jueves, octubre 30, 2008

DISTONIA






Mi médico me pidió si podía tomar un video de mis distonías, cosa que hice. En el video aparezco yo con una fuerte distonía en el brazo derecho y mi marido tratando de que lo suelte ya que se tiende pegar al cuerpo causando mucho dolor.
Las piernas se ven rígidas y también con dolor intenso. Podría decir que esta distonía en escala de 1 a 10 es 8, Considerando que el 1 es nada y 10 es el máximo. Otro aspecto importante a considerar es la duración de la distonía, la que puede ir de 5 minutos hasta 4 horas y más.
Tengo que ser sumamente rigurosa en los horarios de los medicamentos ya que si dejo pasar ente a 1ª y la 2ª dosis media hora es obvio queme dará una crisis de distonía.
Bueno a raíz de la entrevista que me hicieron del Portal Unidos Contra el Parkinson, comencé a revisar los informes que me traje de Cuba y encontré algo en lo que no había reparado antes, mi diagnóstico es Parkinson Idiopático Distónico.
Ahora me hace sentido lo de distonico. En estos momentos estoy buscando información sobre este aspecto
Quiero expresar, que todos los días me dan estas crisis de distonías a la salida de dosis.

75 comentarios:

María Angélica dijo...

Ayyyy, amiga, eres muy valiente y fuerte a la vez, aunque no lo creas.
Me imagino ya lo dolorosas que deben ser estas distonías, por suerte que tienes en tu entorno una red de amor y apoyo.
Te quiero mucho, cuidate.

Juan Carlos Araya A dijo...

Erika creo que sobran las palabras, que pueden ellas aportar, solo saber que
hay gente que te acompaña desde la distancia, siempre orando por todos aquellos amigos y familiares que sufren
un fuerte abrazo
J Carlos

gabi dijo...

Hola Erika, muy valiente lo tuyo, pero es bueno compartir estos momentos para ver los síntomas. Una pregunta, el procedimiento que hace tu marido de sentarte y movilizar tu brazo y pierna se los dió el medico? Porque se me ocurre algo que podrías probar ante estos episodios.
saludos gabriela

miguelvelez dijo...

Erika, en primer lugar, gracias por volver periódicamente a mostrar tus pensamientos y situaciones en tu blog. Te repito una vez más que fuiste mi ejenplo junto con los brasileños de DOENÇA para mantener mi blog. Aunque pocas veces fui capaz de desnudar mis sentimientos como tú.

En segundo lugar sugerirte unas preguntas parab cuando visistes tu neurólogo -sólo de él depende el último visto bueno- :

# ¿ ME PODRÍA EXPLICAR EL CONCEPTO DE ESTIMULACIÓN DOPAMINÉRGICA CONTINUA ?

# ¿ SERÍA BUENA OPCIÓN LA BOMBA DE DUODOPA O L-DOPA LICUADA ?

# ¿ TIENES ACCESO A LOS "PARCHES" ?

# ¿ MERECERÍA LA PENA ESPERAR A LA COMERCIALIZACIÓN DEL AGONISTA REQUIP ENM FORMA DE UNA SOLA TOMA ?

ÁNIMO.

Erika Contreras dijo...

Gabi
EN realidad todos los métodos que usamos son cosas que se nos han ocurrido a nosotros , en la medida que voy sintiedome más aliviada.
un abrazo
Erika

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

Ay...viéndote, no sé si podría soportar esos dolores que imagino estabas padeciendo; lo anterior me hace respetar y admirar aún más tu valentía y disciplina.

Saludos afectuosos, de corazón.

Alej@ndro dijo...

no puedo sino manifestarte que me ha impresionado tu capacidad para soportar y especialmente compartir tu dolencia ... poquísimos sitios hacen lo que tú, haciéndonos saber que la vida sí tiene una razón importante para continuar viviéndola ... por mostrarme y mostrarnos una faceta que fortalece ... gracias!! ... abrazos y oraciones por tí!!!

Mar-mar dijo...

Erika..gran ser humano..

