miércoles, abril 25, 2007

REGRESO

No se imaginan las ganas que tenía de escribirles, se me hizo eterno este tiempo de silencio, pero ya estoy de regreso.

Mi último post fue en febrero de éste año, después se me ocurrió la idea de los testimonios, que dado los comentarios recibidos, y opinión que comparto, han sido un acierto, principalmente para dar a conocer la enfermedad de parkinson y las diversas visiones de quienes la padecen.

En el post Síntomas, comentaba lo difícil que esta siendo sobrellevar el parkinson, con esos bloqueos que no me permitían moverme. Bueno les contaré que me siento mucho mejor, hicimos ciertos ajustes en la medicación y además la vuelta a la normalidad, en casa, es decir los niños al colegio y mi marido a su trabajo, me han dado esas horas diarias de tranquilidad que necesito para mí. Con esto no quiero decir que me estorben pero necesito ese espacio propio solo para mí.

Bueno en este tiempo que estuve en stanby ocurrieron hechos importantes en mi vida. El primero de ellos es que mi blog cumplió, el 24 de marzo, un año de vida. .Nunca me puse metas al respecto, no puedo creer que haya pasado tanto tiempo. En este puno quiero agradecer los primeros comentarios realizados por mi familia y los siguientes blogueros: Pecas, Mauricio Rebolledo y Aguirrebello, Guillermo, Enzo Antonio, Daniela y Lety algunos de los cuales, me acompañan hasta hoy.

Otro hito importante en mi vida es que el 13 de abril se cumplió un año de mi viaje a Cuba, que es uno de los episodios más determinantes en toda mi existencia,Ya que no sólo hice una rehabilitación física sino que también fue un bálsamo para el alma. Fue, no sólo, conocer personas distintas y nutrirme de un paisaje exuberante sino que también de la generosidad de su gente. esta fotografia muetra al grupo de pacientes y algunos de sus acompañantes,que coincidimos en La Habana.


También retome las clases de baile. He avanzado pero tengo que reconoc.er que no es nada fácil bailar sevillanas. Lo más complicado para mí hasta ahora es coordinar zapateo con movimiento de manos y caderas, además de la postura corporal. De pronto todo se me hace fácil pero de un momento a otro se me complica todo. Tengo que agradecer a Carola, la profe, que tiene una paciencia de santa. Les acompaño con un video tomado por mi hijo Vicente.


Una del las cosas más importantes que me ha sucedido es que he conocido a otra bloguera, su nombre es Alejandra y nos conocimos a través de nuestros blog. Ella trabajaba en Iquique y se vino a Santiago y me paso a ver. Estuvimos acá en mi casa donde pasamos una grata velada, a mi me pareció muy simpática y agradable. Me parecen increíbles los lazos que se forman en la red. Tengo varios amigos y a algunos los he podido conocer personalmente como por ejemplo Visnja Roje, Alejandra valenzuela, Gabriel Bunster, Gabriela Macaya, Pedro Díaz, De todos ellos sólo Visnja y yo somos enfermas de parkinson.
También tengo que mencionar a Alfredo Andler, que si bien no he tenido el agrado de conocer personalmente, tenemos una comunicación muy fluida a través del Chat. Ahora si consideramos a los amigos extranjeros el número al menos se duplica.

lunes, abril 16, 2007

José y el Parkinson

De entre todos los testimonio este es, quizás el más impactante, por la corta edad en que se manifestó el parkinson, 24 años. Ahora José tiene 29 y está pasando por un difícil momento. Para graficar su estado hace un año aproximadamente, les presento un video realizado para el día mundial del parkinson de 2006.

martes, abril 10, 2007

Mi triste experiencia con el Parkinson


Ahora, les quiero presentar el testimonio de Alfredro Andler. Dentro de estas experiencias esta es la más diferente ya que su pk llega a su vida siendo él de la tercera edad.

