martes, abril 10, 2007

Mi triste experiencia con el Parkinson


Ahora, les quiero presentar el testimonio de Alfredro Andler. Dentro de estas experiencias esta es la más diferente ya que su pk llega a su vida siendo él de la tercera edad.

Esto no quiere decir que sea fácil porque “Ya vivió todo lo que tenía que vivir”.

Creo que la soledad es la definición del estado de Alfredo.

Tuve el gusto de conocer a Alfredo a través de la red

Aquí su testimonio:

Érase un día como éstos y se me ocurrió salir de la rutina y en vez de viajar en el vehículo decidí tomar el tren...y al sacar el boleto me devuelven el dinero y me dice la Sra. .que atendía: paga la mitad por ser de la tercera edad!!!...plop que sorpresa lo de la tercera edad pues...debería haberme alegrado pero no fue así... y también en un día de esos recibí una carta abultada de mi AFP en que me comunicaba que había cumplido los 65 años era jubilado y me adjuntaba los formularios.

La arritmia que padecía junto a un bloqueo emocional ya de años en tratamiento por no poder retener a mi pareja con 25 años convividos...se apoderó de mi la depresión ya que desde mucho tiempo atrás me había reprimido para ocultar mi sensibilidad, mi vulnerabilidad, mi ansiedad y mis temores sobre todo en mis momentos de indecisión. Mi mayor deseo era controlarlo todo y ahora mi enfermedad (sin nombre aún) me dice que he llegado a mi limite y no puedo hacerlo ni para mi ni para los demás. Mi sistema nervioso se ha cansado de mantener toda esa angustia y tensión interior.

DIAGNÓSTICO SINDROME DEPRESIVO ANSIOSO REACTIVO.

Como si fuera poco...el 11 de junio del 2001 sufrí un accidente cerebro vascular perdiendo el sentido dos veces por unos segundos y quedando con mareos y mudo sin habla y vista difusa y torpe para caminar por casi un mes y no pudiendo escribir lo que básicamente me impedía comunicarme y defenderme....Scanner cerebral y otros exámenes sin resultados positivos...Inquieto como siempre navegué en internet buscando respuestas que en14 consultas medicas no me habían dado, pero si recetado...el grifoparkin...

CARTA A LIGA CHILENA DE ENFERMEDAD DE PARKINSON PIDIENDO SOCORRO

Con fecha 22 de agosto escribí carta solicitando auxilio....:

Estoy en tratamiento neurológico desde hace mas de dos años y nunca he oído nombrar “PARKINSON”.los medicamentos recetados grifoparkin y sifrol una tableta diaria, sin embargo los síntomas persisten y son graves pues me impiden comunicarme y desplazarme por la inestabilidad de la columna que le falta fuerza muscular por lo que tiende a irse hacia adelante el cuerpo,.por lo que soy incapaz de caminar y subir escaleras, lentitud en iniciar movimientos, alteración de la escritura con achicamiento de las letras, disminución intensidad de la voz con dificultad en la modulación, dificultad en tragar, y los pies se pegan al suelo con pasos super cortos con dificultad en equilibrio y coordinación, piel super grasosa en cara y cuero cabelludo, y después de estar sentado por 15 minutos sensación de no tener las piernas....pues quien me diagnostica que tengo o no PARKINSON??? y solo estos medicamentos son la solución...??...siento que mi vida no vale nada aunque siempre me respondo....hay otros que están mucho peor... ah...y estoy en tratamiento antidepresivo desde hace 12 años y...¿pueden estos síntomas ser consecuencia o continuación de la depresión...???

Felicitaciones por vuestra liga chilena de parkinson.

Atte. Les saluda.....Alfredo....

Esta carta que yo me prometía seria mi salvavidas, fue un tiro al aire ya que a la fecha no tiene respuesta alguna .Así ante la adversidad mi angustia y estado psicológico reaccioné favorablemente y me propuse mejorarme y hacerle frente al enemigo el PKS. Logrando recuperar el habla y mejorando notablemente el estado psicológico aún a pesar de que gracias al PKS. Perdí todo....mi fabrica, mí trabajo, mí mujer y mi patrimonio por lo que estoy cesante....si...han visto a un empresario cesante...? La mejor terapia son el trabajo y ser sociable a medida que el pks lo permita..

