martes, diciembre 18, 2007

AMENAZAS


EL siguiente post lo escribió mi amigo Alejandro.
Me impresiona mucho que las cosas lleguen a esta nivel,me refiero amenazas directas en contra de un hombre seriamente dañado por un médico que lo dejo con un 70% de discapacidad y lo único que busca es justicia. Es mucho pedir....yo creo que no.
FUERZA ALEJANDRO, no estás sólo. Somos muchos los que te apoyamos y te queremos.

Estimados amigos :
Este post será muy breve.
He recibido un correo electrónico con brutales amenazas provenientes de cómplices anónimos del DR. RICARDO CABELLO, con el inmoral propósito de amedrentarme y de ponerme una mordaza por haber tenido "la osadía" de denunciar una bestial cirugía que me dejó con un 70% de discapacidad y por haber denunciado la inmoral conducta de este médico ante los tribunales de justicia.
Por el momento no puedo divulgar su contenido ya que será motivo de denuncia ante la justicia.
Agradezco desde el fondo del alma el gran apoyo recibido y espero volver lo mas pronto posible, si esta pequeña cofradía de desalmados no consuma sus amenazas.
Un fuerte abrazo y que Dios los bendiga,
Alejandro

jueves, noviembre 29, 2007

RESISTIRÉ


Estos últimos días han sido especialmente duros para mi, principalmente en el plano de los afectos. Esta canción refleja mi espíritu sobre todo esa parte que dice: "Soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie...."

Esta canción se ha transformado en un himno para los enfermos de parkinson



Cuando pierda todas las partidas

Cuando duerma con la soledad

Cuando se me cierren las salidas

Y la noche no me deje en paz

Cuando sienta miedo del silencio

Cuando cueste mantenerse en pie

Cuando se revelen los recuerdos

Y me pongan contra la pared.

Resistiré erguido frente a todo

Me volveré de hierro para endurecer la piel

Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte

Soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie.

Resistiré, para seguir viviendo,

Soportaré los golpes y jamás me rendiré.

Y auque los sueños se me rompan en pedazos.

Resistiré, resistiré

Cuando el mundo pierda toda magia

Cuando mi enemigo sea yo

Cuando me apuñale la nostalgia

Y no reconozca mi voz

Cuando me amenace la locura

Cuando en moneda salga cruz

Cuando el diablo pase la factura

O si alguna vez me faltas tú.

Resistiré erguido frente a todo….


sábado, octubre 27, 2007

BLOG PREMIADO





Hoy al despertar me encontré que mi blog había sido premiado, por Cococita . Un premio que puede se dado por un hermoso diseño, porque es especial en su contenido o por el aporte que hace a la bloggosfra.




Mis premiados serán menos de7....allá voy




ELblog de mi gran Amigo ALEJANDRO MUÑOZ ESCUDERO, blog se llama "el blog de Alejandro Muñoz". Aquí encontraran la experiencia de un hombre tremendamente conmovedora,no solo por la experiencia vivida sino por la perseverancia que ha tenido para alcanzar la justicia.

MARIA ROSA DE MEXICO, este blog es de reciente creación tiene la gracia de que es una muestra honesta de una mujer con un parkinson reciente.

MARíA MORENO: mi querida amiga española que es admirable y su blog "Luchando por la vida" Lleva un pk de más de 30 años y por un animo y un positivismo ejemplar

Los premiados deben elegir a7 blog más y decirles que fueron premiados y las razones porque fueron elegidos


miércoles, octubre 17, 2007

DESPEDIDA A MI SUEGRA ODY

Querida Ody:
Hoy partiste y se que estás descansando, después de una vida llena de trabajo y esfuerzos. Se que la vida no fue fácil para ti, muy joven te viniste a trabajar a Santiago.

En cierta medida nuestras enfermedades nos hermanaron. No te imaginas cómo aprendí a entender .el hecho de querer decir algo y que nadie te entienda. Es frustrante. Si bien nuestras enfermedades son distintas, ambas teníamos nuestras capacidades físicas deterioradas. Aprendí, a quererte y se que tu también me querías… y eso te lo agradezco en el alma, porque era un amor incondicional.

Nunca fuiste una persona de carácter fácil, pero conmigo siempre fuiste muy amorosa y generosa. Siempre me sentí muy querida por ti Ody, siempre preocupada de mi enfermedad. Te pido perdón por todo lo malo, todas las ingratitudes que quizás pude haber evitado.

No te voy a decir que eras la mejor madre, esposa….al final todos los difuntos son buenos…no, eras como todos, llena de defectos y virtudes. Eras hija de tu época, no te tocó fácil, criar a cuatro hijos con mucho sacrificio y con un padre casi ausente. Pero tengo que reconocer que hiciste un buen trabajo, tus hijos son personas de bien y de eso puedes sentirte orgullosa.

Admiro tu valentía de sobrellevar tus dolencias con coraje. Siempre admire tu manera de aferrarte a la vida y ese es un ejemplo, para mi.

Adiós Ody, hasta pronto

erika

sábado, octubre 06, 2007

ASAMBLEA EN LA LIGA

Tuve mi primera prueba de fuego en la liga contra el parkinson. La primera asamblea ordinaria donde presentamos el plan de trabajo para el periodo 2007 -2008.

Tengo que reconocer que estaba muy nerviosa, básicamente por mi dificultad para hablar y ya había rumores que me iban a sacar de la presidencia por esta dificultad en el habla. El trabajo de los dos primeros meses de trabajo del directorio nuevo era contundente….en ese aspecto me sentía muy segura.

Se veía venir una asamblea muy peleada ya que entre las propuestas del plan consideraba un cambio radical en la gestión de la liga. La propuesta considera externalizar la contabilidad y algunos aspectos administrativos. Esta medida contempla despedir a tres personas que justamente son los sueldos más altos. Este cambio implica un ahorro de aproximadamente un 60% en los costos de este ítem. Finalmente, toda la mala onda se diluyó. La asamblea aprobó el plan de trabajo y nos apoyaron en pleno.

Estábamos todos felices, los funcionarios, el directorio y la gente que nos apoyó.

Bueno estamos dando un paso importante en la modernización de la Liga.

sábado, septiembre 15, 2007

EL VIDEO DE PABLO

Hoy quiero compatir el primer video que hizo mi hijo Pablo, dedicado a mi. Espero les guste. video

sábado, septiembre 01, 2007

DELIA Y JORGE



Esta es una historia de amor, se conocieron en la Liga contra el parkinson. Ella es Delia y él Jorge, ambos enfermos. Se apoyan, se acompañan…..se aman. Es una historia de amor como pocas.

LEALTAD

Si un día me descubres como la noche

Frió como el hielo

Amargo como el natre

¿Estarás conmigo?

Si me vez arrancando de la nada,

Con los ojos vacíos

Y mis alas rotas

Hacia el negro abismo de los sueños

¿Estarás conmigo?

