lunes, abril 02, 2007

MI PARKINSON

Para mi es un gran placer presentarles el testimonio de mi amiga Visnja, con quien he estrechado lazos, de esos difícles de romper.
Visnja, te quiero mucho. Acá su visón del pk.


Me tengo que dar coraje para escribir sobre este tema y aunque no lo crean, este coraje me lo proporciona, un traguito y mucho , mucho ánimo. Para mi este era un tema vedado, siempre evité hablar de este capítulo en mi vida, pero hablarlo, nunca nadie me pidió que lo escribiera, y quiero que sepan que es tan difícil de aceptar, como para un alcohólico decir y aceptar, Si, soy alcohólico. Debo advertir y también pedir disculpas por adelantado, ya que este relato tendrá, algunos toques irreverentes o de cosa na”que ver, y no es falta de respeto y mucho menos burla, es para bajar la tensión que este tema me provoca, y quiero que recuerden que también soy una de Uds.

Me presento, mi nombre es Visnja, tengo 50 años, soy casada, con un hombre maravilloso ( que por suerte sabe , que tendrá que lidiar conmigo toda la vida )o ¿quizás hasta que se aburra?, el futuro en este tema es tan difícil, como incierto , pero bueno nosotros somos un matrimonio bien afianzado, que ya cumplimos bodas de plata , 25 años,!, y tenemos un hijo ,Nicolás , que acaba de graduarse de Médico, hará su especialidad en radiología..

Recuerdo que estaba en la playa, era el verano de 1991, yo tenía a Andrea en brazos , una sobrina, mientras le estaba dando su mamadera , el dedo meñique, el anular y el dedo medio, comenzaron a moverse espontáneamente, me pareció tan raro, bueno con la confusión del momento no le presté mayor atención , luego cuando me acosté , teniendo la mano en reposo, me volvía ese temblor misterioso, lo comenté con mi marido , no dándole ninguna importancia, esos temblores siguieron junto con mis vacaciones, y yo conocía el lenguaje médico, más de lo que hubiese querido, pensé pk., no dije yo ,¡es una enfermedad de viejos!, y yo solo tenía 35 años , bueno ,lo curioso era que solo era unilateral , y este francamente ya iba en aumento, de 15” a 1 hora, ya era como para preocuparse.

De vuelta en Stgo. pedí hora con el neurocirujano de la institución, no había neurólogo ,¿ su diagnóstico? un alzar de hombros, pero algún exámen pensaba yo ,como este Dr.¿ni siquiera me solicita una electromiografía?, me envía con una interconsulta al Neurólogo de la institución , mi consulta no dura más de 5” , algunas pruebas físicas, las típicas, y me dice PK., yo salí indignada, diciéndole, lo peor , otro médico, exámenes (por aquí si ya están más encaminadas las cosas), y aparte de una afección tiroidea ,que me amarra con un medicamento para siempre, Hipotiroidismo, pensaban que esa era la causa de los temblores , pronto fue descartada. En ese tiempo yo estaba trabajando en una entidad privada de salud,(¿para que la escondo tanto?) , ya, era Signa , y yo era la visitador médico, me tocaba visitar a los médicos ,para hacerles convenio , por supuesto me visité a casi todos los neurólogos de Stgo, y todos coincidian que lo que yo tenía era un” Temblor familiar de tipo hereditario “.

Pasaron cerca de 2 años, mi temblor era más que evidente, la mayor parte de este era en los brazos, rara vez en las piernas , yo tenía un médico, que supuestamente, era mi Dr. , y me recetaba prolopa, se me calmaban los temblores , pero yo quería ya un diagnóstico más definitivo, el trabajo me hacía olvidar, por un rato mi enfermedad..

Supe de un médico, especialista en Ep., y el fue que confirmó mi enfermedad , para mi fue devastador, me dió el tratamiento adecuado y me dijo que trabajara hasta que las fuerzas me acompañaran ,(y lo que te dicen siempre, que se están haciendo nuevos estudios tanto en fármacos, como a nivel intervencional ), esa era una pildorita de compasión , por ese entonces, mi marido y yo , deseabamos tener otro bebé ¿y porque no?, acaso no bastaba

el carma que iba a llevar toda la vida,¿ por que no hacerlo con una personita, que es la que te acompañará durante tu vejez? .