Un abrazo afectuoso para mi amiga ERIKA a quien admiro por su entereza y perseverancia en su lucha contra el pks.

35 comentarios:

Ana Contreras dijo...

Erika: este post me ha dejado un nudo en la garganta...Siento que el testimonio que Alfredo refiere es de una potencia enorme...Me remonto a muchos diálogos que he tenido con colegas en donde compartimos el hecho de que en nuestra sociedad el tema de dolor,de la frustración, del deterioro, de la frustración etc, son temas tabú como antes dicen que era el sexo. Parece que un exitismo estéril y superficial corroe nuestras vivencias y nos hace muy difícil elaborar las pérdidas, los dolores, la vejez etc.etc.No sé este testimonio me hace sensible a no desesperar, a acoger lo que viene, y que no siempre corresponde a nuestros anhelos y a nuestros deseos. El testimonio de Alfredo me lleva a invitarlo a la calma, a acoger sus temores, sus miedos y su humanidad entera. Tanto control, puede haber dado señales muy falsas a quienes ama... Con profundo afecto, respeto y agradecimiento...
Ana Contreras Hermana de Erika)

almena dijo...

Mi abrazo más cariñoso para ambos, Erika, guapa.
:)

Visnja dijo...

Mo importa cuantos años tenga, ni de cuantos años atrás se remonte su
pk, lo que se tiene que ver aqui, es que él necesita respeto, consideración, una mano solidaria,que se supone,que para eso es la LIga, para ver y velar por estos casos así, pero veo con gran desepción que no es así, muchas veces pregunté por el valor de los medicamentos que me recetaban , y con gran frustación, ví que eran más caros, que en el comercio, y los que llegaban a ser más baratos , lo eran por $200 o $300 , eso es una burla, mi marido me pagaba la mensualidad, pero ya no más. Le pregunté a Erika ¿qué hacen en la liga?, ¿los médicos no atienden gratis a un par de pacientes al dia? o con ese bono de FNS. SE VAN A HACER RICOS?, ¿porque a Alfredo no le contestaron su cartita?el estaba tan desorientao , con 2 ave, en el cuerpo, que el necesitaba, solo una palabra de aliento, un cariño, una voz amiga, quién sabe si logró comprar el sifrol, que es el medicamento más caro, pero Alfredo, hoy yo estube en el laboratorio recalcine, ya que van a lanzar al mercado un medicamento igual al sifrol de nombre Biopsol, en este momento solo está en la farmacia Novasalud en vicuña MACKENNA 6975, el costo es$27500(tiene casi el mismo valorque el sifrol), PERO LE VAN A DAR UNO GRATIS, LO QUE SI LE PIDO ES QUE LO EVALÙE CON SU MÉDICO, eso es lo más importante. Yo no quiero ser pesimista,pero esta emfermedad es terriblemente cara y no creo que vaya a estar en el Auge, soy pesimista , pero aterrizada, ojalá en estos momentos ,esté, pasándola mejor, porque así es esta enfermedad, uno lo pasa bien o mal

Le mandoun besito(al igual que ud.
yo también tengo pk)

Visnja.

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

En verdad es una historia ante la cual no se encuentran palabras con la suficiente fuerza para dar ánimos. Más aún cuando, por motivos desconocidos, organismos que pudieran dar algo más de ayuda no lo hacen.

Sólo me queda tratar de darte fuerzas, Alfredo...tú puedes. Saludos para ti y para Erika.

gabriela235 dijo...

Que complicado sentirse mal, sin diagnóstico claro, pedir ayuda al que se supone que fue creado y recibe fondos para ayudar y no ser acogido. Además perder tu trabajo por no poder dedicarle lo que se necesita, perder tu pareja y familia por no saber que pasa en definitiva.
Espero sinceramente que encuentres el apoyo y la compañía que necesitas.

