sábado, junio 30, 2007

BUENAS NOTICIAS


Bueno, ya se realizó la elección para el Directorio de la Liga chilena del Parkinson. Obtuve la primera mayoría, lo que me da la opción para ser la presidenta de la institución, cosa que acepté.

Fue un día largísimo a ratos llenos de tensión, pero fue entretenido, estuve acompañada de mis hijos, de mi madre y de mi hermana Zulema.

Tengo que reconocer que no me lo esperaba, votaron 85 personas y yo obtuve 23, la persona que me seguía, lo hizo por 15 votos. El directorio quedó conformado por siete personas, de los cuales cinco somos enfermos de parkinson.

Tuvimos nuestra primera reunión de Directorio en donde se repartieron los cargos. Estoy contenta porque creo que el equipo de trabajo es idóneo, además cuento gente con experiencia, que participó en el directorio anterior.

Espero hacer una buena gestión, entiendo que la presidenta anterior Urit Lacoa, deja la vara alta. Yo espero estudiar mucho para fortalecer lo bueno y mejorar las deficiencias y lo más importante trabajar en equipo.

Se que el desafío no es fácil, además de mis limitaciones en el habla que sé que superaré con esfuerzo.

Quiero hacer mi mejor esfuerzo para sacar adelante a la liga. Además sé que cuento con el apoyo de mis amigos y familia, que no es poco. Quiero agradecer a Visnja a Alejandro y a toda la gente que creyó en mí.

miércoles, junio 20, 2007

ELECCIONES


En este post les contaré que me llegó el dictamen de la comisión de salud aprobando mi petición de una pensión de invalidez la que aparece con 80% en el menoscabo en la capacidad de trabajo. Me dejó perpleja, un 80% es demasiado. Pero así está estipulado.

No quiero hacerme la idea que ese número en si mismo sea una limitante para mi.

Creo que si me hago la idea de que muchas cosas no las puedo hacer, efectivamente, no lo podré hacer.

En estos momentos voy al taller de fonoaudiología y me estoy postulando a un puesto, en el Directorio de la Liga Chilena contra el Parkinson. Hacer mi aporte como voluntaria, porque pienso que hay personas que están peores que yo, lo considero vital, ya que no me centro sólo en mí .Espero hacer mi aporte a la causa de mejorar la calidad de vida de los enfermos de parkinson.

Hay, muchas cosas que en este momento me hacen profundamente feliz. Me visitan mis amigos. Salgo con mis amigas. No me siento sola.

Ese 80% es un mero porcentaje que no me amilanará. Si salgo elegida como parte del Directorio pretendo hacer esfuerzos para postular a proyectos de los fondos concursables y potenciar a los pacientes con parkinson incrementando la comunicación entre ellos para hacer propuestas en el ámbito de la salud pública para defender nuestros derechos y hacer proposiciones en el área de la enfermedad de parkinson

Las elecciones son el sábado 30 de junio entre las 10 AM y las 16 horas PM.

Para todos lo que me leen y pertenecen la Liga espero que voten por mi, me gustaría hacer mi aporte y creo que puedo. Me preocupa también el valor de los medicamentos

Hay demasiados enfermos que no tienen el dinero para comprar los remedios básicos para sus tratamientos.

Creo que es importante el trabajo gremial. Yo estoy por jugármela.

sábado, junio 16, 2007

El Testimonio de Alejandro

Como he dicho otras veces el camino de la aceptación de una enfermedad o una discapacidad es largo y doloroso. Hasta el punto que a veces nunca se acepta

Nos sentimos perdidos, solos, vulnerables, porque estas experiencias se viven en una soledad tremenda. Ese el caso de la mayoría de los enfermos crónicos y de aquellos que producto de un accidente o como en el caso de mi amigo, Alejandro, una negligencia médica lo dejo inválido de por vida. Aquí va su testimonio y su mensaje.

Puedo entender, aceptar y perdonar un daño provocado por la naturaleza, porque es casi inevitable y nos sorprende en cualquier momento de nuestras vidas, pero jamás podré entender, aceptar ni perdonar un daño causado por la irresponsabilidad y la indiferencia de un ser humano, menos aún si este daño es ocasionado por alguien que estudió la carrera mas sagrada de todas, cual es la de mejorar la calidad de vida de los seres humanos: UN MÉDICO.

Soy un hombre de 54 años (6 hijos y 4 nietos), 50 de ellos vividos a plenitud, con mucho trabajo y gran actividad tanto en lo familiar, personal, como en lo profesional, hasta que caí en las manos de un ser desalmado; un verdadero mercader de la medicina, quien, ostentando altos cargos en instituciones estatales de salud “me vendió” una cirugía de cadera con “argumentos de beneficios” casi imposibles de rechazar.