Si estoy “quemando mis naves”,miedoso y vacilante

¿Estarás conmigo?

En este presente infinito que se nos escapa

Que siempre se nos escapa

¿Estarás conmigo?

Cuando ya no quede ni el pasito corto,

Ni la mirada perdida,

Ni esta mueca amarga

De esta mascara que no puedo sacarme

¿Estarás conmigo?

Cuando este cuerpo lento y tembloroso

Alcance su rigidez total

Cuando cierren mis ojos en su última mirada

En la derrota final, de tantas derrotas.

ALEJHO

JORGE ALBERTO FUENTEALBA CARRASCO

sábado, agosto 25, 2007

TULIPANES Y PARKINSON

¿Por qué los tulipanes de la Primavera de 1817 parecían tristes y diferentes? Se preguntaba el Señor, mirando su antes vistoso y colorido jardín. Muchos de ellos ni siquiera lograban conservar durante mucho tiempo la erguida altivez de años anteriores. Además algunas de sus solitarias y acopadas flores estaban a punto de marchitarse sin apenas vivir para dar fe de su hermosura.
Intrigado decidió investigar las causas del desagradable cambio. Escondido, tras los cortinajes del amplio ventanal principal, se apostó para vigilar a su otrora muy apreciado y virtuoso jardinero. Hasta el momento había estado bastante orgulloso de su labor; era además un sirviente sin vicios, con una vida regida por la sobriedad y la templanza. Lo observó llegar con paso cansino y sus tijeras de podar prestas a iniciar labores. El sirviente comenzó el cuidado y trabajo de las plantas con su habitual minuciosidad. ¿Cómo era posible que unas manos tan prodigiosas propiciasen flores tan poco bellas.
Entonces se dio cuenta del apenas perceptible movimiento. Sorprendido, descorrió los cargados cortinajes para ver mejor. La pesada podadera trabajaba temblando entre los tulipanes, la mano zurda del empleado no lograba precisar los cortes en las anchas y largas hojas del hasta hacía poco tiempo cuidado y colorido jardín.
El Señor, ya sin disimulo, acercó aún más su rostro al amplio cristal para observar con más detalle el quehacer del trabajador entre las flores. Entonces el leal jardinero se percató de que estaba siendo vigilado. Su mano zueca redobló la agitación, cayendo las tijeras entre las mustias Vínculoflores. Se avergonzó de su torpeza y durante los últimos años de su vida siempre recordaría la mirada estupefacta desde la ventana de su respetado patrón, que acababa de resolver el secreto de los tulipanes, abriendo las puertas a otra enigmática y complicada cuestión.
“¿Por qué estaban sucumbiendo las hasta entonces serenas y coordinadas manos del noble jardinero?” se preguntaba, mirando los tulipanes, con profundo e inquieto interés científico el Doctor James Parkinson.


PREMIO AL BLOG: GRACIAS AMIGOS POR PREMIAR MI BlOG. @LE, VLADIMIR, ALLETA,MiRI, ALEJANDRA y YENNY



sábado, agosto 11, 2007

EL PARKINSON AL AUGE


Y aquí estoy nuevamente. No he tenido tiempo de escribir en mi blog y menos aún de visitar a los amigos que tan generosamente dejan sus comentarios para darme fuerza y ánimo en esta nueva tarea que emprendo en la Liga Chilena contra el Parknson.

Tengo que contarles que estoy muy motivada ya que el Parkinson entró a un plan piloto del AUGE, junto a otras seis patologías. Este es un pequeño gran paso para que el PK entre definitivamente al AUGE.

Sé que no es fácil, pero seguiremos trabajando duro, para conseguir nuestros objetivos.

Otra cosa que me tiene contenta es la gran cantidad de socios que asisten a los talleres. En estos momentos se dictan talleres de fonoaudiología, kinesiología, desarrollo personal, manualidades, canto, terapia ocupacional.

No me puedo olvidar de los médicos y el psicólogo que atienden en la liga y son de lo mejor

Formamos un equipo de trabajo heterogéneo, pero creo que ahí está la riqueza de una institución que de a poco supera sus dificultades.

Bueno en el post anterior hable de don Sergio Muñoz que me presentó un diagnostico y estrategias para superar las deficiencias identificadas. Ahora al directorio le corresponde hacernos cargo y mejorar la gestión de la Liga.


domingo, julio 29, 2007

CONFÍO



Hola queridos amigos bloggeros.

Hace tiempo que no escribía en mi blog, y lo extraño, tampoco he realizado comentarios en otros blog, es que el trabajo es mucho y recién ya me siento más segura.

Me he dado cuenta que hay muchas personas dispuestas a ayudar sin costo para liga.

Por ejemplo, don Sergio Muñoz, contador auditor nos está haciendo un diagnóstico y un análisis de control de procesos. Confío en que este diagnóstico y la propuesta que nos presentará Don Sergio .nos ayudará a tomar las mejores decisiones, para la liga, ya que hay un nivel de desorden y de problemas interpersonales más o menos importantes.

También, tengo el ofrecimiento para realizar un taller para el personal de la liga. No hay que olvidar que las personas que trabajan en instituciones como ésta, donde el dolor es

pan de cada día,son personas que tienen en su mayoría mucho espíritu de servicio y sacrificio. Pero por otro lado es una institución jerarquizada en donde hay una cabeza visible. Mi labor es moderar y escuchar a todos, los que lo requieran.

Me siento cansada pero sólo el cuerpo, el espíritu está bien, con ganas que todo salga bien. Cada vez me siento más segura……..

jueves, julio 19, 2007

TENSOS, RlGIDOS O RELAJADOS

Estimada Erika,
La semana pasada, buscando informacion sobre parkinson encontré tu blog. Lo estoy leyendolo de a poco en cuanto me puedo sentar a la compu.
Hace casi diez años me llamaron para darle clases de actividad fisica a una señora que al entrevistarla me comentó que le habian detectado Parkinson y le habian sugerido relizar algun deporte o clase de gimnasia.
Mi primera impresión fué que debia diferenciar la tensión de la relajación ya que su cuerpo comenzaba a reaccionar de una forma desconocida.... con el tiempo comencé a buscar información sobre ejercicios, actividades, investigaciones y lei todo lo que encontraba sobre el tema, pero todos los trabajos eran realizados por medicos o kinesiologos, ninguno encontré publicado hasta el dia de hoy desde la Eduacion Fisica, área a la cual me dedico, en especial al entrenamiento de la salud.
Con los años me di cuenta cómo debe ser la dosificación del movimiento frente a los días tensos, frente a aquellos momentos donde salir de la cama se vuelve complicado, frente a la fatiga
Es por eso que ahora estoy abocada a conseguir una beca o subsidio para demostrar cientificamente que un programa de entrenamiento para parkinson que dosifique el movimiento diariamente funciona mejorando la calidad de vida, en especial en los primeros estadios de la enfermedad.
Al parecer una entidad de mi pais esta muy interesada en este proyecto ya que solo deriban a sus "pacientes" a kinesiología y un programa así sería de mucha utilidad.Por el momento me otorgarian una beca.
Solo queria compartir esta experiencia con vos ya que encuentro muy poca información

Por Gabriela Inchaurraga

Hace casi diez años ya, recibí el llamado de una mujer que recién enterada de que tenía Parkinson y por consejo de su medico quería hacer actividad física.

