Yo y mi Parkinson

Libros y otras hierbas

2010-05-03T14:19:00.006-04:00

Querid@s amig@s:

Quisiera agradecer todo el apoyo y cariño que me brindaron durante todo el periodo de funcionamieto de este blog. Quiero decirles además que sus comentarios fueron muy importante. Quiero agradecer a mi familia por estar siempre presente.

Otra de las razones de esta despedida mas bien formal es presentarles mi nuevo blog: Libros y otras hierbas

Espero que sea de su agrado

Un abrazo a tod@s

ERIKA

DESPEDIDA

2010-03-04T18:15:00.009-03:00

El 18 de enero de 2009 comenzó una de las peores pesadillas que hemos vivido y digo hemos por que no sólo la viví yo sino toda mi familia y amigos….. Fue una noche oscura….

Ese día fue la culminación de algo que venía rondando e mi cabeza, durante meses………………la idea de morir. Lo intenté y es algo de lo que me siento profundamente arrepentida y avergonzada, básicamente por mis hijos Pablo y Vicente a quienes amo infinitamente y me duele que esta experiencia quede como una marca indeleble en sus vidas.

Esa idea de morir, no acabó ahí, estuvo presente siempre, durante cada día de ese año…….el diagnostico Depresión mayor asociado a un parkinson de inicio precoz complicado con unas distonías dolorosas. La vida ya no tenía sentido para mi, perdí la motivación por todo lo que antes me hacía feliz.

Estuve hospitalizada cerca de un año, en dos hospitales y una clínica En ese tiempo me parecía vivir en el infierno. La depresión que no me daba tregua. Finalmente mi familia y yo decidimos entrar al hospital psiquiátrico, en donde estuve más de tres meses. Ahí me encontré con gente buena, dedicada que me escuchaba y quería. Si cariño, estuve todo el tiempo rodeada de cariño…..ya sea de mi familia como de las auxiliares del hospital…..cariño que no podía ver….tenía la sensación de tener un velo que me cubría la cara y me impedía ver todo lo maravilloso que me entregaba la vida, desde una conversación o la luz del sol que entraba por la ventana. O la visita diaria de la señora Gaby (mi nana y mi ángel)y Don Marcelo, que no faltaron ni un día .

El tratamiento hasta ahora consistía en altas dosis de antidepresivos, que no ejercían ningún efecto, se planteo la idea de someterme a electroshock (ES). Se discutió a nivel familiar y me consultaron. Yo estuve dispuesta y de los 12 ES presupuestados sólo me aplicaron 6. La mejoría de los síntomas de la depresión empezó a disminuir casi mágicamente. Fue como un darme cuenta de lo que me estaba perdiendo,, ver crecer a mis hijos, el amor de Ricardo, de mi familia….

Entre mis pasiones se encuentran leer y escribir, así que empecé a hacerlo comencé a pintar y a dibujar, y con la Sra.Gaby nos dedicamos a hacer collares, que se vendieron rápidamente. Empecé a rehacer mi vida, de a poco, paso a paso, con mucha paciencia. Mi hermana Any comenzó a llevarme libros….que yo me devoraba, al igual que el chocolate que comía con mucho placer.

Luego empecé a trabajar con la terapeuta, con psicóloga y con psiquiatra. Empecé a ir al taller de pintura que constituye toda una revelación porque antes era incapaz de hacerlo. Actualmente estoy pintando y mejorando. El trazo puede no ser perfecto pero a la larga, lo importante es haberlo intentado y no sólo eso, sentirse capaz.

Me dí cuenta de que no pertenecía ahí, ese espacio me resultaba ajeno, dejé de pertenecer a ese mundo..........Aprendí muchas osas, como que en situaciones límites, el amor, el humor y el arte son recursos a los cuales asirse.

Aprendí que la voluntad es una fuerza que teniéndola hace que las cosas cambien……y me percate que tengo esa voluntad

Aprendí que los afectos son lo más importante, que mis hijos y Ricardo son lo más importante y que ellos me esperaban en casa..

Aprendí que cada día hacemos elecciones y es nuestra responsabilidad.

Aprendí que yo soy mucho mas que el parkinson y no permitiré que me venga a aguar la fiesta

Por lo mencionado anteriormente, es que tomé la decisión de no seguir con este blog dedicado al parkinson, ya no quiero que sea el protagonista de mi vida, yo quiero serlo

DISTONIA

2008-10-30T17:04:00.006-03:00

Mi médico me pidió si podía tomar un video de mis distonías, cosa que hice. En el video aparezco yo con una fuerte distonía en el brazo derecho y mi marido tratando de que lo suelte ya que se tiende pegar al cuerpo causando mucho dolor.
Las piernas se ven rígidas y también con dolor intenso. Podría decir que esta distonía en escala de 1 a 10 es 8, Considerando que el 1 es nada y 10 es el máximo. Otro aspecto importante a considerar es la duración de la distonía, la que puede ir de 5 minutos hasta 4 horas y más.
Tengo que ser sumamente rigurosa en los horarios de los medicamentos ya que si dejo pasar ente a 1ª y la 2ª dosis media hora es obvio queme dará una crisis de distonía.
Bueno a raíz de la entrevista que me hicieron del Portal Unidos Contra el Parkinson, comencé a revisar los informes que me traje de Cuba y encontré algo en lo que no había reparado antes, mi diagnóstico es Parkinson Idiopático Distónico.
Ahora me hace sentido lo de distonico. En estos momentos estoy buscando información sobre este aspecto
Quiero expresar, que todos los días me dan estas crisis de distonías a la salida de dosis.

ENTREVISTA SOBRE MI EXPERIENCIA EN CUBA

2008-09-28T10:16:00.013-04:00

Hace unos días atrás me invitaron a participar en una entrevista sobre mi viaje a Cuba. A continuación se las presento.

Editorial

Los viajes de la esperanza ( II )

Entrevista con Erika Contreras

El pasado domingo desde el portal Unidos contra el Parkinson nos hicimos echo de una noticia aparecida en la prensa digital internacional, donde se ponía en guardia a los enfermos y sus familias de emprender los llamados "viajes de la esperanza" (o como los define el articulo "Turismo de células madre"). Opinar sobre el argumento no es nada sencillo, porque el atractivo que estas ofertas de curación es directamente proporcional con el estado de deterioro psico-fisico y de padecimiento (propio y de la familia) de cada paciente. Desgraciadamente buena parte de los anuncios, sobre todo en Internet, están estupendamente construidos para alimentar la esperanza nutriéndose de la desesperación. Mas que opinar al respecto, pensamos resulte mas útil y enriquecedor escuchar de la viva voz de una persona afectada por Parkinson de Inicio Temprano su experiencia directa. Hoy tenemos el placer de hablar con Erika Contreras, ella es chilena, Ingeniero Agrónomo, tiene 45 años y pronto cumplirá 12 años con parkinson. Hasta hace unos meses ocupó el cargo de presidenta de la liga chilena contra el mal de Parkinson. Aquí, ella estuvo 10 meses y por motivos de salud tuvo que dejar la presidencia. Ella está casada y tiene dos hijos, Pablo de 15 años y Vicente de 11.

