domingo, mayo 07, 2006

ACEPTACIÓN


El lugar donde el CIREN trata el parkinson se llama la Neuro Villa y es un barrio que queda en la zona Syboney de la Habana, es muy tranquilo. Cada casa tiene un número determinado de pacientes, que en su mayoría son venezolanos (Cuba y Venezuela tienen un convenio), hay mexicanos, se acaba de ir un argentino, y yo “la chilena” como me llamaban en un principio.

Es curioso lo que me pasó al comienzo, me causó mucha impresión ver casos de parkinson super graves o más que graves, con serias limitaciones, con movimientos violentos de la cabeza y extremidades y eso en el periodo ON de la enfermedad, es decir en el momento que el paciente está bajo los efectos de los medicamentos. Los OFF (sin efecto de los medicamentos) de estos pacientes son tremendamente invalidantes, se quedan petrificados, no se pueden mover. Pero quizás lo que más me impresionó fue comprender que pertenecía a ese grupo de personas enfermas, personas con problemas tan evidentes. Existen muchas enfermedades que no se notan. Es difícil explicar, pero tengo que reconocer que me ha costado mucho verme reflejada en ellos y de a poco lo estoy asumiendo con mucha humildad. Siempre me sentí de un aspecto agradable, con unos hijos hermosos, profesional y con un marido amoroso, es como el lado A de la vida y ahora es como estar en el B. Es algo que tengo que seguir pensando.

La he pasado muy mal, he sentido a la enfermedad de parkinson en toda su magnitud con un off tremendamente limitante, sin poder caminar, ni comer, ni bañarme sola, ni siquiera podía hablar bien. Me llene de miedos e inseguridades. Pensé que era un error haber venido, me arrepentí. Fue como vivir en el infierno. Viví la angustia de sentir que los médicos estaban perdidos con las dosis de medicamentos y me rebelaba el hecho de que no me preguntaran mi opinión respecto al tratamiento. Después de conversar con ellos, se dieron cuenta de que yo sabía de lo que hablaba y me tomaron en cuenta y volvimos a las dosis que tenía en Santiago de ahí comenzaron a mejorarla. De ahí en adelante percibí la luz al final del túnel.

Acá en el CIREN hay una pizarra que dice: “aquí no se atienden enfermedades sino que enfermos” y creo que ahí radica el éxito en el tratamiento. En la medida que sean capaces de escucharnos a nosotros como enfermos, aunque hablemos bajito, lento y enredado y no partir de la base que no tenemos idea de nada.

53 comentarios:

__catta. dijo...

tìa... qUe buenO saber de udS
aier mi papà iamO perO no pudO comunicarSe, supuSo q estaba bn, paSeando o aLgo.
qUe buenO saber q laS cOsa van bn^^...muchOs saludOs i fuerza^^


__CaTTa.

Loredana dijo...

ÁNIMO!!!!
please.

Michelle dijo...

Erika, que proceso más profundo, más autentico, el libro "la enfermedad como camino" habla de la reflexión que haces en este post. Espero lo mejor para ti que cada día sea un nuevo desafío con mucha fe..abrazos Michelle

Anónimo dijo...

Negrita: Después de lo que has vivido creo que ninguno de los que atendemos pacientes y sabemos de tu experiencia seremos los mismos.

Me alegro de que los médicos que te tratan se hayan dado cuenta de que sabes mucho del parkinson y que además eres una mujer muy sabia.

¿Te das cuenta que empezaste a sentirte mejor cuando hablaste y fuiste escuchada? Ese es un derecho de los pacientes y me alegro que ya tengas tribuna para pensar con ellos lo mejor para tu salud.
Un abrazo cariñoso. espero con ansias tu regreso
Any

Mary Rogers dijo...