Imagino lo doloroso que han de ser estas situaciones de rigidez extrema..si de solo recordar un misero calambre mas de alguna lagrima me ha brotado ..por el dolor..y no se compara con nada de lo que has vivido..
Me uno a esa cadena de oracion de quienes aun sin estar en contacto vivo te conocemos te admiramos y dia a dia nos haces sentir algo mas humanos en el compromiso solidario de aportar algo que pueda aliviar el dolor ajeno..

Gracias Erika..gracias por ser tan valiente..gracias por ser mujer..

Mary

Anónimo dijo...

Luis Alejandro Bello Langer dijo...
Ay...viéndote, no sé si podría soportar esos dolores que imagino estabas padeciendo; lo anterior me hace respetar y admirar aún más tu valentía y disciplina.

Saludos afectuosos, de corazón.

Mar-mar dijo...
Erika..gran ser humano..

Imagino lo doloroso que han de ser estas situaciones de rigidez extrema..si de solo recordar un misero calambre mas de alguna lagrima me ha brotado ..por el dolor..y no se compara con nada de lo que has vivido..
Me uno a esa cadena de oracion de quienes aun sin estar en contacto vivo te conocemos te admiramos y dia a dia nos haces sentir algo mas humanos en el compromiso solidario de aportar algo que pueda aliviar el dolor ajeno..

Gracias Erika..gracias por ser tan valiente..gracias por ser mujer..


Soy una enferma de parkinson como Erika .
La verdad mar.mar y Luis Alejandor Bello. ¿Nunca oísteis que para decir bobadas es mejor callarse?.
¿Eso es todo lo que se os ocurre decir ante el dolor de otro?
“no se si podría soportar?, te aseguro que si, que lo soportarías.
Y a Mary decirle que no llore por un calambre, que se reserve para cuando la vida le de la vuelta. De momento ¿Por qué no pensáis algo inteligente que decirle a Erika?
Erika te sugiero aunque se que ya lo has pensado que no descartes la operación de implantes. Es una salida en situaciones límites.
Carmen Álvarez

Mar-mar dijo...

Escribi sin el menor animo de ofender..Sra. Carmen..solo quise hacer una misera comparacion de lo cobarde que somos los humanos..ante dolores que son reales..intensos y muy ajenos a quienes no sabemos de ello..

Pues tiene toda la razon del mundo..si no se sabe interpretar un mensaje..pues es mejor guardar silencio !!

Disculpa Erika si te he ofendido con mi comentario..yo se de tu valentia..te he tenido frente a mis ojos..y te admiro desde hace mucho..como mujer..madre y amiga de tus amigos..

Maria..

sedemiuqse dijo...

Cada ser soporta de un modo.
Cada ser se expresa del mejor modo.
Pienso que no sólo sentimos el dolor, sino también la impotencia de una enfermedad, de la que padecemos sus efectos, y no sabemos su causa, de momento no hay solución. Pero estoy segura que llegara, mientras tanto, intentemos vivir los momentos buenos lo mejor que podamos, como si fuese el último instante de nuestras vidas, pero esto no solo para nosotros los enfermos de Parkinson, si no para todos. Seguro que si viviésemos sabiendo que era nuestro último instante, actuaríamos de otro modo.
No tengo el placer de conocer a Erika, pero pienso que no dará importancia a que cada uno nos expresamos a nuestro modo. Todos deseamos lo mejor.

Besos
je

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

Con el debido respeto a Erika y al resto de sus lectores, haré uso de mi derecho a réplica ante los comentarios de Carmen Alvarez.

No he pretendido para nada ofender a Erika con mis comentarios...lo que señalé lo hago en total conciencia de mi poca capacidad para enfrentar dolores y de lo que conozco de la historia de Erika y su lucha contra el Parkinson.

Creo que harías mejor, Carmen Alvarez, dejar que sea Erika quien haga su propia vocería y no estar tú catalogando de "bobadas" lo que te venga en gana.

Luis Alejandro Bello Langer dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Anónimo dijo...

Escribir un comentario en un blog de un enfermo de tal ó cual enfermedad, es una gran responsabilidad.
Es obvio que ninguno ha dicho nada nuevo ni brillante...¿entonces? ¿qué debo pensar?
Carmen

Anónimo dijo...