Erika en abril de 2006 decidió emprender un viaje hacia una nueva realidad y una esperanza de mejora de su estado de salud. P: Erika, ¿como surgió a idea de este viaje, donde te enteraste de la existencia de este centro?

R. Fue a través de mi hermano José Luis, que es médico y tuvo un congreso de medicina allá en la isla y como sabía que ahí estaba el Centro de restauración neurológica CIREN, se preocupó de ir y hablar con médicos del centro. Esto coincidió con el hecho de que estaba viviendo una etapa súper difícil con el parkinson, ya que tenía 11 horas diarias de diskinesias, lo que provocó una depresión muy profunda e hizo que bajara de peso, llegué a pesar 44 kilos y mido 1,64 metros.Esta situación hizo que mi familia pensara en otras posibilidades .De echo cambiamos de neurólogo y me cambio la composición de los medicamentos y empecé a sentirme mejor. Con éste médico (Dr. Roque Villagra), conversamos sobre la posibilidad de viajar a Cuba y él estuvo de acuerdo

P: Donde te dirigiste para buscar información sobre la solvencia de centro medico? ¿Que fue lo que finalmente te convenció que merecía la pena intentarlo?

R: En un principio yo no estaba muy convencida de viajar a Cuba, no quería someter a mi familia a gastos tremendos, no obstante las cosas se fueron dando solas La información la tuve a través de mi hermano y por Internet, me enteré de las cualidades del CIREN

P: Un viaje a Cuba y una estancia tan larga, todo un reto también para la economía familiar. Pero esto no os detuvo. Explícanos como lograste este pequeño milagro

R: Ese fue un pequeño gran milagro. Primero mi familia que se empezó a organizar para juntar el dinero para la primera semana de estadía en Cuba, que es cuando te hacen la evaluación inicial y se corrobora el diagnóstico. Cuento con una familia numerosa, somos cinco hermanos y cada uno invitó a sus amigos a participar de un evento que consistió en una comida donde se pagaba un aporte que iba en beneficio de mi viaje.Si bien los esfuerzos fueron muchos, el dinero nos alcanzaba sólo para la primera semana.El resto del dinero me lo regaló una amiga española que es amiga de mi cuñada que vive en España. Ella se llama María Jesús Tortajada y gracias su generosidad es que pude realizar e l ciclo completo de rehabilitación, que duraba 4 semanas.Hablo de milagro ya que el CIREN exige que el enfermo vaya acompañado de una persona En mi caso la, 1ª semana, de evaluación me acompañó mi hermano, que justamente tenía una semana de vacaciones. Las 4 semanas de rehabilitación me acompañó mi cuñada que vive en España, ella se había tomado un año sabático.

P: Seguro recuerdas el día antes de la salida para Cuba. ¿Con que estado de animo te preparabas al viaje? ¿Cuantas esperanzas e ilusiones te llevabas en el equipaje?

R: Yo estaba feliz con la idea del viaje. Me sentí muy apoyada por tanta gente, justamente un mes antes comencé con mi blog “Yo y mi parkinson” y me sorprendió la buena onda de la gente que esperaba lo mejor de éste viaje.Yo por mi parte iba feliz, con muchas expectativas, con .la ilusión de sanarme. Pensaba que aquello era posible.

P: Finalmente en Cuba. ¿Como fue tu primer contacto con una realidad y una rutina diaria completamente diferente? ¿Que tal el equipo medico, el tratamiento, los compañeros?

R: Una vez en Cuba y como dije antes, la 1ª semana fue un maratón de exámenes. Quedé en manos de un equipo médico completísimo Me evaluaron y se corroboró el diagnóstico, era parkinson.Respecto a la rutina diaria, ésta era intensísima, siete horas diarias de ejercicios que incluían control motor, después trabajo físico, logopedia y defectología. Para mi no fue difícil someterme a esta rutina de ejercicios, al contrario ponía todo mi empeño en el.Respecto a los compañeros, hicimos un buen grupo, cada uno padecía su propio. Parkinson de manera diferente

P: Una vez de vuelta a casa y ahora después de mas de dos años, ¿que te llevas de positivo y de negativo de esta experiencia?

R: Lo positivo tiene que ver con un asunto muy personal: el darme cuenta que puedo estar ligada a mi familia pero sintiéndome libre. Aprendí también que el parkinson es una enfermedad que nos exige ser muy sistemáticos para poder salir adelante. Lo negativo es que se necesita mucha fuerza de voluntad para seguir haciendo la rutina de ejercicios en Chile, porque en el fondo es vivir la vida pendiente del parkinson.

P: Erika, muchas gracias por compartir con todos nosotros una experiencia como esta.Como siempre en nuestras entrevistas queremos que sea nuestra protagonista de hoy en tener la ultima palabra y cerrar nuestro encuentro.

R: Bueno, por último quiero decirles que estoy pasando por una etapa difícil de la enfermedad, con una depresión mayor, la que estoy tratando. Esto a consecuencia que los efectos secundarios de los medicamentos que me provocan unas fuertes distonías, las que son muy dolorosas.Espero que esta situación pase pronto. Muchas gracias a ustedes por considerarme para esta entrevista

2008-07-23T22:10:00.004-04:00

He decidido continuar con mi blog, éste que me salvó la vida en sus inicios, porque me contactó con tantos enfermos de parkinson de tantos lugares y lo sigue haciendo a través del mail. Está claro ha pasado mucha agua bajo el puente, ya no soy la misma, mi salud ha empeorado, mi ánimo también. Los medicamentos me provocan efectos secundarios tremendos, por lo dolorosos, con unas distonías espantosas. Las distonías son rigideces de los músculos al máximo, muy dolorosas. Esto no los sufro sólo yo sino también mi familia, mis hijos que lloran a la par mía por los dolores. Ellos siguen siendo mi motor.
Sin embargo todo no es malo, acabo de cumplir 45 años, estuve con los míos más queridos (aunque faltaron algunos). Además tengo mis días buenos, días de lectura, días en que chateo con mis amigos o aquellos en que mi hijo Pablo toca el piano y me regala música maravillosa
Pero debo reconocer que estoy pasando por el peor periodo desde que tengo la enfermedad. Me siento sola aunque tenga gente alrededor, es una soledad del alma. Entiendo que es muy difícil ponerse en mis zapatos.

En este video aparece mi hijo Pablo tocando Claro de Luna de Beethoven. Estuvo 6 horas ensayando para regalarmelo para mi cumpleaños.

RENUNCIA

2008-06-28T17:11:00.006-04:00

Aquí estoy de regeso, ya un poco mejor, con más ánimo y quiero continuar éste blog con la carta de renuncia que presenté a la Liga Chilena contra el mal de Parkinson.

Comiena otra etapa para mi, que espero sea mejor

A LOS MIEMBROS DE LA ASAMBLEA, FUNCIONARIOS Y PROFESIONALES DE LA LIGA CHILENA CONTRA EL MAL DE PARKINSON

La presente tiene por objeto informar a Uds. la decisión que he tomado de renunciar al cargo de Presidenta del Directorio de la Liga Chilena contra el Parkinson.