Erika, es un aprendizaje mutuo. Una cosa que, sé, destaca de los médicos peruanos es su compromiso con el ENFERMO, además de la enfermedad. Aprender, escuchar, comunicarse. Es un todo que, por alguna razón, estás viviendo en plenitud.
Un abrazote de ánimo y todo el amor del mundo en esta etapa. Energía, niña, energía

Pablo dijo...

hola mamita:
te hecho muchisimo de menos, extraño tu voz, tu cara, tu forma de ser... en verdad se siente la falta del lado femenino de la casa. Cuando llego del colegio no me puedo acostumbrar(aunque un poco)a no verte sentada en el sillón tejiendo a croché. Vicente llora a veces porque te hecha de menos. que bueno que los medicos te entendieron porque si no te entienden la cosa no funciona. ya me estoy acostumbrando a estudiar solo y da buenos resultados.
besos, muchos muchos besos
tu hijo
Pablo.

Pablo dijo...

Te quiero mucho, mucho, mucho...
Pablo

Águila libre dijo...

Hola Erika, que bueno que hayas encontrado la forma de que te escuchen los médicos, quien mejor que uno mismo sabe que esta sintiendo y que le está haciendo bien, verdad?

Estamos rezando por ti, ten mucha fé.

Un inmenso abrazo y que Dios te bendiga,

María Paz

Lety dijo...

Querida Erika:
Cada palabra que nos escribes la imagino como un paso doloroso. Me gustan los cuentos de hadas y hubiera querido escuchar que las cosas marchaban mucho mejor, pero el tuyo es un verdadero cuento de hadas y de magos que te tocan con amor. Lo que tú estás permitiendo que miremos es tu alma y esa es la única forma de tocarla, casi con miedo a posar la vista en ella. Te mando un maravillado abrazo.

Anónimo dijo...

Querida Amiga: Mucho animo y fuerza en los momentos especiales de tu vida que estás viviendo, serán solo un recuerdo, pues vas a llegar muy bien y habrás demostrado tu sabiduría, siempre te he dicho que eres una persona muy culta e inteligente y eso no lo vas a perder con nada, al contrario siento que lo refuerzas cada día más. Yo también te quiero mucho, mucho como dijo Pablito. AE.

Blanca dijo...

Querida Erika: Si supieramos los que nos prepara la vida, hariamos cosas que no nos afectaran, pero la vida es así, una caja de pandora,llena de sorpresas, pero no hay nada que no podamos superar, a veces hay abtaculos muy dificeles, pero sé que con la fuerza que tú tienes lograrás saltarlos,¡¡¡ánimo!!! que sé que el buen Dios te ayudará.
Saludos
Blanca

Cococita dijo...

Erika : estoy pendiente siguiendo tu avance...seguiremos orando para que recibas las bendiciones que mereces...ANIMOOOOOOO Y FUERZAAAAAA.....MUCHA FEEEEE AMIGA QUE EL CAMINO ES LARGOOOOO!!!!!....
Muchos besitos y cuidate.

Morena dijo...

Erika, me alegro que vayas sintiendote mejor con tu tratamiento, que te vayas aceptando con tu enfermedad.

Cuenta con mis oraciones.

Anónimo dijo...

Erika
Amiga que bueno que los medicos te escucharan ,y se dieran cuenta que tu manejas el tema pues lo vives todos los dias ,aqui todos los dias veo si hay noticias tuyas,me alegra cada cosa que vives ,me alegra que sigas luchando y cada vez lo haces mejor tu eres un testimonio para aquellas personas que piensan que la vida no vale vivirla, eres tremendamente afortunada pues tienes a muchos amigos mandandote fuerza y cariño,.
No olvides el buen Dios siempre esta presente en cada uno de nosotros y el te cuida a ti y tu familia veras que cuando vuelvas tus hombres estaran felices.
Te quiere y un abrazo grande
Marisol

Mary Rogers dijo...

ufff me refería a médicos CUBANOS... sorry.
Ojalá estés muy bien hoy.
Un abrazo

Lorena Sáez dijo...