Fue ese el comienzo de un largo camino que hasta el día de hoy me atrapo en este universo de los… MOVIMIENTOS DESORDENADOS.

Recuerdo que en esa primera clase, observe algunos temblores leves que aparecían y desaparecían. Una rigidez bastante definida en la zona que delimita el cuello, los hombros y la espalda alta (donde están las escapulas) zona que mereció el nombre del “triangulo de las bermudas” y una gran ansiedad sobre este cuerpo que se manifestaba de repente y sin aviso de forma desordenada.

Tensión o rigidez fue en aquel entonces y lo continúa siendo, el primer objetivo a trabajar. Una rigidez prolongada genera gran exigencia, desencadenando fatiga o stress, en los músculos, articulaciones y en todo organismo. Poder diferenciar un músculo o una postura tensa de relajada no es tarea fácil al principio. Solo con la práctica continua se puede lograr.

Un técnica sencilla de aprender y practicar es la llamada “Técnica de relajación progresiva de Jacobson “ donde se tensan y relajan los músculos en forma sistemática para lograr una sensación de relajación profunda. Esto permite diferenciar bien los dos estados para lograr que el cuerpo reaprenda y memorice estas sensaciones.

La semana pasada, mi alumna me recibió para tomar su clase sintiéndose muy mal, no encontraba la posición que la sacara de ese estado, ni siquiera se sentía cómoda sentada. Estaba perdiendo la fuerza en sus piernas y no sentía los dedos de los pies. Comenzamos entonces la clase en el suelo, dejando que cada articulación y músculo se fuera soltado, relajando desde los pies hasta la cabeza. Utilizando la memoria corporal. Solo buscando la relajación. Esto acompañado desde ya de una buena música.

Poco a poco su cuerpo se fue relajando, pudimos hacer algunos ejercicios de movilidad para activar la circulación en el suelo, después algunos estiramientos sentadas, recién entonces nos paramos para terminar la clase y continuar disfrutando del día.

El movimiento esta siendo considerado como la “nueva medicación”, su dosificación esta siendo estudiada por suerte también cuando este movimiento es “desordenado”.

Licenciada Gabriela Inchaurraga

Cap. Fed. Argentina

inchaurraga.gabriela@gmail.com

jueves, julio 12, 2007

Mi vida en la Liga


Estoy muy cansada, pero sólo del cuerpo, ya que el alma permanece bien y con ganas de que las cosas resulten. Estos últimos días he estado metida entre proyectos, reuniones, balances, inventarios, contratos de trabajo….. y miles de aspectos que una institución implica. Tengo que reconocer que muchos aspectos me sobrepasan, considerando que hace mucho tiempo que no trabajaba. En esta primera etapa voy a la Liga todos los días menos el jueves en que trabajo en mi casa. Tengo que hacerme asesorar por los directores con más experiencia.

Mi mayor dificultad es el clima interno de la institución que no está nada de bien, eso me preocupa profundamente. He puesto todo mi sentido común en hacer que las cosas resulten y tengo la esperanza de lograrlo. Es mi primer desafío grande.

Somos una institución que trabaja con gente con limitaciones y se perfectamente lo que significa eso, por eso entiendo la importancia que los funcionarios se sientan a gusto porque me he dado cuenta de que eso se transmite a los socios, que perciben cuando las cosas no andan bien.

Espero lograrlo, la Liga cumplió 21 años y se hizo una celebración muy agradable, hubo, canto, baile. Un entretenido momento de esparcimiento. Tuve que hacer un pequeño discurso. Yo estaba muy nerviosa por mi problema en el habla, pero igual lo hice….

Todo es un desafío. Espero que los problemas internos se superen. Eso es lo que más deseo en estos momentos.

miércoles, julio 04, 2007

AGRADECIMIENTOS







Quiero a través de este post agradecer todas las muestras de apoyo, de mi familia, amigos, bloggeros de Chile y de parte del mundo, especialmente de España. Espero realizar una buena gestión con la ayuda de ustedes, ya que es un tremendo desafío, el que tengo en mis manos. Pero no estoy sola en esto, está un directorio “bien movido”, con el que espero trabajar como un equipo cohesionado.

Ayer tuvimos el traspaso del mando y debo recocer que quedé abrumada. Lo que viene es estudiar mucho para ponerme a día de todos los aspectos legales, laborales, financieros. Pero esto con un solo fin el de mejorar la calidad de vida de los enfermos de parkinson y sus familias.

Para todo esto se necesitan recursos, ideas y el compromiso de personas sanas y enfermas, para hacer de la Liga una institución de carácter nacional con cobertura a ese nivel.

Una vez que tenga las cosas claras, realizaré una propuesta de trabajo priorizando aquellas más urgentes.

Reitero las gracias..

sábado, junio 30, 2007

BUENAS NOTICIAS


Bueno, ya se realizó la elección para el Directorio de la Liga chilena del Parkinson. Obtuve la primera mayoría, lo que me da la opción para ser la presidenta de la institución, cosa que acepté.

Fue un día largísimo a ratos llenos de tensión, pero fue entretenido, estuve acompañada de mis hijos, de mi madre y de mi hermana Zulema.

Tengo que reconocer que no me lo esperaba, votaron 85 personas y yo obtuve 23, la persona que me seguía, lo hizo por 15 votos. El directorio quedó conformado por siete personas, de los cuales cinco somos enfermos de parkinson.

Tuvimos nuestra primera reunión de Directorio en donde se repartieron los cargos. Estoy contenta porque creo que el equipo de trabajo es idóneo, además cuento gente con experiencia, que participó en el directorio anterior.

Espero hacer una buena gestión, entiendo que la presidenta anterior Urit Lacoa, deja la vara alta. Yo espero estudiar mucho para fortalecer lo bueno y mejorar las deficiencias y lo más importante trabajar en equipo.

Se que el desafío no es fácil, además de mis limitaciones en el habla que sé que superaré con esfuerzo.

Quiero hacer mi mejor esfuerzo para sacar adelante a la liga. Además sé que cuento con el apoyo de mis amigos y familia, que no es poco. Quiero agradecer a Visnja a Alejandro y a toda la gente que creyó en mí.

miércoles, junio 20, 2007

ELECCIONES


En este post les contaré que me llegó el dictamen de la comisión de salud aprobando mi petición de una pensión de invalidez la que aparece con 80% en el menoscabo en la capacidad de trabajo. Me dejó perpleja, un 80% es demasiado. Pero así está estipulado.

No quiero hacerme la idea que ese número en si mismo sea una limitante para mi.

