jueves, marzo 08, 2007

ENSAYO SOBRE L A CEGUERA


Bueno, ahora es el turno de mi amiga Carmen. Ella, una mujer joven, que padece parkinson. Su visión en el texto siguiente:


ENSAYO SOBRE LA CEGUERA

Queridos todos os escribo para deciros que:

Nunca vivir fue tan bello, nunca vivir fue tan cruel.
Nunca el tiempo perdió tanto, su sentido de tiempo.
¿Qué es la vida? O mas bien
¿Qué es la vida con parkinson?
Te diré que paso por momentos muy dispares, opuestos.
El desanimo me atenaza multitud de veces, y en contrapartida una dulce calma una dulce esperanza viene a suavizar esta aridez…como una mano de madre en la frente ardiente de una niña con fiebre.
En madrugadas desesperadas entra una brisa en mi alma y poco a poco me lleva a aceptar lo inevitable.
Ya paso el tiempo de la ansiedad de la rebelión, ya va llegando la aceptación, pero todavía mi vida anterior pide paso y no quiero comprender que ya no es.
¿Pero que le ocurre a una persona cuando enferma?
Le ocurre que las coordenadas en que se baso su vida se transforman.
Se altera la línea entre lo bueno y lo malo entre lo correcto e incorrecto, entre tus voluntades y tus realidades
Ya no piensas en las próximas vacaciones, piensas en la próxima hora, si tendrás off o no, si podrás hacer aquella sencilla tarea que planeaste o por el contrario, llena de temblores desistirás de hacerla.
Quizás lo peor del parkinson, en contraposición con otras enfermedades sea el desconocimiento.
Cuando vemos a una mujer rapada sabemos que tiene cáncer, nadie le pregunta nada, nadie la mira con extrañeza.
Sabemos a groso modo, que ha tenido quimioterapia, que tiene un futuro incierto pero lleno de esperanzas,
¿Qué piensa la gente cuando le digo que tengo parkinson?, la repuesta suele ser,
No se te nota nada, estas bien
¿Y cuando me ven temblar?, pocas veces me ven, pues es tan sumamente incomodo y doloroso salir así que no salgo.
Pero algunas veces me sucede ¿Qué pensar de una mujer joven que entra a un bar temblado a pedir agua y trabajosamente se toma unas pastillas?
Realmente ha dejado de importarme, pero se seguro que nadie sabe que es parkinson ni mucho menos como le afecta a una persona joven.
Me suelen decir estupideces del estilo ¡tu eres fuerte!
¡No se te nota nada!
Bueno, pero eso se cura, hoy en día con las células madres…
¡Ah! yo conozco a uno que lleva 20 años con el parkinson, se toma las pastillas, deja de temblar de momento y sigue trabajando.
Realmente, conozco a muchos enfermos de parkinson y ninguno se refleja en ese caso.
El parkinson no es eso.
El parkinson es una enfermedad progresiva, que se alimenta, como dijo mi amigo Parodi, de lo peor de ti mismo, tus miedos, tus fracasos, tus frustraciones.
Y lo observas y en esta observación surge miedo y de este miedo alimento para el p.k, en un circulo vicioso maligno.
Aprendes que vivimos y morimos conviviendo con un gran desconocido;
Tu. y es en esta situación imposible empiezas a observar con extrañeza a otra persona que habita en ti.
Esto paciente lector (si llegaste hasta aquí lo eres), no es algo deseable y agradable de encontrar.
Esto es la cruda realidad y te lo encontrarás cualquier día al volver de una esquina.
Saldrás esa mañana, tranquilamente a recoger ese análisis de rutina que te pidió la empresa, esa prueba que te hicisteis, por si acaso, al notar algo en tu cuerpo desconocido
Ese día, ese desconocido entró para no marcharse para instalarse en tu vida para siempre, comiéndose tu comida, durmiendo con tu pareja, besando a tus hijos, peleando con tu jefe, fingiendo que eres tu.
Como dijo mi amigo (algo bueno saque del parkinson y es las personas increíblemente grandes que conocí).
Miguel Vélez:

"Que el Parkinson cambió nuestras vidas es a estas alturas un tópico, una frase que se repite machaconamente, una verdad incuestionable, una de las pocas certezas vitales.Pues voy a poner en duda dicha afirmación. El Parkinson no cambió mi vida; simplemente acabó con ella. Ahora, aunque parezca el mismo, soy otro. Podéis seguir llamándome Miguel, automáticamente os responderé. Pero el Miguel que conocíais hace algún tiempo dejó de existir"

