El 18 de enero de 2009 comenzó una de las peores pesadillas que hemos vivido y digo hemos por que no sólo la viví yo sino toda mi familia y amigos….. Fue una noche oscura….
Ese día fue la culminación de algo que venía rondando e mi cabeza, durante meses………………la idea de morir. Lo intenté y es algo de lo que me siento profundamente arrepentida y avergonzada, básicamente por mis hijos Pablo y Vicente a quienes amo infinitamente y me duele que esta experiencia quede como una marca indeleble en sus vidas.
Esa idea de morir, no acabó ahí, estuvo presente siempre, durante cada día de ese año…….el diagnostico Depresión mayor asociado a un parkinson de inicio precoz complicado con unas distonías dolorosas. La vida ya no tenía sentido para mi, perdí la motivación por todo lo que antes me hacía feliz.
Estuve hospitalizada cerca de un año, en dos hospitales y una clínica En ese tiempo me parecía vivir en el infierno. La depresión que no me daba tregua. Finalmente mi familia y yo decidimos entrar al hospital psiquiátrico, en donde estuve más de tres meses. Ahí me encontré con gente buena, dedicada que me escuchaba y quería. Si cariño, estuve todo el tiempo rodeada de cariño…..ya sea de mi familia como de las auxiliares del hospital…..cariño que no podía ver….tenía la sensación de tener un velo que me cubría la cara y me impedía ver todo lo maravilloso que me entregaba la vida, desde una conversación o la luz del sol que entraba por la ventana. O la visita diaria de la señora Gaby (mi nana y mi ángel)y Don Marcelo, que no faltaron ni un día .
El tratamiento hasta ahora consistía en altas dosis de antidepresivos, que no ejercían ningún efecto, se planteo la idea de someterme a electroshock (ES). Se discutió a nivel familiar y me consultaron. Yo estuve dispuesta y de los 12 ES presupuestados sólo me aplicaron 6. La mejoría de los síntomas de la depresión empezó a disminuir casi mágicamente. Fue como un darme cuenta de lo que me estaba perdiendo,, ver crecer a mis hijos, el amor de Ricardo, de mi familia….
Entre mis pasiones se encuentran leer y escribir, así que empecé a hacerlo comencé a pintar y a dibujar, y con la Sra.Gaby nos dedicamos a hacer collares, que se vendieron rápidamente. Empecé a rehacer mi vida, de a poco, paso a paso, con mucha paciencia. Mi hermana Any comenzó a llevarme libros….que yo me devoraba, al igual que el chocolate que comía con mucho placer.
Luego empecé a trabajar con la terapeuta, con psicóloga y con psiquiatra. Empecé a ir al taller de pintura que constituye toda una revelación porque antes era incapaz de hacerlo. Actualmente estoy pintando y mejorando. El trazo puede no ser perfecto pero a la larga, lo importante es haberlo intentado y no sólo eso, sentirse capaz.
Me dí cuenta de que no pertenecía ahí, ese espacio me resultaba ajeno, dejé de pertenecer a ese mundo..........Aprendí muchas osas, como que en situaciones límites, el amor, el humor y el arte son recursos a los cuales asirse.
Aprendí que la voluntad es una fuerza que teniéndola hace que las cosas cambien……y me percate que tengo esa voluntad
Aprendí que los afectos son lo más importante, que mis hijos y Ricardo son lo más importante y que ellos me esperaban en casa..
Aprendí que cada día hacemos elecciones y es nuestra responsabilidad.
Aprendí que yo soy mucho mas que el parkinson y no permitiré que me venga a aguar la fiesta
Por lo mencionado anteriormente, es que tomé la decisión de no seguir con este blog dedicado al parkinson, ya no quiero que sea el protagonista de mi vida, yo quiero serlo
María Angélica me premió al esfuerzo femenino. Estoy de acuerdo con este premio por las siguientes razones. El parkinson me ha jugado muy malas pasadas, rigideces nocturnas muy dolorosas en donde lo único que puedo hacer es gritar de dolor. Nada me calma. Lo más doloroso es ver a Vicente llorar porque se siente impotente al no poder ayudarme. Por otro lado la
Cuando pierda todas las partidas
Cuando duerma con la soledad
Cuando se me cierren las salidas
Y la noche no me deje en paz
Cuando sienta miedo del silencio
Cuando cueste mantenerse en pie
Cuando se revelen los recuerdos
Y me pongan contra la pared.
