Escritura y Libros

A mi blog, llegó un comentario de Sergio Meza, en donde me dice que "el blog es más para uno que para los demás" y que para un escritor,es un paraíso porque le permite estar en constante publicación. Concuerdo con él en todo, creo que lejos el blog es la herramienta de comunicación y si ustedes, que están a otro lado de la pantalla, también frente a otra pantalla, quieren hacer click en mi blog y más aún hacer un comentario, en forma libre, se realiza el maravilloso contacto que es la comunicación, en forma casi instatánea.
No soy escritora, de eso ya se pueden haber percatado, pero escribir se ha transformado en una necesidad, por eso me pareció acertado lo que dice Sergio en el sentido que el blog es más para uno.
Cuando pienso qué voy a escribir en mi próximo post, se me vienen miles de ideas a la cabeza, generalmente termino escribiendo algo totalmente distinto.

Desde hace un tiempo escribo un diario, además de cuentos y anécdotas familiares que han servido para rescatar la memoria familiar. Ha sido genial, por que hemos apreciado como cada uno recuerda y percibe lo mismos hechos de manera distinta. Incluso hay hechos que definitivamente son olvidados por algunos miembros de la familia.Dicen que el olvido es un mecanismo de defensa, frente a hechos traumáticos, pero creo que también es una saturación del "disco duro del cerebro"

Cuando supe de mi viaje a Cuba,(que fue el 13 de abril), comence a escribir un minidiario que se llama "Preparando mi viaje a Cuba" (no muy original) y en él fui desplegando los acontecimientos y mis inquietudes respecto al viaje, a mis espectativas.

También soy una lectora apasionada, me gusta mucho encontrarme con aquellos blog en donde se expresan tan bien las ideas, ya tengo en mis favoritos unos cuantos que sigo.Me gustan mucho los libros, regalarlos y que me los regalen, prestar y que me los presten.

Y ¿Cuales son tus pasiones?

Discriminación

Bueno, ya estoy en Chile y ahora viene el momento de pensar y asimilar lo vivido en Cuba. Tengo que organizar mi vida integrando los ejercicios aprendidos en el CIREN que se han transformado en una necesidad para mi, el cuerpo me pide la rutina de trabajo, claro que dudo que pueda hacer 7 horas de ejercicios, que eran los que hacía en Cuba.
Llegar a Chile y ver a mis hijos me ha llenado de felicidad, están más grandes y más maduros , especialmente Pablo, mi hijo mayor.
Tengo claro que además de los ejercicios físicos tengo que trabajar con el manejo de la ansiedad que es la que me juega malas pasadas, como cuando estaba en el aeropuerto en Cuba a punto de embarcar y el empleado de LAN al ver que tenía una diskinesia intensa (es un movimiento descontrolado de la pierna derecha, en mi caso), no quería aceptar que subiera al avión esgrimiendo como razón que las otras personas se podían asustar, y entrar en pánico En ese momento intervino la persona del CIREN que nos acompañaba y le explicó en que consistía la enfermedad y que sólo era momentáneo y después se me calmaría, cosa que efectivamente pasó.Después de unas llamadas telefónicas, me permitieron subir al avión. Esto me motiva a pensar que otras personas con mayores limitaciones que las mías, deben sufrir muchas discriminaciones a la hora de viajar.
Creo que hay una gran ignorancia en el trato que se le da a los enfermos.Me parece que no es la primera vez que esta línea aérea ha discriminado a personas discapacitadas. La vida ya es bastante compleja para los que padecemos de una enfermedad, para que además nos sometan a estos tratos.
¿Te has visto enfrentad@ a una situación dediscriminación?

BUENAS NOTICIAS

Primera parte:

En el post anterior les comentaba que la primera etapa del tratamiento fue muy difícil, la pase muy mal, me vi totalmente inválida y con una tremenda angustia.
Pero a lo que voy es al cariño y dedicación de Wilma, mi cuñada y comadre, quien viajó desde España a juntarse conmigo aquí, para hacerme compañía.
Ella se hizo responsable de mi y en los momentos en que la angustia negra me embargaba, ella estaba ahí para consolarme y retarme, cuando fuera necesario, y no dejarme caer. Era ella la que me bañaba, la que me daba de comer, la que hacía las veces de traductora, cuando se me entendía poco, lo que hablaba…
Me encontré con una amiga positiva, que siempre le ve el lado bueno a las cosas y siempre me decía “confianza, confianza” .Tengo que reconocer que tanto positivismo me exasperaba, yo sin poder hacer nada y ella evangelizándome. Yo quería resultados pronto y no los veía.
Cuando finalmente hablamos con los médicos y aclaramos el asunto de las dosis, ella entendió que esta bien tener confianza, pero esta pasa por tenerse confianza uno mismo y yo estaba segura que ellos estaban perdidos. A eso le llamamos “confianza activa”, es decir saber y conocer de lo que se está hablando y de ahí confiar.
Bueno, tengo que decirles que Wilma es un regalo, es una persona luminosa, que irradia paz. Ella me enseño que es mejor amar antes que nada, tengo mucho que aprender de ella. Gozar de los atardeceres, del canto de los pájaros, de las flores, de las cosas simple de la vida. ¡¡¡ Cómo no voy a ser afortunada!!!
Más de alguna vez, he sentido no merecer tanto cariño y generosidad.
Es paradójico que un mal (el de Parkinson) siga reportando tanto bien, he sentido el cariño de tanta gente. Aún no acabo de leer todos los correos electrónicos que se han quedado rezagados

Wilma, Chus y todos los amigos de España que han estado pendientes de la evolución del tratamiento gracias, gracias, gracias. Especial reconocimiento a Chus, que siempre ha estado ahí presente en todo momento, la puedo sentir.