He de decir que como todo en la vida algo positivo tiene.
Te caes y te levantas, una y otra vez… esa es la fundamental.
Te caes y te levantas
.Una y otra vez
Y otra
Y otra.
Sustituyes aquello que se te negó por otra cosa igualmente valida, que los temblores no te dejan coser, pintas que no te dejan perfilar una pintura, eliges trazos gruesos, que no puedes nadar ,paseas, que no te dejan salir, chateas.
Que la amistad existe.
Que el mundo esta lleno de personas grandes, la mayoría de ellas tienen parkinson o es que ¿el p.k las hizo grandes?.
Que la vida es maravillosa ¡lastima que me quede fuera de la fiesta¡.
Que las sobras del pastel de la fiesta las devoro.
Que descubres tu belleza
Que descubres cosas que no sabias que poseías
Así te descubres un día, escribiendo, como lo hago ahora, cuando no sabía siquiera que mi expresión fuera más allá de una carta a la familia
Queridos todos os escribo para deciros que:
Nunca vivir fue…

Carmen Álvarez
Ronda sábado, 03 de marzo de 2007

41 comentarios:

Erika Contreras dijo...

Mi querida amiga Carmen, quiero decirte que te quiero mucho. Me siento casi una hermana tuya y aunque nos pese se lo debemos al pk.
Gracias por aceptar escirbir tu vision del pk en mi blog.
un abrazo
eika

Don Chere® dijo...

Importante lo que señala sobre las celulas madres, tema polémico en USA por ej.
Cual es el fin de vetar un tema por el mero hecho de una concepción etico moral que es erronea...no sería más etico preocuparse del bienestar de otros, antes de lo que dice un credo?

Cuídate.-

@lita dijo...

Querida Erika:
mil abrazos para tí en este día, lo único que puedo decir hoy es gracias, gracias por estar, gracias por escuchar, gracias por aceptarme tal cual soy y por demostrarme que en esta vida siempre hay algo porqué seguir, aunque cueste...aunque duela.

mil abrazos con todo mi cariño desde esta esquina...

@

pauly dijo...

Hermoso Texto de Carmen!
para ella y para ud. Erika vaya un abrazo cariñoso en este día!!

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

De entrada, me gusta cuando se parafrasea algún título...como esta vez, con Saramago.

Noto en Carmen una adaptación a sus nuevas coordenadas...aunque una adaptación entre melancólica y resignada en cuanto a su vida anterior, por decirle así, sin que deje de tener el ánimo necesario.

Saludos cordiales y Feliz Día de la Mujer.

Laura dijo...

Hay ensayos sobre cegueras que son inmensas visiones. Caso ejemplar el de Carmen.
Las enfermedades nos cambian el centro. El eje deja de ser el mismo, la inclinación es relativa y la vida se transforma.
Carmen, hay gente que sin estar enferma no puede tampoco decir que es la vida. Será que la vida simplemente se vive y no se explica?
Besos

porteña dijo...

Erika: casi cuando el día se acaba, paso a dejarte mi saludo en este 8 de Marzo.

No por tardío va con menos cariño y admiración.

Un abrazo

indianala dijo...

Querida Erika y Carmen:
Leer este tema, me enseñó mucho.
Percibo realidad en la cual, el respeto y el amor son claves y donde la verdad...se hace luz.

Querìa desearte mucho amor en tu vida. Porque todos los días son para ser cada vez mas humanos.

Besos.

ruth dijo...

Hola Erika y Carmen, saben?es admirable la forma que tienen de ver la vida, mi madre tiene parkinson y justamente el desconocimiento de ese "Sr." le ha cambiado la vida, es una mujer que lucha todos los dias con una inmenza tristeza, y yo, yo la verdad es que estoy enojada con la vida, y no se como ayudarla, evito tocar el tema, incluso me molesta cuando se queja, pero es porque me duele, y no quiero que ella lo note, ella no tiembla por fuera, tiembla por dentro y todo el tiempo esta con una expresion dura, y el medicamento cada vez hace menos efecto...esta sufriendo mucho

Anónimo dijo...

carmen, no se especificamente q decirte pq lo dijiste todo en tu texto asi q te dejo un abrazo.
jose luis (44/6 segun marcilio)

... MEDICINÆ DOCTORIS ... dijo...