Resistiré erguido frente a todo
Me volveré de hierro para endurecer la piel
Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte
Soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie.
Resistiré, para seguir viviendo,
Soportaré los golpes y jamás me rendiré.
Y auque los sueños se me rompan en pedazos.
Resistiré, resistiré
Cuando el mundo pierda toda magia
Cuando mi enemigo sea yo
Cuando me apuñale la nostalgia
Y no reconozca mi voz
Cuando me amenace la locura
Cuando en moneda salga cruz
Cuando el diablo pase la factura
O si alguna vez me faltas tú.
Resistiré erguido frente a todo….
Querida Ody:
Hoy partiste y se que estás descansando, después de una vida llena de trabajo y esfuerzos. Se que la vida no fue fácil para ti, muy joven te viniste a trabajar a Santiago.
En cierta medida nuestras enfermedades nos hermanaron. No te imaginas cómo aprendí a entender .el hecho de querer decir algo y que nadie te entienda. Es frustrante. Si bien nuestras enfermedades son distintas, ambas teníamos nuestras capacidades físicas deterioradas. Aprendí, a quererte y se que tu también me querías… y eso te lo agradezco en el alma, porque era un amor incondicional.
Nunca fuiste una persona de carácter fácil, pero conmigo siempre fuiste muy amorosa y generosa. Siempre me sentí muy querida por ti Ody, siempre preocupada de mi enfermedad. Te pido perdón por todo lo malo, todas las ingratitudes que quizás pude haber evitado.
No te voy a decir que eras la mejor madre, esposa….al final todos los difuntos son buenos…no, eras como todos, llena de defectos y virtudes. Eras hija de tu época, no te tocó fácil, criar a cuatro hijos con mucho sacrificio y con un padre casi ausente. Pero tengo que reconocer que hiciste un buen trabajo, tus hijos son personas de bien y de eso puedes sentirte orgullosa.
Admiro tu valentía de sobrellevar tus dolencias con coraje. Siempre admire tu manera de aferrarte a la vida y ese es un ejemplo, para mi.
Adiós Ody, hasta pronto
erika
Tuve mi primera prueba de fuego en la liga contra el parkinson. La primera asamblea ordinaria donde presentamos el plan de trabajo para el periodo 2007 -2008.
Tengo que reconocer que estaba muy nerviosa, básicamente por mi dificultad para hablar y ya había rumores que me iban a sacar de la presidencia por esta dificultad en el habla. El trabajo de los dos primeros meses de trabajo del directorio nuevo era contundente….en ese aspecto me sentía muy segura.
Se veía venir una asamblea muy peleada ya que entre las propuestas del plan consideraba un cambio radical en la gestión de la liga. La propuesta considera externalizar la contabilidad y algunos aspectos administrativos. Esta medida contempla despedir a tres personas que justamente son los sueldos más altos. Este cambio implica un ahorro de aproximadamente un 60% en los costos de este ítem. Finalmente, toda la mala onda se diluyó. La asamblea aprobó el plan de trabajo y nos apoyaron en pleno.
Estábamos todos felices, los funcionarios, el directorio y la gente que nos apoyó.
Bueno estamos dando un paso importante en la modernización de
Esta es una historia de amor, se conocieron en
LEALTAD
Si un día me descubres como la noche
Frió como el hielo
Amargo como el natre
¿Estarás conmigo?
Si me vez arrancando de la nada,
Con los ojos vacíos
Y mis alas rotas
Hacia el negro abismo de los sueños
¿Estarás conmigo?
Si estoy “quemando mis naves”,miedoso y vacilante
¿Estarás conmigo?
En este presente infinito que se nos escapa
Que siempre se nos escapa
¿Estarás conmigo?
Cuando ya no quede ni el pasito corto,
Ni la mirada perdida,
Ni esta mueca amarga
De esta mascara que no puedo sacarme
¿Estarás conmigo?
Cuando este cuerpo lento y tembloroso
Alcance su rigidez total
Cuando cierren mis ojos en su última mirada
En la derrota final, de tantas derrotas.
