domingo, septiembre 28, 2008

ENTREVISTA SOBRE MI EXPERIENCIA EN CUBA


Hace unos días atrás me invitaron a participar en una entrevista sobre mi viaje a Cuba. A continuación se las presento.


Editorial



Los viajes de la esperanza ( II )
Entrevista con Erika Contreras
El pasado domingo desde el portal Unidos contra el Parkinson nos hicimos echo de una noticia aparecida en la prensa digital internacional, donde se ponía en guardia a los enfermos y sus familias de emprender los llamados "viajes de la esperanza" (o como los define el articulo "Turismo de células madre"). Opinar sobre el argumento no es nada sencillo, porque el atractivo que estas ofertas de curación es directamente proporcional con el estado de deterioro psico-fisico y de padecimiento (propio y de la familia) de cada paciente. Desgraciadamente buena parte de los anuncios, sobre todo en Internet, están estupendamente construidos para alimentar la esperanza nutriéndose de la desesperación. Mas que opinar al respecto, pensamos resulte mas útil y enriquecedor escuchar de la viva voz de una persona afectada por Parkinson de Inicio Temprano su experiencia directa. Hoy tenemos el placer de hablar con Erika Contreras, ella es chilena, Ingeniero Agrónomo, tiene 45 años y pronto cumplirá 12 años con parkinson. Hasta hace unos meses ocupó el cargo de presidenta de la liga chilena contra el mal de Parkinson. Aquí, ella estuvo 10 meses y por motivos de salud tuvo que dejar la presidencia. Ella está casada y tiene dos hijos, Pablo de 15 años y Vicente de 11.

Erika en abril de 2006 decidió emprender un viaje hacia una nueva realidad y una esperanza de mejora de su estado de salud. P: Erika, ¿como surgió a idea de este viaje, donde te enteraste de la existencia de este centro?

R. Fue a través de mi hermano José Luis, que es médico y tuvo un congreso de medicina allá en la isla y como sabía que ahí estaba el Centro de restauración neurológica CIREN, se preocupó de ir y hablar con médicos del centro. Esto coincidió con el hecho de que estaba viviendo una etapa súper difícil con el parkinson, ya que tenía 11 horas diarias de diskinesias, lo que provocó una depresión muy profunda e hizo que bajara de peso, llegué a pesar 44 kilos y mido 1,64 metros.Esta situación hizo que mi familia pensara en otras posibilidades .De echo cambiamos de neurólogo y me cambio la composición de los medicamentos y empecé a sentirme mejor. Con éste médico (Dr. Roque Villagra), conversamos sobre la posibilidad de viajar a Cuba y él estuvo de acuerdo
P: Donde te dirigiste para buscar información sobre la solvencia de centro medico? ¿Que fue lo que finalmente te convenció que merecía la pena intentarlo?

R: En un principio yo no estaba muy convencida de viajar a Cuba, no quería someter a mi familia a gastos tremendos, no obstante las cosas se fueron dando solas La información la tuve a través de mi hermano y por Internet, me enteré de las cualidades del CIREN

P: Un viaje a Cuba y una estancia tan larga, todo un reto también para la economía familiar. Pero esto no os detuvo. Explícanos como lograste este pequeño milagro