SUAVE CARICIA dijo...

tus historias cada vez me dejan sin palabras, ahora una sensacion de pena mezclado con admiracion, porque desde el fondo de toda la enfermedad sacan fuerza para luchar contra ella y seguir adelante.
mi abrazo para Alfredo, otro para ti, cada vez que leo algo aca , me pongo en el caso y pienso que haria yo con parkinson...supongo que salir adelante como todos uds.

unh abrazo de fortaleza, admiracion , respeto cariño
y
dejo mis susves caricias

un gusto leerte!

Peggy Bonilla dijo...

ERIKA

Te felicito por este tipo de trabajo que realizas en tu blog.
Se me antoja que quienes tienen este padecimiento estan muy unidos y que se organizan para hacer más llevadera la situación.Y como forma de autoayuda.
No solo la Liga del PKS, ¿DONDE QUEDA EL ALTRUISMO DE LOS TRABAJADORES SOCIALES, EL DISCURSO DE LOS GOBIERNOS COMPROMETIDOS CON LA COMUNIDAD?

Te dejo un saludo cariñoso

Celeste dijo...

Erika, tu trabajo en este blog es conmovedor. Me impresionan los testimonios, lo que aportan los invitados, lo que siento al ir leyendo, trozo por trozo...
Es verdad que ahora, en la sociedad que vivimos, algunos temas se han convertido en tabú. Por eso, dar voz, poner imágenes y palabras a lo que no queremos ver, siempre es positivo.

Os dejo un abrazo a todos.
A ti Erika, gracias. Por tu trabajo, por tu ánimo, por tus cariñosas visitas...es un placer encontrarse con personas como tú. Un abrazo grandote y todo mi cariño y respeto.

marina bro dijo...

Seguramente es igual de dificil digerir la noticia del pk en cualquier edad, si despues de todo nos sentimos igual por dentro, que a los 18/20 (tengo 40).
Yo creo que la depresion es una de las peores cosas, no es inherente al pk pero viene en el combo. Lo malo es que no solo nos hace infelices, sino que nos tuerce la vision de la realidad, la vemos peor de lo que esta, y asi se hace mas dificil luchar y adoptar actitudes logicas para ayudarnos. Resultado: un circulo vicioso dificil de frenar.
Y coincido con Ana, tu hermana, en que en la sociedad actual solo cabe el exito, a nadie le gusta los temas "feos", que le hace recordar su condicion de humano y vulnerable.
Solo los que pasaron por alguna situacion limite entienden eso.
Un beso
Marina B.

Laura dijo...

Querida Erika.
me dejo conmocionada el testimonio de Alfredo, tan humano, viceral y sentido.
desde aquí un abrazo y la fuerza de la esperanza de que en breve este mal se mitigue.

ALEX dijo...

DESDE QUE ESTABA EN LA UNIVERSIDAD EN LA ESCUELA DE CIENCIAS DE LA SALUD, NO HABIA TENIDO CONTACTO CON PACIENTES QUE PADECEN PK. ESTE TIPO DE COMENTARIOS Y TESTIMONIOS ME HACEN SENTIR UN POCO MÁS CERCANO A ESTA REALIDAD. ME PARECE TERRIBLE LO DE LA ESPOSA DE ALFREDO.

SALUDOS PARA TI ERIKA.

indianala dijo...

Querida Erika, es importante que Alfredo, comparta su testimonio de vida.
Es muy positivo acercarnos a las demandas de afectos de nuestros hermanos, sin importar su estado físico o psíquico ni religión.
Solo estar, entre seres con sensibilidad y juntos crecer aun en el dolor pero jamas darnos por vencidos.

Les dejo un abrazo grande.

maria moreno dijo...

Alfredo, despues de leer tu testimonio, creo que a pesar de ser yo muy joven 33 años cuando empece con la EP y llebar 35 con ella mis meritos por conseguir que el no se hiciera el dueño de mi vida disminuyeron TENGO QUE DECIR QUE EL AMOR QUE ME DIERON Y DI FUE LA AYUDA PARA PODER CONSEGUIRLO y que tuve mucha suerte.
Te deseo lo mejor, y si algo de mi necesitas podras encontrarme Un abrazo
maria moreno

Julia Ardón dijo...

¿ Cómo decirle a Alfredo que no lo ha perdido todo, que aún se tiene a sí mismo y su capacidad de decir, sentir, entender, conmover?

