martes, junio 27, 2006

No da lo mismo

Nacer en el primer mundo y en el tercero, no da lo mismo.
No da lo mismo venir del tercer mundo y además de una familia pobre,
Me he sentido como el grano de arena más insignificante de una playa gigantesca.
Que no se diferencia de los demás y que nunca saldrá de ese arenal a conocer otros mundos.
Pero aunque pudiera salir, y el viento lo llevara a otras playas, tendría tanto miedo que se quedaría paralizado.
Tuve la tremenda oportunidad de estudiar, viniendo de una familia pobre. El único capital que teníamos era la entereza y las ganas de surgir de mi madre, cuya máxima motivación era que sus hijos estudiaran....y así lo hicimos. Pero eso no basta......la pobreza deja huellas imperecederas, aún cuando se supere esta condición siempre habrá algo de privación. Es más bien la carencia de no sentirte dueño del mundo, es una barrera auto impuesta de sentir que el mundo no nos pertenece totalmente. Pero por otro lado si, hay riqueza , esa que la da la sensación de no ser dueño de lo material..
Podemos parecer seguros, con recursos, pero muy en el fondo seguimos siendo inseguros frente a la vida...., con muchos complejos.
No me gusta sentir esto, porque siento que la vida compensa de alguna manera las cosas. ¿pero realmente es así?, ¿o es mi marcado positivismo, de siempre estar mirando el lado bueno a las cosas?
Que paradójico, pero el parkinson, me ha dado la oportunidad de viajar, de conocer otras personas, conectarme con otro mundo, él ha sido el que me ha dado alas. No deja de ser irónica la vida, una enfermedad que paraliza, me ha dado vuelo. Creo que ahí esta la compensación de la que hablaba antes.
He conocido gente con la enfermedad... interesantes, felices y otros, con sus vidas: “viviendo al mínimo”....., pero digo yo,... si lo han tenido todo, recursos, apoyo, cariño. ¿Qué les faltó?, ...quizás les faltó ese cariño de expresarlo, no con regalos sino con el solo gesto de una caricia o de un te quiero. Ese amor que te da la seguridad, que por muy difícil que venga la vida, tienes el sustento y serás capaz de hacerle frente a la adversidad y sentir que no hay que hacer ni lograr nada para ser digno de ser amado, que todos lo somos y que sentir y expresarlo es un placer.
Lo maravilloso de esto es que nunca es tarde para aprehenderlo y si estás dispuesto, puedes vivir al máximo en sentimientos, en confianza, en valor, en vida y en libertad.. Vamos, que somos muchos que estamos ahí, en ese camino, dispuestos a ayudarte.

Dedicado a un amigo especial.

sábado, junio 24, 2006

PILAR


Hoy al despertar me encontré con un correo de Pilar.. .Ella es de Valencia, España y padece el Mal de Parkinson hace 28 años. ahora ella tiene 43 . Entre las cosas que me cuenta que además de tener en común el parkinson, compartimos la amistad con José (el pianista con parkinson). Famoso mi amigo.
Ese post tiene como objetivo presentarles a pilar y para ello quiero mostrarle un post que escribió en su blog, en donde presenta sus dibujos y que refleja que el parkinson no le ha quitado las ganas de luchar.

"A pesar de todo el daño que me causas
a pesar de que me invades sin permiso
yo soy quien en mi maneja los hilos
disfrutando de los paisajes que diviso
Me evado viendo junto al mar el ocaso
soy feliz si una mariposa me acaricia en su vuelo
siento que el universo entero es mío
sintiendo tanto amor en sus ojos
y lo amo mas que a mi vida, el es mi tesoro
eso no me lo puedes quitar, porque el es solo mío"


Su blog se llama Sentimientos de papel

domingo, junio 18, 2006

A mi padre

Habías dejado de fumar hace varios años, ya no recuerdo cuantos, pero ya era tarde. El daño a los pulmones era irreversible. No había día en el que no te soñaras con un cigarro en la boca, lo dejaste a fuerza de pura voluntad, pero ya era tarde.
Representabas más años de los que tenías, tu pelo envejecido antes de tiempo, tu cuerpo encorvado, tu cansancio endémico y tu dificultad para respirare eran tu cruz. Te arrepentías de no haber parado antes, pero ya era tarde.
Querías vivir muchos años... “hasta que Ignacio (tu nieto mayor) entre a la universidad”, ...disfrutar de la compañía de la “chica”, como le decías a mi mamá, y ... disfrutar a los nietos, a quienes le dedicaste más tiempo, pero ya era tarde.
Te sentías orgulloso de tus hijos, todos profesionales y hubieras querido tener más tiempo para conversar. Disfrutabas de los domingos cuando nos juntábamos todos y era un barullo de niños, perros, risas y... yo creo que era una fiesta también cuando todo acababa.
Pero faltó tiempo, el tiempo que no nos dedicaste en la infancia, que no tuvimos después nosotros cuando crecimos y entre trabajos e hijos no pudimos dedicarte.
Ese verano en que te agravaste, llegaste a hospital y parecía que era demasiado tarde, pero de pronto despertaste y cuando entré a verte estabas sentado en la cama con una gran sonrisa en los labios y nos dijimos cuanto nos amábamos,... ahí sentí que llegamos a tiempo. A las horas después, entraste en coma y no despertaste más.
Guardo esos últimos momentos como un regalo,.... un regalo que me dedicaste. Gracias Negrito.