Segunda parte:

Conversando con Wilma y después de leer los mensajes que ustedes dejaron en mi blog, se le ocurrió una muy buena idea, y es la de retribuir a ese amor y a esa energía positiva con buenas y recientes noticias. Primero les quiero contar que estoy muy bien, con un ON sostenido de casi 12 horas diarias y 3 horas de un ON parcial para nada invalidante ya que puedo hacer todas las cosas sin ayuda; el resto de las horas, duermo.

También les cuento que mi tratamiento de rehabilitación va muy bien, en control motor, he logrado mejorar la amplitud de los movimientos y me siento más segura al caminar porque ya voy automatizando el movimiento de los brazos y he mejorado la coordinación.
Respecto al trabajo de acondicionamiento físico, estoy reforzando la coordinación y estiramiento y flexibilización de las articulaciones. Mi terapeuta considera que estoy bastante bien. Incluso hace unos días atrás paseando por el barrio chino, nos encontramos de pronto con una calle en obras y sólo había un estrecho paso para los peatones, yo no dude y pasé si ayuda, ante la mirada atónita de Wilma que no se atrevía a pasar.
En el trabajo facial y de la voz, es quizás el área donde más se aprecian los cambios ya que tengo una mejor articulación del lenguaje y mayor potencia en la voz, gracias al trabajo conciente de la respiración. Considero que me falta mucho trabajo aún, en eso estoy.
En el área de defectología, mi terapeuta considera que tengo muy buena coordinación, y le causa extrañeza que a pesar de tener un parkinson de casi 10 años, el deterioro ha sido muy leve. Hoy comenzamos a trabajar la escritura.
Como pueden ver estoy mejorando, mi ánimo no puede ser mejor, aún queda trabajo por hacer ya que tengo una diskinesia al finalizar el día y en eso están trabajando los médicos. Lo bueno es que las distonías, que son dolorosas, casi han desaparecido.
Espero que mi alegría logre traspasar las pantallas de los computadores u ordenadores, como un regalo de mi para ustedes, por la preocupación e interés en este proceso que estoy viviendo.

ACEPTACIÓN

El lugar donde el CIREN trata el parkinson se llama la Neuro Villa y es un barrio que queda en la zona Syboney de la Habana, es muy tranquilo. Cada casa tiene un número determinado de pacientes, que en su mayoría son venezolanos (Cuba y Venezuela tienen un convenio), hay mexicanos, se acaba de ir un argentino, y yo “la chilena” como me llamaban en un principio.

Es curioso lo que me pasó al comienzo, me causó mucha impresión ver casos de parkinson super graves o más que graves, con serias limitaciones, con movimientos violentos de la cabeza y extremidades y eso en el periodo ON de la enfermedad, es decir en el momento que el paciente está bajo los efectos de los medicamentos. Los OFF (sin efecto de los medicamentos) de estos pacientes son tremendamente invalidantes, se quedan petrificados, no se pueden mover. Pero quizás lo que más me impresionó fue comprender que pertenecía a ese grupo de personas enfermas, personas con problemas tan evidentes. Existen muchas enfermedades que no se notan. Es difícil explicar, pero tengo que reconocer que me ha costado mucho verme reflejada en ellos y de a poco lo estoy asumiendo con mucha humildad. Siempre me sentí de un aspecto agradable, con unos hijos hermosos, profesional y con un marido amoroso, es como el lado A de la vida y ahora es como estar en el B. Es algo que tengo que seguir pensando.

La he pasado muy mal, he sentido a la enfermedad de parkinson en toda su magnitud con un off tremendamente limitante, sin poder caminar, ni comer, ni bañarme sola, ni siquiera podía hablar bien. Me llene de miedos e inseguridades. Pensé que era un error haber venido, me arrepentí. Fue como vivir en el infierno. Viví la angustia de sentir que los médicos estaban perdidos con las dosis de medicamentos y me rebelaba el hecho de que no me preguntaran mi opinión respecto al tratamiento. Después de conversar con ellos, se dieron cuenta de que yo sabía de lo que hablaba y me tomaron en cuenta y volvimos a las dosis que tenía en Santiago de ahí comenzaron a mejorarla. De ahí en adelante percibí la luz al final del túnel.

Acá en el CIREN hay una pizarra que dice: “aquí no se atienden enfermedades sino que enfermos” y creo que ahí radica el éxito en el tratamiento. En la medida que sean capaces de escucharnos a nosotros como enfermos, aunque hablemos bajito, lento y enredado y no partir de la base que no tenemos idea de nada.