Luis Alejandro acostrumba a escribir ante que pensar....es un niño.....lo hace de impulsivo.

Arturo Pozo

Verónica Reyes Serra dijo...

Erika: siempre paso por su blog. Como a veces leo desde la pega no le puedo comentar, pero la sigo siempre.

Leí su entrevista respecto a su viaje a Cuba. Me alegro de que haya podido ir a la isla a examinarse.

Respecto a su video, la verdad es que es admirable su fuerza y su lucha. Leer sus líneas de fortaleza a través de este blog es un alimento para el alma. Gracias por compartir con nosotros su constancia y fortaleza.

Un abrazo.

Verónica Reyes Serra dijo...

Oye Erika, acabo de ver el video de su hijo tocando piano ¡se pasó! toca precioso. Qué bakán que a su hijo le guste la música.

Espero que suba pronto un nuevo post, veo la fecha y hace semanas ya que publicó lo último. Espero leerla pronto.

Cariños.

Yop, Barbara para los amigos dijo...

Fuerza y aguante que de eso usted tiene mucho...

Saludos

María Angélica dijo...

Paso a saludarte y esperando que estés bien.
Me preocupa no saber de Visnja... estará bien???
Un abrazote.

María Angélica dijo...

Paso a saludarte y dejarte mi cariño.
Has sabido de Visnja???... estoy preocupada por ella.

Carmen Emilia Zuluaga Echeverry dijo...

¿Y si usted tuviera parkinson a los 30 años?

YO TENGO PARKINSON …. Y LLEVO UNA VIDA FELIZ Y NORMAL

http://tuparkinson.blogspot.com/

Gabriel dijo...

Erika, mira esto !

Mariadnne dijo...

Que tengas una hermosa Navidad querida amiga..

Ojalá la ciencia te regale en algun minuto la salud y asi regreses con mas fuerzas a ayudar a otros bajo el prisma de tu experiencia, como lo has hecho hasta ahora..aun a costa de ti misma..

Un Abrazo enorme..

Mary

sedemiuqse dijo...

Hola vengo a Felicitaros,que cada momento, instante, soplo de vuestras vidas lo saboreis, aunque vengan cosas penosas, verlas como grandiosas, por que gracias a ellas sabemos que son las alegrias.
Besos y amor
je

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

Saludos afectuosos y que tengas un Muy Feliz Año 2009.

José Luis Contreras Muñoz dijo...

Hola
¿cómo estás ?
¡Como está tu dolor abdominal?
¡cúando te garás examenes?
Supiste lo que me pasö?
Mira esto
http://www.facebook.com/ext/share.php?sid=47624286259&h=N-q5H&u=E9LUL

María Angélica dijo...

Paso a dejarte todo mi cariño!!!
Que estés bien.
Cariños.

Alas al Viento dijo...

Estimada amiga, me he alejado un poco del blog, pero aqui estoy para mandarte fuerza y energía. Eres un ejemplo de MUJER, Un abrazo con mucho cariño.
Julia.

Siempre Yop, Bárbra para los amigos dijo...

solo paso a saludar como sigues, un abrazo

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

No sé si te enteraste...pero ya es oficial que el Parkinson será incluído dentro de las nuevas patologías cubiertas por el AUGE.

Saludos afectuosos, de corazón.

Maryita dijo...

donde estas Erika?

te extraño

Verónica Reyes Serra dijo...

Por el blog de su hermano supe que actualmente está un tanto complicada por el tema de su enfermedad. Sólo quiero enviarle un beso, un abrazo y una sonrisa para que siga tirando para arriba.

Cariños.

Anónimo dijo...

Estimada Érika: te felicito por este blog. Es la primera vez que lo leo y me ha impresionado el valor que demuestras, ante el tremendo sufrimiento que te provoca esta enfermedad.
Me imagino el dolor, físico y emocional, que te causa, a ti y a tu familia. Y aunque supongo que ya te han expresado muchas veces, eres un ser humano muy valioso y un ejemplo, para quienes no tenemos (teníamos) mayor conciencia del Mal de Parkinson.
Gracias, en lo personal , por tu testimonio de fuerza, valor y honestidad.
Muchos cariños, mucha fuerza y miles de bendiciones para ti, Érika, y para tu familia.

vmena en línes dijo...