¿ Cómo decirle que su carta sirve, educa, mueve...emociona?

¿ Cómo desde aquí darle un abrazo?

José Luis Contreras Muñoz dijo...

Desgarrador y muy fuerte.
Pienso poner la queja en terceros no conduce a nada.

¬DonKaoss ® dijo...

Hola Erika.
Antes que todo, quiero comentarle que siempre le estoy leyendo, es ya lectura obligada para mi desde hace un tiempo...pero por exceso de hijos, trabajo y otras cosas, ello me limita a no simepre poder comentarte.

Este notable señor me ha remecido hasta el tuetano...el relato puede que sea uno de los mejores que alguna vez haya leido, su sinceridad y forma...simplemente lo hacen a uno admirar.

gracias por querer compartir con nosotros estos temas y tan notable reitero, gente.

dimas dijo...

Hola Erika, mi respeto y admiración por no esconder lo que ha de quedar patente, el dolor que aunque sea incomprensible "es la piedra de toque del amor"

Un saludo muy afestuoso para la chica 10

Lorena dijo...

Como siempre, venir a este sitio me enseña cosas importantes de la vida, conocer la vida de diferentes personas con diferentes edades, posición social, profesiones, etc, antes y después de la llegada del parkinson, me enseña realmente valores importantes. Tal vez, habrá muchas personas sanas que no les interese enterarse de historias como estas, pero para mi, es parte de la vida, el aprendizaje a través de los demás, no solamente en los momentos buenos, sino en aquellos que consideramos malos, porque al final, con gusto, veo que a pesar de lo terrible de la enfermedad y de como afecta la vida de cada una de estas personas, todos de alguna manera guardan cierto optimismo y deseos de seguir luchando y en lo que se puede, salir adelante. Muy bien, felicidades a todos, y solo les deseo mucha fuerza para seguir y continuar luchando contra esta enfermedad.
Gracias Erika, nuevamente por mostrarnos otra cara mas del parkinson.
SALUDOS

Erika Contreras dijo...

Alfredo:
Gracias por regalarnos tu testimonio, tan real, gracias por tu amistad, que para mi es un ejemplo de que si podemos tener amigos confiables en la red, sin importar edades, ni condiciones sociales, ni politicas.
Gracias por tu alegría, siempre atento a regalar una flor o un mensaje divertido.
Admiro de ti, tus ganas de vivir, de hacerle frente al pk, de luchar.
erika

Alejandra Rodas Gallardo dijo...

Alfredo:
SI TIENES A DIOS EN TU VIDA, NO SE HA PERDIDO NADA!!

Un abrazo lleno de fortaleza para tí y que puedas seguir adelante, eres un alma muy especial para Dios y tienes potencial para salir adelante! Lo puedes lograr! Ya verás que sí!

Ale

Anónimo dijo...

ERIKITA....GRACIAS A UDS.LOS QUE ME COMENTARON MI TESTIMONIO....SON UN AMOR....SE PASARON EN DECIRME PALABRAS TAN EMOTIVAS LAS QUE AGRADEZCO INFINITAMENTE.....YO QUIERO DISCULPARME POR MI CARTA A LA LIGA LA QUE GRITÉ AL CIELO PARA QUE SEA ESCUCHADA....Y EN LA QUE ME FALTÓ LO PRINCIPAL..."POR FAVOR" POR LO QUE PIDO PERDÓN YA QUE FUÉ ESCRITA EN UNA ETAPA DEL PKS EN QUE NO QUERIA MAS NADA SABER DE ESTE MUNDO CRUEL....UN ABRAZO AFECTUOSO PARA CADA UNO DE UDS.DE ....ALFREDO

Mar�a Soledad dijo...

YO ESTOY TRISTE, TENER PARKINSON ENTENDIDO POR OTROS COMO ESTAR VIEJO, YA ARRASTRA LOS PIES, SE LE CAE LA COMIDA POR LA BOCA, APENAS SE PUEDE PARAR, NO ENTIENDO LO QUE HABLA.............. SOLO SOY HIJA
DE UN PADRE ASI
LO QUIERO TANTO !
TENGO UN HUECO TAN GRANDE EN MI CORAZON !
NO HAY QUE OLVIDAR ENSEÑAR A LA FAMILIA :
NO ESTA CON " DETERIORO SENIL POR VEJEZ" ¡¡ TIENE PK !! ME NECESITA.

