MISCELÁNEA

Esta vez les presento a un amigo ingeniero y pintor uruguayo, al que le tengo gran cariño. Su nombre José Luis Parodi. Aquí va su visión del parkinson (pk).

-A pier paolo pasolini.


La soledad.
En principio no creo que la soledad sea algo negativo y son cosas muy disímiles la soledad con uno (my-self) que con otros (them-selfs). La primera contiene la posibilidad de transmutarse en algo y a la potenciación del self, la segunda tiende a la disolución o limitación del self.

El trabajo y el pk.
Hasta cuando .seguir? x momentos se me hace difícil mas que nada por factores síquicos derivados del temblor de manos.

Paolo de brasil.
De repente me vino a la cabeza la imagen de Paolo-Bukowski masturbándose....q será de su vida? Estará preparando otro libro con final feliz sobre el pk? Seguirá en pareja?

Rembrandt.
En estos días se están cumpliendo 400ª de algo de Rembrandt. No me gusta demasiado pero no hay duda q la cadena de pintores holandeses tiene algo distintivo y especial.

El trabajo y el pk (2).
Mi mente desde que tengo pk (6 años)) me repite empecinadamente que mi vida terminó pero lo curioso es q mi vida no se da po enterada. De todas formas, hasta cuando seré operativo?, hasta cuando .podré subir y bajar escaleras? Hasta que punto podré mear y cagar sin sondas? Me apagaré súbitamente como los androides de Blade Runner? Quien sabe...los planes del demiurgo son inescrutables.

Obsesiones.(1)
Ayer una amiga con pk me dijo q estaba obsesionado por el pk. Es cierto, la pintura y el pk me obsesionan y además se relacionan entre si.

Preparado?
“vos estas preparado para el pk” me dijo hace 4ª Gabriela, no lo tome precisamente como un elogio, es un afirmación sumamente ambigua. Qué significa estar preparado para semejante situación? Tener un alto grado de estoicismo???..tener-como aconsejaba Bertrand Russel-“un concepto impersonal de la vida”??..estar preparado para cagarse y mearse encima?........la voy a llamar para preguntarle q me quiso decir.

Obsesiones (2)
Este año mande 2 notas a un certamen de poesía en buenos aires. Me seleccionaron y tenía que mandar 50 dólares para ser publicado junto a los 200 seleccionados. Nunca mande nada, nada bueno se hace si no se esta obsesionado y si no nace de una necesidad. Además las 2 notas eran sobre el pk y la pintura, no podría escribir sobre nada mas, por lo tanto el resultado seria siempre un subproducto degradado e innecesario.

“todo es vanidad”
Según el Eclesiastés. En mi trabajo trate con gran parte de la pirámide social, desde banqueros que vienen desde Buenos Aires en helicópteros hasta obreros que van a la obra en bicicletas o en autos que se caen a pedazos. No verifique que se cumpliese la sentencia bíblica, no tengo particular simpatía por las sentencias religiosas q nos enseñan como son las cosas o los malas que son: todo es maldad, todo es corrupción, todo es dolor......bla, bla....yo les diría a esas lombrices hermafroditas y apocalípticas que metan su sucia cabeza en un tarro de semen y que la saquen después de tragárselo todo. La gente que sostiene la pirámide social acepta las cosas como vienen y no emiten juicios morales. En todo caso cambiaría la sentencia bíblica por “todo es vacuidad”...esa me gusta más.

Algunas pcp.(peronas con parkinson)
Algunas pcp del primer mundo viven en una burbuja tapizada de euros y se inquietan a las 3 am frente al ordenador por su futuro con pk o por el de sus hijos en una sociedad rica y opulenta. Después-sintiendo pena de si mismos teclean “todo es sufrimiento”.

La vida (1)
La vida es un leve susurro en el oído de un sordo.

Obsesiones (3)
Al tener encima la espada de Damocles en ocasiones pienso en cometer una especie de atentado como ser prenderme fuego en plena temporada en una estación de servicio en punta del este mientras llenan el tanque los mercedes clase B, las 4x4 Dogde heavy duty de u$s 55.000 o los citroen C5 o sino dejar como al descuido en el cubículo del inodoro de el baño del shopping un maletín q contenga una bomba de tiempo y de paso cagar e irme sin presionar el fluxometro asi mi excremento vuela en mil pedazos. Después descarto estas ideas por ser demasiado enfáticas. Hoy vivimos en un tiempo sin énfasis.

Astronomía.
Más astronomía seria aconsejable en nuestros años de “formación”. Vernos como un micro punto con fecha de vencimiento posado sobre una esfera que orbita alrededor de un astro q se enfría...cambiaria algo?
Sabemos de pbi, de tasas bancarias, del precio de un Audi..........pero.......de cuantos cientos de km es el espesor de la capa de oxigeno q hace posible el desarrollo de la vida en la esfera?
Por otra parte, cual es el precio de un plasma de 36” panasonic?
Si desde los dinosaurios hasta la fecha transcurrieron 24hs.....hace cuantos .minutos q el homo faber entro en escena?