sábado, junio 17, 2006

Bloggeando


El otro día en un post anterior, les contaba que entre mis pasiones se encontraba los libros y la escritura. Ahora tengo que agregar una nueva, y está es bloggear, conocer personas, con distintas opiniones y.... unas bastantes creativas, como también algunos post con los que me reí bastante, como el de Mary Rogers “muletillas”. Otro muy bueno es el de Andrea Brandes (Los cuentos de cada día) por su estilo al escribir, uno puede ir imaginando cada cosa que escribe, es muy talentosa..

Otros bloggeros me llaman la atención por lo prolífico que son, cada dos o tres días tienen un post nuevo como es el caso de Cara de palo, lo que nos exige a los demás a estar en constante lectura .

Lo que me queda más que claro es el talento que observo en muchos blog, la mayoría de vivencias personales, que bien o mal, siempre tienen un grado de identificación con alguna experiencia nuestra ya sea actual o pasada.

Un blog que me ha sorprendido gratamente es el de Pilar con su post: “La tortuga carlina”,una fábula preciosa, que me dejó pensando.

No puedo dejar de nombrar a cocosita, siempre tan contingente y apasionada, es un blog que no me lo pierdo, al igual que el de María Paz, que trata sus temas con profundidad y seriedad.

Demás está decirles el interés que tengo por el tema del parkinson, así que buena parte del tiempo lo ocupo para buscar información sobre el tema, más aún que la cirugía cerebral es casi inminente en mi situación. Por nombrar sólo algunos blog que me interesan en este aspecto son: Doença de parkinson, Europarkinson , la liga chiena contra el parkinson.

Como les decía al comenzar este post mi gusto por la literatura, sigo con especial interés el blog de Lety Ricárdez una mexicana que escibe muy bien y me gustan mucho sus historias. Desde hace poco tiempo estoy siguiendo el de Sergio Meza, especialmente entretenido su post "Definiciones y sentencias de mierda", me reí bastante. Mención apate la sección Micro Cuentos, francamente notables...
También veo algunos blog, que son bastantes buenos, aunque me declaro una ignorante en el tema: uno de arquitectura D+ -D+ y otro de pintura: Diario de un pintor menor y modernista tardío. Lo que me une a ellos es el parkinson y como colegas, no me puedo olvidar de Udara y José Luis.

Bueno estoy segura que muchos blog se me quedarán en el tintero, pido disculpas por eso,pero prometo referirme a ellos en otra oportunidad, como es el caso del de mi hermano Jose, con sus temas de medicina y actualidad

jueves, junio 15, 2006

El pianista con parkinson


“Aspira a aprehender la alegría del alma, a amarte apasionadamente, afirmándote al andar, al abrirte al amigo, afanándote por alcanzar aquello que anhelas. Antes apenas ansiabas más que a adaptarte, arrastrándote, aparcada en la acera, anónima, asustada. Acaba con la angustia, con la arrogancia ajena que aguantabas. Ánimo. Asómbrate de la altura que alcanza tu alma. Arroja al abismo las amarguras. Ama. Adiós al ayer. Ama ¡Aquí! ¡Ahora!”(José Sánchez-Cerezo)
Cuando llegué de Cuba me encontré con un correo que decía “Hola, soy el pianista con Parkinson”, si, era José, un joven español, de 28 años que padece la enfermedad desde los 24 y en ese correo me enviaba tres poemas (yo, esta vez les transcribo sólo uno).Tengo que decir que él no coincide exactamente con el perfil del enfermo de parkinson que describo en mi post anterior, en lo referente a que somos personas tranquilas. Él es un torbellino, lleno de actividades, escribe, canta, toca el piano, es filosofo y poeta y me parece que todo lo hace bien.
Para mi ha sido un regalo conocerlo, es lúdico, me hace reír, ha sido como viento fresco, una mirada distinta de ver el parkinson aunque él dice: “mis escritos son más optimistas de lo que yo mismo soy en mi actitud cotidiana y tal vez den una imagen de mi deformada, como de alguien muy fuerte y capaz. Ya me gustaría”.
Tengo que decir que conociéndolo es muy capaz y con un sentido del humor inmejorable, es un ejemplo de optimismo. Pero como todo enfermo de parkinson, pasa por momentos duros y confío que siempre los superará, por que como dice en su blog, citando a una amiga “siempre que llovió, paro” Me gustaría tener la mitad de la energía y del optimismo que tiene José.
He ganado un amigo, siento que he cumplido con el objetivo inicial del blog (ojo, tengo otros amigos que he conocido a través del blog, ya llegará el momento de hablar de ellos, claro, si ellos me lo permiten)
Y ustedes han hecho amistades a través del blog?