Gracias por enseñarme, no he podido leer todo tu diario aún, pero sí algunos posts.

A mi consulta cuando llega una persona afectada con una enfermedad cronica, trato de mirar a los ojos, intento acompañarlo de algún contacto físico, como poner mi mano en su hombro.

Esto casi siempre es muy difícil si estás detrás de un escritorio.

Gracias por enseñarme la manera en que esta enfermedad afecta tu vida.

café- café dijo...

Estoy enternecida con este relato y tu iniciativa de enfrentar tu enfermedad creando una comunidad bloggera, compartiendo experiencias con los que estamos --por el momento-- fuera del caso y apoyándose entre los que sí lo están.

Lo que dice ese señor --bienintencionado, seguro-- pero equivocado a mi juicio sobre que el tema de las células madre es algo que está mal porque Uds. sufren, pero están vivos, mientras que las células de abortos han significado la muerte de los "donantes" --pues además se requiere que sean de abortos voluntarios-- y aún así no ha sido esa terapia todo lo exitosa que se suponía.Por lo demás se sabe que se puede conseguir todo tipo de "repuestos humanos" con células madre en que no muere nadie.

No sabes lo profundo que me has tocado con el tema. No he leído todo, no puedo, pero rezaré por Uds. Las cosas pasan para algo: hay que esmerarse en buscar esa razón.

Un fuerte abrazo, compatriota.

Roselio Camacho dijo...

Lo mas importante claro ,aparte
de que se mantenga estables es que su espiritu no enferme.

marvision dijo...

Veras, creo que todo tiene un porqué, todo pasa por algo u si somos capaces de superarlo y darle sentido a nuestra vida...eso es avanzar.
Te lo dice alguien que tiene un hijo autista, está sola, sola, sola, con él y Sabe que existe la Paz en el interior. Esa Paz es la que me debe ayudar a superarme y a seguir. Mi hijo es mi prueba de fuego, si la paso con éxito tod me será concedido, y como? Aceptando lo que pase y no lamentandome, ya que no sirve de nada, solo sirve reir cuando todo va mal y mirar a mi interior y decirle "aleluya" por hacerme diafano el momento, si tengo momentoos malos y veo que ellos son los bueno, porque me permites "darme cuenta" de la "verdad". He encontrado tu post por casualidad y me ha tocado la fibra, cuenta con una amiga.
Abrazo de cariño de Marvision

Anónimo dijo...

quiero hacer una pequeña intervencion dando x descontado q este es un ambito plural, tengo 6 años de pk y en este tiempo he escuchado muchas estupidezes sobre el pk de gente bien intencionada q se acercan al afectado no de una manera empatica e interrogativa sino proyectando en el todas sus creencias y vision de la vida en general. lamentablemente esta situacion nos va a acompañar durante toda la enfermedad y es inevitable, yo hace unos años me enfurecia cdo. por ej. alguien me decia-con suma ligereza-q era un problema de karma o q debia hacer reiki o tai chi, con el tiempo lo he superado, detras de todos estos gurues de entre casa estan siempre dos lamentables conceptos:
1-somos culpables de estar enfermos ya sea por el karma o simplemente por tener "mala energia", o sea q no solo tenemos esta enfermedad de mierda sino q ademas somos culpables, no es como demasiado?
2-ellos saben lo q nos conviene (como si el pk fuese una gripe)
volviendo al post, roselio dice q lo mas "importante" es q el espiritu no enferme, como sabe roselio q es lo mas importante para una persona enferma? y si el afectado no cree en el espiritu? y mas importante...que es el espiritu y quien sabe-en caso de q exista-cuando esta enfermo? esta gente tb es muy afecta a ver las enfermedades-en gral.ajenas-como una prueba entonces tb podria suceder q lo q ellos consideran un espiritu enfermo sea una prueba puesta por X o Y. yo diria una cosa...no es posible hablar c mas prudencia-o simplemente callar-de determinados temas? no convendria preguntarle al afectado antes de dispararle c toda la artilleria mistica-new age, cuales son sus creencias?
slds.
jose luis (uruguay)

Alas al Viento dijo...

Amiga, pasé a saludarte, todo tiene un sentido en la vida. Visita mi blog, dejé algo hermoso, cariños

Vero dijo...

