TEMORES

En un post anterior les comentaba que el proceso de aceptación de una enfermedad crónica, en este caso el parkinson, es difícil y fluctuante. Pues bien estoy pasando por una de las etapas bajas de ese proceso.
El futuro se me está haciendo cada vez más presente, sí….. Aunque suene raro. Desde que aprendí a vivir con el parkinson, es decir desde que lo acepté (no totalmente) como una realidad en mi vida comencé a vivir el aquí y el ahora, sin preocuparme mayormente de futuro y con una actitud positiva ante la vida. Pero este último tiempo, me pesa el futuro,....... está presente como la espada de Damocles sobre mi cabeza, recordándome el deterioro que voy a llegar a sufrir,..... Que en realidad me cuesta imaginar.
No conozco personas en estado avanzado de la enfermedad. Cuando era niña, mi catequista tenía parkinson, pero me acostumbre a ver temblar sus manos y su voz, pero no me parecía una enferma.
¿Será que estoy perdiendo esa forma de mirar la vida en forma positiva?,......... ¿esa actitud de mirar el vaso medio lleno?
Este último tiempo me he escrito con varias personas que me han hablado del deterioro que vamos progresivamente a ir sufriendo. Una mujer de Puerto Rico, con parkinson diagnosticado hace 2 años, con una vitalidad y optimismo envidiables, ella fue, la que me planteo, el temor al parkinson avanzado porque en su familia hay una persona en un estado muy deteriorado.
Creo que el ejercicio, la alimentación, el vivir en un ambiente armónico, hacen que el deterioro sea mas lento, además de la actitud frente a la vida
No quiero perder ese positivismo, siento que es un espacio que le doy al parkinson, es como si me ganara la batalla.
He sentido, ahora último, que las personas que comentan en mi blog están convencidas de mi fortaleza, que yo no creo que sea tal.

¿Tiene alguna ventaja estar enfermo?

Parece ridículo plantearse una pregunta como esta:
¿Tiene alguna ventaja estar enfermo de una enfermedad con las características del
Parkinson? De buenas a primera, la respuesta obvia es no, no tiene ninguna ventaja, pero una vez que estamos enfermos, podría decirse que para algunos (me incluyo) tiene sus compensaciones, desde atraer la atención de los demás hasta evitar ciertas responsabilidades, entre otras.
Es un aspecto que me he planteado varias veces. En una época en que estaba muy limitada físicamente y Ricardo me bañaba, incluso a veces, yo podía hacerlo sola, pero él igual accedía a mis necesidades. Yo me sentía culpable de la situación. Frida, mi psicóloga me dijo que de pronto era bueno dejarse regalonear, que no era malo, lo importante era darse cuenta de la situación y no manipular.
Esto se da más en un entorno más cercano y es un espacio que me dan y a la vez un espacio que yo me tomo.
Esto es complicado porque llega un momento en que se dificulta o se nubla la mirada y uno comienza a dar por obvio ciertos privilegios que no son tan obvios. Es como la cara opuesta a la complacencia, tema en el que me referí en el post anterior o mejor dicho es complacencia igual, pero esa que uno acepta como enfermo, que es conveniente,…… es la autocomplacencia, que es peligrosa, porque es en la que uno se deja estar.
He llegado a la conclusión que la vida ya es compleja para los enfermos en general, pero también es para los sanos respectos de los enfermos, nadie sabe como enfrentarnos, nadie enseña como tratarnos. Como decía Miguel Vélez en un comentario del post anterior, “personas muy queridas ignoran tu discapacidad y en otras ocasiones te tratan como un discapacitado total”.
Me he propuesto hacer mi aporte como más pueda, a no ser autocomplaciente, a hacer las cosas que puedo hacer y ser consciente que las personas cercanas, aquellas que me aman, no tienen porque sufrir de mi desconsideración.
En el plano concreto, espero estar más cerca de mis hijos, ir a buscarlos al colegio todos los días, si me siento bien, ……. interesarme por sus tareas, preocuparme que se bañen, aspectos, todos ellos en los que éste último tiempo no me he aplicado lo suficiente.
Con Ricardo, mi marido, que hace un tremendo esfuerzo por trabajar y mantener el hogar, espero asumir responsabilidades que hasta ahora él había asumido por mi enfermedad.
Como enfermos somos los primeros en exigir que se nos respeten nuestros derechos, pero también tenemos nuestras obligaciones, que pueden ir desde las más pequeñas a la más grande dependiendo de lo que objetivamente nuestra enfermedad lo permita.

COMPLACENCIA

Hace días me da vueltas en la cabeza la palabra “complacencia”. En el diccionario Larousse se presentan dos definiciones, la primera:
“Satisfacción o placer con que se hace o recibe algo” y la segunda “tolerancia excesiva”, la que puede darse por compromiso, por debilidad o por alguna relación de amistad o parentesco, y que no ayuda a mejorar.
Todo esto a raíz de un comentario de un amigo, también enfermo de parkinson, que me decía que las personas “normales” tendían a tratarnos con demasiada complacencia por el hecho de estar “enfermos”. Lo entiendo como una mirada caritativa o una palabra de aliento, porque se supone que la vida es más difícil para nosotros. Pero en el contexto creativo, se nos hace un flaco favor, ya que no se nos mide con la misma vara que a los otros e implícitamente se nos considera inferior. Aquí hago la diferencia entre la colaboración crítica, de la complacencia acrítica, que no es otra cosa que un descompromiso y una suerte de hipocresía
Pienso que por el hecho de estar enfermos, no somos ni mejores, ni peores, sólo que cargamos con un peso más visible, pero ¿¡quien no lleva una carga por la vida!? Sea esta más o menos visible y hasta a veces mucho más pesada que la nuestra aunque no la notemos.
Esto es lo que se llama discriminación positiva, que, si bien, en algunos casos me parece una buena medida, en el ambiente creativo, sea éste las artes, la literatura u otra disciplina artística, no me parece aplicable. En nuestro caso, el cuerpo está enfermo, pero no nuestra capacidad de crear. Puedo dar ejemplos como la señora María Moreno que después de 34 años de parkinson, hace unas preciosas artesanías en cerámica; mi amigo José Luis Parodi, pintor, quien me motivó a escribir este post y tanta gente, que es buena en lo que hace por sí misma y no por la valoración que se hace de ellos por la enfermedad.
Es cierto que el parkinson nos impone duras limitaciones, principalmente en el plano físico y en el anímico, pero eso no nos invalida frente a los otros y quizás estas dificultades objetivas claramente desarrollan en forma paradojal otras capacidades.
Quizás lo excepcional de muchas personas enfermas de este mal, es superar el desaliento, frente a un cuerpo que no responde a veces y como he dicho en otras ocasiones dejar que el alma vuele.
Otro ejemplo de lo capaces que pueden ser los enfermos de parkinson queda reflejado en el bolg de José Sanchez Cerezo, los invito a verlo.