R: Ese fue un pequeño gran milagro. Primero mi familia que se empezó a organizar para juntar el dinero para la primera semana de estadía en Cuba, que es cuando te hacen la evaluación inicial y se corrobora el diagnóstico. Cuento con una familia numerosa, somos cinco hermanos y cada uno invitó a sus amigos a participar de un evento que consistió en una comida donde se pagaba un aporte que iba en beneficio de mi viaje.Si bien los esfuerzos fueron muchos, el dinero nos alcanzaba sólo para la primera semana.El resto del dinero me lo regaló una amiga española que es amiga de mi cuñada que vive en España. Ella se llama María Jesús Tortajada y gracias su generosidad es que pude realizar e l ciclo completo de rehabilitación, que duraba 4 semanas.Hablo de milagro ya que el CIREN exige que el enfermo vaya acompañado de una persona En mi caso la, 1ª semana, de evaluación me acompañó mi hermano, que justamente tenía una semana de vacaciones. Las 4 semanas de rehabilitación me acompañó mi cuñada que vive en España, ella se había tomado un año sabático.
P: Seguro recuerdas el día antes de la salida para Cuba. ¿Con que estado de animo te preparabas al viaje? ¿Cuantas esperanzas e ilusiones te llevabas en el equipaje?
R: Yo estaba feliz con la idea del viaje. Me sentí muy apoyada por tanta gente, justamente un mes antes comencé con mi blog “Yo y mi parkinson” y me sorprendió la buena onda de la gente que esperaba lo mejor de éste viaje.Yo por mi parte iba feliz, con muchas expectativas, con .la ilusión de sanarme. Pensaba que aquello era posible.
P: Finalmente en Cuba. ¿Como fue tu primer contacto con una realidad y una rutina diaria completamente diferente? ¿Que tal el equipo medico, el tratamiento, los compañeros?
R: Una vez en Cuba y como dije antes, la 1ª semana fue un maratón de exámenes. Quedé en manos de un equipo médico completísimo Me evaluaron y se corroboró el diagnóstico, era parkinson.Respecto a la rutina diaria, ésta era intensísima, siete horas diarias de ejercicios que incluían control motor, después trabajo físico, logopedia y defectología. Para mi no fue difícil someterme a esta rutina de ejercicios, al contrario ponía todo mi empeño en el.Respecto a los compañeros, hicimos un buen grupo, cada uno padecía su propio. Parkinson de manera diferente

P: Una vez de vuelta a casa y ahora después de mas de dos años, ¿que te llevas de positivo y de negativo de esta experiencia?
R: Lo positivo tiene que ver con un asunto muy personal: el darme cuenta que puedo estar ligada a mi familia pero sintiéndome libre. Aprendí también que el parkinson es una enfermedad que nos exige ser muy sistemáticos para poder salir adelante. Lo negativo es que se necesita mucha fuerza de voluntad para seguir haciendo la rutina de ejercicios en Chile, porque en el fondo es vivir la vida pendiente del parkinson.
P: Erika, muchas gracias por compartir con todos nosotros una experiencia como esta.Como siempre en nuestras entrevistas queremos que sea nuestra protagonista de hoy en tener la ultima palabra y cerrar nuestro encuentro.
R: Bueno, por último quiero decirles que estoy pasando por una etapa difícil de la enfermedad, con una depresión mayor, la que estoy tratando. Esto a consecuencia que los efectos secundarios de los medicamentos que me provocan unas fuertes distonías, las que son muy dolorosas.Espero que esta situación pase pronto. Muchas gracias a ustedes por considerarme para esta entrevista

13 comentarios:

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

Aparte de que todo el asunto de las células madre está bastante difuso en cuanto al ámbito de su aplicación. Pero es bueno que tu experiencia permita ilustrar y dar señales al respecto.

Me parece que experiencias como la que desarrolla el CIREN en Cuba no van tanto ligadas al asunto de las células madre, sino que al bienestar interno de la persona junto con la aplicación de los medicamentos.

No son tiempos fáciles...pero si has llegado hasta acá no será para entregarte; adelante, que estaremos contigo. Saludos afectuosos, de corazón.

AKI-G@UL dijo...

Hi, nice to visit in your site. Have a great day and greeting's from Jakarta, Indonesia !

http://aqiegaul.blogspot.com

Vivianne dijo...

Fuerza amiga, usted es un ejemplo de lucha para quienes la conocen, el apoyo de su familia y de aquellos que la quieren, un afectuoso saludo de tu amiga virtual!!!

sedemiuqse dijo...

Hola:
No te desanimes amor, tu sabes que tu eres la que puede salir de esa depresión. Tu tienes la herramienta necesaria para hacerlo, como todos nosotros,estoy contiogo, contigo...
besos.

María Angélica dijo...