Erika, tu amiga me ha hecho pensar muchas cosas, entre ellas en cuantas estupideces te he dicho, eso de "se fuerte" y otras cosas, quiero ser un apoyo para ti, quiero que te rias leyendome, me encanta que no me creas ni una sola palabra, pero quiero hacer mas, necesito que me enseñes en que puedo ser util para ti, necesito saber que son las cosas que no te gusta a ti que te diga.
Dale un gran abrazo a carmen de mi parte y ambas deben saber que todo lo que uno dice es porque las quiere mucho.

Un Beso.

almena dijo...

Valiente el testimonio de tu amiga.
Un fuerte abrazo a las dos

Loretto dijo...

Querida Erika... siempre me he resistido a pasar por tu blog sólo para darte ánimo. Comprendo con mucha humildad, que no soy yo quien lidia con tu enfermedad día a día, y eso me hace ajena a REALmente saber qué pasa en tu vida... pero la hebra que me toca siempre me lleva a alguna parte de mi misma, y por eso vengo a verte con tanto gusto...
Hoy no es la excepción, tomando en cuenta que este posteo es de alguien más -Carmen- y comienzo a pensar que, de algún modo, todos llevamos a alguien más que habita en nosotros... alguien que muchas veces sólo en la intimidad, o en situaciones extremas aparece para nuestro temor... ¿por qué temor? porque no somos quienes hemos sido siempre. El punto es: con o sin enfermedad -creo- ese "extraño" que habita en nosotros, está pidiendo su espacio... y si no se lo damos, se lo tomará. Aprender a renocoer nuestra propia diversidad me parece que nos ayuda a vivir más armónicamente, y con menos susto.
Un gran abrazo...

Mary Rogers dijo...

Todos los testimonios coinciden en la obligación de ser fuertes, de ganarle a la enfermedad a cada rato.. Me da vueltas la idea del aprendizaje... ¿qué otro sentido tendría?
Un abrazo grande para tí y otro para Carmen.

La Revolución de las Costillas dijo...

Es muy buena esta recopilación de testimonios que has hecho: distintas personas, distintas visiones, un solo fin. Para las personas que no hemos vivido una enfermedad así, tan de cerca, nos abre la mente (y el corazón).
Gracias.

Diana L. Caffaratti dijo...

Erika:
aplaudo tu decisión de dejar espacio para otros que padecen el Parkinson. Cada uno de los que llegan a este lugar constituye una lección continua de lucha y convivencia con la enfermedad.
No se me ocurre decir otra cosa. Me siento demasiado pequeña ante tanto portento.
Cuando leo post semejantes a los tuyos o tus compadecientes descreo de la remanida frase "los jóvenes no tienen modelos en quiénes mirarse", pues ustedes lo son, rotundamente.
Un abrazo.

americacomparini dijo...

Querida Carmen, mi corazòn se ha estremecido, conmovido al leerte. Sin palabras , en un respetuoso silencio, lleno de amor y ternura, te abrazo fuerte, profundamente y comparto tu dolor.

americacomparini dijo...

Querida Carmen, mi corazòn se ha estremecido, conmovido al leerte. Sin palabras , en un respetuoso silencio, lleno de amor y ternura, te abrazo fuerte, profundamente y comparto tu dolor.

americacomparini dijo...

Querida Erika, te envio todo mi cariño y un gran saludo. Gracias por presentarnos a Carmen...a veces la ceguera es espiritual, y la tenemos muchos. Me despido de ti con mucho amor, con una enorme ternura. Cuìdate mucho.

Ana Contreras dijo...

Erika: ¡Cuanto aprendizaje nos transmites a través de estos testimonios!
Quedo en un silencio respetuoso cuando leo el sentir profundo de quien padece una enfermedad, un síntoma o una dolencia. Me emociona percibirles tan transparentes y honestos con los procesos que van llevando, con sus altibajos , y con todo ese aprendizaje que sin duda es altamente terapéutico, para ustedes y por sobretodo para los demás que, unos más y otros menos, tenemos dolencias menos visibles.
Gracias por la oportunidad de aprender.
Ana Contreras

MarxceloValdes dijo...

Estimada,
No conocia su blog y ahora comienzo a devorar cada uno de los textos y los testimonios que aca aparecen llenos de vida y con los cuales torpemente no he dejado de emocionarme..torpemente en el sentido que a veces y puede sonar cliche me siento tan lleno de miseria con tantas ganas de morir cuando en realidad y como menciono alguien mas arriba .."estamos ciegos espiritualmente"..