Mar�a Soledad dijo...

YO ESTOY TRISTE, TENER PARKINSON ENTENDIDO POR OTROS COMO ESTAR VIEJO, YA ARRASTRA LOS PIES, SE LE CAE LA COMIDA POR LA BOCA, APENAS SE PUEDE PARAR, NO ENTIENDO LO QUE HABLA.............. SOLO SOY HIJA
DE UN PADRE ASI
LO QUIERO TANTO !
TENGO UN HUECO TAN GRANDE EN MI CORAZON !
NO HAY QUE OLVIDAR ENSEÑAR A LA FAMILIA :
NO ESTA CON " DETERIORO SENIL POR VEJEZ" ¡¡ TIENE PK !! ME NECESITA.

Mar�a Soledad dijo...

YO ESTOY TRISTE, TENER PARKINSON ENTENDIDO POR OTROS COMO ESTAR VIEJO, YA ARRASTRA LOS PIES, SE LE CAE LA COMIDA POR LA BOCA, APENAS SE PUEDE PARAR, NO ENTIENDO LO QUE HABLA.............. SOLO SOY HIJA
DE UN PADRE ASI
LO QUIERO TANTO !
TENGO UN HUECO TAN GRANDE EN MI CORAZON !
NO HAY QUE OLVIDAR ENSEÑAR A LA FAMILIA :
NO ESTA CON " DETERIORO SENIL POR VEJEZ" ¡¡ TIENE PK !! ME NECESITA.

Mar�a Soledad dijo...

YO ESTOY TRISTE, TENER PARKINSON ENTENDIDO POR OTROS COMO ESTAR VIEJO, YA ARRASTRA LOS PIES, SE LE CAE LA COMIDA POR LA BOCA, APENAS SE PUEDE PARAR, NO ENTIENDO LO QUE HABLA.............. SOLO SOY HIJA
DE UN PADRE ASI
LO QUIERO TANTO !
TENGO UN HUECO TAN GRANDE EN MI CORAZON !
NO HAY QUE OLVIDAR ENSEÑAR A LA FAMILIA :
NO ESTA CON " DETERIORO SENIL POR VEJEZ" ¡¡ TIENE PK !! ME NECESITA.

Erika Contreras dijo...

María Soledad entiendo tu desesperacion por tu padre.El pk es unaenfermedadmuy maricona pq cdo crrees q ya la dominas,aaparecen nuevos sintomas aún peores y muchas veces mas invalidantes. Tu te preguntras al igual lo hicimos todos los enfermos de pk pq yo y yotepregunto pq no a tu padre.
El único consuelo q te puedo dar es decirte que le demuestres q lo quieres mucho.Los enfermos de pk tendemos a caer en fuertes depresionesy sabes? yo como madrele agradezco a dios por ser yo la q enferme y y no uno de mmis hijos. Quizas eso piense tu padre


Un abrazo

Erika

silvia dijo...

me conmueve mucho el testimonio de Alfredo pues yo tengo a mi esposo con algo similar hasta e llegado a pensar que no es parkinson es inhumano lo que el vive hasta en algun momento a tenido que gatear para llegar donde necesita llegar.... el cuerpo en las noches se queda completamente duro y pesado.... los pies se le pegan y se le dobla la columna tambien sufre de deopresiones y no acepta la enfermedad.. no tieene movimientos ,pero si queda completamente lentos sufre de calambres en los pies el medico le da grifoparkin que es lo unico que hay en el hospital....aqui no hay liga y esta completamente desamparado... en cuanto a medicina...
el es joven solo tiene recien cumplido 50 años y despues de haber sufrido un av hace ocho años despues le diagnosticaron el parkinson o sea lleva con esto hace seis años..cuando le dio esto a mi esposo estabamos separados 17 años lo fui a buscar y lo traje a mi lado yo cuido de el... hago todo lo que puedo pero su enfermedad lo hace sentirse solo inutil a tratado de suicidarse. uff. si supieran todo lo que hemos pasado.... fue un placer compartir esto con ustedes
silvia...