Nosotros y “ellos”.
La diferencia básica entre nosotros y “ellos” es el valor del coeficiente de rozamiento. El nuestro es 10 o 15 veces más alto.

La vida (2)
Una fría mañana invernal de fines de los 80 caminaba de mi casa a mi primer trabajo en “the real world”, grúas, 9.000m3 de hormigón armado, 12km de ductos de aire a., cientos de m2 de placas de yeso, mas de un millar de obreros...es decir.....el conspicuo “homo faber” en acción, en esta ocasión transformando una antigua cárcel en un moderno santuario climatizado con cientos de locales comerciales, confortables micro cines con sonido stereophonic dolbyround, franchaisins de comidas fastMAC, etc., un santuario en donde antiguas deidades han sido sustituidas por Shakira, Julia Roberts, Ricky Martín y la ostia y el vino por subproductos de entelequias con sonoridades franco itálicas (Fendi,Dolce&Gabana)...manufacturadas en oscuros subsuelos del lejano oriente y el diezmo los idolatras lo entregan mediante rectángulos de plástico con curiosas denominaciones anglosajonas como diners, mastercard, etc.,etc.
Caminaba dentro de una mañana de invierno de Montevideo a metros de las aguas marrones del río de la plata. El viento polar del sur que cruzaba el río zigzagueaba por entre las torres habitados por las clases mas acomodadas que a su vez cual modernas incubadoras de hormigón armado contenían a la siguiente horneada de clases acomodadas...., agitaba las ramas de los árboles de las calles de Montevideo-ahora sin hojas—y seguía rumbo a la periferia de la ciudad donde enfriaría los rancherías de bloques y chapas de zinc del pobrerío calentados con primus a querosene.
Caminaba y ya se escuchaba el ruido de los martillos neumáticos taladrando los antiguos muros de piedra de la ex cárcel de Punta Carretas. Mudos testigos de nuestra historia reciente, también testigos de sodomizaciones varias, testigos de la fuga subterránea de un conjunto de hombres-topos-tupamaros en plena dictadura, mas tarde ya en “democracia“ testigos de la venta de la cárcel-incluidos los muros-por un ministro del interior a una sociedad anónima de la que el era parte. Muros, muros, muros...formados por bloques de granito q alguna vez fueron parte de la esfera orbitadora. Granito impávido y eternal, se reirán estos bloques de los sodomitas, de los hombres-topo y de los políticos? Se reirán o nos tendrán compasión?
Caminaba hacia la cárcel en medio de una llovizna, marco ideal para el invierno gris de nuestra ciudad gris, obviamente el demiurgo tiene un gran sentido escenográfico..
Caminaba hacia la cárcel en mutación, ya no volverá a alojar a sodomitas ni será testigo de fugas subterráneas de hombres-topos-tupamaros....los flemáticos paralepipedos de granito que queden asistirán a la invasión de hordas consumistas munidas de tarjetas plastificadas con códigos de barras q identificaran a cada invasor.
Caminaba rumbo a la cárcel en medio de la llovizna.
Veo en el piso a un gorrión mojado y con las alas rotas.
Lo levanto con mi mano.
El gorrión cabe perfectamente en ella.
El gorrión tiembla de frío.
No debería estar tirado en el piso ni en mi mano.
Apoyo el índice de mi otra mano en el corazón del pájaro.
Percibo su miedo.
Siento su pequeño corazón palpitar.
Me mira desde sus ojos sin parpados.
Una simple presión de mi dedo índice acabaría con el.
Pero aunque lo vuelva a dejar en el piso igual el tipo ya esta condenado.
Un gato lo comerá o simplemente morirá de hambre.
No debería ser así.
Hay muchas cosas que no deberían pasar y sin embargo pasan.
Lo sigo teniendo en mi mano.
Un micro punto sobre la esfera giratoria junto a otro micro punto.
Estacionados en una calle de Montevideo, en el sur del sur.
Atravesados por el viento antártico.
Me gustaría verme desde la estratosfera o si no fuese viable al menos verme a mi y al gorrión desde el Google on Earth.
Contemplar la obra del gran demiurgo.
Tengo ganas de gritar..
Que mi grito atraviese la estratosfera.
Que silencie los martillos neumáticos.
Que atraviese el espacio entre la cárcel de los hombres-topo q alguna vez quisieron cambiar el orden de las cosas y el satélite de Google on Earth
El gorrión de las alas quebradas me mira fijo ajeno a mis desvaríos.
Siento su cuerpo caliente en mi mano.
Siento q en toda la situación hay un secreto, una clave a descifrar.
Pero se me escapa, no logro hacerlo.
Dejo al gorrión de las alas rotas donde lo encontré y sigo hacia la cárcel, es decir hacia “the real world”.