Bien... vamos bien parece, cuando comienzas a ver destellos de luz es que se prendió la lámpara de la esperanza, no la dejes apagarse, todos estamos muy atentos, enviandos fuerzas, energia y mucho cariño para ti, y pidiendo a Dios que ilumine a los medicos que los ayudan en su tratamiento.
Un abrazo!!

Alvaro dijo...

Hola Erika.
Entiendo de lo que hablas, mi hija de 6 años pasó más de 1,5 años hospitalizada y otro tanto bajo régimen de hospitalización domiciliaria. En ese contexto los que más sabíamos de la enfermedad (en este caso un síndrome) eramos sus padres y también en un principio no nos escuchaban, hasta que se dieron cuenta que en muchas asapectos teníamos razón, aliviando considerablemente los momentos complejos de nuestra hija. Espero sinceramente sigan tus avances.
Un abrazo.

Pagana dijo...

Si sabré de lo que hablas Erika... Cada vez que he tenido que internar a mi hijo por sus descompensaciones diabéticas, he tenido que pelearme con cada uno de los pediatras, nutricionistas, enfermeros, tisaneras y cuanto profesional de la salud se me a cruzado, porque parten de la base que nosotros como padres no sabemos nada de la enfermedad de nuestro hijo. Así hemos visto como se han cometido errores brutales desde la administracion de suero con glucosa hasta darle jugos con azucar (obvio, todo por error) y luego no se explican por que los valores de mi hijo no estan correctos... A veces me gustaría que la gente que trabaja en la salud mostrara un poco más de humildad a la hora de hablar con nosotros... No somos medicos, pero convivir con la enfermedad da una sabiduría que no se estudia en ningún lado...

Bueno Erika, desde aquí sigo pensando en vos y mandandote toda la fuerza. Veo que vas y eso ya es ventaja. Un abrazo grande!

DINOBAT dijo...

Hola que tal?, interesante el blog!, nos leemos, saludos,

JD

José Luis Contreras Muñoz dijo...

Erika,veo que estas en pleno río,tal como lo dijo Lazaro.
Me hace sentido el tema del reloj de presición,estamos en esa etapa.
¿donde te has metido? no podido ubicarte por telefono.
Si no te he ubicado es por que estás mucho mejor.
Un beso.

Julio Suárez Anturi dijo...

Este río parece que es más ancho de lo que te imaginabas. Te acompañamos, Érika. Eres valiente.
Esta palabra, Syboney, me trajo el grato recuerdo del bolero -¿o es vals?- que es ya patrimonio de las grandes orquestas musicales. Abrazo.

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

Y el enfrentarse ante lo que pasa te dan deseos de superar la adversidad y es, por lo que nos ha contado tu hermano, una razón para los progresos mostrados. En cierto modo, no has perdido ese aspecto agradable ante los ojos de quienes te quieren. ¡Saludos!

P.D.: Has sido linkeada.

LaRomané dijo...

Quién más que el mismo paciente sabe y reconoce los altos y bajos de su enfermedad?? Sólo a raíz del testimonio, los doctores pueden hacer una parte de un todo...

FUerza, Erika!!!

x0x0x0
LaRomané

María Isabel dijo...

Erika
parece que ya está llegando el momento en que la discípula está superando al maestro y te estas convirtiendo tu en maestra, no lo digo solo por los médicos sino por lo que logras transmitirnos y enseñarnos a quienes te conocemos y queremos, ánimo y fuerza, seguimos rezando para ayudarte a cruzar este río.
Un gran beso para tí y para Vilma.
Te quiero mucho.
Chabe

marcilioII dijo...

Erica
Las PcP que integran el blog "doenca de Parkinson" están a rendirte un carinoso homenaje y van acompanarte (desde Brasil, Portugal y otros países) en tu viaje de tratamiento y búsqueda de mejoría de calidad de vida.
Serás para nosotros un ejenplo y una fuente permanente de inspiración.
Ya eres una vencedora!
Un fuerte abrazo.
http://maldeparkinson.blogspot.com/

*~*Chikita*~* dijo...