Las razones de mi decisión dicen relación con mi situación de salud que ha sufrido un empeoramiento en el último tiempo, situación que se ha agravado por la alta carga de estrés que me significa esta gran responsabilidad.

Si bien he disfrutado el enorme desafío enfrentado junto al directorio que me ha correspondido encabezar, es evidente que en la situación actual en que me encuentro, continuar en el cargo más que ser un aporte, es un freno a que otras personas puedan asumir mis funciones. Estoy convencida que los desafíos aún pendientes podrán ser asumidos por las nuevas autoridades.

Quiero agradecer el apoyo brindado, la confianza depositada por la asamblea, que decidió democráticamente mi elección y expresar también la satisfacción de los logros alcanzados en estos 10 meses de ejercicio. Estoy convencida que ellos tienen el valor de haber sido gestionados por un equipo directivo conformado en gran parte por personas que vivimos con la enfermedad del Parkinson. Ello probablemente nos hace menos ágiles en los movimientos y en mi caso particular, me ha impedido expresarme en muchas oportunidades con fluidez….sin embargo creo que dicha situación releva la necesidad de validar al interior de nuestra organización el aporte de los enfermos de parkinson en una institución que se debe a nuestra realidad: nuestras capacidades, a nuestros ritmo son fundamentales y requieren de apoyo para hacerlas efectivas.

Quiero agradecer también a los funcionarios, por su apoyo y presencia en los momentos en los que se requerían, siempre presentes y atentos a las necesidades de las Personas con Parkinson.

A los profesionales en especial a la Kinesióloga Isabel Cornejo, a la asistente Social Sara Díaz, por su entrega y sabios consejos

Por supuesto desde mi nuevo rol de directora estaré dispuesta a colaborar en lo que sea necesario, al ritmo de mi situación de salud.

Sin otro particular y agradeciendo el apoyo, la comprensión y el gran equipo que hemos logrado constituir.

Atentamente

Erika Contreras Muñoz

PREMIO

2008-04-08T13:59:00.006-04:00

María Angélica me premió al esfuerzo femenino. Estoy de acuerdo con este premio por las siguientes razones. El parkinson me ha jugado muy malas pasadas, rigideces nocturnas muy dolorosas en donde lo único que puedo hacer es gritar de dolor. Nada me calma. Lo más doloroso es ver a Vicente llorar porque se siente impotente al no poder ayudarme. Por otro lado la
Liga se ha transformado en un trabajo con muchas ingratitudes.

Mis Blogeras premiadas son:
Visnja
Vivianne
María Angélica

Cada una de ellas tiene cualidades de sobra para recibir este premio

AMENAZAS

2007-12-18T17:43:00.001-03:00

EL siguiente post lo escribió mi amigo Alejandro.
Me impresiona mucho que las cosas lleguen a esta nivel,me refiero amenazas directas en contra de un hombre seriamente dañado por un médico que lo dejo con un 70% de discapacidad y lo único que busca es justicia. Es mucho pedir....yo creo que no.
FUERZA ALEJANDRO, no estás sólo. Somos muchos los que te apoyamos y te queremos.

Estimados amigos :

Este post será muy breve.

He recibido un correo electrónico con brutales amenazas provenientes de cómplices anónimos del DR. RICARDO CABELLO, con el inmoral propósito de amedrentarme y de ponerme una mordaza por haber tenido "la osadía" de denunciar una bestial cirugía que me dejó con un 70% de discapacidad y por haber denunciado la inmoral conducta de este médico ante los tribunales de justicia.

Por el momento no puedo divulgar su contenido ya que será motivo de denuncia ante la justicia.

Agradezco desde el fondo del alma el gran apoyo recibido y espero volver lo mas pronto posible, si esta pequeña cofradía de desalmados no consuma sus amenazas.

Un fuerte abrazo y que Dios los bendiga,

Alejandro

RESISTIRÉ

2007-11-29T19:31:00.000-03:00

Estos últimos días han sido especialmente duros para mi, principalmente en el plano de los afectos. Esta canción refleja mi espíritu sobre todo esa parte que dice: "Soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie...."

Esta canción se ha transformado en un himno para los enfermos de parkinson

Cuando pierda todas las partidas

Cuando duerma con la soledad

Cuando se me cierren las salidas

Y la noche no me deje en paz

Cuando sienta miedo del silencio

Cuando cueste mantenerse en pie

Cuando se revelen los recuerdos

Y me pongan contra la pared.

Resistiré erguido frente a todo

Me volveré de hierro para endurecer la piel

Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte

Soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie.

Resistiré, para seguir viviendo,

Soportaré los golpes y jamás me rendiré.

Y auque los sueños se me rompan en pedazos.

Resistiré, resistiré

Cuando el mundo pierda toda magia

Cuando mi enemigo sea yo

Cuando me apuñale la nostalgia

Y no reconozca mi voz

Cuando me amenace la locura

Cuando en moneda salga cruz

Cuando el diablo pase la factura

O si alguna vez me faltas tú.

Resistiré erguido frente a todo….

BLOG PREMIADO

2007-10-27T13:05:00.000-03:00

Hoy al despertar me encontré que mi blog había sido premiado, por Cococita . Un premio que puede se dado por un hermoso diseño, porque es especial en su contenido o por el aporte que hace a la bloggosfra.

Mis premiados serán menos de7....allá voy

ELblog de mi gran Amigo ALEJANDRO MUÑOZ ESCUDERO, blog se llama "el blog de Alejandro Muñoz". Aquí encontraran la experiencia de un hombre tremendamente conmovedora,no solo por la experiencia vivida sino por la perseverancia que ha tenido para alcanzar la justicia.

MARIA ROSA DE MEXICO, este blog es de reciente creación tiene la gracia de que es una muestra honesta de una mujer con un parkinson reciente.

MARíA MORENO: mi querida amiga española que es admirable y su blog "Luchando por la vida" Lleva un pk de más de 30 años y por un animo y un positivismo ejemplar

Los premiados deben elegir a7 blog más y decirles que fueron premiados y las razones porque fueron elegidos

DESPEDIDA A MI SUEGRA ODY

2007-10-17T20:27:00.000-03:00

Querida Ody:
Hoy partiste y se que estás descansando, después de una vida llena de trabajo y esfuerzos. Se que la vida no fue fácil para ti, muy joven te viniste a trabajar a Santiago.

En cierta medida nuestras enfermedades nos hermanaron. No te imaginas cómo aprendí a entender .el hecho de querer decir algo y que nadie te entienda. Es frustrante. Si bien nuestras enfermedades son distintas, ambas teníamos nuestras capacidades físicas deterioradas. Aprendí, a quererte y se que tu también me querías… y eso te lo agradezco en el alma, porque era un amor incondicional.

Nunca fuiste una persona de carácter fácil, pero conmigo siempre fuiste muy amorosa y generosa. Siempre me sentí muy querida por ti Ody, siempre preocupada de mi enfermedad. Te pido perdón por todo lo malo, todas las ingratitudes que quizás pude haber evitado.