Punta del Este, enero 07

EL TREN DE LOS ESCOBAZOS

Siguiendo con la recopilación de testimonios, presento el siguiente: el de Miguel, con especial cariño por su incansable lucha personal y colectiva contra el parkinson.

“Sueña una vida

De corazones

Sin dolor...Utopía”

Sergio Carrillo

(cantautor)

Sostiene Dora Lucía que “tener Parkinson es como viajar en una montaña rusa con fantasma”. Y qué razón. En muchos pueblos de España durante las fiestas uno de los cacharritos preferidos por la chavalería era “el tren de los escobazos”, un sencillo y maltrecho trenecito de recorrido circular y un joven con vestido de bruja, vieja, indescriptible o estrafalario que se dedicaba a pegar con una escoba a sus pasajeros. Ese tren de los escobazos también me recuerda al Parkinson. Esos golpes que no por esperados dejan de sorprendernos durante parte del recorrido de la vida.

Me sacaron boleto oficial para esta montaña rusa o tren de los escobazos a los 38 años, van ya más de cuatro dando vueltas y cada vez recibiendo más palos. La esperanza de poderme bajar sano por mi propio pie es escasa o nula y a pesar de todo deseo dure lo máximo posible el viaje. Sólo en condiciones insufribles me tiraría desesperado en marcha (aunque antes intentaría galantemente tirarme a la vendedora de boletos si está de buen ver y si puedo).

Me educaron a la antigua usanza, los hombres no lloramos. Confieso que sólo una vez vertí lágrimas por la enfermedad y no fueron tanto por mí como por la visión alejándose de las siluetas de mi joven esposa e hijo en brazos. Ni siquiera la semana impactante del diagnóstico mojé mis mejillas envuelto una noche en la más espesa de las oscuridades ante una vacía botella de brandy jerezano.

Inmerso en el submundo del tulipán, buscando información en la Red de Redes, buscando un noray donde poder amarrar la desesperanza pasé y paso muchas horas perdidas o ganadas. Una enfermedad idiopática como ésta sólo puede ser curada por el fortuito hallazgo del Santo Grial en el rincón más inesperado de la Aldea Global.

En mi pequeña ciudad de residencia, San Fernando de Cádiz, cuna de la prodigiosa voz de Camarón de La Isla, sólo me encontré con la grata amistad de una compañera de infortunio de mi quinta, la buena de Almudena que me soporta de vez en cuando. Sin embargo por Internet fueron legión inesperada. La inmensa mayoría de buen corazón y grata amistad. Creo que la Leyenda Negra de los contactos por ordenador no se refleja en nuestro caso, habiendo excepciones como en todo.

Amistades en la Red de la Tierra Patria y también del otro lado del charco, mi segundo descubrimiento de América, y del sufrido Israel. Muchas veces en delirios quijotescos he soñado en un frente común latino contra el fantasma de la montaña rusa o el tren de los escobazos. Es un tópico, pero sólo EN LA UNIÓN RESIDE LA ESPERANZA. Sirva este torpe posteo que pidió mi buena amiga Erika para dar un modesto paso en ese sentido. SALUD y ESPERANZA.

Miguel V.Vélez Ramos

AHORA SI QUE SI

El post anterior fue una idea deVisnja , quien me sorprendió con está hermosa iniciativa.
En su momento estuvo publicado sólo un día, pero tomé la desición de retirar el post ya que el post "Ensayo sobre la ceguera" de mi amiga Carmen había sido colocado solo en la mañana.
El tiempo que alcanzó a estar visible el post "Erika antes del parkinson" fue apenas de unas horas. Los comentarios que alcanzó a recibir los transcribire.
erika