viernes, junio 09, 2006

PERFIL


Conversando con mi doctora cubana, Ivonne Pedroso, ella me contaba, que en los diez años que lleva trabajando con enfermos con dolencias neurológicas, podría hacer un perfil del enfermo de parkinson y este es: son personas que son muy queridas en su familia, tranquilas, sin vicios, “muy de la casa”, con matrimonios largos y muy estables. Personas que le dan mucha importancia a la familia. Ella los comparaba con otros enfermos, por ejemplo, los que tenían enfermedades vasculares, que la mayoría de las veces llegaban solos a la consulta, pero nunca un enfermo de parkinson llega solo.
Esto me hizo observar a mis colegas de parkinson y si bien, el universo era más bien reducido, me di cuenta que en los casos que yo vi , se cumplía esta premisa. Me pregunto entonces será que por ser como somos, tranquilos y todo lo demás, somos más susceptibles al parkinson? o el parkinson hace que tengamos una personalidad más reposada y por lo tanto seamos más queribles.?
Es raro, me gustaría que los enfermos de parkinson y familiares me corroboraran esta hipótesis. Será que hay un componente del comportamiento él que nos hace más susceptible a la enfermedad, porque si así fuera, creo que deberíamos comenzar portarnos “un poco mal” , no ser tan fieles por ejemplo, no estaría mal y si además es por prescripción médica.......
Lo que me queda claro es que todo en exceso es malo, ni muy buenos, ni muy desatados.
Qué piensan ustedes?

domingo, junio 04, 2006

Enfermos y Felices

Hoy les quiero contar sobre las personas que conocí en Cuba. En un post anterior les comentaba lo difícil que se me había hecho aceptar la pertenencia a ese grupo de enfermos, el lado B de la vida como yo la llamaba. Todos temblaban, tenían movimiento involuntarios y cual más, cual menos con lo síntomas evidentes del mal de parkinson. Tengo que confesar que me parecía que también tenían limitaciones cognitivas, pero ese era sólo un prejuicio, ya que al conversar con ellos me percaté que de tontos, no tienen nada.
Conocí a Lisandro, un policía venezolano, de 37 años, que padece de la enfermedad desde los 30 , padre de 4 hijos. Él me decía que para él la enfermedad era como llevar una cruz de plomo, es decir la más pesada de todas, pero tenía un entereza para hacer la rehabilitación admirable, hacía los ejercicios con un tesón ...... .Cuando le pregunté si era feliz, no dudo y me dijo que sí...
Otro caso que también me llamó la atención, es el caso de José, un profesor de matemáticas de la Universidad de Valencia y de un liceo de Venezuela, que si bien la enfermedad lo fue limitando, él siguió trabajando hasta hace poco tiempo. Me impresionó su historia ya que el siguió haciendo su vida lo más normal posible, hasta que el temblor en sus manos no le permitió hacer clases. Luego sólo siguió en el liceo trabajando como tutor, "siempre hay alguien que necesita un consejo”, me dijo. Me gustó esa actitud y cuando se despidió me contó que tenía planes de volver a trabajar por las mañanas ,que es cuando se siente mejor. Siento en este caso que la enfermedad no le daño el espíritu, él también se declara una persona feliz.
Cada uno con experiencias difíciles, de mucho dolor, me sentí hermanada con ellos por que todos vivimos concientes de que esta enfermedad es progresiva, pero todos con una entereza gigante.
Tuve el privilegio de conocer a Rosa María, una mexicana de 54 años con un sentido del humor, que ya quisiera tenerlo. Ella dice que padece la enfermedad hace 5 años, pero nunca quiso tratársela hasta que los síntomas se hicieron peligrosos para ella ya que perdía el equilibrio. Esta es una mujer hermosa tiene un marido amoroso y apoyador.
De todos los amigos que conocí en Cuba, todos dijeron que eran felices y no es raro, porque todos, cual más o cual menos, tienen familias cariñosas, que los apoyan. Y tu tienes una familia que te ayuda?