El resultado de “la venta” (pseudo cirugía) fueron sólo daños y lesiones irreparables que me ocasionaron una invalidez permanente y definitiva superior al 67%.

A lo largo del proceso judicial que ya lleva más de 4 años en los tribunales de justicia, he podido comprobar en forma categórica e indesmentible la perversa complicidad que se genera entre algunos médicos chilenos cuando uno de sus colegas es acusado de negligencia médica y cómo emerge la mentira incalificable, la falta a la ética mas elemental y el absoluto desprecio por el osado paciente acusador.

Hoy, uno de mis grandes objetivos es intentar con mi testimonio, ayudar a otras personas y, de alguna forma, prevenirlas para que no caigan en manos de médicos mercenarios, mercantiles y desalmados.

Metafóricamente hablando, la inmensa mayoría de los rebaños de ovejas, son blancas, pero soy un fiel testigo de que existen las negras … pocas pero malas … muy malas.

He tenido la gran bendición de ser merecedor de varios reportajes; el último de ellos realizado por Televisión Nacional de Chile para el programa ESTO NO TIENE NOMBRE emitido el 2 de Mayo de 2007 y les invito a verlo en el siguiente link:

http://video.google.es/videoplay?docid=8140148936408863141

En él podrán constatar la dimensión de los daños ocasionados y las inmorales conductas de los “facultativos” involucrados… verdaderos “delincuentes ilustrados”

Un consejo conocido pero poco practicado: Siempre hay que pedir una segunda opinión.

Gracias Erika por tu infinita generosidad. Gracias por permitirme conocer el doloroso pero sensible y emotivo mundo de los enfermos de PK.

Un abrazo a todos tus lectores y que Dios los bendiga.

Un ex ejecutivo, ex viajero, ex bailarín, ex nadador, ex cazador y actual artesano en madera jubilado por invalidez.

Tu amigo incondicional,

Alejandro Muñoz Escudero

viernes, junio 08, 2007

HABLAR

Disartria es el nombre común que se atribuye a un grupo de
trastornos del habla que resultan de alteraciones en el control
muscular de este mecanismo debido a un daño en el
sistema nervioso central. Designa problemas en la comunicación
oral debidos a parálisis, debilidad o falta de coordinación de la
musculatura responsable del habla (Darley 1969).


http://www.fotosdeosvaldo.blogspot.com
Esta limitación en el habla me tiene mal. Las personas que interactúan conmigo toman distintas posiciones. Una de ellas son aquellos que hacen como que me entienden y siguen hablando ellos, otros, como lo que me pasó hace unos días atrás en la peluquería, yo haciendo mi mejor esfuerzo para que me entendiera. La peluquera me trataba como una subnormal, haciéndome gestos con las manos. La última manera, que es la que me gusta, es que me digan “repíteme por favor que no te entiendo.”
Ya comencé con las sesiones de fonoaudiología. Según el neurólogo existe mejoría si hago los ejercicios y me esfuerzo en ello. Voy a poner toda mi energía en superar esta dificultad.
Mi hijo Vicente tiene una especial habilidad para entenderme y se ha transformado en mi traductor, pero lo cómico de esto es que cuando tiene que hacer tareas, no me entiende nada.
La limitación en el habla no me permite hacer elaboraciones más complejas, todo tiene que ser por escrito. Siento que mi vida ha perdido en profundidad.
Pero es paradójico porque cuando no me tomo los medicamentos puedo hablar mejor, pero en el aspecto motor estoy más lenta, pero soy autosuficiente. Esta es una situación que no puedo prolongar en el tiempo, porque me voy quedando cada vez más inmóvil.
Cuando me los tomo, puedo hasta bailar y correr….pero no puedo hablar. Esto ha limitado mucho la comunicación con mi familia y con las otras personas más aún.