Erika antes del Parkinson

Hace tiempo que quería escribir algo sobre ti, Erika, pero no sabía cómo hacerlo, no sabía qué iba a escribir, de qué te podía hablar, …hasta que algo hizo click en mi cabecita, en la última neurona que me queda, saber como fue tu vida antes del PK, y para eso necesitaba una fuente confiable de datos, ¡ya sé! alguien que te conociera bien, que haya compartido tu vida desde que naciste, tus hermanos, ¡¡¡ sí ¡!!! . ¿por qué no?. Y ahí vino la primera cómplice, tu nana de siempre, la Sra. Gabi, quién me facilitó los teléfonos de ellos.Bueno ahí vino un receso, llegaron las vacaciones, de todos, unos primeros, otros después y del proyecto, ¡!!!!chao, a la vuelta¡¡¡¡¡¡.Pero igual estaba el bichito ¡ah!, pan comido, pero igual , tenía que pensar, ¿cómo lo hago, para que no se lea tan común?, yo no sé escribir con palabras tan bonitas, palabras domingueras, escribo lo que me sale, de aquí, del alma y tiene que resultar!.Escribí un mail a tus hermanos, pero no sé donde lo mandé, no sabía ni siquiera si lo habían recibido, al parecer, pensé yo, rebotó, porque algo en el correo no cuajaba, había un mail de Zulema, para ti Erika, feliz ya que había salido tu entrevista en el Mercurio, pero ¿para qué me lo enviaban a mi, si ni nos conocíamos?. Y después llamé por teléfono a Zuly, nos juntamos en una cafetería, y para variar un chascarro más, me cita al Bravísimo, y no llegaba, que raro pensé yo, me llama y estaba dos cuadras más allá, en la Escarcha, había confundido los nombres, (por si acaso este relato no tiene que sonar tan serio ), ¿para qué?, si toda la vida iba a ser triste ,es mejor matizarla con pintitas de alegría, ¡¡¡¡pero de qué humor me hablan!!!!, debe haber pensado Zuly, si esta tipa desde que se sentó, no para de llorar, me cuenta de su vida, y llora , llora, llora., y yo por otro lado, imagino, debe estar pensando que quiero una consulta gratis, pero ¡¡¡hasta cuando!!!!, no puedo hablar unas pocas palabras, cuando estoy llorando, y me seco la nariz, y los ojos, pero lejos de ponerse tensa la situación, igual creo que le agradé, más me vale, ya que ella me ayudará a llegar a los otros hermanos, ya, saben qué más, estoy igual que los futbolistas cuando van perdiendo, …puro haciendo tiempo.Zuly dice.Me cuenta que ella es la menor de los hermanos, le sigue a Erika, eran las más compinches, sus vidas transcurrieron, entre juegos de muñecas: ”Erika era maestra para hacerle ropa linda a las muñecas, era muy prolija y cuidadosa. Jugábamos también con otras vecinas a armar una casa: Sacábamos cachureos y cachureos y a formar una casita con todas las habitaciones. Erika desde pequeña se destacaba por su belleza, era la más linda de todas” ,(no creo que lo diga para quedar bien con ella), y ella siempre le dice “ “La Negrita”, y veo un destello en sus ojos, una lágrima trunca, la diviso ya que está al trasluz, habla de ella con admiración, dice que” siempre fue diferente en nuestra familia en que el resto somos muy parecidos, mientras todos se sacaban un 6 ella llegaba con un 5, y en nuestra familia que había poco espacio a la diversidad eso era grave… cuando en realidad para mi gusto la Negrita es de las más inteligentes de la familia. Quizás no permitimos que eligiera a su real gusto dedicarse a alguna profesión no universitaria. Finalmente, luego de buscar lo suyo eligió Agronomía una carrera hermosa, que le permitía el desarrollo de sus capacidades, el contacto con lo natural y sobretodo algo que creo que es lo que más ha disfrutado que es la docencia. Erika ha sido muy querida por sus compañeras, luego por sus alumnos y alumnas, alegre y juguetona. Cuando fuimos lolas participamos juntas en la pastoral de los estudiantes fiscales de los Sagrados Corazones, el CPJ Centro Pastoral Juvenil: Íbamos a campamentos, la Negrita siempre era muy cotizada por los chiquillos, porque siempre ha sido una morenaza simpática atractiva y muy inteligente. Nuestra relación cercana se ha ido estrechando más sobretodo porque hemos estado embarazadas en la misma época. Siempre decimos que al parecer fuimos a la misma fiesta. Tenemos hijos de la misma edad: Pablo y Alonso de 14 años y Vicente y Gonzalo de 10. Hemos compartido mucho ambas familias y nuestros hijos de alguna manera se sienten hermanos…y eso es muy rico.Any, dice:“Somos una