Comencé a realizarme una serie de exámenes, hasta una laparoscopia exploratoria , que no dió buenos resultados , pero igual había una esperanza , seguí adelante, hasta que me operaron , esto fue en nov. 1993. cuando desperté de la anestesia , yo sabía que todo había terminado en el pabellón , mi útero ,mis trompas, y mis ovarios, ya eran historia del pasado, esto fue corroborado solamente con la mirada del médico.¡¡¡¡Que tal, 37 años , con Pk ,Histerectomizada e Hipotiroidismo!!!!!, fue muy duro para la familia en general, sobretodo para mi marido, pero había que seguir adelante ,

Volví al trabajo, pero a otra institución por insistencia de una amiga que ahí trabajaba, seguí en lo mismo, como visitador médico, aunque mi profesión era matrona, no la ejercí por mucho tiempo y pude cuidar de mi bebé ,a lo mejor ese es el regalo anticipado que me tenía El , aparte de la coincidencia de que mi hijo nació el 25 de diciembre, pero yo ya no pienso en eso.

Seguí trabajando aperrada ,nunca una licencia , nunca un atraso, nunca faltar, ni siquiera cuando tuve un esguince, De repente hace como 5 años, mi temblor sufrió una modificación y fue casi sin darme cuenta ,ya no temblaban mis miembros superiores, pero el temblor se trasladó poco a poco a mis miembros inferiores, con ese cambio tuve más expectativas de realizar cosas que yo ya no podía , cosas tan simples como escribir, llevar una bandeja , llevar un vaso de agua, tomar sopa, y así podría seguir nombrando cosas y cosas, pero hay algo que no puedo hacer , y es juntarme con otros enfermos de Pk, no me pregunten por qué?, para mi es bastante vergonzoso, pero es así, tuve una depresión bastante intensa, y de la cual me costó salir . Mi hijo, me hizo ver otro médico, un neurólogo, de su facultad , especialista en enfermedades extrapiramidales , profesor de la U de Chile, ya llevo atendiéndome con él como dos años y medio, bien.

Bueno, hay que ponerle fin a esta historia, tengo una Hiperlipidemia, que no pueden tratármelas, con los medicamentos de última generación, ya lo hice y realmente el remedio es peor que la enfermedad, me daban unas mialgias muy fuertes.

Fui despedida de Colmena injustamente , y hasta el día de hoy no sé la verdadera razón, ya no me interesa ,pero igual tengo rabia y pena,¡¡¡ah!!!! Y esta si que no me la creen, solicité una pensión de invalidez,(la cual me dieron ) y el médico que me evaluó, fue el mismo que me dió el diagnóstico definitivo de Pk., claro que ya estaba viejito, no se acordaba de mi puntualmente.

Ahora estoy en la casa, todavía tengo ofertas de trabajo, de aquellos mismos prestadores que yo atendía y que me dicen que me echan de menos, pero les cuento algo, así como pa”calladito ¡¡¡¡ estoy feliz!!!!después de ser una trabajólica me siento bien de estar en mi casa.. y ahí me doy cuenta que la vida es un círculo, al final llegamos donde mismo.. .

Visnja Roje Stgo 2007

Visnja

34 comentarios:

Anónimo dijo...

Saludos isleños Érika.
¡Cuánta fortaleza de carÁCTER tiene que tener una persona para enfrentar una enfermedad así y las incomprensiones humanas ante ellas.
Los escritos de tu amigo uruguayo y de tu amiga, así lo corroboran.
La salud es nuestro principal tesoro, y muchos veces ni lo apreciamos, este blog nos lleva a reflexionar.

Zenia desde
http://imaginados.blogia.com

Alvaro dijo...

Espero no pecar de insolente e irrespetuoso, pero a pesar de lo complejo de la enfermedad acá estamos frente a una linda historia.
Tengo la impresión que este blog a fortalecido a aquellos que están con pk y pasean por acá.

Saludos Erika y Visnja

SUAVE CARICIA dijo...

oye como tu amiga cuenta su proceso, me encanto, me tuvo atenta de principio a fin, inconcientem,ente me fui haciendo un auto examen, uno no sabe mucho de la enfermedad, asi que es buenisimo saber los sintomas.
no sabemos si el dia de mañana, ellos nos lleven a consultar el especialista indicado.
En todo caso una fortaleza y una energia, que se desprenden de las palabras, admirable.

dejo suaves caricias

besitos para tu amiga y para ti

dejo suaves caricias

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

Esperaba este testimonio...de cuando en cuando se ha escrito de Visnja que no dejé de sentir algo de curiosidad.