Erika Contreras dijo...

Silvia
Te entiendo. Para ti tiene q sermuy dificil la vida con tu marido, él- tiene suerte de tenerte. Los q tenemos una familia q nos apoya y nos quiere nos ayuda a salir de las depresiones. LOmas importante es el amor.

champ11 dijo...

ERIKA YO SOY ENFERMO DE PK DESDE HACE 20 AÑOS, TENGO ACTALMENTE 68. LEI EL CORREO DE ALFREDO Y ME PARECE QUE A EL LE HACE FALTA UNA COMPAÑIA Y ASESORAMIENTO DE ALGUIEN QUE LO APOYE.
NO ESTOY DE ACUERDO PARA NADA CON QUIENES RECLAMAN CONTRA LAS AGRUPACIONES DE AYUDA A LOS PK. YOLO DIGO POR EXPERIENZAPROPIA Y PUEDO AFIRMAR QUE DAN UN MUY BUEN TRATO A LOS ENFERMOS Y VENDEN LOS REMEDIOS MUCHO MAS BARATO QUE EN LAS FARMACIAS, QUE AVERIGUE, SI QUIERE ME LLAME Y YO LO AYUDO,. SAUDOS JAVIER GARCIA HUIDOBRO OL. TEL. 2424213 CORREO javiergarciahl@gmail.com

champ11 dijo...

ERIKA, NO SE QUE FECHA TIENE LA CARTA DE ALFREDO, YO TAMBIEN ERA EMPRESARIO Y PERDI LO MATERIAL YA QUE LO AFECTIVLO MANTEGO FIRME, GRACIAS A MI FAMILIA, SEÑRA Y 3 HJOS.
YO QUISIERA DECIRLE A ALFREDO, QUE EL ES QUIEN EN PRIMER LUGAR SE DE FUERZA PARA SOPORTAR ELPK,
ADEMAS DEBE HACER TODO TIPO DE ACTIVIDDES A TRAVES DE SU MUNICIPALIDAD Y ACOGERSE AL AUGE QUE LE REGLA LOS REMEDIOS.
IGUAL PUEDE CONTACTARSE CONMIGO Y PODEMOS RECORDAR MEJORES TIEMPOS,
correo javiergarciahl@gmail.com

ruben guillermo reynoso dijo...

Hola soy de Argentina, tengo Parkinson juvenil, tengo un blog donde creo te puede ser útil,
todoscontraelparkinson.blogspot.com.ar . sin fines de lucro. suerte.

Anónimo dijo...

Hola, mi esposo sufre de depresiones desde hace muchísimos anhos y nunca se quiso poner en tratamiento. Hace unos meses después de sentirse mal, pensaron los medicos que tenía depresión severa y estuvo en terapia psicológica y medicación. Resulta que al final otro doctor le diagnosticó el parkinson, tiene apenas 51 anhos. Desde allí pues está más deprimido, anda muy cansado, y sin ganas de hacer mucho, y no acepta su enfermedad. A veces siento como que no tiene más sentimientos de afecto. Esta es una situación muy dura para mí, ya que estamos viviendo en un pais nuevo desde hace unos meses por su trabajo y nuestros hijos estan estudiando fuera. Le han recomendado terapia psiquiátrica, pero él a todo le dice "no"..yo ya no tengo paciencia..siento que no puedo sola con todo..

David ALVAREZ dijo...

En Callao Perú, venimos trabajando con un equipo de Ondas Electromagnéticas de baja frecuencia de desarrollo propio (www.cellhealermedic.com) y hemos tenido muy buenos resultados con los casos de Parkinson entre otras enfermedades. Es más, el fundador de este sistema, está siendo sometido a tratamiento por este mal a sus 80 años actualmente, mejorando considerablemente.

shalom ramos dijo...

Hola yo hasta hace poco vivi con una persona que tiene parquinson y un dia de la nada me echo de la casa me siento muy mal por el pero el lo quizo haci

shalom ramos dijo...

Hola yo hasta hace poco vivi con una persona que tiene parquinson y un dia de la nada me echo de la casa me siento muy mal por el pero el lo quizo haci