Cuando decido no tomarme los medicamentos es un descanso, porque evita dos aspectos del parkinson que son los más difíciles de sobrellevar que son las diskinesias y la dificultad para hablar, ambos problemas asociados a los efectos secundario de los medicamentos. Esta es una dificultad que se potencia con mi personalidad, ya que soy atarantada y siempre hablé rápido. La consecuencia de esto es que me aíslo, aunque hago el esfuerzo, ya que hace algunos días salí a almorzar con Angélica, una ex colega de la universidad y me atreví a ir sola a casa de Alejandro (mi amigo artesano) a conocer su familia y sus obras. Acá quisiera agradecer a las personas que me tratan de entender y son directos y me dicen cuando no me entienden. En especial a
Visnja y a Alejandro que cuando hablamos me obligan a modular.





viernes, junio 01, 2007

VOCES DEL PASADO


Está hermosa carta la recibí un día de marzo. La escribió Néstor un antiguo amigo, que fue importante en una etapa de mi vida (entre los 16 y 19 años edad). Él relata como supo que yo padecía de parkinson y cómo a través de un sueño, se inquietó y me busco.
Tengo que agradecerte Néstor por tu preocupación que se ha materializado en buscar articulos con la última informaión de parkinson y sus palabras de aliento y apoyo. Gracias Néstor.
Fotografia de Osvaldo Gonzalez Rojas
http://www.fotosdeosvaldo.blogspot.com


CORAJE DANZARINA
No estoy seguro si éstas palabras llegaron ya a tu puerta, sin embargo deseo repetirlas para que en algo aporten a la gran batalla que realizas MUJER
MUJER Hoy te escribo desde mi futuro pasado, pues viniste radiante imprevista ésta nocheIbas subiendo escaleras y yo despreocupado bajàndolasy me miraste silenciosaDe sùbito desperté y algo indescifrable oprimió el corazónEntonces solo entonces: cómo buscar algo de tu presente?Hoy, como ayer inventó el Hombre técnicas y pude saber de tide lo que estàs viviendo.Disculpa este pequeño intento para entregarte toda la energia que necesitas.Y mi manera, tal vez como en aquella larga noche oscura que azotó nuestro pais, de darte un poquito de fuerzas la asocio a nuestros Neruda, Huidobro, Benedetti, Roque Dalton, José Marti…
PORQUE:
El viento de la noche gira en el cielo y canta
La misma noche que hace blanquear los mismos árboles,
nosotros, los de entonces, ya no somos los mismos.
Que el verso sea como una llave que abra mil puertas…
Inventa mundos nuevos
APESAR QUE
Estamos en el ciclo de los nervios
mas no por eso tenemos menos fuerza: el vigor verdadero reside en la cabeza…
Y COMO DECIS
En el antiguo corazóndel pueblo
habéis nacido
y de allí vienevuestra voz sencilla.
Tenéis la jerarquía
del silencioso cántaro de greda
perdido en los rincones,
de pronto canta
cuando se desborda
y es sencillo
su canto,es sólo tierra y agua.
NO SOLO
Por qué cantáis la rosa,¡
oh, Poetas!
Hacedla florecer en el poema.
Sólo para vosotros viven todas las cosas bajo el Sol
Y ASI
Yo sé los nombres extraños
De las yerbas y las flores,
Y de mortales engaños,
Y de sublimes dolores.
Yo he visto en la noche oscura
Llover sobre mi cabeza
Los rayos de lumbre pura
De la divina belleza.
Alas nacer vi en los hombros
De las mujeres hermosas:
Y salir de los escombros,
Volando las mariposas.
POR ESO POR ESO
por eso
aunque las escrituras
no lo digantodo verdor
renacerá.
EN ESTE TIEMPO VIVIDO
Oigo un suspiro, a través
De las tierras y la mar,
Y no es un suspiro, — es
Que mi hijo va a despertar.
Yo sé bien que cuando el mundo
Cede, lívido, al descanso,
Sobre el silencio profundoMurmura el arroyo manso.
Todo es hermoso y constante,
Todo es música y razón,
Y todo, como el diamante,
Antes que luz es carbón.
Si ves un monte de espumas
Es mi verso lo que ves:
Mi verso es un monte, y es
Un abanico de plumas.
Duermo en mi cama de roca
Mi sueño dulce y profundo:
Roza una abeja mi boca
Y crece en mi cuerpo el mundo
VAYA MI HISTORIA ATU HISTORIAPUES
Yo como tú
amo el amor,la vida,el dulce encanto
de las cosas,el paisaje
celeste de los días de enero.
También mi sangre bulle
y río por los ojosque han conocido el brote de las lágrimas.
Creo que el mundo es bello,que la poesía es como el pan,de todos.
Y que mis venas no terminan en mí,
sino en la sangre unánimede los que luchan por la vida,
el amor,
las cosas,
el paisaje y el pan,
la poesía de todos.
PARA TI UN FUERTE ABRAZO DESDE EL TIEMPO DE LA DISTANCIA DE LA TIERRA.CORAJE DANZARINA…Néstor. Paris marzo 2007.