No te voy a decir que eras la mejor madre, esposa….al final todos los difuntos son buenos…no, eras como todos, llena de defectos y virtudes. Eras hija de tu época, no te tocó fácil, criar a cuatro hijos con mucho sacrificio y con un padre casi ausente. Pero tengo que reconocer que hiciste un buen trabajo, tus hijos son personas de bien y de eso puedes sentirte orgullosa.

Admiro tu valentía de sobrellevar tus dolencias con coraje. Siempre admire tu manera de aferrarte a la vida y ese es un ejemplo, para mi.

Adiós Ody, hasta pronto

erika

ASAMBLEA EN LA LIGA

2007-10-06T18:59:00.000-04:00

Tuve mi primera prueba de fuego en la liga contra el parkinson. La primera asamblea ordinaria donde presentamos el plan de trabajo para el periodo 2007 -2008.

Tengo que reconocer que estaba muy nerviosa, básicamente por mi dificultad para hablar y ya había rumores que me iban a sacar de la presidencia por esta dificultad en el habla. El trabajo de los dos primeros meses de trabajo del directorio nuevo era contundente….en ese aspecto me sentía muy segura.

Se veía venir una asamblea muy peleada ya que entre las propuestas del plan consideraba un cambio radical en la gestión de la liga. La propuesta considera externalizar la contabilidad y algunos aspectos administrativos. Esta medida contempla despedir a tres personas que justamente son los sueldos más altos. Este cambio implica un ahorro de aproximadamente un 60% en los costos de este ítem. Finalmente, toda la mala onda se diluyó. La asamblea aprobó el plan de trabajo y nos apoyaron en pleno.

Estábamos todos felices, los funcionarios, el directorio y la gente que nos apoyó.

Bueno estamos dando un paso importante en la modernización de la Liga.

EL VIDEO DE PABLO

2007-09-15T12:15:00.000-04:00

Hoy quiero compatir el primer video que hizo mi hijo Pablo, dedicado a mi. Espero les guste.

DELIA Y JORGE

2007-09-01T23:27:00.000-04:00

Esta es una historia de amor, se conocieron en la Liga contra el parkinson. Ella es Delia y él Jorge, ambos enfermos. Se apoyan, se acompañan…..se aman. Es una historia de amor como pocas.

LEALTAD

Si un día me descubres como la noche

Frió como el hielo

Amargo como el natre

¿Estarás conmigo?

Si me vez arrancando de la nada,

Con los ojos vacíos

Y mis alas rotas

Hacia el negro abismo de los sueños

¿Estarás conmigo?

Si estoy “quemando mis naves”,miedoso y vacilante

¿Estarás conmigo?

En este presente infinito que se nos escapa

Que siempre se nos escapa

¿Estarás conmigo?

Cuando ya no quede ni el pasito corto,

Ni la mirada perdida,

Ni esta mueca amarga

De esta mascara que no puedo sacarme

¿Estarás conmigo?

Cuando este cuerpo lento y tembloroso

Alcance su rigidez total

Cuando cierren mis ojos en su última mirada

En la derrota final, de tantas derrotas.

ALEJHO

JORGE ALBERTO FUENTEALBA CARRASCO

TULIPANES Y PARKINSON

2007-08-25T16:49:00.001-04:00

¿Por qué los tulipanes de la Primavera de 1817 parecían tristes y diferentes? Se preguntaba el Señor, mirando su antes vistoso y colorido jardín. Muchos de ellos ni siquiera lograban conservar durante mucho tiempo la erguida altivez de años anteriores. Además algunas de sus solitarias y acopadas flores estaban a punto de marchitarse sin apenas vivir para dar fe de su hermosura.
Intrigado decidió investigar las causas del desagradable cambio. Escondido, tras los cortinajes del amplio ventanal principal, se apostó para vigilar a su otrora muy apreciado y virtuoso jardinero. Hasta el momento había estado bastante orgulloso de su labor; era además un sirviente sin vicios, con una vida regida por la sobriedad y la templanza. Lo observó llegar con paso cansino y sus tijeras de podar prestas a iniciar labores. El sirviente comenzó el cuidado y trabajo de las plantas con su habitual minuciosidad. ¿Cómo era posible que unas manos tan prodigiosas propiciasen flores tan poco bellas.
Entonces se dio cuenta del apenas perceptible movimiento. Sorprendido, descorrió los cargados cortinajes para ver mejor. La pesada podadera trabajaba temblando entre los tulipanes, la mano zurda del empleado no lograba precisar los cortes en las anchas y largas hojas del hasta hacía poco tiempo cuidado y colorido jardín.
El Señor, ya sin disimulo, acercó aún más su rostro al amplio cristal para observar con más detalle el quehacer del trabajador entre las flores. Entonces el leal jardinero se percató de que estaba siendo vigilado. Su mano zueca redobló la agitación, cayendo las tijeras entre las mustias flores. Se avergonzó de su torpeza y durante los últimos años de su vida siempre recordaría la mirada estupefacta desde la ventana de su respetado patrón, que acababa de resolver el secreto de los tulipanes, abriendo las puertas a otra enigmática y complicada cuestión.
“¿Por qué estaban sucumbiendo las hasta entonces serenas y coordinadas manos del noble jardinero?” se preguntaba, mirando los tulipanes, con profundo e inquieto interés científico el Doctor James Parkinson.

PREMIO AL BLOG: GRACIAS AMIGOS POR PREMIAR MI BlOG. @LE, VLADIMIR, ALLETA,MiRI, ALEJANDRA y YENNY

EL PARKINSON AL AUGE

2007-08-11T19:02:00.000-04:00

Y aquí estoy nuevamente. No he tenido tiempo de escribir en mi blog y menos aún de visitar a los amigos que tan generosamente dejan sus comentarios para darme fuerza y ánimo en esta nueva tarea que emprendo en la Liga Chilena contra el Parknson.

Tengo que contarles que estoy muy motivada ya que el Parkinson entró a un plan piloto del AUGE, junto a otras seis patologías. Este es un pequeño gran paso para que el PK entre definitivamente al AUGE.

Sé que no es fácil, pero seguiremos trabajando duro, para conseguir nuestros objetivos.

Otra cosa que me tiene contenta es la gran cantidad de socios que asisten a los talleres. En estos momentos se dictan talleres de fonoaudiología, kinesiología, desarrollo personal, manualidades, canto, terapia ocupacional.

No me puedo olvidar de los médicos y el psicólogo que atienden en la liga y son de lo mejor

Formamos un equipo de trabajo heterogéneo, pero creo que ahí está la riqueza de una institución que de a poco supera sus dificultades.

Bueno en el post anterior hable de don Sergio Muñoz que me presentó un diagnostico y estrategias para superar las deficiencias identificadas. Ahora al directorio le corresponde hacernos cargo y mejorar la gestión de la Liga.

CONFÍO

2007-07-29T21:41:00.001-04:00

Hola queridos amigos bloggeros.

Hace tiempo que no escribía en mi blog, y lo extraño, tampoco he realizado comentarios en otros blog, es que el trabajo es mucho y recién ya me siento más segura.

Me he dado cuenta que hay muchas personas dispuestas a ayudar sin costo para liga.