Estimada Érika: qué difícil debe ser para ti escribir sobre tu propia enfermedad.Y a pesar de ello, tienes la gran capacidad de lograr transmitir lo que ella significa para tu vida y para tu familia.
Te felicito por el inmenso valor que demuestras; te felicito por tu capacidad de lucha.
Gracias, en lo personal, porque leer tus testimonios, me permiten tomar conciencia del sufrimiento de quienes padecen tu enfermedad. Sé que, desde este momento, no sólo veré a los enfermos de Parkinson; ahora los miraré, sabiendo que sus sufrimientos y dificultades son muy terribles.
Eres una mujer extraordinaria. Pienso que es maravilloso que haya personas como tú, Érika, que comparten y, sin darse cuenta (a lo mejor), ayudan a que los demás tomemos conciencia de los seres humanos que sufren, como tú.
Muchos cariños, mucha fuerza y miles de bendiciones para ti y para tu familia,Érika.

Nelson Alvarez dijo...

Estimada Érika, es primera vez que visito vuestro Blog y he quedado impactado por el video. No sabía que el parkison era tan serio, yo pensaba que sólo tiritaban las manos o algo por el estilo. Gracias por compartir su experiencia y sacarme de la ignorancia. He llegado a través del blog de su hermano, a quien leo siempre. Mucho ánimo y fuerzas, yo rezaré por ustedes para que todo salga bien.

.Emilio Nachar dijo...

Que puedo decir Dr....
toda la ayuda espiritual para su hermana, no perder nunca la fe, a veces la medicina dice hasta aqui llegamos pero el gran medico de arriba dice otra cosa y llegan los milagros, mucha fe y bendiciones para ella y su familia.

americacomparini dijo...

Querida erika: hace un tiempo atrás , yo estuve muy enferma..y escribía en mi blog, como parte de una terapai, siempre recibía 2 comentarios, el de mi doctor y tú..hoy tú estás enfermita y te quiero pedir, que luches, que no te rinndas, que plés, tu eres una mujer extraordinaria, y tremendamente dulce y tierna. tus hijos te necesitan, tu esposo, tu familia..y los que te conocemos y hemos llegado a conocerte y quererte través de tus palabras. estás en mi corazón y en mis labios en las plegarias a Dios para que te recuperes pronto y recuperes la alegría. te beso con profunda ternura y el corazónlleno de amor. Te quiero que Dios te proteja , te tome en us brazos y te de la salud. besitos.

La Libélula dijo...

Erika, mucha fuerza para ti en estos momentos, y toda la energía del mundo para ti.

Yvette

SAIRETC dijo...

Eres una mujersota, siempre te he admirado, todo esto no es en vano Erika.

Bendiciones para ti

Mary Rogers dijo...

Erika,

Después de tanto tiempo, después de tanta vida, después de tanta lucha ninguno de nosotros tiene claro cuál es el camino a seguir...está bien, es lo valioso del juego. Te mando un abrazo enorme.
Mucha luz, mucho amor, mucha armonía

SENSUALIDAD-DELOS dijo...

Querida Erika te envio todo mi respeto y cariño se y he visto tus crisis,soportar terrible dolor y tu gran lucha.
Para mi ha sido dificil sostener el cargo de Presidenta Liga
deseo con todo mi corazón que pronto te recuperes volver a ver tu sonrisa de niña recuerda lo que siempre te decia del Junco
cariños y fuerte abrazo

Anónimo dijo...

Sra. Erika
No suelo ver los blog, pero me entere de su estado de salud, y solo deserle el mayor animo y fortaleza, se que Ud. puede, siempre ha demostrado ser una persona fuerte. Desearle animo a su familia, que se que siempre la apoya.
Se lo que esta cruel enfermedad, mi padre la tuvo 26 años.
Muchos cariños
Susana Valenzuela

María Angélica dijo...