Creo que si me hago la idea de que muchas cosas no las puedo hacer, efectivamente, no lo podré hacer.

En estos momentos voy al taller de fonoaudiología y me estoy postulando a un puesto, en el Directorio de la Liga Chilena contra el Parkinson. Hacer mi aporte como voluntaria, porque pienso que hay personas que están peores que yo, lo considero vital, ya que no me centro sólo en mí .Espero hacer mi aporte a la causa de mejorar la calidad de vida de los enfermos de parkinson.

Hay, muchas cosas que en este momento me hacen profundamente feliz. Me visitan mis amigos. Salgo con mis amigas. No me siento sola.

Ese 80% es un mero porcentaje que no me amilanará. Si salgo elegida como parte del Directorio pretendo hacer esfuerzos para postular a proyectos de los fondos concursables y potenciar a los pacientes con parkinson incrementando la comunicación entre ellos para hacer propuestas en el ámbito de la salud pública para defender nuestros derechos y hacer proposiciones en el área de la enfermedad de parkinson

Las elecciones son el sábado 30 de junio entre las 10 AM y las 16 horas PM.

Para todos lo que me leen y pertenecen la Liga espero que voten por mi, me gustaría hacer mi aporte y creo que puedo. Me preocupa también el valor de los medicamentos

Hay demasiados enfermos que no tienen el dinero para comprar los remedios básicos para sus tratamientos.

Creo que es importante el trabajo gremial. Yo estoy por jugármela.

sábado, junio 16, 2007

El Testimonio de Alejandro

Como he dicho otras veces el camino de la aceptación de una enfermedad o una discapacidad es largo y doloroso. Hasta el punto que a veces nunca se acepta

Nos sentimos perdidos, solos, vulnerables, porque estas experiencias se viven en una soledad tremenda. Ese el caso de la mayoría de los enfermos crónicos y de aquellos que producto de un accidente o como en el caso de mi amigo, Alejandro, una negligencia médica lo dejo inválido de por vida. Aquí va su testimonio y su mensaje.

Puedo entender, aceptar y perdonar un daño provocado por la naturaleza, porque es casi inevitable y nos sorprende en cualquier momento de nuestras vidas, pero jamás podré entender, aceptar ni perdonar un daño causado por la irresponsabilidad y la indiferencia de un ser humano, menos aún si este daño es ocasionado por alguien que estudió la carrera mas sagrada de todas, cual es la de mejorar la calidad de vida de los seres humanos: UN MÉDICO.

Soy un hombre de 54 años (6 hijos y 4 nietos), 50 de ellos vividos a plenitud, con mucho trabajo y gran actividad tanto en lo familiar, personal, como en lo profesional, hasta que caí en las manos de un ser desalmado; un verdadero mercader de la medicina, quien, ostentando altos cargos en instituciones estatales de salud “me vendió” una cirugía de cadera con “argumentos de beneficios” casi imposibles de rechazar.

El resultado de “la venta” (pseudo cirugía) fueron sólo daños y lesiones irreparables que me ocasionaron una invalidez permanente y definitiva superior al 67%.

A lo largo del proceso judicial que ya lleva más de 4 años en los tribunales de justicia, he podido comprobar en forma categórica e indesmentible la perversa complicidad que se genera entre algunos médicos chilenos cuando uno de sus colegas es acusado de negligencia médica y cómo emerge la mentira incalificable, la falta a la ética mas elemental y el absoluto desprecio por el osado paciente acusador.

Hoy, uno de mis grandes objetivos es intentar con mi testimonio, ayudar a otras personas y, de alguna forma, prevenirlas para que no caigan en manos de médicos mercenarios, mercantiles y desalmados.

Metafóricamente hablando, la inmensa mayoría de los rebaños de ovejas, son blancas, pero soy un fiel testigo de que existen las negras … pocas pero malas … muy malas.

He tenido la gran bendición de ser merecedor de varios reportajes; el último de ellos realizado por Televisión Nacional de Chile para el programa ESTO NO TIENE NOMBRE emitido el 2 de Mayo de 2007 y les invito a verlo en el siguiente link:

http://video.google.es/videoplay?docid=8140148936408863141

En él podrán constatar la dimensión de los daños ocasionados y las inmorales conductas de los “facultativos” involucrados… verdaderos “delincuentes ilustrados”

Un consejo conocido pero poco practicado: Siempre hay que pedir una segunda opinión.

Gracias Erika por tu infinita generosidad. Gracias por permitirme conocer el doloroso pero sensible y emotivo mundo de los enfermos de PK.

Un abrazo a todos tus lectores y que Dios los bendiga.

Un ex ejecutivo, ex viajero, ex bailarín, ex nadador, ex cazador y actual artesano en madera jubilado por invalidez.

Tu amigo incondicional,

Alejandro Muñoz Escudero

viernes, junio 08, 2007

HABLAR

Disartria es el nombre común que se atribuye a un grupo de
trastornos del habla que resultan de alteraciones en el control
muscular de este mecanismo debido a un daño en el
sistema nervioso central. Designa problemas en la comunicación
oral debidos a parálisis, debilidad o falta de coordinación de la
musculatura responsable del habla (Darley 1969).


http://www.fotosdeosvaldo.blogspot.com
Esta limitación en el habla me tiene mal. Las personas que interactúan conmigo toman distintas posiciones. Una de ellas son aquellos que hacen como que me entienden y siguen hablando ellos, otros, como lo que me pasó hace unos días atrás en la peluquería, yo haciendo mi mejor esfuerzo para que me entendiera. La peluquera me trataba como una subnormal, haciéndome gestos con las manos. La última manera, que es la que me gusta, es que me digan “repíteme por favor que no te entiendo.”
Ya comencé con las sesiones de fonoaudiología. Según el neurólogo existe mejoría si hago los ejercicios y me esfuerzo en ello. Voy a poner toda mi energía en superar esta dificultad.
Mi hijo Vicente tiene una especial habilidad para entenderme y se ha transformado en mi traductor, pero lo cómico de esto es que cuando tiene que hacer tareas, no me entiende nada.
La limitación en el habla no me permite hacer elaboraciones más complejas, todo tiene que ser por escrito. Siento que mi vida ha perdido en profundidad.
Pero es paradójico porque cuando no me tomo los medicamentos puedo hablar mejor, pero en el aspecto motor estoy más lenta, pero soy autosuficiente. Esta es una situación que no puedo prolongar en el tiempo, porque me voy quedando cada vez más inmóvil.
Cuando me los tomo, puedo hasta bailar y correr….pero no puedo hablar. Esto ha limitado mucho la comunicación con mi familia y con las otras personas más aún.