Esto no quiere decir que sea fácil porque “Ya vivió todo lo que tenía que vivir”.

Creo que la soledad es la definición del estado de Alfredo.

Tuve el gusto de conocer a Alfredo a través de la red

Aquí su testimonio:

Érase un día como éstos y se me ocurrió salir de la rutina y en vez de viajar en el vehículo decidí tomar el tren...y al sacar el boleto me devuelven el dinero y me dice la Sra. .que atendía: paga la mitad por ser de la tercera edad!!!...plop que sorpresa lo de la tercera edad pues...debería haberme alegrado pero no fue así... y también en un día de esos recibí una carta abultada de mi AFP en que me comunicaba que había cumplido los 65 años era jubilado y me adjuntaba los formularios.

La arritmia que padecía junto a un bloqueo emocional ya de años en tratamiento por no poder retener a mi pareja con 25 años convividos...se apoderó de mi la depresión ya que desde mucho tiempo atrás me había reprimido para ocultar mi sensibilidad, mi vulnerabilidad, mi ansiedad y mis temores sobre todo en mis momentos de indecisión. Mi mayor deseo era controlarlo todo y ahora mi enfermedad (sin nombre aún) me dice que he llegado a mi limite y no puedo hacerlo ni para mi ni para los demás. Mi sistema nervioso se ha cansado de mantener toda esa angustia y tensión interior.

DIAGNÓSTICO SINDROME DEPRESIVO ANSIOSO REACTIVO.

Como si fuera poco...el 11 de junio del 2001 sufrí un accidente cerebro vascular perdiendo el sentido dos veces por unos segundos y quedando con mareos y mudo sin habla y vista difusa y torpe para caminar por casi un mes y no pudiendo escribir lo que básicamente me impedía comunicarme y defenderme....Scanner cerebral y otros exámenes sin resultados positivos...Inquieto como siempre navegué en internet buscando respuestas que en14 consultas medicas no me habían dado, pero si recetado...el grifoparkin...

CARTA A LIGA CHILENA DE ENFERMEDAD DE PARKINSON PIDIENDO SOCORRO

Con fecha 22 de agosto escribí carta solicitando auxilio....:

Estoy en tratamiento neurológico desde hace mas de dos años y nunca he oído nombrar “PARKINSON”.los medicamentos recetados grifoparkin y sifrol una tableta diaria, sin embargo los síntomas persisten y son graves pues me impiden comunicarme y desplazarme por la inestabilidad de la columna que le falta fuerza muscular por lo que tiende a irse hacia adelante el cuerpo,.por lo que soy incapaz de caminar y subir escaleras, lentitud en iniciar movimientos, alteración de la escritura con achicamiento de las letras, disminución intensidad de la voz con dificultad en la modulación, dificultad en tragar, y los pies se pegan al suelo con pasos super cortos con dificultad en equilibrio y coordinación, piel super grasosa en cara y cuero cabelludo, y después de estar sentado por 15 minutos sensación de no tener las piernas....pues quien me diagnostica que tengo o no PARKINSON??? y solo estos medicamentos son la solución...??...siento que mi vida no vale nada aunque siempre me respondo....hay otros que están mucho peor... ah...y estoy en tratamiento antidepresivo desde hace 12 años y...¿pueden estos síntomas ser consecuencia o continuación de la depresión...???

Felicitaciones por vuestra liga chilena de parkinson.

Atte. Les saluda.....Alfredo....

Esta carta que yo me prometía seria mi salvavidas, fue un tiro al aire ya que a la fecha no tiene respuesta alguna .Así ante la adversidad mi angustia y estado psicológico reaccioné favorablemente y me propuse mejorarme y hacerle frente al enemigo el PKS. Logrando recuperar el habla y mejorando notablemente el estado psicológico aún a pesar de que gracias al PKS. Perdí todo....mi fabrica, mí trabajo, mí mujer y mi patrimonio por lo que estoy cesante....si...han visto a un empresario cesante...? La mejor terapia son el trabajo y ser sociable a medida que el pks lo permita..