Mi querida Erika, no sabes cuánto se te extrañaba y me alegra muchísimo volver a leerte.
Lamento, eso si, que tu salud no esté muy bien pero pasará, hay que rogarle a Dios por eso.
Un felíz cumpleaños atrasado, tu hijo Pablo toca maravillosamente el piano. Lo importante es que siempre tendrás el apoyo de tu familia y de nosotros, tus amigos bloggeros.
Cuidate mucho y levanta ese ánimo aunque cueste un poco.... eres fuerte, no olvides eso.
Un cariñoso abrazo para ti.

Visnja Roje dijo...

Ay amiga¡que puedo decirte si yo
estoy en las mismas, claro yo no he ido a ninguna parte, pero la presión del médico por operarme es tanta (me cambie de mdédico, para ver otra opinión),que todavia dudo si hice bien o mal, ya que no me ha ido muy como yo esperaba.
Me han cambiado el tratamiento tantas veces buscando lo mas adecuado , y tu bien sabes que dificil es tratar de volver a hacer rutina nuevamente, porque lo que ayer ....... bueno hay un desbarajuste total, tienes temblor cuando no debes, y lo que habias logrado hasta ayer se pierde, y vuelta a empezar , por eso he dejado de escribir, tal vez lo haga al menos mientrsa estoy sin temblor, aunque sea a ratos pero se pierde el hilo,,
Muy buena la entrevista, solo que por que pasó tanto tiempo y recién sale ahora?, o no te la hicieron en ese momento si no ahora?
Bueno Eri espeo nos volvamos a encontrar igual tengo algunas anecdotas ..a mi no me falta .


un beso

Visnja









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SAIRETC dijo...

Muñeca eres un verdadero ejemplo de berraquera.
Te admiro mucho

marina dijo...

Querida Erika: muchas gracias por tu comentario por el cuento "vikingo". Para mí esas palabras son más importantes que cualquier premio.
Ya volveré a leer con tiempo tu post y darte mi opinión.
Mientras tanto te felicito por esas dos bellezas que son tus hijos. Ya te superan en altura!!! Uf, ya me va a tocar a mi.
Besos
Marina

Anónimo dijo...

Me alegro de leerte otra vez, y espero encontremos salidas.
Carmen

Brujería Tolteca dijo...

Estimada Erika

Me preguntaste en Mi Blog como podia ayudarte... bueno... pues intentando acceder a tu inconciente y a partir de este a tu fuente de autosanación...a partir de ahi todo es posible... te espero en mi blog... Claudio

ALEJANDRO MUÑOZ ESCUDERO dijo...

Queridísima amiga del alma, conocía acerca de tu viaje a Cuba y había leído la entrevista, por tal razón sólo quiero referirme a la vital importancia que tiene el HOY.

Ambos somos hijos del rigor y nos ha tocado vivir durísimos momentos y por mucho tiempo, sin embargo cada día le doy mas importancia al día a día (valga la redundancia). Vivir un día a la vez y renovar nuestras fuerzas y esperanzas cada mañana; ojalá en la ducha bajo una cascada de agua tibia, ése al menos ha sido el hábito que he ido adquiriendo con el tiempo.

Las cosas son y ya estamos embarcados cada uno dentro de nuestras limitaciones, así que a mirar el cielo y a aceptar lo que nos tocó vivir.

No me cabe la menor duda que por alguna importantísima razón Dios permitió que no bajaran del mundo y de la vorágine, sólo nos falta descubrir la tarea que nos encomendó a ambos.

Recibe el mas cálido de los abrazos y mi cariño de siempre.

Tu amigo incondicional,

Alejandro

Anónimo dijo...

Hola Erika:
No sabe como siento y comparto su historia, mi padre, hoy de 57, padece desde hace aprox.15 años este mal. Como me hija me frustro al no poder hacer algo por él.
Son admirables su fortaleza y su actitud ante la vida.
Mucha energía y fuerza para el futuro.
Paula Novoa

Anónimo dijo...

Soy Gimena (21), de Perú, mi mamá padece de Parkinson y lo que puedo decir es que esta enfermedad no soloa fecta a la persona, sino entra en la familia entera.. si bien es cierto, aun no hay cura para el Parkinson sé que pronto saldrá algo a la luz.
Por favor, si alguien tuviera alguna novedad no dude en escribir, daría mucha esperanza a varias personas!!