ACEPTACIÓN

El lugar donde el CIREN trata el parkinson se llama la Neuro Villa y es un barrio que queda en la zona Syboney de la Habana, es muy tranquilo. Cada casa tiene un número determinado de pacientes, que en su mayoría son venezolanos (Cuba y Venezuela tienen un convenio), hay mexicanos, se acaba de ir un argentino, y yo “la chilena” como me llamaban en un principio.

Es curioso lo que me pasó al comienzo, me causó mucha impresión ver casos de parkinson super graves o más que graves, con serias limitaciones, con movimientos violentos de la cabeza y extremidades y eso en el periodo ON de la enfermedad, es decir en el momento que el paciente está bajo los efectos de los medicamentos. Los OFF (sin efecto de los medicamentos) de estos pacientes son tremendamente invalidantes, se quedan petrificados, no se pueden mover. Pero quizás lo que más me impresionó fue comprender que pertenecía a ese grupo de personas enfermas, personas con problemas tan evidentes. Existen muchas enfermedades que no se notan. Es difícil explicar, pero tengo que reconocer que me ha costado mucho verme reflejada en ellos y de a poco lo estoy asumiendo con mucha humildad. Siempre me sentí de un aspecto agradable, con unos hijos hermosos, profesional y con un marido amoroso, es como el lado A de la vida y ahora es como estar en el B. Es algo que tengo que seguir pensando.

La he pasado muy mal, he sentido a la enfermedad de parkinson en toda su magnitud con un off tremendamente limitante, sin poder caminar, ni comer, ni bañarme sola, ni siquiera podía hablar bien. Me llene de miedos e inseguridades. Pensé que era un error haber venido, me arrepentí. Fue como vivir en el infierno. Viví la angustia de sentir que los médicos estaban perdidos con las dosis de medicamentos y me rebelaba el hecho de que no me preguntaran mi opinión respecto al tratamiento. Después de conversar con ellos, se dieron cuenta de que yo sabía de lo que hablaba y me tomaron en cuenta y volvimos a las dosis que tenía en Santiago de ahí comenzaron a mejorarla. De ahí en adelante percibí la luz al final del túnel.

Acá en el CIREN hay una pizarra que dice: “aquí no se atienden enfermedades sino que enfermos” y creo que ahí radica el éxito en el tratamiento. En la medida que sean capaces de escucharnos a nosotros como enfermos, aunque hablemos bajito, lento y enredado y no partir de la base que no tenemos idea de nada.