Un abrazo afectuoso para mi amiga ERIKA a quien admiro por su entereza y perseverancia en su lucha contra el pks.

lunes, abril 02, 2007

MI PARKINSON

Para mi es un gran placer presentarles el testimonio de mi amiga Visnja, con quien he estrechado lazos, de esos difícles de romper.
Visnja, te quiero mucho. Acá su visón del pk.


Me tengo que dar coraje para escribir sobre este tema y aunque no lo crean, este coraje me lo proporciona, un traguito y mucho , mucho ánimo. Para mi este era un tema vedado, siempre evité hablar de este capítulo en mi vida, pero hablarlo, nunca nadie me pidió que lo escribiera, y quiero que sepan que es tan difícil de aceptar, como para un alcohólico decir y aceptar, Si, soy alcohólico. Debo advertir y también pedir disculpas por adelantado, ya que este relato tendrá, algunos toques irreverentes o de cosa na”que ver, y no es falta de respeto y mucho menos burla, es para bajar la tensión que este tema me provoca, y quiero que recuerden que también soy una de Uds.

Me presento, mi nombre es Visnja, tengo 50 años, soy casada, con un hombre maravilloso ( que por suerte sabe , que tendrá que lidiar conmigo toda la vida )o ¿quizás hasta que se aburra?, el futuro en este tema es tan difícil, como incierto , pero bueno nosotros somos un matrimonio bien afianzado, que ya cumplimos bodas de plata , 25 años,!, y tenemos un hijo ,Nicolás , que acaba de graduarse de Médico, hará su especialidad en radiología..

Recuerdo que estaba en la playa, era el verano de 1991, yo tenía a Andrea en brazos , una sobrina, mientras le estaba dando su mamadera , el dedo meñique, el anular y el dedo medio, comenzaron a moverse espontáneamente, me pareció tan raro, bueno con la confusión del momento no le presté mayor atención , luego cuando me acosté , teniendo la mano en reposo, me volvía ese temblor misterioso, lo comenté con mi marido , no dándole ninguna importancia, esos temblores siguieron junto con mis vacaciones, y yo conocía el lenguaje médico, más de lo que hubiese querido, pensé pk., no dije yo ,¡es una enfermedad de viejos!, y yo solo tenía 35 años , bueno ,lo curioso era que solo era unilateral , y este francamente ya iba en aumento, de 15” a 1 hora, ya era como para preocuparse.

De vuelta en Stgo. pedí hora con el neurocirujano de la institución, no había neurólogo ,¿ su diagnóstico? un alzar de hombros, pero algún exámen pensaba yo ,como este Dr.¿ni siquiera me solicita una electromiografía?, me envía con una interconsulta al Neurólogo de la institución , mi consulta no dura más de 5” , algunas pruebas físicas, las típicas, y me dice PK., yo salí indignada, diciéndole, lo peor , otro médico, exámenes (por aquí si ya están más encaminadas las cosas), y aparte de una afección tiroidea ,que me amarra con un medicamento para siempre, Hipotiroidismo, pensaban que esa era la causa de los temblores , pronto fue descartada. En ese tiempo yo estaba trabajando en una entidad privada de salud,(¿para que la escondo tanto?) , ya, era Signa , y yo era la visitador médico, me tocaba visitar a los médicos ,para hacerles convenio , por supuesto me visité a casi todos los neurólogos de Stgo, y todos coincidian que lo que yo tenía era un” Temblor familiar de tipo hereditario “.

Pasaron cerca de 2 años, mi temblor era más que evidente, la mayor parte de este era en los brazos, rara vez en las piernas , yo tenía un médico, que supuestamente, era mi Dr. , y me recetaba prolopa, se me calmaban los temblores , pero yo quería ya un diagnóstico más definitivo, el trabajo me hacía olvidar, por un rato mi enfermedad..