Por ejemplo, don Sergio Muñoz, contador auditor nos está haciendo un diagnóstico y un análisis de control de procesos. Confío en que este diagnóstico y la propuesta que nos presentará Don Sergio .nos ayudará a tomar las mejores decisiones, para la liga, ya que hay un nivel de desorden y de problemas interpersonales más o menos importantes.

También, tengo el ofrecimiento para realizar un taller para el personal de la liga. No hay que olvidar que las personas que trabajan en instituciones como ésta, donde el dolor es

pan de cada día,son personas que tienen en su mayoría mucho espíritu de servicio y sacrificio. Pero por otro lado es una institución jerarquizada en donde hay una cabeza visible. Mi labor es moderar y escuchar a todos, los que lo requieran.

Me siento cansada pero sólo el cuerpo, el espíritu está bien, con ganas que todo salga bien. Cada vez me siento más segura……..

TENSOS, RlGIDOS O RELAJADOS

2007-07-19T20:50:00.000-04:00

Estimada Erika,

La semana pasada, buscando informacion sobre parkinson encontré tu blog. Lo estoy leyendolo de a poco en cuanto me puedo sentar a la compu.

Hace casi diez años me llamaron para darle clases de actividad fisica a una señora que al entrevistarla me comentó que le habian detectado Parkinson y le habian sugerido relizar algun deporte o clase de gimnasia.

Mi primera impresión fué que debia diferenciar la tensión de la relajación ya que su cuerpo comenzaba a reaccionar de una forma desconocida.... con el tiempo comencé a buscar información sobre ejercicios, actividades, investigaciones y lei todo lo que encontraba sobre el tema, pero todos los trabajos eran realizados por medicos o kinesiologos, ninguno encontré publicado hasta el dia de hoy desde la Eduacion Fisica, área a la cual me dedico, en especial al entrenamiento de la salud.

Con los años me di cuenta cómo debe ser la dosificación del movimiento frente a los días tensos, frente a aquellos momentos donde salir de la cama se vuelve complicado, frente a la fatiga

Es por eso que ahora estoy abocada a conseguir una beca o subsidio para demostrar cientificamente que un programa de entrenamiento para parkinson que dosifique el movimiento diariamente funciona mejorando la calidad de vida, en especial en los primeros estadios de la enfermedad.

Al parecer una entidad de mi pais esta muy interesada en este proyecto ya que solo deriban a sus "pacientes" a kinesiología y un programa así sería de mucha utilidad.Por el momento me otorgarian una beca.

Solo queria compartir esta experiencia con vos ya que encuentro muy poca información

Por Gabriela Inchaurraga

Hace casi diez años ya, recibí el llamado de una mujer que recién enterada de que tenía Parkinson y por consejo de su medico quería hacer actividad física.

Fue ese el comienzo de un largo camino que hasta el día de hoy me atrapo en este universo de los… MOVIMIENTOS DESORDENADOS.

Recuerdo que en esa primera clase, observe algunos temblores leves que aparecían y desaparecían. Una rigidez bastante definida en la zona que delimita el cuello, los hombros y la espalda alta (donde están las escapulas) zona que mereció el nombre del “triangulo de las bermudas” y una gran ansiedad sobre este cuerpo que se manifestaba de repente y sin aviso de forma desordenada.

Tensión o rigidez fue en aquel entonces y lo continúa siendo, el primer objetivo a trabajar. Una rigidez prolongada genera gran exigencia, desencadenando fatiga o stress, en los músculos, articulaciones y en todo organismo. Poder diferenciar un músculo o una postura tensa de relajada no es tarea fácil al principio. Solo con la práctica continua se puede lograr.

Un técnica sencilla de aprender y practicar es la llamada “Técnica de relajación progresiva de Jacobson “ donde se tensan y relajan los músculos en forma sistemática para lograr una sensación de relajación profunda. Esto permite diferenciar bien los dos estados para lograr que el cuerpo reaprenda y memorice estas sensaciones.

La semana pasada, mi alumna me recibió para tomar su clase sintiéndose muy mal, no encontraba la posición que la sacara de ese estado, ni siquiera se sentía cómoda sentada. Estaba perdiendo la fuerza en sus piernas y no sentía los dedos de los pies. Comenzamos entonces la clase en el suelo, dejando que cada articulación y músculo se fuera soltado, relajando desde los pies hasta la cabeza. Utilizando la memoria corporal. Solo buscando la relajación. Esto acompañado desde ya de una buena música.

Poco a poco su cuerpo se fue relajando, pudimos hacer algunos ejercicios de movilidad para activar la circulación en el suelo, después algunos estiramientos sentadas, recién entonces nos paramos para terminar la clase y continuar disfrutando del día.

El movimiento esta siendo considerado como la “nueva medicación”, su dosificación esta siendo estudiada por suerte también cuando este movimiento es “desordenado”.

Licenciada Gabriela Inchaurraga

Cap. Fed. Argentina

inchaurraga.gabriela@gmail.com

Mi vida en la Liga

2007-07-12T16:46:00.000-04:00

Estoy muy cansada, pero sólo del cuerpo, ya que el alma permanece bien y con ganas de que las cosas resulten. Estos últimos días he estado metida entre proyectos, reuniones, balances, inventarios, contratos de trabajo….. y miles de aspectos que una institución implica. Tengo que reconocer que muchos aspectos me sobrepasan, considerando que hace mucho tiempo que no trabajaba. En esta primera etapa voy a la Liga todos los días menos el jueves en que trabajo en mi casa. Tengo que hacerme asesorar por los directores con más experiencia.

Mi mayor dificultad es el clima interno de la institución que no está nada de bien, eso me preocupa profundamente. He puesto todo mi sentido común en hacer que las cosas resulten y tengo la esperanza de lograrlo. Es mi primer desafío grande.

Somos una institución que trabaja con gente con limitaciones y se perfectamente lo que significa eso, por eso entiendo la importancia que los funcionarios se sientan a gusto porque me he dado cuenta de que eso se transmite a los socios, que perciben cuando las cosas no andan bien.

Espero lograrlo, la Liga cumplió 21 años y se hizo una celebración muy agradable, hubo, canto, baile. Un entretenido momento de esparcimiento. Tuve que hacer un pequeño discurso. Yo estaba muy nerviosa por mi problema en el habla, pero igual lo hice….

Todo es un desafío. Espero que los problemas internos se superen. Eso es lo que más deseo en estos momentos.

AGRADECIMIENTOS

2007-07-04T11:51:00.000-04:00

Quiero a través de este post agradecer todas las muestras de apoyo, de mi familia, amigos, bloggeros de Chile y de parte del mundo, especialmente de España. Espero realizar una buena gestión con la ayuda de ustedes, ya que es un tremendo desafío, el que tengo en mis manos. Pero no estoy sola en esto, está un directorio “bien movido”, con el que espero trabajar como un equipo cohesionado.

Ayer tuvimos el traspaso del mando y debo recocer que quedé abrumada. Lo que viene es estudiar mucho para ponerme a día de todos los aspectos legales, laborales, financieros. Pero esto con un solo fin el de mejorar la calidad de vida de los enfermos de parkinson y sus familias.