familia sencilla, que hemos vivido gran parte de nuestra vida en la Comuna del Zalo, Conchalí. Allí vivíamos en un pasaje acogedor, que nos vio crecer, estudiar y recibirnos para luego formar cada uno su propia familia.Yo diría que fuimos siempre muy estimulados por nuestros padres (especialmente por mi mamá) a tener agrado por el saber, por el aprendizaje y por el servicio. Hasta hoy mi mamá es como una asistente social en el barrio, en donde siempre tiene para dar. A mí me impresiona esto, pues es una persona incansable en su solidaridad y en su capacidad de gestar buen clima. A su alrededor la gente se congrega y se ríe.Erika fue siempre la más graciosa y bonita de las hermanas, tenía buen gusto y siempre la ropa le quedaba bien. Tenía gracia, estilo y una elegancia como natural. Recuerdo una foto que le tomaron siendo muy pequeña en la que aparece con una solera igual que la Zuly y con collar de perlitas que luce con garbo.Años más tarde, una vecina la apodó “La Bolocco”. Por algo sería ,digo yo.Otro dato relevante de ella, es su capacidad, cuando yo realizaba mis estudios de Psicología y aprendí a aplicar las evaluaciones de inteligencia utilicé a mis hermanos menores como conejillos de indias. Bueno Erika en ese tiempo sobrepasó con creces el C.I. que se esperaba a su edad, con el consiguiente enojo de José Luis que se sentía dañado en su ego. Fuera de bromas, ella es claramente la más capaz, la más completa, no obstante es, creo yo, la que menos se lo cree.Recuerdo cuando ella entró a la Universidad por primera vez, lo hizo a la carrera de Ingeniería en Informática, y a poco andar no le gustó, pese a que no tenía problemas de rendimiento académico. Ella tuvo la valentía de enfrentar esta situación y cambiarse de carrera. Ella ha dicho que por esa razón se sentía la “oveja negra de la familia” , en medio de lo que ella denomina “lumbreras de la familia” que seríamos sus hermanos, no obstante yo la considero muy veraz y honesta consigo misma. Yo no sé si hubiera hecho lo mismo en su lugar. Ella es capaz de enfrentar la disonancia a diferencia de sus hermanos que según mi visión somos más cuadraditos.Siendo pequeña a Erika le gustaba el baile y la música, recuerdo que era fanática de Sandro. También a Erika la caracterizó desde pequeña una veta histriónica de consideración. Siempre fue capaz de imitar en forma muy graciosa a distintas personas ya sea públicas o del ámbito más restringido de nuestras relaciones.Una anécdota importante, que siempre recordamos es la siguiente. Una noche nos encontrábamos comiendo todos juntos (papá, mamá y los 5 hijos), cuando a la Negrita se le ocurrió contar un chiste de grueso calibre en la mesa y sin ninguna inhibición. El chiste era sin lugar a dudas muy bueno, pero los otros cuatro pusimos cara de pócker como si no hubiésemos entendido el contenido del chiste, y mi papi se desconcertó tanto que no supo que decir. Creo a ninguno de los otros se nos habría ocurrido contar semejante chiste en presencia de nuestros padres. Ella siempre fue más osada, más independiente y más diferenciada que sus otros hermanos.Al escribir me doy cuenta que Erika es bien completa, pues además le gustaba de niña coser y diseñar ropa para las muñecas, y en más de una ocasión decía que quería ser modista. Obviamente que ese gusto no era estimulado por nadie en casa ya que la aspiración común era ser profesional universitario y más encima top.Generacionalmente Erika siempre estuvo más cerca de la Zuly, con quien compartía actividades como participar en un centro cultural infantil, hacer barra en el club deportivo en el que participaba José Luis. Ella y otras hermanas de los jugadores eran las encargadas de hacer barras y preocuparse del bienestar de los jugadores. Le llevaban agua y pan con mantequilla.Otro dato relevante de ella, y del cual me siento en alguna medida relacionada y orgullosa por ello, es su afición a la lectura. Recuerdo que le regalé los primeros libros que leyó por su propio gusto. Parece que el primero fue María ,de Jorge Isaac. Hasta ahora compartimos lecturas, libros, comentarios, etc. Erika tiene un gran sensibilidad para captar sutilezas, detalles etc. Es también una persona con gran capacidad para explicar, enseñar, como que lleva la docencia en la sangre, es clara, ordenada y es fácil entenderle sus