Demuestras una felicidad que el Pk ha querido mermar, pero no lo ha logrado. Punto aparte para la dejadez de algunos médicos en los diagnósticos que hacen...sé que no son la mayoría, pero el enterarme de quienes sólo les interesa cobrar la consulta diciendo unas cuantas frases me causa indignación.

Volviendo a ti, te saludo afectuosamente por el ejemplo de vida que das y la familia maravillosa que tienes.

Saludos cordiales para Visnja y Erika.

Pilar dijo...

Un abrazo Visnja, uno que me traspase tu fuerza y valor para seguir en la lucha, pero con el corazón entero y agradecido a pesar de las duras pruebas que te han tocado.
Y otro super abrazo para Erika y gracias por esto. Hasta pronto!

Vero dijo...

Antes de leer este testimonio simpre pense que Visnja era una gran mujer y una tremenda amiga para ti, ahora refuerzo la imagen que tengo de ella, en lo mas profundo de mi corazon quisiera poder hacer algo mas que solo escribirles unas lineas pero no puedo y ya sabes que cada vez que me voy de aca me voy con impotencia y ganas de gritar, aun asi espero que reciban todo mi cariño.

Un Beso.

porteña dijo...

A la dupla de oro: lo mío ya parece disco rayado, cada vez que escribo les digo que las admiro tanto, que aprendo tanto de ustedes...y es que no me queda otra, cómo no voy a estar agradecida de la sabiduría que regalan.

Erika, insístele a Visnja que abra un blog, tiene material y talento para tirar al techo, en mí ya tiene a una lectora con suscripción.

Abrazos para las dos, muchos, muchos, muchos

José Luis Contreras Muñoz dijo...

Erika,la vocación de Maestra sigue en curso.Los testimonios de tus amig@s son muy potentes.

Anónimo dijo...

Visnja
Aunque no hemos hablado mucho del pk que te afecta, siempre me he imaginado que no es fácil enfrentarlo; agradezco a Erika este espacio que ha permitido tu desahogo y a mí, el conocer el sentimiento de tener que lidiar día a día con esta dolencia. Pero tú nos has enseñado que una enfermedad no es la muerte, sino que una vida llena de altibajos. Tienes una fortaleza increíble.
Un consejo : sigue con el lápiz en la mano, porque realmente, tus escritos son muy interesantes.
Muchos cariños
ISMENIA

Laura dijo...

Querida Erika:
cada escrito de tus amigos o sobre ellos es un despertar en el mundo desconocido de esta enfermedad. La verdad, para quienes no la padecemos, cada palabra es una inyección de esperanza, de fuerza y un ejemplo de como sobrellevar la vida.
Abrazos

Anónimo dijo...

vinja tu historia me impresiono mucho ya q es una historia linda,se q es dificil lidear con esa enfermedad pero tu eres un ejemplo de superacion ...

saludos para ti y tu amiga erika

EsLoQ`HaY dijo...

"estoy feliz"
Creo que eso demuestra lo hermoso de este relato.

Saludos... Slqhay

Visnja dijo...

A todos:muchas, muchas gracias por todas sus lindas palabras, por sus deseos de parabienes, por todas sus palabras de aliento, eso me motiva más a seguir disfrutando lo que tengo, pero de una manera más reposada, más calmada, pero tampoco quiero perder mi esencia, esa que conocen mis amigos(¡¡¡¡uds.también pueden llegar a serlo!!!), la de ser jovial, muchas veces la Visnja , la buena para la talla , a la que de repente le ocurren cosas insòlitas
(por ejemplo , caerse en el canasto lleno de lechugas en la feria), y yo creo que esas cosas me pasan a mi solamente,yo creí , que al cumplir los 50, algo en mi iba a cambiar, y ¡¡¡NO!!!sigo siendo la misma , es que siendo esta una enfermedad crónica que vá a durar un buen resto(¡¡espero!!), debo guardar una buena dosis de alegría. Bueno ,ya me han conocido un poquito más, y ahora me pongo seria, y es para agradecerles de todo corazón sus elogios para conmigo.
Muchas gracias amigos.

Alas al Viento dijo...

Con todo respeto, un gran relato, me mantuvo atenta de principio a fin. Un testimonio digno de elogio y enseñanza para quienes lo leemos, superación y entrega, un abrazo para las dos,

Loredana dijo...

se le extrana en mi blog

oktomanota dijo...

genial el relato , me ha gustado , sigue
enhorabuena
saludos

Pilar M Clares dijo...

La vida, las luchas particulares. Se aprende en este blog muchas cosas importantes. Os doy un abrazo a ambas, y siempre hacia adelante, ni qué decir tiene.
Besazos

Cococita dijo...