Erika :
Yo sé que puedes, eres de una fortaleza increible y que esto pasa pronto, con fe y ayuda de DIOS... esto es sólo un mal sueño que al despertar vendrá a ti todas las ganas a seguir luchando, porque eres una luchadora, no puedes caer ahora, no puedes... te quiero mucho, amiga, oraré con todas mis fuerzas por ti porque el de arriba me escucha siempre....
Un fuerte abrazo desde el cálido sur (hasta que llegue el invierno).

tj & RoMa dijo...

Hola, queremos enviaros un fortísimo abrazo, en particular a Erika.

http://web.me.com/QuidProCuo

A Erika con toda nuestra admiración:

http://web.me.com/QuidProCuo/Alzheimer/Bienvenida.html

tj & RoMa

americacomparini dijo...

Querida y siempre recordada Erka, te quiero mucho y te extraño. Te envío muchos besos y un abrazo lleno, pero lleno de ternura. Que Dios te cuide y te devuelva la salud. besitos para ti preciosa.

Liliana dijo...

Erika,revisando este blogger me he encontrado contigo y ,quizas ni te acuerdes de mi,nos conocimos en Panimavida,yo soy la tesorera de Gruparfa,Concepcion, desde aqui te envio un saludo cariñoso extensivo a tu esposo e hijos. Espero que ya te sientas algo mejor y hayas logrado dominar en parte esta enfermedad. Animo y fe Erica,desde aqui te tendre constantemente en mis oraciones-Un abrazo cariñoso.Lyliana Viveros Parrau

Alejhos dijo...

estimada amiga, solo quiero expresarte mi afecto y mi cariño. lo que yo sufro no es nada comparado con tu sufrimiento.
solo me gustaria poder verte para darte un abrazo y un beso a ver si logramos un poquito aminorar tu dolor..

Alejhos dijo...

estimada amiga, solo quiero expresarte mi afecto y mi cariño. lo que yo sufro no es nada comparado con tu sufrimiento.
solo me gustaria poder verte para darte un abrazo y un beso a ver si logramos un poquito aminorar tu dolor..

americacomparini dijo...

Querida Erica, he vuelto a venir a tu blog..nada se de ti. Te envío un abrazo grande y mucho amor.

Lety dijo...

Ay Erika, estoy sobrecogida ante tu coraje y tu valor,
Hace tanto que no te visitaba, que no visitaba un blog, pero me preguntaba muchas veces si seguías escribiendo y me alegro mucho de saber que sigues haciéndolo, que aún alimentas el espíritu de tantas personas con tus palabras,
Que Dios te bendiga y mantenga tu fuerza
Recibe mi admiración y mi abrazo

Health Pain dijo...

La enfermedad de parkinson esta provocada por la muerte o deterioro de ciertas neuronas, en un área del cerebro conocida como sustancia nigra. Estas neuronas producen dopamina, el neurotransmisor encargado de transmitir señales entre la sustancia negra y el corpus striatum, mediando así una buena actividad muscular.
El descenso en la producción de dopamina provoca en los enfermos una incapacidad para dirigir o controlar sus movimientos de forma normal, debido al descontrol de las células nerviosas del striatum. Los estudios han demostrado que los pacientes de Parkinson tienen una pérdida de 80% o más de las células productoras de dopamina en la sustancia nigra. La causa de esta muerte o deterioro celular se desconoce.

Painkiller2 dijo...

Los dolores a veces se reflejan como algo muy malo, esto es una advertencia de algunas dolencias que podamos sufrir. A veces siento un dolor en la cintura y otra en uno de los riñones que puede preocuparse. Estos dolores son engañosos y, en ocasiones, la importancia no es pertinente. Por este motivo, es recomendable para obtener un control físico a reconocer la enfermedad que causa el dolor y el poder y de lucha contra su origen.
El dolor en la cintura, que puede ser aguda o de larga duración puede volver crónica y como se conoce a los médicos como dolor lumbar. Esta es una enfermedad que ataca a millones de personas en el mundo; y findrxonline dice que según las estadísticas el 70% de las personas que han sufrido en algún momento de su vida útil.

Greg House dijo...

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DARK ROMANTICISM dijo...

valiente! valiente!