Anónimo dijo...

vero, muy buena tu aproximacion al tema y te comento q no es la usual, me voy a tomar el atrevimiento de hacer un "top 5" de como aproximarse a un individuo c una enfermedad neuro degenerativa progresiva:
1-evitar facilismos y simplificaciones del tipo "tu eres fuerte", en gral.se sigue por el simple instinto de supervivencia, nada mas y solo eso.
2-evitar "tu eres un ejemplo"..la pcp esta llena de conductas obsesivas en parte incentivadas por las drogas de mierda q tomamos, no creo q nadie se sienta ej.de nada.
3-"lei q el pk se opera, pq no te operas", sin comentarios.
4-5, los completo otro dia.
bye, j.l.

Anónimo dijo...

4-estas pasando por una "prueba" o "aprendizaje"......bue..esta es de las peores, es sumamente injusto relegarla al number 4, prueba" de que? quien la puso? somos tan importantes q desde otros lugares nos ponen "pruebas"? no sera mas bien q nos ponen
sobre un paralepipedo de marmol blanco para poder señelanizarnos y justificar sus vidas burguesas? exclamando "me quejo de nada...peor estan pasando ellos...sigo en lo mio"
bye.
y parafaseando a h.chase.."es muy facil ser un cristiano c cuatro azes en la mano"
jl

marvision dijo...

ERIKA CONTRERAS
Eres un ser humano de fuerza, todas las personas que Dios las da un “remolque” es por algo. Pienso que cuando tenemos una dificultad es porque somos más valiosos si logramos superarlo. Estamos en desventaja, aunque yo siempre digo esto y luego a continuación la coletilla.”estamos en desventaja, pero NO” Porque la dificultad hace que seamos mejores, si somos capaces de superarlo y saber encontrar en el corazón, todo es relativo y solo está para avanzar. Pobre de aquel que conserva ”todo” (belleza, fortuna, dones, poder, etc… y no se pare a mirar o a reflexionar que de él no es nada, solo es una ilusión y si lo tiene todo es para repartirlo con el que tiene menos, solo así su mundo cambiará a su favor. Sí, las personas que estamos en desventaja somos muy queridas por algo que llevamos dentro y eso no nos lo puede arrancar nadie, porque siempre estamos bien acompañadas y es nuestro mejor amigo.
Ven a verme y seamos amigas de corazón, con el tiempo.
Un cariñoso abrazo de amistad para ti
Marvision

tate dijo...

Ante todo dar las gracias a Erika por publicar mi visión, de modo general, del parkinson.
Erika me ha proporcionado esta alegría, y de veras, que estas escasean.
los comentarios que me habéis dejado me parecen cargados de buena voluntad.
En general me han sorprendido los comentarios tan diferentes de los que le dejáis Erika.
“Todo tiene un porque”.
¿Cual?, me pregunto,¿ que porque tiene que un día encontrara los pantalones vaqueros de un amigo mío (p.k, 44años, deportista) sucios en la basura?.
Cuando enferme de parkinson estuve todo un año con depresión y llantos, después vi. que me quedaban dos caminos.
Seguir…o no seguir, habida cuenta de que amo la vida y tengo una hija, decidí seguir.
“Me adapte a las nuevas coordenadas”
¿Por qué enferme?
Es cierto que si he aprendido mucho, como todo aquel que vive intensamente aprende, pero de ahí a pensar que esto me vino para aprender…hay un trecho.
¿Que tenia yo de especial para ser la elegida para ese aprendizaje?
¿Fue dios el que me eligió?
¿Es dios alguien que un día dice?: madémosle a esta una enfermedad , para que aprenda
No, Dios debe ser algo más.
Y si existiera, no creo que mandara enfermedades a gente sin otra culpa que la de estar vivo
Marvinson trabajo con niños discapacitados entre ellos autistas, conozco la problemática de los padres, desde el impacto que supone el conocer el diagnostico, la no aceptación y la acomodación. Realmente hay padres (madres, por desgracia el padre se suele dar el bote) que le dan la vuelta al problema y convierten este en su motivo de existencia, algunos de estos niños son la alegría de la casa.
Al joven doctor le digo que su postura es muy acertada, estas estudiando las materias oficiales, anatomía, patología…pero también te preocupas de aprender lo que no se enseña en la carrera, lo que pocos poseemos.
Oír, si además pasas la barrera del escritorio…es mucho mas de lo que doctores con años de trabajo aprendieron.
El espíritu, desgraciadamente, se enferma con el cuerpo.
No somos dos cosas separadas, el espíritu bien sano, ¡bien que bueno que enferme!, ¡pero soy feliz!
Y el cuerpo cada día peor.
Yo soy mi cuerpo y mi espíritu, lo que le pasa a uno, le pasa al otro.
Si me enamoro, mi cuerpo brilla.
Si me enfermo mi espíritu se apaga.
Todo esto que os estoy diciendo se que os quita el consuelo, la explicación de porque se enferma.
Quizás os parezca duro.
No lo es, es la realidad y solo cuando la aceptamos, cuando dejamos de engañarnos a nosotros mismos (para mi el peor engaño), podremos reconocer, serenamente este o cualquier problema, de ahí saldrá una serenidad autentica, que nos ayudará vivir con la cosa en cuestión.
Gracias por vuestras opiniones y deseos
Saludos.
Carmen

