro? ¡Claro! Cuánto me hubiera gustado poderlo enlazar contigo. Recuerdo cuando él también fue a Cuba... su alegría, sus anécdotas... Este año quería ir y celebrar con Fidel los 80, que él también cumplía 7 días después.
La tristeza de no tenerlo acá para darle un abrazo cuando recibamos el 2007 es enorme, pero la alegría de sus recuerdos, sus bromas, su espíritu fuerte ante cualquier adversidad, es también mi fortaleza.
Lo que hacés en este blog es hermoso y muy valiente. ¡Gracias!
No quería publicar anónimo el comentario anterior, fue un error.
De nuevo, gracias.
Erika,
Me he quedado pensando en la pregunta que haces al finalizar tu post. y lo unico que puedo decir es que ha sido un año de cambios radicales en mi vida y la verdad es que me han dolido mucho, pero ya falta poco para un nuevo año... Verdad....
Cariños....
Susana:
Claro que te entiendo. Para mi el parkinson no ha sido fácil, pero hay que vivir la vida como venga, con la mejor disposición posible. Quizás muchos llaman a eso fortaleza, para mi es aceptación.
El viaje a Cuba fue una de las cosas más importantes que me ocurrieron este año, no sólo por el tratamiento, que fue muy bueno, sino para darme cuenta de mis capacidades y de todo el potencial que tengo para vivir con el parkinson. Además de darme cuenta que somos muchos que estamos en la misma y la solidaridad que se generó alrededor de esta causa.
Lamento que tu padre no haya podido cumplir el sueño de volver a Cuba a celebrar los 80 con Fidel.
un abrazo
erika
Rosa Ester:
Soy una convencida que los cambios siempre son para mejor. Nadie dice que sean fáciles ni sin dolor, sólo se necesita tiempo, él todo lo sana o sino lo suaviza.
un abrazo
erika
Un buen año,el balance es positivo.Agradezco a Dios por la familia que tengo..Agradezco a Dios por que estás mejor.Este año el descubrimiento de las potencialidades de los blogs,me tiene feliz
Uff, el año pasado fue duro físicamente, tuve cáncer de mama, pero este año lo fue más personalmente. Me costó volver a reconocerme en esa que aparece en el espejo, me costó volver a retomar mi vida laboral y emocional, sin embargo he podido hacerlo y, a pesar que ya había creado un par de blogs, escribir regularmente ha sido muy catártico. A su vez en "Solo un instante" solo saco mi parte sufriente cree otro para mi parte sensual, de hembra por así decirlo.
Un abrazo enorme, acabo de descubrir tu blog y me gusta mucho.
Mantén el desánimo lejos de tu enfermedad.
No me digas que no te entusiasman los comentarios que te hacemos en el blog; sin duda es terapéutico.
Muakis.
ERIKA,AYER 17 DE JULIO, VISITE AL DC. CASTILLO RECARTE, POR UN PROBLEMA NEUROLOGICO DE MI HIJO. ME PARECIO UNA PERSONA MUY SANA, HUMANA Y SOBRE TODO CERCANA Y CLARA. LA VERDAD ES QUE TE ACONSEJARIA QUE LE HICIERAS UNA CONSULTA, ESTA HACIENDO VERDADEROSA LOGROS. MUCHOS BESOS.
Hi
Has anyone gotten the procedure done with Dr Castillo on this Blog. What has been your experience. I just got in touch with them and would like to go see him, but i was wondering if anyone can help me with their experience first, to make me more comfortable. Please contact me at sajjadd@gmail.com
Hola
Alguien ha conseguido el procedimiento que se realiza con el Dr. Castillo en este blog. ¿Cuál ha sido tu experiencia. Acabo de recibir en contacto con ellos y me gustaría ir a verlo, pero me preguntaba si alguien me puede ayudar con su primera experiencia, para hacerme sentir más cómodo. por favor comuníquese conmigo al sajjadd@gmail.com
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