Para todo esto se necesitan recursos, ideas y el compromiso de personas sanas y enfermas, para hacer de la Liga una institución de carácter nacional con cobertura a ese nivel.

Una vez que tenga las cosas claras, realizaré una propuesta de trabajo priorizando aquellas más urgentes.

Reitero las gracias..

BUENAS NOTICIAS

2007-06-30T22:24:00.000-04:00

Bueno, ya se realizó la elección para el Directorio de la Liga chilena del Parkinson. Obtuve la primera mayoría, lo que me da la opción para ser la presidenta de la institución, cosa que acepté.

Fue un día largísimo a ratos llenos de tensión, pero fue entretenido, estuve acompañada de mis hijos, de mi madre y de mi hermana Zulema.

Tengo que reconocer que no me lo esperaba, votaron 85 personas y yo obtuve 23, la persona que me seguía, lo hizo por 15 votos. El directorio quedó conformado por siete personas, de los cuales cinco somos enfermos de parkinson.

Tuvimos nuestra primera reunión de Directorio en donde se repartieron los cargos. Estoy contenta porque creo que el equipo de trabajo es idóneo, además cuento gente con experiencia, que participó en el directorio anterior.

Espero hacer una buena gestión, entiendo que la presidenta anterior Urit Lacoa, deja la vara alta. Yo espero estudiar mucho para fortalecer lo bueno y mejorar las deficiencias y lo más importante trabajar en equipo.

Se que el desafío no es fácil, además de mis limitaciones en el habla que sé que superaré con esfuerzo.

Quiero hacer mi mejor esfuerzo para sacar adelante a la liga. Además sé que cuento con el apoyo de mis amigos y familia, que no es poco. Quiero agradecer a Visnja a Alejandro y a toda la gente que creyó en mí.

ELECCIONES

2007-06-20T17:49:00.000-04:00

En este post les contaré que me llegó el dictamen de la comisión de salud aprobando mi petición de una pensión de invalidez la que aparece con 80% en el menoscabo en la capacidad de trabajo. Me dejó perpleja, un 80% es demasiado. Pero así está estipulado.

No quiero hacerme la idea que ese número en si mismo sea una limitante para mi.

Creo que si me hago la idea de que muchas cosas no las puedo hacer, efectivamente, no lo podré hacer.

En estos momentos voy al taller de fonoaudiología y me estoy postulando a un puesto, en el Directorio de la Liga Chilena contra el Parkinson. Hacer mi aporte como voluntaria, porque pienso que hay personas que están peores que yo, lo considero vital, ya que no me centro sólo en mí .Espero hacer mi aporte a la causa de mejorar la calidad de vida de los enfermos de parkinson.

Hay, muchas cosas que en este momento me hacen profundamente feliz. Me visitan mis amigos. Salgo con mis amigas. No me siento sola.

Ese 80% es un mero porcentaje que no me amilanará. Si salgo elegida como parte del Directorio pretendo hacer esfuerzos para postular a proyectos de los fondos concursables y potenciar a los pacientes con parkinson incrementando la comunicación entre ellos para hacer propuestas en el ámbito de la salud pública para defender nuestros derechos y hacer proposiciones en el área de la enfermedad de parkinson

Las elecciones son el sábado 30 de junio entre las 10 AM y las 16 horas PM.

Para todos lo que me leen y pertenecen la Liga espero que voten por mi, me gustaría hacer mi aporte y creo que puedo. Me preocupa también el valor de los medicamentos

Hay demasiados enfermos que no tienen el dinero para comprar los remedios básicos para sus tratamientos.

Creo que es importante el trabajo gremial. Yo estoy por jugármela.

El Testimonio de Alejandro

2007-06-16T07:57:00.001-04:00

Como he dicho otras veces el camino de la aceptación de una enfermedad o una discapacidad es largo y doloroso. Hasta el punto que a veces nunca se acepta

Nos sentimos perdidos, solos, vulnerables, porque estas experiencias se viven en una soledad tremenda. Ese el caso de la mayoría de los enfermos crónicos y de aquellos que producto de un accidente o como en el caso de mi amigo, Alejandro, una negligencia médica lo dejo inválido de por vida. Aquí va su testimonio y su mensaje.

Puedo entender, aceptar y perdonar un daño provocado por la naturaleza, porque es casi inevitable y nos sorprende en cualquier momento de nuestras vidas, pero jamás podré entender, aceptar ni perdonar un daño causado por la irresponsabilidad y la indiferencia de un ser humano, menos aún si este daño es ocasionado por alguien que estudió la carrera mas sagrada de todas, cual es la de mejorar la calidad de vida de los seres humanos: UN MÉDICO.

Soy un hombre de 54 años (6 hijos y 4 nietos), 50 de ellos vividos a plenitud, con mucho trabajo y gran actividad tanto en lo familiar, personal, como en lo profesional, hasta que caí en las manos de un ser desalmado; un verdadero mercader de la medicina, quien, ostentando altos cargos en instituciones estatales de salud “me vendió” una cirugía de cadera con “argumentos de beneficios” casi imposibles de rechazar.

El resultado de “la venta” (pseudo cirugía) fueron sólo daños y lesiones irreparables que me ocasionaron una invalidez permanente y definitiva superior al 67%.

A lo largo del proceso judicial que ya lleva más de 4 años en los tribunales de justicia, he podido comprobar en forma categórica e indesmentible la perversa complicidad que se genera entre algunos médicos chilenos cuando uno de sus colegas es acusado de negligencia médica y cómo emerge la mentira incalificable, la falta a la ética mas elemental y el absoluto desprecio por el osado paciente acusador.

Hoy, uno de mis grandes objetivos es intentar con mi testimonio, ayudar a otras personas y, de alguna forma, prevenirlas para que no caigan en manos de médicos mercenarios, mercantiles y desalmados.

Metafóricamente hablando, la inmensa mayoría de los rebaños de ovejas, son blancas, pero soy un fiel testigo de que existen las negras … pocas pero malas … muy malas.

He tenido la gran bendición de ser merecedor de varios reportajes; el último de ellos realizado por Televisión Nacional de Chile para el programa ESTO NO TIENE NOMBRE emitido el 2 de Mayo de 2007 y les invito a verlo en el siguiente link:

http://video.google.es/videoplay?docid=8140148936408863141

En él podrán constatar la dimensión de los daños ocasionados y las inmorales conductas de los “facultativos” involucrados… verdaderos “delincuentes ilustrados”

Un consejo conocido pero poco practicado: Siempre hay que pedir una segunda opinión.

Gracias Erika por tu infinita generosidad. Gracias por permitirme conocer el doloroso pero sensible y emotivo mundo de los enfermos de PK.

Un abrazo a todos tus lectores y que Dios los bendiga.

Un ex ejecutivo, ex viajero, ex bailarín, ex nadador, ex cazador y actual artesano en madera jubilado por invalidez.