Visnja, realmente es una historia llena de entereza, fuerza, y vuestra amistad nos enseña mucho, vuestras palabras dejan huellas en nosotros, por eso siempre estarè agradecida de que compartan con nosotros este proceso.
Pasen por mi blog que quiero compartir algo bello con ustedes.
Un gran abrazo para las dos.

Anónimo dijo...

Vjsnia:
Ya lo dije antes: a muchos kilòmetros de distancia, tienes una fiel lectora.
Es la primera vez que te escucho contar tu historia y me conmueve profundamente, sobretodo porque tu fortaleza es admirable.
Sigue escribiendo!

Un abrazo grande.
Te esperamos aquì, en el norte.

Natalia.

Julia Ardón dijo...

Cada testimonio que conecta experiencias y con ellas sentimientos y emociones que resuenan: conecta almas y por ello se convierte en una cosa fundamental, imprescindible: necesaria. vital.
Gracias.

belclau dijo...

Que buena esta idea de mostrar distintas visiones del Parkinson, es super enriquecedor!!!! Me detendre a leerlas con mas calma esta semana, prometido!!!
Un abrazote, Erika querida!!!!

pauly dijo...

Hola Erika!! paso rapidito solo a saludar!! espero que se encuentre bien! disculpe mi ingratitud, pero no he tenido mucho tiempo para navegar en la blogósfera..
besos, cuidese!

Ana Contreras dijo...

Visnja: una alegría es para mí leer tu experiencia y aprender de ella. Cada uno de los relatos que Erika nos ha ido presentando, nos muestra que cada persona vive y elabora lo que le sucede, con los recursos con que cuenta, con su historia, con sus recuerdos, con sus potencias y con sus límites. Gracias por tu relato, por tu experiencia y por tu vida. A tí Erika, nuevamente mis felicitaciones por articular un espacio en donde es posible encontrarse, pensar, sufrir y soñar juntos.
Gracias
Any

... MEDICINÆ DOCTORIS ... dijo...

sabes, cada ves que entro a este blog aprendo mucho sobre la forma en que llevan la vida las personas afectadas por esta enfermedad...

Don Chere® dijo...

Me llamó la atención lo de los primeros sintomas del parkinson..por lo general uno eso no lo escucha nunca, y no es mas (en tu caso) que un sutil movimiento en los dedos..de ahi hacia adelante cuesta imaginarse el proceso.

Cuídate.-

Mariella Diaz dijo...

Me gustó me gustó mucho tu testimonio, y que quieres que te diga...que lindo que haya un espacio para todas aquellas personas que comparten esa enfermedad. Visnja , mi apoyo siempre...TQM

ZULEMA dijo...

Querida Visjia
Leer tu post, fue como transportarme al lugar donde conversamos cuando nos conocimos...y de tu relato, me surgen muchos comentarios que me gustaría pudieran servir, por ejemplo al gremio de los y las mèdicos/as....porque pienso que es un verdadero arte tener como plus de un profesional, el timo y el respeto para ponerse en el lugar del otro, para comunicar una noticia fuerte, como una enfermedad como el PK; también sería bueno que ustedes nos ayudaran a los familiares, porque a veces tampoco ers fácil saber cómo reaccionar

Un beso y mil gracias por tu testimonio
Recuerda que sería bueno poner sobre la mesa el tema de la sexualidad y el PK. Muchas vecees pensamos que es privilegio de los "sanos" y sería bonito poder escribir y avanzar en visibilizar esos teemas

Un beeso y graciaS POR TU APORTE

Verónica Reyes Serra dijo...

Erika, mis saludos para usted y su amiga. Gracias por compartir con nosotros vuestros testimonios que, como ya le he dicho, son un ejemplo de valor y fortaleza.

Le dejo mil cariños.

Erika Contreras dijo...

VIsnja:
Quisiera decirte tantas cosas...que no se por donde empezar. Quiero agradecerte por estar cuando te necesito, por hacerme reir con tus locuras y con las anécdotas que te suceden, como caerte en el canasto de las lechugas el otro día en el mercado...y lo más entetenido es que te lo tomas con humor. creo que ese ha sido tu principal recurso para superar el pk y cumplir con las metas que te trazaste.
Quiero decirte que para mi ha
sido un regalo conocerte, tu entereza y cómo yo digo "Vinja, la que todo lo consigue", me impresona esa capacidad tuya de logar todo lo que propongas.
Te quiero agradecer por seguirme en mis locuras y por reir y llorar juntas.
Te quiero mucho
erika

P.S. Ah, se me olvidaba, yo también creo que deberías escribir un blog, tienes tema y escribes de una manera muy amena

Consuelo dijo...