Erikaaaa
FUERZA FUERZA
Un abrazo... Animo y adelante
Sigo rezando por ti

Siempre Yop dijo...

>Fuerza, harta fuerza para ti, tu hijo pablo me ha dejado el alma doliendo, por el, por ellos y por ti adelante que el camino viene con menos piedras....

ElJose dijo...

Definitivamente tienes clarisima la eleccion, y tienes clarisimo el camino, me alegro, mucha fuerza, y como dices no es necesario gritar para que nos escuchen, solo importa ser tenaz.
Un gran saludo

Erika Contreras dijo...

Queridos amigos, he leido todos lso comentarios atentamente y me siento muy acompañada por ustedes. NO se imaginan la alegría que me da abrir mi correo y encontrarme con tanto cariño.

Un abrazo
Erika

Ipnauj dijo...

Erika. Tu te ves en los otros y nosotros en tí. Deseamos no compartir nunca lo malo de los demás y quisiéramos tener algo de lo bueno. Es el juego de los espejos. Por ahora me quedo con todo lo positivo que nos transmites, con aquello que nos produce admiración. Estás en el camino y nosotros contigo.

Un enorme abrazo.

bàrbara dijo...

Me gusta eso que hayan tomado y conciderado tu opinion,habla de que no se creen dioses y no dan ninguna verdad como cierta o segura,me alegro mucho...veo que el parkinson de mi abuelo,era muy leve,nunca tuvo nada de aquello que describes,solo el temblor en sus manos el cual aumentaba cuando se ponia nervioso,nunca se sintio invalido,trabajo hasta el último día de su vida.
abrazos y muchas sonrisas,lo mejor de un día malo,es que hay un mañana que no lo sera.

EXPLORACIONES.......... dijo...

Mi querida amiga, no tienes idea la tremenda alegría que me produce el saber que estas evolucionando positivamente a tu tratamiento. He seguido de cerca y a mi manera tu evolución especialmente rogando a Dios para que así sea. Un abrazo desde la distancia y respeto a tu esposo y familia quienes han sido muy importante para esta evolución. Fuerza tu puedes y podrás vencer ese gran mal llamado PARKINSÓN.

Un gran abrazo cuenta con mis oraciones.

zuli dijo...

Negrita

Cada vez que te leo, es inevitable la emoción a concho....siento que cada una de tus reflexiones son capaces de remecer todo lo que en tanto tiempo he creido y construido y levantado como estandarte....y que de verdad vale tan poco.... o al menos que su valor es tan relativo
Creo que el desapego es un valor enorme, que seamos de capaces de amar a concho cada cualidad....pero también aprender a desprenderse de ella y quedarse con la esencia.... de verdad es super potente lo que estas aprendiendo y enseñando....quiero agradecerte la profundidad, el cariño y esa agudeza de poder cuestionar tanta tontera a la que nos aferramos.
Te quiero infinito....Pablito y Vicente se han iluminado con el párrafo en que los nombras. Ellos están hermosos, grandes, esperando tu regreso y sin angustias....eso también es hermoso...creo que también han crecido.
De verdad siento que tu eres un regalo hermoso para todos nosotros

Te quiero mucho

Zuli

joseluis dijo...

estimada erika,
yo tb soy miembro de "el club de pk" hace mas de 5años. lamentablemente no se aceptan desafiliaciones.
me gusto tu blog, tb tengo un blog.
un abrazo desde uruguay.

el mono azul dijo...

Erika, llego acá através de tu hermano. Te mando fuerza, sonrisa, abrazos, ánimos, superación, calidez, lucha y amor, el amor es la clave de la vida.
Eres un gran ejemplo.

burton dijo...

Me parece muy humano e inteligente lo que dice la pizarra del CIREN.
Ánimo y fuerza
cariños

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

La ola sigue creciendo...¿ves lo que has logrado?

Anónimo dijo...

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