Supe de un médico, especialista en Ep., y el fue que confirmó mi enfermedad , para mi fue devastador, me dió el tratamiento adecuado y me dijo que trabajara hasta que las fuerzas me acompañaran ,(y lo que te dicen siempre, que se están haciendo nuevos estudios tanto en fármacos, como a nivel intervencional ), esa era una pildorita de compasión , por ese entonces, mi marido y yo , deseabamos tener otro bebé ¿y porque no?, acaso no bastaba

el carma que iba a llevar toda la vida,¿ por que no hacerlo con una personita, que es la que te acompañará durante tu vejez? .

Comencé a realizarme una serie de exámenes, hasta una laparoscopia exploratoria , que no dió buenos resultados , pero igual había una esperanza , seguí adelante, hasta que me operaron , esto fue en nov. 1993. cuando desperté de la anestesia , yo sabía que todo había terminado en el pabellón , mi útero ,mis trompas, y mis ovarios, ya eran historia del pasado, esto fue corroborado solamente con la mirada del médico.¡¡¡¡Que tal, 37 años , con Pk ,Histerectomizada e Hipotiroidismo!!!!!, fue muy duro para la familia en general, sobretodo para mi marido, pero había que seguir adelante ,

Volví al trabajo, pero a otra institución por insistencia de una amiga que ahí trabajaba, seguí en lo mismo, como visitador médico, aunque mi profesión era matrona, no la ejercí por mucho tiempo y pude cuidar de mi bebé ,a lo mejor ese es el regalo anticipado que me tenía El , aparte de la coincidencia de que mi hijo nació el 25 de diciembre, pero yo ya no pienso en eso.

Seguí trabajando aperrada ,nunca una licencia , nunca un atraso, nunca faltar, ni siquiera cuando tuve un esguince, De repente hace como 5 años, mi temblor sufrió una modificación y fue casi sin darme cuenta ,ya no temblaban mis miembros superiores, pero el temblor se trasladó poco a poco a mis miembros inferiores, con ese cambio tuve más expectativas de realizar cosas que yo ya no podía , cosas tan simples como escribir, llevar una bandeja , llevar un vaso de agua, tomar sopa, y así podría seguir nombrando cosas y cosas, pero hay algo que no puedo hacer , y es juntarme con otros enfermos de Pk, no me pregunten por qué?, para mi es bastante vergonzoso, pero es así, tuve una depresión bastante intensa, y de la cual me costó salir . Mi hijo, me hizo ver otro médico, un neurólogo, de su facultad , especialista en enfermedades extrapiramidales , profesor de la U de Chile, ya llevo atendiéndome con él como dos años y medio, bien.

Bueno, hay que ponerle fin a esta historia, tengo una Hiperlipidemia, que no pueden tratármelas, con los medicamentos de última generación, ya lo hice y realmente el remedio es peor que la enfermedad, me daban unas mialgias muy fuertes.

Fui despedida de Colmena injustamente , y hasta el día de hoy no sé la verdadera razón, ya no me interesa ,pero igual tengo rabia y pena,¡¡¡ah!!!! Y esta si que no me la creen, solicité una pensión de invalidez,(la cual me dieron ) y el médico que me evaluó, fue el mismo que me dió el diagnóstico definitivo de Pk., claro que ya estaba viejito, no se acordaba de mi puntualmente.

Ahora estoy en la casa, todavía tengo ofertas de trabajo, de aquellos mismos prestadores que yo atendía y que me dicen que me echan de menos, pero les cuento algo, así como pa”calladito ¡¡¡¡ estoy feliz!!!!después de ser una trabajólica me siento bien de estar en mi casa.. y ahí me doy cuenta que la vida es un círculo, al final llegamos donde mismo.. .

Visnja Roje Stgo 2007

Visnja