Querida Tia,
Nos conocemos ya desde hace varios años (7 para ser más precisas), cuando la enfermedad ya estaba diagnosticada y la lucha iniciada. Me perdí la primera parte, que sin duda debe haber sido la peor, la de enfrentar por primera vez el diagnóstico. Pero para mí siempre ha sido un ejemplo, en fortaleza, en entrega, en cariño para su familia y amigos.
Me alegra tanto que tenga este espacio para contarnos sus historias, sus experiencias y que personas con pk puedan también conocerla y quererla tanto como yo la quiero.
Un besito grande

Consuelo

Anónimo dijo...

Mi querida prima:
Está claro que tu fortaleza es tu mejor arma y tu alegría la más poderosa, porque al hablar de tu enfermedad, sólo hablas del proceso en sí y una como lectora de un cuento se va imaginando en el tiempo como fueron ocurriendo las cosas, no hablas de lo que sentiste o de las miles de cosas que se te pasaron por la cabeza, de tu dolor, de tu desánimo, de tu angustia y de lo terrible que debe haber sido el momento en que te dieron este diagnóstico, no lo haces, no te victimizas, al contrario, porque al final de tu relato expresas que !!!soy feliz!! eso significa para mi, que fuiste de frente, con firmeza, con mucho dolor por dentro pero muy fuerte y de seguro con mucha esperanza y fé. Tu enfermedad comenzó a tus 35 años y ahora que estuve contigo siento que sigues de 35, alegre, jovial, loquilla, linda y !feliz! talvés te sientas depresiva por algún momento, y es lógico, pero no dejes cmo hasta ahora que entre en tí, sigue con la misma entereza, por supuesto si quieres llorar, gritar o patear a alguien, hazlo, estás en todo tu derecho porque con ese derecho puedes flaquear. Tienes una vida bella y tus sueños cumplidos y quedarán algunos en algún bolsillo, tienes un matrimodio precioso un hijo adorado y profesional,ellos son tu apoyo y tú el de ellos.
Visnja, tienes toda mi admiración, mi respeto y todo mi cariño no sólo porque eres mi prima, sino que también por tu alma, eres una gran mujer, me has dado una lección y aprendo de tí a enfrentar las dificultades de mejor manera. Recuerda que Dios es el que ha estado a tu lado y lo seguirá estando por siempre.
Hoy eres la fuerza del débil. Te quiere mucho, YELY

Anónimo dijo...

Estimada amiga
Por azar llegué a su página y creo que Dios hace ls cosas por algo.
Mi padre padeció de parkinson por muchos años y ver su historia me trae a la mente su imagen.
Mi padre fué mi heroe (como ud. lo es para los suyos), mi amigo, la persona que me guió y me ayudo a descubrir la vida. A usted Dios tambien le dió la divina mision de ser madre y esposa, no decaiga, no claudique, no se acabe, los suyos la necesitan.
Cuando Dios estaba en la cruz, usted estaba en sus pensamientos, el tiene un propósito maravilloso para usted, solo descubralo.
Mi nombre es IVÁN Soy de Guayaquil Ecuador y trabajo casi 25 años en industria farmaceutica.
Con todo respeto le dedicoi un video que lo tengo subido en you tube y le dejo la direccion para que lo vea
http://es.youtube.com/watch?v=N6Owguhm-zI
Hasta pronto amiga y que Dios bendiga su vida
IVAN
esvime01@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola erika, por unas pruebas que me hice hace varios meses podria tener hipotiroismo, sin embargo, hace aprox. 11 dias me ha iniciado un fino temblor en los dedos de las manos por ratos. Soy hombre y tengo 42 años.

Que me recomiendas ?

Saludos y un abrazo a la distancia.

LP

OOZIOKALANI dijo...

Mi nombre es susana prof de educ fisica hace dos años y medio que aparecio esta enfermedad luego de un problema emocional agudo.Cada dia estoy mas deprimida, engorde, puedo hacer menos cosas, no tengo temblor, si mucha rigidez tb tengo un blog de fitness donde publique algunas cositas para ayudar pero ahora pare. www.susana-fitness.blogspot.com en este momento siento que se me termina "la vida" . espero me lean les dejo un correo imagenlet@hotmail.com en asunto pongan blogs P. gracias!