Tu amigo incondicional,

Alejandro Muñoz Escudero

HABLAR

2007-06-08T10:01:00.000-04:00

Disartria es el nombre común que se atribuye a un grupo de
trastornos del habla que resultan de alteraciones en el control
muscular de este mecanismo debido a un daño en el
sistema nervioso central. Designa problemas en la comunicación
oral debidos a parálisis, debilidad o falta de coordinación de la
musculatura responsable del habla (Darley 1969).

http://www.fotosdeosvaldo.blogspot.com
Esta limitación en el habla me tiene mal. Las personas que interactúan conmigo toman distintas posiciones. Una de ellas son aquellos que hacen como que me entienden y siguen hablando ellos, otros, como lo que me pasó hace unos días atrás en la peluquería, yo haciendo mi mejor esfuerzo para que me entendiera. La peluquera me trataba como una subnormal, haciéndome gestos con las manos. La última manera, que es la que me gusta, es que me digan “repíteme por favor que no te entiendo.”
Ya comencé con las sesiones de fonoaudiología. Según el neurólogo existe mejoría si hago los ejercicios y me esfuerzo en ello. Voy a poner toda mi energía en superar esta dificultad.
Mi hijo Vicente tiene una especial habilidad para entenderme y se ha transformado en mi traductor, pero lo cómico de esto es que cuando tiene que hacer tareas, no me entiende nada.
La limitación en el habla no me permite hacer elaboraciones más complejas, todo tiene que ser por escrito. Siento que mi vida ha perdido en profundidad.
Pero es paradójico porque cuando no me tomo los medicamentos puedo hablar mejor, pero en el aspecto motor estoy más lenta, pero soy autosuficiente. Esta es una situación que no puedo prolongar en el tiempo, porque me voy quedando cada vez más inmóvil.
Cuando me los tomo, puedo hasta bailar y correr….pero no puedo hablar. Esto ha limitado mucho la comunicación con mi familia y con las otras personas más aún.

Cuando decido no tomarme los medicamentos es un descanso, porque evita dos aspectos del parkinson que son los más difíciles de sobrellevar que son las diskinesias y la dificultad para hablar, ambos problemas asociados a los efectos secundario de los medicamentos. Esta es una dificultad que se potencia con mi personalidad, ya que soy atarantada y siempre hablé rápido. La consecuencia de esto es que me aíslo, aunque hago el esfuerzo, ya que hace algunos días salí a almorzar con Angélica, una ex colega de la universidad y me atreví a ir sola a casa de Alejandro (mi amigo artesano) a conocer su familia y sus obras. Acá quisiera agradecer a las personas que me tratan de entender y son directos y me dicen cuando no me entienden. En especial a Visnja y a Alejandro que cuando hablamos me obligan a modular.

VOCES DEL PASADO

2007-06-01T07:53:00.000-04:00

Está hermosa carta la recibí un día de marzo. La escribió Néstor un antiguo amigo, que fue importante en una etapa de mi vida (entre los 16 y 19 años edad). Él relata como supo que yo padecía de parkinson y cómo a través de un sueño, se inquietó y me busco.
Tengo que agradecerte Néstor por tu preocupación que se ha materializado en buscar articulos con la última informaión de parkinson y sus palabras de aliento y apoyo. Gracias Néstor.
Fotografia de Osvaldo Gonzalez Rojas
http://www.fotosdeosvaldo.blogspot.com

CORAJE DANZARINA

No estoy seguro si éstas palabras llegaron ya a tu puerta, sin embargo deseo repetirlas para que en algo aporten a la gran batalla que realizas MUJER
MUJER Hoy te escribo desde mi futuro pasado, pues viniste radiante imprevista ésta nocheIbas subiendo escaleras y yo despreocupado bajàndolasy me miraste silenciosaDe sùbito desperté y algo indescifrable oprimió el corazónEntonces solo entonces: cómo buscar algo de tu presente?Hoy, como ayer inventó el Hombre técnicas y pude saber de tide lo que estàs viviendo.Disculpa este pequeño intento para entregarte toda la energia que necesitas.Y mi manera, tal vez como en aquella larga noche oscura que azotó nuestro pais, de darte un poquito de fuerzas la asocio a nuestros Neruda, Huidobro, Benedetti, Roque Dalton, José Marti…

PORQUE:

El viento de la noche gira en el cielo y canta

La misma noche que hace blanquear los mismos árboles,

nosotros, los de entonces, ya no somos los mismos.

Que el verso sea como una llave que abra mil puertas…

Inventa mundos nuevos

APESAR QUE

Estamos en el ciclo de los nervios

mas no por eso tenemos menos fuerza: el vigor verdadero reside en la cabeza…

Y COMO DECIS

En el antiguo corazóndel pueblo

habéis nacido

y de allí vienevuestra voz sencilla.

Tenéis la jerarquía

del silencioso cántaro de greda

perdido en los rincones,

de pronto canta

cuando se desborda

y es sencillo

su canto,es sólo tierra y agua.

NO SOLO

Por qué cantáis la rosa,¡

oh, Poetas!

Hacedla florecer en el poema.

Sólo para vosotros viven todas las cosas bajo el Sol

Y ASI

Yo sé los nombres extraños

De las yerbas y las flores,

Y de mortales engaños,

Y de sublimes dolores.

Yo he visto en la noche oscura

Llover sobre mi cabeza

Los rayos de lumbre pura

De la divina belleza.

Alas nacer vi en los hombros

De las mujeres hermosas:

Y salir de los escombros,

Volando las mariposas.

POR ESO POR ESO

por eso

aunque las escrituras

no lo digantodo verdor

renacerá.

EN ESTE TIEMPO VIVIDO

Oigo un suspiro, a través

De las tierras y la mar,

Y no es un suspiro, — es

Que mi hijo va a despertar.

Yo sé bien que cuando el mundo

Cede, lívido, al descanso,

Sobre el silencio profundoMurmura el arroyo manso.

Todo es hermoso y constante,

Todo es música y razón,

Y todo, como el diamante,

Antes que luz es carbón.

Si ves un monte de espumas

Es mi verso lo que ves:

Mi verso es un monte, y es

Un abanico de plumas.

Duermo en mi cama de roca

Mi sueño dulce y profundo:

Roza una abeja mi boca

Y crece en mi cuerpo el mundo

VAYA MI HISTORIA ATU HISTORIAPUES

Yo como tú

amo el amor,la vida,el dulce encanto

de las cosas,el paisaje

celeste de los días de enero.

También mi sangre bulle

y río por los ojosque han conocido el brote de las lágrimas.

Creo que el mundo es bello,que la poesía es como el pan,de todos.

Y que mis venas no terminan en mí,

sino en la sangre unánimede los que luchan por la vida,

el amor,

las cosas,

el paisaje y el pan,

la poesía de todos.

PARA TI UN FUERTE ABRAZO DESDE EL TIEMPO DE LA DISTANCIA DE LA TIERRA.CORAJE DANZARINA…Néstor. Paris marzo 2007.

QUIERO, CONFIESO Y ESPERO

2007-05-24T18:51:00.000-04:00

Como quisiera saber controlar mis emociones
Como quisiera que los amigos permanezcan
Como quisiera superar lo que no me gusta de mi
Como quisiera ser más independiente y poder salir sin importar como hablo

Confieso que me acobardo
Confieso que a veces no puedo orar, por falta de fe
Confieso que a veces me siento sola y estoy rodeada de gente que me quiere
Confieso que no tengo la fortaleza que muchas personas creen que tengo.
Confieso que a veces no doy más

Espero ser una buena persona
Espero que el parkinson no sea lo único en mi vida
Espero ser cada día mejor
Espero no sentirme mala madre
Espero ser feliz.