Cuando decido no tomarme los medicamentos es un descanso, porque evita dos aspectos del parkinson que son los más difíciles de sobrellevar que son las diskinesias y la dificultad para hablar, ambos problemas asociados a los efectos secundario de los medicamentos. Esta es una dificultad que se potencia con mi personalidad, ya que soy atarantada y siempre hablé rápido. La consecuencia de esto es que me aíslo, aunque hago el esfuerzo, ya que hace algunos días salí a almorzar con Angélica, una ex colega de la universidad y me atreví a ir sola a casa de Alejandro (mi amigo artesano) a conocer su familia y sus obras. Acá quisiera agradecer a las personas que me tratan de entender y son directos y me dicen cuando no me entienden. En especial a
Visnja y a Alejandro que cuando hablamos me obligan a modular.





viernes, junio 01, 2007

VOCES DEL PASADO


Está hermosa carta la recibí un día de marzo. La escribió Néstor un antiguo amigo, que fue importante en una etapa de mi vida (entre los 16 y 19 años edad). Él relata como supo que yo padecía de parkinson y cómo a través de un sueño, se inquietó y me busco.
Tengo que agradecerte Néstor por tu preocupación que se ha materializado en buscar articulos con la última informaión de parkinson y sus palabras de aliento y apoyo. Gracias Néstor.
Fotografia de Osvaldo Gonzalez Rojas
http://www.fotosdeosvaldo.blogspot.com


CORAJE DANZARINA
No estoy seguro si éstas palabras llegaron ya a tu puerta, sin embargo deseo repetirlas para que en algo aporten a la gran batalla que realizas MUJER
MUJER Hoy te escribo desde mi futuro pasado, pues viniste radiante imprevista ésta nocheIbas subiendo escaleras y yo despreocupado bajàndolasy me miraste silenciosaDe sùbito desperté y algo indescifrable oprimió el corazónEntonces solo entonces: cómo buscar algo de tu presente?Hoy, como ayer inventó el Hombre técnicas y pude saber de tide lo que estàs viviendo.Disculpa este pequeño intento para entregarte toda la energia que necesitas.Y mi manera, tal vez como en aquella larga noche oscura que azotó nuestro pais, de darte un poquito de fuerzas la asocio a nuestros Neruda, Huidobro, Benedetti, Roque Dalton, José Marti…
PORQUE:
El viento de la noche gira en el cielo y canta
La misma noche que hace blanquear los mismos árboles,
nosotros, los de entonces, ya no somos los mismos.
Que el verso sea como una llave que abra mil puertas…
Inventa mundos nuevos
APESAR QUE
Estamos en el ciclo de los nervios
mas no por eso tenemos menos fuerza: el vigor verdadero reside en la cabeza…
Y COMO DECIS
En el antiguo corazóndel pueblo
habéis nacido
y de allí vienevuestra voz sencilla.
Tenéis la jerarquía
del silencioso cántaro de greda
perdido en los rincones,
de pronto canta
cuando se desborda
y es sencillo
su canto,es sólo tierra y agua.
NO SOLO
Por qué cantáis la rosa,¡
oh, Poetas!
Hacedla florecer en el poema.
Sólo para vosotros viven todas las cosas bajo el Sol
Y ASI
Yo sé los nombres extraños
De las yerbas y las flores,
Y de mortales engaños,
Y de sublimes dolores.
Yo he visto en la noche oscura
Llover sobre mi cabeza
Los rayos de lumbre pura
De la divina belleza.
Alas nacer vi en los hombros
De las mujeres hermosas:
Y salir de los escombros,
Volando las mariposas.
POR ESO POR ESO
por eso
aunque las escrituras
no lo digantodo verdor
renacerá.
EN ESTE TIEMPO VIVIDO
Oigo un suspiro, a través
De las tierras y la mar,
Y no es un suspiro, — es
Que mi hijo va a despertar.
Yo sé bien que cuando el mundo
Cede, lívido, al descanso,
Sobre el silencio profundoMurmura el arroyo manso.
Todo es hermoso y constante,
Todo es música y razón,
Y todo, como el diamante,
Antes que luz es carbón.
Si ves un monte de espumas
Es mi verso lo que ves:
Mi verso es un monte, y es
Un abanico de plumas.
Duermo en mi cama de roca
Mi sueño dulce y profundo:
Roza una abeja mi boca
Y crece en mi cuerpo el mundo
VAYA MI HISTORIA ATU HISTORIAPUES
Yo como tú
amo el amor,la vida,el dulce encanto
de las cosas,el paisaje
celeste de los días de enero.
También mi sangre bulle
y río por los ojosque han conocido el brote de las lágrimas.
Creo que el mundo es bello,que la poesía es como el pan,de todos.
Y que mis venas no terminan en mí,
sino en la sangre unánimede los que luchan por la vida,
el amor,
las cosas,
el paisaje y el pan,
la poesía de todos.
PARA TI UN FUERTE ABRAZO DESDE EL TIEMPO DE LA DISTANCIA DE LA TIERRA.CORAJE DANZARINA…Néstor. Paris marzo 2007.

jueves, mayo 24, 2007

QUIERO, CONFIESO Y ESPERO

Como quisiera saber controlar mis emociones
Como quisiera que los amigos permanezcan
Como quisiera superar lo que no me gusta de mi
Como quisiera ser más independiente y poder salir sin importar como hablo

Confieso que me acobardo
Confieso que a veces no puedo orar, por falta de fe
Confieso que a veces me siento sola y estoy rodeada de gente que me quiere
Confieso que no tengo la fortaleza que muchas personas creen que tengo.
Confieso que a veces no doy más

Espero ser una buena persona
Espero que el parkinson no sea lo único en mi vida
Espero ser cada día mejor
Espero no sentirme mala madre
Espero ser feliz.

sábado, mayo 19, 2007

ADICCIÓN Y PARKINSON



La adicción se define como la afición obsesiva por algo. En los enfermos de parkinson se ha estudiado que hay algunos medicamentos que provocan ciertas actitudes compulsivas, como la ludopatía, que es la adicción a los juegos de azar y las apuestas, la hipersexualidad, las compras compulsivas y cualquier actitud que se hace en forma obsesiva.

Para mí, como para muchos enfermos de parkinson la adicción es el uso del computador u ordenador. Yo reconozco que soy adicta al PC que estoy trabajando para superarla, ya que no sólo me hace daño a mi si no que también a mi familia, que se ve carente de la presencia materna. Es fácil justificar esta adicción con argumentos como, “ahora me preocupo más de mí”, “merezco más tiempo para mí”, pero creo que son excusas para seguir con lo mismo.

Este último tiempo he podido disfrutar de mi familia en forma completa. Apagar el computador y ponerme a leer con mis hijos, a estudiar matemáticas (que es mi fuerte), a escuchar música, salir con mi marido, entre otras cosas. El fin de semana pasado tuvimos unos maravillosos días en familia. Ha sido todo un desafío, pero lo he logrado. A veces se hace más difícil que otras. Si a esto le sumamos que es fácil hacer amistades en la red, el asunto se potencia, ya que el Chat es otra herramienta con la que nos conectamos con gente. Es difícil conocer personas en su totalidad a través del Chat yo he tenido la suerte de conocer gente valiosa que después he conocido personalmente. Tengo que reconocer que he sido afortunada Y mayoría de las personas con las que chateo, son buenas gentes y de algunas de las cuales he aprendido mucho y siempre estaré agradecida.