explicaciones ya sea de algo súper abstracto, como de algo concreto, como puede ser un nuevo punto a crochet o la explicación de una revista que uno no entiende.Creo que la enfermedad de Erika , nos dejó nock-out en la familia, creo que nos costó mucho responder en forma concreta a su nueva situación. Tengo la impresión que sufrimos un shock muy fuerte del cual nos costó salir. Personalmente me angustié mucho y sufrí en silencio sin saber cómo aliviar sus síntomas. Tengo la impresión que cada uno de nosotros ha vivido un calvario similar en relación a esto. Su viaje a Cuba fue una oportunidad para compartir más directamente los sentimientos y al parecer esto nos acercó muchísimo más de corazón. Particularmente con José Luis, a quien yo siempre había percibido como muy negado a expresar emociones y sentimientos. Me di cuenta que esa no era más que una coraza que ponía para no contactarse con su vulnerabilidad.Creo que la enfermedad de Erika nos ha traspasado a todos. Ningunos de sus hermanos atendemos igual a nuestros pacientes después de esa experiencia. Nos hemos sensibilizado de un modo distinto y misterioso.Maggie.Por su parte, otras de las hermanas “grandes”: Maggie, comenta que era la más bonita (en eso coincide plenamente, con Zuly, al parecer eso es verdad) y le enseñó a caminar, “parecías un punto caminando, muy buena para los chistes, una noche llegaste y contaste uno , estábamos en la mesa , era un chiste tan “subido de tono”, con palabras que nunca te habíamos escuchado, que no dijimos nada, mi papi casi se ahogó” ( modo de decir, que lo dejaste callado).En la cosa estudio, cada uno lo hacia solo, y no todos juntos, debido a la diferencia de edad, porque cada uno sabía sus obligaciones.En cuanto a pololos, por supuesto que fuiste la primera en llevar a uno a la casa , bueno como a todos los papás ,no les gustó , pero particularmente no recuerdo que hizo él .Las vacaciones, eran en Isla Negra, en un sitio que poseían, iban a acampar ,se trasladaban, con “camas y petacas” ,durante la noche iban a ver TV, a un negocio cerca, y se devolvían calladitos ya que todavía existía el toque de queda, lo pasaban bien ,manifiesta Maggie.Una vez estando casada Maggie y ya con sus dos niños mayores, tuvo que viajar a Brasil, y le pidió a Erika, que se quedara, durante el día a cargo de los niños. Ella ya pololeaba con Ricardo (él que actualmente es su marido ), y le daba asco mudarlo cuando presentía que era más que pipí .Maggie, vivía en Talca cuando fue el terremoto del Año 1985, y ese año estaban todos como repartidos, los papás estaban en San Antonio, visitando unos familiares , Zuly estaba en Pte. Alto , en unas jornadas pastorales, Anny, y Erika estaban en Isla negra, y no se podían comunicar entre ellos, los pilló a todos en distintas situaciones. Para Erika este fue un schock muy grande , posteriormente la fueron a visitar a Talca, con Ricardo y los llevaron a un paseo muy bonito, las 7 Tazas, Erika todavía estaba muy impactada por el terremoto, y no se quedaron prácticamente nada, y ella lo único que quería era devolverse. Esos son los recuerdos de Maggie, y me los hace saber por teléfono.José.LuisJosé Luis, reitera una vez más lo buena moza que eres, y que te salías de todas las normas estipuladas. Recuerda que él jugaba en un equipo de Football, y Zuly y Erika, eran su barra concurrían al estadio a gritar por ellos, y le llevaban pan con mantequilla, dice que eras muy sociable , pero no tenían amistades en común.Muy querendona de sus sobrinos , y eres la madrina de una de ellas..Bueno, los recuerdos de José Luis, no son muy abundantes, creo que por la misma condición de ser hombre, (hubiera sonado feo que jugara contigo a las muñecas), bueno eso no lo dijo él, pero creo que es así.Bien, José Luis de todos modos es la pieza clave en todo esto, ya que será sin duda, el que permitirá que todo esto, sea una, ¡¡¡¡¡ gran sorpresa para ti.!!!!!! Si no lo sabes, tus hermanos te quieren mucho, de repente uno metida en la vorágine, como que no se da el tiempo de decir muchas cosas, y les agradezco , infinitamente el tiempo que me brindaron, para que esto resultara, realmente Erika, no quiero escribir ya nada más, porque tú sabes lo sensible que soy, y también sé que tú lo eres mucho más, y esto lo hice para que lo disfrutaras, y no para que sufrieras.