ALEJHO
JORGE ALBERTO FUENTEALBA CARRASCO
¿Por qué los tulipanes de
Intrigado decidió investigar las causas del desagradable cambio. Escondido, tras los cortinajes del amplio ventanal principal, se apostó para vigilar a su otrora muy apreciado y virtuoso jardinero. Hasta el momento había estado bastante orgulloso de su labor; era además un sirviente sin vicios, con una vida regida por la sobriedad y la templanza. Lo observó llegar con paso cansino y sus tijeras de podar prestas a iniciar labores. El sirviente comenzó el cuidado y trabajo de las plantas con su habitual minuciosidad. ¿Cómo era posible que unas manos tan prodigiosas propiciasen flores tan poco bellas.
Entonces se dio cuenta del apenas perceptible movimiento. Sorprendido, descorrió los cargados cortinajes para ver mejor. La pesada podadera trabajaba temblando entre los tulipanes, la mano zurda del empleado no lograba precisar los cortes en las anchas y largas hojas del hasta hacía poco tiempo cuidado y colorido jardín.
El Señor, ya sin disimulo, acercó aún más su rostro al amplio cristal para observar con más detalle el quehacer del trabajador entre las flores. Entonces el leal jardinero se percató de que estaba siendo vigilado. Su mano zueca redobló la agitación, cayendo las tijeras entre las mustias 
flores. Se avergonzó de su torpeza y durante los últimos años de su vida siempre recordaría la mirada estupefacta desde la ventana de su respetado patrón, que acababa de resolver el secreto de los tulipanes, abriendo las puertas a otra enigmática y complicada cuestión.
“¿Por qué estaban sucumbiendo las hasta entonces serenas y coordinadas manos del noble jardinero?” se preguntaba, mirando los tulipanes, con profundo e inquieto interés científico el Doctor James Parkinson.
PREMIO AL BLOG: GRACIAS AMIGOS POR PREMIAR MI BlOG. @LE, VLADIMIR, ALLETA,MiRI, ALEJANDRA y YENNY
Y aquí estoy nuevamente. No he tenido tiempo de escribir en mi blog y menos aún de visitar a los amigos que tan generosamente dejan sus comentarios para darme fuerza y ánimo en esta nueva tarea que emprendo en
Tengo que contarles que estoy muy motivada ya que el Parkinson entró a un plan piloto del AUGE, junto a otras seis patologías. Este es un pequeño gran paso para que el PK entre definitivamente al AUGE.
Sé que no es fácil, pero seguiremos trabajando duro, para conseguir nuestros objetivos.
Otra cosa que me tiene contenta es la gran cantidad de socios que asisten a los talleres. En estos momentos se dictan talleres de fonoaudiología, kinesiología, desarrollo personal, manualidades, canto, terapia ocupacional.
No me puedo olvidar de los médicos y el psicólogo que atienden en la liga y son de lo mejor
Formamos un equipo de trabajo heterogéneo, pero creo que ahí está la riqueza de una institución que de a poco supera sus dificultades.
Bueno en el post anterior hable de don Sergio Muñoz que me presentó un diagnostico y estrategias para superar las deficiencias identificadas. Ahora al directorio le corresponde hacernos cargo y mejorar la gestión de la Liga.
Hola queridos amigos bloggeros.
Hace tiempo que no escribía en mi blog, y lo extraño, tampoco he realizado comentarios en otros blog, es que el trabajo es mucho y recién ya me siento más segura.
Me he dado cuenta que hay muchas personas dispuestas a ayudar sin costo para liga.
Por ejemplo, don Sergio Muñoz, contador auditor nos está haciendo un diagnóstico y un análisis de control de procesos. Confío en que este diagnóstico y la propuesta que nos presentará Don Sergio .nos ayudará a tomar las mejores decisiones, para la liga, ya que hay un nivel de desorden y de problemas interpersonales más o menos importantes.
También, tengo el ofrecimiento para realizar un taller para el personal de la liga. No hay que olvidar que las personas que trabajan en instituciones como ésta, donde el dolor es
pan de cada día,son personas que tienen en su mayoría mucho espíritu de servicio y sacrificio. Pero por otro lado es una institución jerarquizada en donde hay una cabeza visible. Mi labor es moderar y escuchar a todos, los que lo requieran.