ALEJANDRO MUÑOZ ESCUDERO dijo...

Vuelve amiga nuestra

Lety dijo...

Vuelvo una vez más para dejarte mi saludo y afecto desde esta lejana Oaxaca.

Se te quiere bien y te extrañamos querida Erika, pido para tí serenidad y fuerza mujer valiente

Cialis Online dijo...

Excelente informacion sobre Las distonías estas son trastornos del movimiento en los cuales contracciones sostenidas del músculo causan torceduras y movimientos repetitivos o posturas anormales. Estos movimientos, que son involuntarios y a veces dolorosos, pueden afectar a un solo músculo, a un grupo de músculos tales como los de los brazos, las piernas o el cuello, o al cuerpo entero. Una disminución en la inteligencia y el desequilibrio emocional no son generalmente característicos de las distonías.
Los investigadores opinan que las distonías resultan de una anormalidad en un área del cerebro llamada ganglio basal, donde se procesan algunos de los mensajes que inician las contracciones musculares. Los científicos sospechan un defecto en la capacidad del cuerpo de procesar un grupo de sustancias químicas llamadas neurotransmisores que ayudan a las células del cerebro a comunicarse entre sí.

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Gracias por esta informacion de la distonia es muy interesante y necesaria ya que es un tema del que debemos conocer.

americacomparini dijo...

querida y siempre recordada Erika, no he visto el video...no podría verte sufrir..
sólo quiero decirte que siempre te recuerdo y te quiero mucho,que pienso en ti , que extraño tus mensajes..y que anhelo que tuvida sea más facil y menos dolorosa y que encuentres sanación..y que nunca dejes de luchar por todos los que te aman. Te abrazo con amor.

amanecer dijo...

Querida Erika, me he emocionado y estoy sin palabras... solo quiero decirte que eres una mujer muy valiente, de gran corazón y fuerza interior. Junto a tu familia, que tanto te apoyan...
llego justo cuando dices acabar el blog, pero dejas un legado muy importante y mucho cariño para todos.
Un abrazo

Cleveland dijo...

Toda enfermedad cronica puede ser peligrosa si no es tratada a tiempo, en muchos casos las medicinas son de gran ayuda para contrarrestar el dolor crónico, pero hay otros complementos que la ciencia deberia considerar como los vegetales, y los suplementos vitaminicos, muchos consideran que las medicinas son de gran ayuda para contrarrestar el dolor, sobre todo los narcóticos opioides como Vicodin,Lortab, Hydrocodone, codeine, oxycontin, oxycodone, tramadol y tantos otros que existen en el mercado actual, pero debemos tambien considerar, creo que como una alternativa adicional; como complemento, las vitaminas, como el calcio, complejo B, vitamina C, creen ustedes que no es un aporte para las personas que padecen de enfermedades crónicas?

Anónimo dijo...
Este blog ha sido eliminado por un administrador de blog.
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Anónimo dijo...

Impresionante el vídeo.
Ojalá q los médicos consigan una pronta solución.
Suerte y mucha salud

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Anónimo dijo...

Otra mirada sobre el Parkinson
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Rossie PL dijo...

hola ! soy estudiante de enfermería, el tema de la sesión clínica que presentaré habla sobre la enfermedad de Parkinson, pero aun no me queda claro la relación que tiene con la distonía muscular, esta es una complicación ? o es un signo ? alguien que resuelva mi duda porfavor... GRACIAS !

simi1955 dijo...

Hola Erika. yo también sufro de Parkinson desde hace siete años. Estoy siendo tratado con stalevo y me mantengo bien. Solo que en las mañanas cuando me levanto y hasta que me hacen efecto las medicinas me ataca la distonía en la pierna izquierda y brazo derecho, cosa que veo rara y sí... es muy doloroso hasta que se van ablandando los músculos. Gracias por compartir el video. Eres muy valiente. No decaigas y sigue luchando.

Curefor Dystonia dijo...

Distonia y Parkinson son causada por articulacion temporomandibular y es posible para curarla.

http://www.experienceproject.com/stories/Estoy-Totalmente-Curado-De-Distonia/4068384