Visnja

ENSAYO SOBRE L A CEGUERA

Bueno, ahora es el turno de mi amiga Carmen. Ella, una mujer joven, que padece parkinson. Su visión en el texto siguiente:

ENSAYO SOBRE LA CEGUERA

Queridos todos os escribo para deciros que:

Nunca vivir fue tan bello, nunca vivir fue tan cruel.
Nunca el tiempo perdió tanto, su sentido de tiempo.
¿Qué es la vida? O mas bien ¿Qué es la vida con parkinson?
Te diré que paso por momentos muy dispares, opuestos.
El desanimo me atenaza multitud de veces, y en contrapartida una dulce calma una dulce esperanza viene a suavizar esta aridez…como una mano de madre en la frente ardiente de una niña con fiebre.
En madrugadas desesperadas entra una brisa en mi alma y poco a poco me lleva a aceptar lo inevitable.
Ya paso el tiempo de la ansiedad de la rebelión, ya va llegando la aceptación, pero todavía mi vida anterior pide paso y no quiero comprender que ya no es.
¿Pero que le ocurre a una persona cuando enferma?
Le ocurre que las coordenadas en que se baso su vida se transforman.
Se altera la línea entre lo bueno y lo malo entre lo correcto e incorrecto, entre tus voluntades y tus realidades
Ya no piensas en las próximas vacaciones, piensas en la próxima hora, si tendrás off o no, si podrás hacer aquella sencilla tarea que planeaste o por el contrario, llena de temblores desistirás de hacerla.
Quizás lo peor del parkinson, en contraposición con otras enfermedades sea el desconocimiento.
Cuando vemos a una mujer rapada sabemos que tiene cáncer, nadie le pregunta nada, nadie la mira con extrañeza.
Sabemos a groso modo, que ha tenido quimioterapia, que tiene un futuro incierto pero lleno de esperanzas,
¿Qué piensa la gente cuando le digo que tengo parkinson?, la repuesta suele ser,
No se te nota nada, estas bien
¿Y cuando me ven temblar?, pocas veces me ven, pues es tan sumamente incomodo y doloroso salir así que no salgo.
Pero algunas veces me sucede ¿Qué pensar de una mujer joven que entra a un bar temblado a pedir agua y trabajosamente se toma unas pastillas?
Realmente ha dejado de importarme, pero se seguro que nadie sabe que es parkinson ni mucho menos como le afecta a una persona joven.
Me suelen decir estupideces del estilo ¡tu eres fuerte!
¡No se te nota nada!
Bueno, pero eso se cura, hoy en día con las células madres…
¡Ah! yo conozco a uno que lleva 20 años con el parkinson, se toma las pastillas, deja de temblar de momento y sigue trabajando.
Realmente, conozco a muchos enfermos de parkinson y ninguno se refleja en ese caso.
El parkinson no es eso.
El parkinson es una enfermedad progresiva, que se alimenta, como dijo mi amigo Parodi, de lo peor de ti mismo, tus miedos, tus fracasos, tus frustraciones.
Y lo observas y en esta observación surge miedo y de este miedo alimento para el p.k, en un circulo vicioso maligno.
Aprendes que vivimos y morimos conviviendo con un gran desconocido;
Tu. y es en esta situación imposible empiezas a observar con extrañeza a otra persona que habita en ti.
Esto paciente lector (si llegaste hasta aquí lo eres), no es algo deseable y agradable de encontrar.
Esto es la cruda realidad y te lo encontrarás cualquier día al volver de una esquina.
Saldrás esa mañana, tranquilamente a recoger ese análisis de rutina que te pidió la empresa, esa prueba que te hicisteis, por si acaso, al notar algo en tu cuerpo desconocido
Ese día, ese desconocido entró para no marcharse para instalarse en tu vida para siempre, comiéndose tu comida, durmiendo con tu pareja, besando a tus hijos, peleando con tu jefe, fingiendo que eres tu.
Como dijo mi amigo (algo bueno saque del parkinson y es las personas increíblemente grandes que conocí).
Miguel Vélez:

"Que el Parkinson cambió nuestras vidas es a estas alturas un tópico, una frase que se repite machaconamente, una verdad incuestionable, una de las pocas certezas vitales.Pues voy a poner en duda dicha afirmación. El Parkinson no cambió mi vida; simplemente acabó con ella. Ahora, aunque parezca el mismo, soy otro. Podéis seguir llamándome Miguel, automáticamente os responderé. Pero el Miguel que conocíais hace algún tiempo dejó de existir"

He de decir que como todo en la vida algo positivo tiene.
Te caes y te levantas, una y otra vez… esa es la fundamental.
Te caes y te levantas
.Una y otra vez
Y otra
Y otra.
Sustituyes aquello que se te negó por otra cosa igualmente valida, que los temblores no te dejan coser, pintas que no te dejan perfilar una pintura, eliges trazos gruesos, que no puedes nadar ,paseas, que no te dejan salir, chateas.
Que la amistad existe.
Que el mundo esta lleno de personas grandes, la mayoría de ellas tienen parkinson o es que ¿el p.k las hizo grandes?.
Que la vida es maravillosa ¡lastima que me quede fuera de la fiesta¡.
Que las sobras del pastel de la fiesta las devoro.
Que descubres tu belleza
Que descubres cosas que no sabias que poseías
Así te descubres un día, escribiendo, como lo hago ahora, cuando no sabía siquiera que mi expresión fuera más allá de una carta a la familia
Queridos todos os escribo para deciros que:
Nunca vivir fue…

Carmen Álvarez
Ronda sábado, 03 de marzo de 2007

María Moreno: Luchando por la vida

Hoy quiero comenzar un especial o recopilación de las vidas de mis amigos con parkinson. Cada uno tiene una particularidad, su propia visión de la vida, y de la enfermedad y sus inquietudes….

La idea es que sea en primera persona, es decir que cada uno se refiera a su propia vida. Sino es así, entonces, será la visión que yo tengo de esa persona.

En esta oportunidad voy a empezar con María Moreno, su historia es la que sigue:

Mi nombre es Maria Moreno enferma de Parkinson.

Mi testimonio es principalmente para esas personas jóvenes que son diagnosticadas de Parkinson juvenil.