Erika Contreras dijo...

Querida Carmen :
Para mi el pk es lejos lo más didicil que me ha tocado vivir. No me siento ejemplo de nada, al contrario, siento que mi cobardía se ha profundizado, en la medida que he perdido el control de los síntomas y no me siento culpable por eso.
Valoro cada avance, poder cocinar, ir a buscar a los niños al colegio....pero son cada vez menos.
No creo que esta sea una prueba divina, sólo es la lotería de la vida.Lo que si creo haber aprendido el pk, es que soy capaz de sopotarlo con mayor o menor entereza dependiendo del estado de ánimo.
Respecto a lo que las personas opinen, no me molesta para nada, que me digan "se fuerte", lo tomo como un buen deseo o cualquiera de las cosas que josé Luis menciona en los comentarios anteriores. Respeto su posición, la entiendo, pero a mi no me molesta.Creo, quizás reaccionaría igual, si estuviea sana y me encontrara con una persona enferma crónica.Es sólo desconocimiento de las distintas susceptibilidades.
Quiero agradecerte, la gentileza de contar con tus letras en mi blog, que espero no sean las últimas.
Pronto vienen otros testimonios de otros amigos con pk con distintas visiones.
un abrazo
erika

tate dijo...

Erika:
Si eres un ejemplo para mi, en cuanto te considero una persona grande.
Sólo me resta mandarte un fuerte beso y abrazo.
Tu amiga
Carmen

A-X dijo...

Paseando de blog en blog me encontré con este..realmente me emocíoné mucho con este blog, estaré leyendote más seguido. En principio pensé que bromeabas en el titulo de tu blog, pero al leerlo me encontré con un mundo tan cercano como ajeno...Saludos, suerte

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

Mi sincero ofrecimiento de disculpas a Carmen si es que mis palabras que citó la incomodaron o la malinterpretaron. Muchos desconocemos quién nos pone las diferentes vivencias en el camino...pero es parte de un aprendizaje eterno.

Saludos cordiales.

EsLoQ`HaY dijo...

"Podéis seguir llamándome Miguel, automáticamente os responderé. Pero el Miguel que conocíais hace algún tiempo dejó de existir"

QUE BRUTALMENTE FUERTE ES LA VIDA CUANDO RECOGES LAS PALABRAS PRESCISAS Y LAS IMPREGNAS EN UN MENSAJE TAN DESGARRADORAMENTE VIVO.

Saludos... Slqhay.

marvision dijo...