Si pensamos que como enferma de parkinson, necesito ejercitarme diariamente y estar horas y horas sentadas frente al PC no ayuda en nada en mi recuperación

Ya es difícil vivir con una persona con parkinson, para que además tengan que lidiar con una persona adicta, sea cual sea la adicción. He sabido de casos en que se han roto matrimonios por este tipo de alteraciones, con el consecuente daño a los hijos que ello implica. Creo que lo importante es reconocer la adicción, ese es el primer paso, lo más difícil viene después.¿Y tu tienes alguna adicción que puedas confesar?

martes, mayo 15, 2007

A Imágen y Semejanza

Es que a veces me siento como esa hormiga.......haciendo un tremendo esfuerzo....para luego....


Era la última hormiga de la caravana, y no pudo seguir la ruta de sus compañeras. Un terrón de azúcar había resbalado desde lo alto, quebrándose en varios terroncitos. Uno de éstos le interceptaba el paso. Por un instante la hormiga quedó inmóvil sobre el papel color crema. Luego, sus patitas delanteras tantearon el terrón. Retrocedió, después se detuvo. Tomando sus patas traseras como casi punto fijo de apoyo, dio una vuelta alrededor de sí misma en el sentido de las agujas de un reloj. Sólo entonces se acercó de nuevo. Las patas delanteras se estiraron, en un primer intento de alzar el azúcar, pero fracasaron. Sin embargo, el rápido movimiento hizo que el terrón quedara mejor situado para la operación de carga. Esta vez la hormiga acometió lateralmente su objetivo, alzó el terrón y lo sostuvo sobre su cabeza. Por un instante pareció vacilar, luego reinició el viaje, con un andar bastante más lento que el que traía. Sus compañeras ya estaban lejos, fuera del papel, cerca del zócalo. La hormiga se detuvo, exactamente en el punto en que la superficie por la que marchaba, cambiaba de color. Las seis patas hollaron una N mayúscula y oscura. Después de una momentánea detención, terminó por atravesarla. Ahora la superficie era otra vez clara. De pronto el terrón resbaló sobre el papel, partiéndose en dos. La hormiga hizo entonces un recorrido que incluyó una detenida inspección de ambas porciones, y eligió la mayor. Cargó con ella, y avanzó. En la ruta, hasta ese instante libre, apareció una colilla aplastada. La bordeó lentamente, y cuando reapareció al otro lado del pucho, la superficie se había vuelto nuevamente oscura porque en ese instante el tránsito de la hormiga tenía lugar sobre una A. Hubo una leve corriente de aire, como si alguien hubiera soplado. Hormiga y carga rodaron. Ahora el terrón se desarmó por completo. La hormiga cayó sobre sus patas y emprendió una enloquecida carrerita en círculo. Luego pareció tranquilizarse. Fue hacia uno de los granos de azúcar que antes había formado parte del medio terrón, pero no lo cargó. Cuando reinició su marcha no había perdido la ruta. Pasó rápidamente sobre una D oscura, y al reingresar en la zona clara, otro obstáculo la detuvo. Era un trocito de algo, un palito acaso tres veces más grande que ella misma. Retrocedió, avanzó, tanteó el palito, se quedó inmóvil durante unos segundos. Luego empezó la tarea de carga. Dos veces se resbaló el palito, pero al final quedó bien afirmado, como una suerte de mástil inclinado. Al pasar sobre el área de la segunda A oscura, el andar de la hormiga era casi triunfal. Sin embargo, no había avanzado dos centímetros por la superficie clara del papel, cuando algo o alguien movió aquella hoja y la hormiga rodó, más o menos replegada sobre sí misma. Sólo pudo reincorporarse cuando llegó a la madera del piso. A cinco centímetros estaba el palito. La hormiga avanzó hasta él, esta vez con parsimonia, como midiendo cada séxtuple paso. Así y todo, llegó hasta su objetivo, pero cuando estiraba las patas delanteras, de nuevo corrió el aire y el palito rodó hasta detenerse diez centímetros más allá, semicaído en una de las rendijas que separaban los tablones del piso. Uno de los extremos, sin embargo, emergía hacia arriba. Para la hormiga, semejante posición representó en cierto modo una facilidad, ya que pudo hacer un rodeo a fin de intentar la operación desde un ángulo más favorable. Al cabo de medio minuto, la faena estaba cumplida. La carga, otra vez alzada, estaba ahora en una posición más cercana a la estricta horizontalidad. La hormiga reinició la marcha, sin desviarse jamás de su ruta hacia el zócalo. Las otras hormigas, con sus respectivos víveres, habían desaparecido por algún invisible agujero. Sobre la madera, la hormiga avanzaba más lentamente que sobre el papel. Un nudo, bastante rugoso de la tabla, significó una demora de más de un minuto. El palito estuvo a punto de caer, pero un particular vaivén del cuerpo de la hormiga aseguró su estabilidad. Dos centímetros más y un golpe resonó. Un golpe aparentemente dado sobre el piso. Al igual que las otras, esa tabla vibró y la hormiga dio un saltito involuntario, en el curso del cual, perdió su carga. El palito quedó atravesado en el tablón contiguo. El trabajo siguiente fue cruzar la hendidura, que en ese punto era bastante profunda. La hormiga se acercó al borde, hizo un leve avance erizado de alertas, pero aún así se precipitó en aquel abismo de centímetro y medio. Le llevó varios segundos rehacerse, escalar el lado opuesto de la hendidura y reaparecer en la superficie del siguiente tablón. Ahí estaba el palito. La hormiga estuvo un rato junto a él, sin otro movimiento que un intermitente temblor en las patas delanteras. Después llevó a cabo su quinta operación de carga. El palito quedó horizontal, aunque algo oblicuo con respecto al cuerpo de la hormiga. Esta hizo un movimiento brusco y entonces la carga quedó mejor acomodada. A medio metro estaba el zócalo. La hormiga avanzó en la antigua dirección, que en ese espacio casualmente se correspondía con la veta. Ahora el paso era rápido, y el palito no parecía correr el menor riesgo de derrumbe. A dos centímetros de su meta, la hormiga se detuvo, de nuevo alertada. Entonces, de lo alto apareció un pulgar, un ancho dedo humano y concienzudamente aplastó carga y hormiga.

La muerte y otras sorpresas

(Mario Benedetti)

jueves, mayo 10, 2007

CERTEZAS


Estoy sola, sentada frente al computador y deseando que las musas me acompañen. Escribir para mí es una necesidad y me provoca mucha ilusión poder hacerlo. No sé si lo hago bien, pero es una forma de expresar todo lo que no puedo cuando los músculos de la cara se tornan rígidos y mis interlocutores tienen que hacer grandes esfuerzos por entenderme…….A mi, que siempre di mucha importancia a la palabra hablada….si se decía , era como un juramento, ¿qué exageración, no?!. El habla para mí, fue mi herramienta de trabajo, una voz gruesa, de la que me enorgullecía y expresar todo fuerte y claro, no como esas voces chillonas insoportables o esas tan suaves que se pierden en el barullo de la sala de clases.