Me siento cansada pero sólo el cuerpo, el espíritu está bien, con ganas que todo salga bien. Cada vez me siento más segura……..
Por Gabriela Inchaurraga
Hace casi diez años ya, recibí el llamado de una mujer que recién enterada de que tenía Parkinson y por consejo de su medico quería hacer actividad física.
Fue ese el comienzo de un largo camino que hasta el día de hoy me atrapo en este universo de los… MOVIMIENTOS DESORDENADOS.
Recuerdo que en esa primera clase, observe algunos temblores leves que aparecían y desaparecían. Una rigidez bastante definida en la zona que delimita el cuello, los hombros y la espalda alta (donde están las escapulas) zona que mereció el nombre del “triangulo de las bermudas” y una gran ansiedad sobre este cuerpo que se manifestaba de repente y sin aviso de forma desordenada.
Tensión o rigidez fue en aquel entonces y lo continúa siendo, el primer objetivo a trabajar. Una rigidez prolongada genera gran exigencia, desencadenando fatiga o stress, en los músculos, articulaciones y en todo organismo. Poder diferenciar un músculo o una postura tensa de relajada no es tarea fácil al principio. Solo con la práctica continua se puede lograr.
Un técnica sencilla de aprender y practicar es la llamada “Técnica de relajación progresiva de Jacobson “ donde se tensan y relajan los músculos en forma sistemática para lograr una sensación de relajación profunda. Esto permite diferenciar bien los dos estados para lograr que el cuerpo reaprenda y memorice estas sensaciones.
La semana pasada, mi alumna me recibió para tomar su clase sintiéndose muy mal, no encontraba la posición que la sacara de ese estado, ni siquiera se sentía cómoda sentada. Estaba perdiendo la fuerza en sus piernas y no sentía los dedos de los pies. Comenzamos entonces la clase en el suelo, dejando que cada articulación y músculo se fuera soltado, relajando desde los pies hasta la cabeza. Utilizando la memoria corporal. Solo buscando la relajación. Esto acompañado desde ya de una buena música.
Poco a poco su cuerpo se fue relajando, pudimos hacer algunos ejercicios de movilidad para activar la circulación en el suelo, después algunos estiramientos sentadas, recién entonces nos paramos para terminar la clase y continuar disfrutando del día.
El movimiento esta siendo considerado como la “nueva medicación”, su dosificación esta siendo estudiada por suerte también cuando este movimiento es “desordenado”.
Licenciada Gabriela Inchaurraga
Cap. Fed.
inchaurraga.gabriela@gmail.com
Estoy muy cansada, pero sólo del cuerpo, ya que el alma permanece bien y con ganas de que las cosas resulten. Estos últimos días he estado metida entre proyectos, reuniones, balances, inventarios, contratos de trabajo….. y miles de aspectos que una institución implica. Tengo que reconocer que muchos aspectos me sobrepasan, considerando que hace mucho tiempo que no trabajaba. En esta primera etapa voy a
Mi mayor dificultad es el clima interno de la institución que no está nada de bien, eso me preocupa profundamente. He puesto todo mi sentido común en hacer que las cosas resulten y tengo la esperanza de lograrlo. Es mi primer desafío grande.
Somos una institución que trabaja con gente con limitaciones y se perfectamente lo que significa eso, por eso entiendo la importancia que los funcionarios se sientan a gusto porque me he dado cuenta de que eso se transmite a los socios, que perciben cuando las cosas no andan bien.
Espero lograrlo,
Todo es un desafío. Espero que los problemas internos se superen. Eso es lo que más deseo en estos momentos.
Ayer tuvimos el traspaso del mando y debo recocer que quedé abrumada. Lo que viene es estudiar mucho para ponerme a día de todos los aspectos legales, laborales, financieros. Pero esto con un solo fin el de mejorar la calidad 
de vida de los enfermos de parkinson y sus familias.
Para todo esto se necesitan recursos, ideas y el compromiso de personas sanas y enfermas, para hacer de
Una vez que tenga las cosas claras, realizaré una propuesta de trabajo priorizando aquellas más urgentes.
Reitero las gracias..