A vosotros que como a mi, os vino la EP cuando estabais en la “flor de la vida” fue un golpe muy duro, PERO NO PODEMOS OLVIDAR a esas personas de mas edad que cumplieron con su trabajo… y cuando les llego la hora de poder disfrutar se les presento el parkinson…Es duro para los jóvenes y para los mayores, a ellos y a nosotros nos cambia la vida y aunque hace muchos años que yo lo asumí no me resulto fácil iniciar el camino.

Los síntomas de mi enfermedad empezaron a los treinta y tres años después de perder a ni hijo al nacer, por culpa de un medico incompetente que no creyó en mi ni en los síntomas que en los últimos quince días del periodo de gestación venia notando, por su negligencia medica hizo que mi hijo muriera. Aquello de lo que yo me quejaba y el no creyó produjo una infección denominada septicemia, a consecuencia de ello me hicieron una histerectomía y estuve un mes en el hospital DEBATIÉNDOME ENTRE LA VIDA Y LA MUERTE.

Cuando me dieron de alta no fue para mi una alegría, vivía… pero sin vida.

A los tres meses empecé a notar síntomas que antes no tenia…, arrastramientos de pies, inmovilidad,… síntomas conocidos por mi ya que eran los mismo de mi hermano, que padecía la enfermedad de parkinson, y mi tristeza no era por esos síntomas era por la muerte de mi hijo y por como ocurrieron los hechos.

Yo que siempre fui alegre, vi. que la alegría que transmitía a mis hijos y a mi familia se iba deteriorando y comprendí que por mucho que llorase lo ocurrido, nunca conseguiría que aquello tan horrible que pase no hubiera existido

Ese día tome una firme resolución… hacer que en mi familia y en mi hogar volviera la alegría… y para eso agarre al “toro por los cuerno” e inicie el camino que durante estos treinta y tres años he conseguido lo que hoy es mi vida.

Lo primero que me propuse fue procurar vivir mi enfermedad sin implicar… o lo menos posible, con ella a mi familia.

Un día mi marido navegando por Internet vio la existencia de un foro de parkinson… (por aquel entonces yo no sabia manejar el ordenador , ni me gustaba) y se ofreció a ser mi portavoz…, -no. dije yo, si mía es la enfermedad también es mía mi autonomía, así que aprendí a manejar el ordenador con chuletas y más rápido de lo que yo pensaba, porque para mi fue un reto y tenia que conseguirlo.

Mi positividad siempre fue extremada… y aunque mucha gente cree que es positiva, para saberlo tendría que hacerse esta pregunta: ¿que es para mi la positividad?. Mi contestación a esta pregunta es que para mi, la positividad no es una barrera que me impida ver la realidad... es que esa realidad no me impida vivir la vida, ni esconder los problemas, sino sacarlos e intentar solucionarlos… no darlos vueltas y mas vueltas porque lo que en un principio, era un leve problema tu fuiste la que lo hiciste grande. Es cierto que algunos no tienen solución… si es así deja que el tiempo te de la solución

Recuerda el pasado cuando fuiste feliz, porque recordar es volver a vivir. Si las experiencias vivida que pasaron por tu vida, al recordarlas te hacen, feliz recréate en ellas. Si al recordar otras te llenas de tristeza, olvídalas. Mi vida y mi lucha es vivir lo mejor posible el presente, no es fácil pero cuando lo consigo, estoy haciendo que mi pasado no me cause tristeza al recordarlo

33 años de enfermedad son muchos años, y aunque pase por momentos no buenos los olvide quedando en mi recuerdo mi lucha y las batallas ganadas que fueron mucha, y las que perdí… me quedó el consuelo de que por lo menos lo intenté.

Cuando ataca el parkinson procura aguantarlo sin quejas, pues las quejas solo sirven para poner nerviosos a los nos quieren y al ver eso, mi estado empeora. Pienso que sin quejarnos ellos saben por lo que estoy pasando solo con mirarme la cara y a mi la queja, no me alivia nada, al contrario, aumenta mi ansiedad.. RELÁJATE Y TRATA DE RECORDAR COSAS QUE TE HICIERON FELIZ y cuando haya pasado YA LO HABRÁS OLVIDADO.

Es muy importante que tengas actividad…que distraigas tu tiempo en hacer cosas que te hagan ilusión, porque aparte de permanecer activa estas creando ilusiones.

Os diré que una de las cosas que me ayudaron y me ayudan es estar activa, es crear, es hacer artesanía, es escribir, es… hacer mis ilusiones realidades. Treinta y tres son muchos años con EP y son muchas las actividades y experiencias que hice pero como sería muy largo de contar, os invito a visitar mi página Web, donde podréis ver un resumen de mi vida y mis actividades.
Hay que “tirar p’alante”!

María Moreno

Navacerrada - Madrid