Y pensar que ahora hablo fuerte cuando me enojo, pero claro…para nada, si no se entiende nada lo que hablo

La vida tiene sus paradojas, de aquello, de lo que nos sentimos más ufanos, es lo primero que perdemos, cómo aquel señor que se sentía orgulloso de su pelo frondoso y cómo lo fue perdiendo de a poco hasta quedar calvo. También sucede con la belleza física, que es tan efímera, …Y qué no es efímero en esta vida?....Los sentimientos?....el amor?....la fe? Eso es lo que realmente perdura?, no lo se. El amor a los hijos tal vez….pero como se entiende que madres abandonen a sus hijos. Lo que me queda claro que nada es absoluto y yo me pregunto ¿cómo hay personas con tantas certezas?, yo nunca la he tenido, quizás ahí radica mi tolerancia. Nunca he pensado que tengo la razón en todo, me han criticado de relativista, no se si lo soy. Lo que si tengo claro que de pronto soy demasiado inocente, “caída del catre”, como dice mi amiga Visnja. Creo en la gente y en sus buenas intenciones, aunque me han pasado unos chascarros increíbles….pero no aprendo. En todo caso prefiero no aprender a ser desconfiada, prefiero creer en las personas.

En este día un saludo especial a mi madre que no se ha sentido bien de salud: Feliz día Muñocita, te quiero mucho y has sido tu la responsable de ser lo que soy.


sábado, mayo 05, 2007

ANORMAL


Acuarela

Pintor Vincent van Gogh, Groot-Zundert, Holanda, 1853-1890

Estoy tramitando mi pensión de invalidez, llegamos muy temprano a las oficinas de la comisión médica y esperamos que abrieran, había otras personas esperando.

Ocurrió un hecho que me llamó poderosamente la atención. El funcionario que nos atendió casi no me miró e hizo firmar a mi marido los documentos. Ni siquiera me preguntó si podía firmar. No sé porque, pero me sentí invisible. Será que estoy despareciendo?.Será que le parkinson ha acabado con mi personalidad?....pero creo que yo tengo mucha responsabilidad en esta forma de relacionarme con las personas normales. Si hasta referirme a personas normales suena raro, porque implica que nosotros somos anormales. Y estar enferma es ser anormal?.

Según el diccionario anormal es “Que no se ajusta a la norma o regla general” y la segunda acepción “Persona que tiene un capacidad física o mental inferior a la que se considera normal”.Mi pregunta es cuales son los parámetros de la normalidad. Al parecer tiene que ver con la frecuencia con la que aparece el fenómeno .Según estimaciones en el mundo existen 1,6 millones de enfermos de parkinson (http://www.medtronic.es/ES/health/parkinson/what_is_parkinson_disease.html) en tal situación, considerando a las personas que no padecen de la enfermedad podríamos llamarnos anormales.

Pero si consideramos, que gracias al parkinson hemos desarrollado vetas de nuestra personalidad o condiciones que nunca pensamos que tendríamos. Cuantos de los afectados por la enfermedad han descubierto habilidades que nunca pensaron tener, como escribir y aquí me acuerdo de mi amiga Carmen Pastor, que lo hace muy bien.

Yo se que muchos me dirán que hubieran preferido ser normales y no padecer la pesadilla que significa el parkinson y es cierto, pero siento que la vida compensa, de alguna manera en estos cuerpos rígidos, hay mentes que piensan, que sienten y en la mayoría de los caso nos ha hecho ser mejores personas, más sensibles al dolor humano.

Pienso entonces “no es tan malo ser anormal”, es ser diferente, distinto. Y a decir verdad la normalidad me suena a uniformidad a ser todos iguales, cuando pienso que los grandes músicos, inventores, pintores, escritores eran considerados raros o anormales ya sea por sus deficiencias físicas o por alguna condición que los hacía diferente, como Oscar Wilde, Vincent Van Gogh o Beethoven, por mencionar sólo algunos o nuestro contemporáneo Stephen Hawking

Creo que el caos es parte de nuestras vidas y nos empeñamos en ser lo más igual a los demás, siendo que éste es también fuente de cosas positivas.

miércoles, mayo 02, 2007

El TIEMPO: El blog de mi amiga Visnja

Este post tiene la finalidad de dar a conocer el recientemente inaugurado blog de mi amiga Visnja, Como dice ella en su presentación"Un saludo muy cordial para todos los que me conocen y por supuesto a los que por primera vez me ven, muy contenta de tener un canal de comunicación para mostrarles algunas novedades que traigo desde el Norte, otras secciones serán generadas de chascarros o anécdotas ,mías o con participación de amigos ,también podría haber algo de humor. No quiero que estas páginas sean aburridas ,a mi me interesa que lo pasemos bien ambos yo creando y uds. disfrutando,quiero que vuelvan a visitarme y es por eso que estas líneas o las secciones, no será estáticas y¿ ¨cómo yo sabré que les gustó más o lo que no les agradó?, por sus comentarios. Bueno amigos , para mí esto es un reto personal, pero obviamente no puedo decir cuanto tiempo será, uno o seis meses, solo El Tiempo , lo dirá ..... Pensé que no era necesario decirlo, pero yo padezco una enfermedad crónica, que adqurí muy joven y esta enfermedad que es el Parkinson, no ha disminuido para nada mi capacidad intelectual, y ese es mi otro desafio , demostrar que no somos incapaces de realizar otra tarea distinta a la que efectuabamos antes de adquirir la enfermedad"
Espero que la visiten, es muy entretenida y pasaran un momento agradable.

miércoles, abril 25, 2007

REGRESO

No se imaginan las ganas que tenía de escribirles, se me hizo eterno este tiempo de silencio, pero ya estoy de regreso.

Mi último post fue en febrero de éste año, después se me ocurrió la idea de los testimonios, que dado los comentarios recibidos, y opinión que comparto, han sido un acierto, principalmente para dar a conocer la enfermedad de parkinson y las diversas visiones de quienes la padecen.

En el post Síntomas, comentaba lo difícil que esta siendo sobrellevar el parkinson, con esos bloqueos que no me permitían moverme. Bueno les contaré que me siento mucho mejor, hicimos ciertos ajustes en la medicación y además la vuelta a la normalidad, en casa, es decir los niños al colegio y mi marido a su trabajo, me han dado esas horas diarias de tranquilidad que necesito para mí. Con esto no quiero decir que me estorben pero necesito ese espacio propio solo para mí.