TATE/ CARMEN
Soy Marvision, veras, yo estoy sola con mi “problema” o bendición, como tu bien has dicho. Mi ex no quiere responsabilidades sobre el tema. No tengo familia y llevo con mi hijo 12 años “sin separarme de él “nunca en ese tiempo, ni dos horas. Me imagino que sabéis de lo que hablo. No hay una vida, porque mi vida es la de él. Con lo que ello conlleva.
No lo pienso, solo vivo. No hay planes, solo planeo en el aire “vuelo”. Vivo el día a día y no lo doy vueltas. No estoy en casa todo el día, no, salgo a estudiar con mi hijo. En el instituto los profesores me ayudan a cuidarlo, miran de él o me dicen a veces que vaya a atenderle permitiéndome salir un rato para ello. Cuando compro en el super no voy a comprar, voy con mi hijo pensando todo el rato en el, no puedo concentrarme en una cosas sola, debo llevar la concentración de “lo que hago y la de mi hijo” por si se escapa o cualquier cosa que le de por hacer. Voy a la playa y mis amigas y yo estamos pendientes de él, porque no se está quieto, no. Él es un chico de 27 años y no se le puede sujetar al lado mío, aunque está bien educado y me obedece “lo suficiente”. Hago de casi todo, aunque mi vida es una marca constante. No me extiendo más.
Quiero decir que cada cual lleva su cruz y solo podemos hacer una cosa, o preocuparnos y llorar por lo que nos falta o aceptar lo que tenemos y amarlo, sea un hijo con autismo o una enfermedad como esta que tenéis.
He aprendido a “aceptar” lo que me llegue y por ello soy feliz. No, no se el porqué de unas personas parece que lo tienen “todo” y otras viven con recortes, enfermedades y otras mermas, no se los planes del universo, solo quiero no sufrir y pare ello he aprendido a mirar dentro de mi y a aceptarme y aceptar lo que me tocó de “tarta”, claro que quiero un mundo para mi mejor, donde mi hijo sea un chico “normal” y yo sea feliz con la persona que llevo dentro de mi, esa que se que me espera a que yo sea alguien feliz entre la desesperación del mundo. Sí, eso es. Esa persona, que amo y llevo dentro de mi, está esperando que yo acepte lo que me llegue para valorarme, yo valgo mucho, soy inmensamente “rica” y no hablo de dinero. Solo porque me acepto y acepto todolo que llegue.
Dices(Un ser que ama le brillan los ojos, un ser que sufre se le apagan.) Si logramos brillar en el dolor…si logramos regalar vida, aún cuando a nosotros no nos quede….eso amigos, es brillar.
Siempre he tenido un sueño y es ser feliz, para ello solo debo superarme en la adversidad. No se trata de ser buena materia cuando hay buena materia, se trata de ser mejor que la materia de la que estemos hechos.
Un saludo a la dueña del blog y a todos, que el universo les guíe y les alumbre y sobre todo hagan algo por los demás, si así lo hacen estarán haciendo por ustedes mismos.
Besos de marvision

Lorena dijo...

Gracias erika, nuevamente por esta entrega... también gracias a tu amiga Carmen por su testimonio.
Asi como con el Parkinson, hay otras enfermedades, donde la gente es totalmente ignorante, y como no se notan mucho o no se notan, pues no existe la misma empatía como con una persona con cáncer. Y creo como Carmen que el Parkinson u otras enfermedades se alimentan de lo peor de uno mismo. Afortunadamente no tengo ninguna enfermedad asi, pero creo entenderlo, quiero aprender a entenderlo, porque hay gente que me rodea que si tiene problemas y quiero al menos poder comprender. Y uno tampoco tiene comprada la vida, es como bien dices, la loteria de la vida...
saludos y gracias otra vez por tu blog y tus posts...

Anónimo dijo...

erika, estuve pensando x q me molesta q me digan "sos fuerte" o "vas a salir adelante" pero la verdad es q no encontre ninguna explicacion racional, quizas tenga q ver q estos adjetivos van de la mano con otros mas estrafalarios como ser "sos un ej." o quizas sea mi aversion a los "enfasis" y a la adjetivacion lijera como por ej.: "shakira es un genio", etc. en si nadie es un ej.y todos lo somos asi como tb se podria decir q todos estamos sanos y todos estamos enfermos. no hay pq dramatizar las cosas.

slds. jl

Celeste dijo...

Sigo atentamente y con un respeto enorme en el corazón, todo lo que compartís con nosotros.
Qué decir? No sé qué decir...

Sólo dejo aquí mi cariño, ojalá sirva para arroparos si lo necesitáis.

Un abrazo grande para todos.

Gracias por vuestra compañia y por todo lo que poneis dentro de mi corazón. Siempre gano algo,al teneros cerquita.

Lety dijo...

Querida Erika, ha sido enriquecedor conocer a tu amiga Carmen.
Esta mañana dediqué varias horas a recorrer su espacio, leyendo uno a uno sus post y salí de su espacio motivada.
Gracias por presentarnos a tus amigos