Bueno en este tiempo que estuve en stanby ocurrieron hechos importantes en mi vida. El primero de ellos es que mi blog cumplió, el 24 de marzo, un año de vida. .Nunca me puse metas al respecto, no puedo creer que haya pasado tanto tiempo. En este puno quiero agradecer los primeros comentarios realizados por mi familia y los siguientes blogueros: Pecas, Mauricio Rebolledo y Aguirrebello, Guillermo, Enzo Antonio, Daniela y Lety algunos de los cuales, me acompañan hasta hoy.

Otro hito importante en mi vida es que el 13 de abril se cumplió un año de mi viaje a Cuba, que es uno de los episodios más determinantes en toda mi existencia,Ya que no sólo hice una rehabilitación física sino que también fue un bálsamo para el alma. Fue, no sólo, conocer personas distintas y nutrirme de un paisaje exuberante sino que también de la generosidad de su gente. esta fotografia muetra al grupo de pacientes y algunos de sus acompañantes,que coincidimos en La Habana.


También retome las clases de baile. He avanzado pero tengo que reconoc.er que no es nada fácil bailar sevillanas. Lo más complicado para mí hasta ahora es coordinar zapateo con movimiento de manos y caderas, además de la postura corporal. De pronto todo se me hace fácil pero de un momento a otro se me complica todo. Tengo que agradecer a Carola, la profe, que tiene una paciencia de santa. Les acompaño con un video tomado por mi hijo Vicente.


Una del las cosas más importantes que me ha sucedido es que he conocido a otra bloguera, su nombre es Alejandra y nos conocimos a través de nuestros blog. Ella trabajaba en Iquique y se vino a Santiago y me paso a ver. Estuvimos acá en mi casa donde pasamos una grata velada, a mi me pareció muy simpática y agradable. Me parecen increíbles los lazos que se forman en la red. Tengo varios amigos y a algunos los he podido conocer personalmente como por ejemplo Visnja Roje, Alejandra valenzuela, Gabriel Bunster, Gabriela Macaya, Pedro Díaz, De todos ellos sólo Visnja y yo somos enfermas de parkinson.
También tengo que mencionar a Alfredo Andler, que si bien no he tenido el agrado de conocer personalmente, tenemos una comunicación muy fluida a través del Chat. Ahora si consideramos a los amigos extranjeros el número al menos se duplica.

lunes, abril 16, 2007

José y el Parkinson

De entre todos los testimonio este es, quizás el más impactante, por la corta edad en que se manifestó el parkinson, 24 años. Ahora José tiene 29 y está pasando por un difícil momento. Para graficar su estado hace un año aproximadamente, les presento un video realizado para el día mundial del parkinson de 2006.

martes, abril 10, 2007

Mi triste experiencia con el Parkinson


Ahora, les quiero presentar el testimonio de Alfredro Andler. Dentro de estas experiencias esta es la más diferente ya que su pk llega a su vida siendo él de la tercera edad.

Esto no quiere decir que sea fácil porque “Ya vivió todo lo que tenía que vivir”.

Creo que la soledad es la definición del estado de Alfredo.

Tuve el gusto de conocer a Alfredo a través de la red

Aquí su testimonio:

Érase un día como éstos y se me ocurrió salir de la rutina y en vez de viajar en el vehículo decidí tomar el tren...y al sacar el boleto me devuelven el dinero y me dice la Sra. .que atendía: paga la mitad por ser de la tercera edad!!!...plop que sorpresa lo de la tercera edad pues...debería haberme alegrado pero no fue así... y también en un día de esos recibí una carta abultada de mi AFP en que me comunicaba que había cumplido los 65 años era jubilado y me adjuntaba los formularios.

La arritmia que padecía junto a un bloqueo emocional ya de años en tratamiento por no poder retener a mi pareja con 25 años convividos...se apoderó de mi la depresión ya que desde mucho tiempo atrás me había reprimido para ocultar mi sensibilidad, mi vulnerabilidad, mi ansiedad y mis temores sobre todo en mis momentos de indecisión. Mi mayor deseo era controlarlo todo y ahora mi enfermedad (sin nombre aún) me dice que he llegado a mi limite y no puedo hacerlo ni para mi ni para los demás. Mi sistema nervioso se ha cansado de mantener toda esa angustia y tensión interior.

DIAGNÓSTICO SINDROME DEPRESIVO ANSIOSO REACTIVO.

Como si fuera poco...el 11 de junio del 2001 sufrí un accidente cerebro vascular perdiendo el sentido dos veces por unos segundos y quedando con mareos y mudo sin habla y vista difusa y torpe para caminar por casi un mes y no pudiendo escribir lo que básicamente me impedía comunicarme y defenderme....Scanner cerebral y otros exámenes sin resultados positivos...Inquieto como siempre navegué en internet buscando respuestas que en14 consultas medicas no me habían dado, pero si recetado...el grifoparkin...

CARTA A LIGA CHILENA DE ENFERMEDAD DE PARKINSON PIDIENDO SOCORRO

Con fecha 22 de agosto escribí carta solicitando auxilio....:

Estoy en tratamiento neurológico desde hace mas de dos años y nunca he oído nombrar “PARKINSON”.los medicamentos recetados grifoparkin y sifrol una tableta diaria, sin embargo los síntomas persisten y son graves pues me impiden comunicarme y desplazarme por la inestabilidad de la columna que le falta fuerza muscular por lo que tiende a irse hacia adelante el cuerpo,.por lo que soy incapaz de caminar y subir escaleras, lentitud en iniciar movimientos, alteración de la escritura con achicamiento de las letras, disminución intensidad de la voz con dificultad en la modulación, dificultad en tragar, y los pies se pegan al suelo con pasos super cortos con dificultad en equilibrio y coordinación, piel super grasosa en cara y cuero cabelludo, y después de estar sentado por 15 minutos sensación de no tener las piernas....pues quien me diagnostica que tengo o no PARKINSON??? y solo estos medicamentos son la solución...??...siento que mi vida no vale nada aunque siempre me respondo....hay otros que están mucho peor... ah...y estoy en tratamiento antidepresivo desde hace 12 años y...¿pueden estos síntomas ser consecuencia o continuación de la depresión...???

Felicitaciones por vuestra liga chilena de parkinson.

Atte. Les saluda.....Alfredo....

Esta carta que yo me prometía seria mi salvavidas, fue un tiro al aire ya que a la fecha no tiene respuesta alguna .Así ante la adversidad mi angustia y estado psicológico reaccioné favorablemente y me propuse mejorarme y hacerle frente al enemigo el PKS. Logrando recuperar el habla y mejorando notablemente el estado psicológico aún a pesar de que gracias al PKS. Perdí todo....mi fabrica, mí trabajo, mí mujer y mi patrimonio por lo que estoy cesante....si...han visto a un empresario cesante...? La mejor terapia son el trabajo y ser sociable a medida que el pks lo permita..

Un abrazo afectuoso para mi amiga ERIKA a quien admiro por su entereza y perseverancia en su lucha contra el pks.