ADICCIÓN Y PARKINSON

2007-05-19T23:10:00.000-04:00

La adicción se define como la afición obsesiva por algo. En los enfermos de parkinson se ha estudiado que hay algunos medicamentos que provocan ciertas actitudes compulsivas, como la ludopatía, que es la adicción a los juegos de azar y las apuestas, la hipersexualidad, las compras compulsivas y cualquier actitud que se hace en forma obsesiva.

Para mí, como para muchos enfermos de parkinson la adicción es el uso del computador u ordenador. Yo reconozco que soy adicta al PC que estoy trabajando para superarla, ya que no sólo me hace daño a mi si no que también a mi familia, que se ve carente de la presencia materna. Es fácil justificar esta adicción con argumentos como, “ahora me preocupo más de mí”, “merezco más tiempo para mí”, pero creo que son excusas para seguir con lo mismo.

Este último tiempo he podido disfrutar de mi familia en forma completa. Apagar el computador y ponerme a leer con mis hijos, a estudiar matemáticas (que es mi fuerte), a escuchar música, salir con mi marido, entre otras cosas. El fin de semana pasado tuvimos unos maravillosos días en familia. Ha sido todo un desafío, pero lo he logrado. A veces se hace más difícil que otras. Si a esto le sumamos que es fácil hacer amistades en la red, el asunto se potencia, ya que el Chat es otra herramienta con la que nos conectamos con gente. Es difícil conocer personas en su totalidad a través del Chat yo he tenido la suerte de conocer gente valiosa que después he conocido personalmente. Tengo que reconocer que he sido afortunada Y mayoría de las personas con las que chateo, son buenas gentes y de algunas de las cuales he aprendido mucho y siempre estaré agradecida.

Si pensamos que como enferma de parkinson, necesito ejercitarme diariamente y estar horas y horas sentadas frente al PC no ayuda en nada en mi recuperación

Ya es difícil vivir con una persona con parkinson, para que además tengan que lidiar con una persona adicta, sea cual sea la adicción. He sabido de casos en que se han roto matrimonios por este tipo de alteraciones, con el consecuente daño a los hijos que ello implica. Creo que lo importante es reconocer la adicción, ese es el primer paso, lo más difícil viene después.¿Y tu tienes alguna adicción que puedas confesar?

A Imágen y Semejanza

2007-05-15T03:14:00.000-04:00

Es que a veces me siento como esa hormiga.......haciendo un tremendo esfuerzo....para luego....

Era la última hormiga de la caravana, y no pudo seguir la ruta de sus compañeras. Un terrón de azúcar había resbalado desde lo alto, quebrándose en varios terroncitos. Uno de éstos le interceptaba el paso. Por un instante la hormiga quedó inmóvil sobre el papel color crema. Luego, sus patitas delanteras tantearon el terrón. Retrocedió, después se detuvo. Tomando sus patas traseras como casi punto fijo de apoyo, dio una vuelta alrededor de sí misma en el sentido de las agujas de un reloj. Sólo entonces se acercó de nuevo. Las patas delanteras se estiraron, en un primer intento de alzar el azúcar, pero fracasaron. Sin embargo, el rápido movimiento hizo que el terrón quedara mejor situado para la operación de carga. Esta vez la hormiga acometió lateralmente su objetivo, alzó el terrón y lo sostuvo sobre su cabeza. Por un instante pareció vacilar, luego reinició el viaje, con un andar bastante más lento que el que traía. Sus compañeras ya estaban lejos, fuera del papel, cerca del zócalo. La hormiga se detuvo, exactamente en el punto en que la superficie por la que marchaba, cambiaba de color. Las seis patas hollaron una N mayúscula y oscura. Después de una momentánea detención, terminó por atravesarla. Ahora la superficie era otra vez clara. De pronto el terrón resbaló sobre el papel, partiéndose en dos. La hormiga hizo entonces un recorrido que incluyó una detenida inspección de ambas porciones, y eligió la mayor. Cargó con ella, y avanzó. En la ruta, hasta ese instante libre, apareció una colilla aplastada. La bordeó lentamente, y cuando reapareció al otro lado del pucho, la superficie se había vuelto nuevamente oscura porque en ese instante el tránsito de la hormiga tenía lugar sobre una A. Hubo una leve corriente de aire, como si alguien hubiera soplado. Hormiga y carga rodaron. Ahora el terrón se desarmó por completo. La hormiga cayó sobre sus patas y emprendió una enloquecida carrerita en círculo. Luego pareció tranquilizarse. Fue hacia uno de los granos de azúcar que antes había formado parte del medio terrón, pero no lo cargó. Cuando reinició su marcha no había perdido la ruta. Pasó rápidamente sobre una D oscura, y al reingresar en la zona clara, otro obstáculo la detuvo. Era un trocito de algo, un palito acaso tres veces más grande que ella misma. Retrocedió, avanzó, tanteó el palito, se quedó inmóvil durante unos segundos. Luego empezó la tarea de carga. Dos veces se resbaló el palito, pero al final quedó bien afirmado, como una suerte de mástil inclinado. Al pasar sobre el área de la segunda A oscura, el andar de la hormiga era casi triunfal. Sin embargo, no había avanzado dos centímetros por la superficie clara del papel, cuando algo o alguien movió aquella hoja y la hormiga rodó, más o menos replegada sobre sí misma. Sólo pudo reincorporarse cuando llegó a la madera del piso. A cinco centímetros estaba el palito. La hormiga avanzó hasta él, esta vez con parsimonia, como midiendo cada séxtuple paso. Así y todo, llegó hasta su objetivo, pero cuando estiraba las patas delanteras, de nuevo corrió el aire y el palito rodó hasta detenerse diez centímetros más allá, semicaído en una de las rendijas que separaban los tablones del piso. Uno de los extremos, sin embargo, emergía hacia arriba. Para la hormiga, semejante posición representó en cierto modo una facilidad, ya que pudo hacer un rodeo a fin de intentar la operación desde un ángulo más favorable. Al cabo de medio minuto, la faena estaba cumplida. La carga, otra vez alzada, estaba ahora en una posición más cercana a la estricta horizontalidad. La hormiga reinició la marcha, sin desviarse jamás de su ruta hacia el zócalo. Las otras hormigas, con sus respectivos víveres, habían desaparecido por algún invisible agujero. Sobre la madera, la hormiga avanzaba más lentamente que sobre el papel. Un nudo, bastante rugoso de la tabla, significó una demora de más de un minuto. El palito estuvo a punto de caer, pero un particular vaivén del cuerpo de la hormiga aseguró su estabilidad. Dos centímetros más y un golpe resonó. Un golpe aparentemente dado sobre el piso. Al igual que las otras, esa tabla vibró y la hormiga dio un saltito involuntario, en el curso del cual, perdió su carga. El palito quedó atravesado en el tablón contiguo. El trabajo siguiente fue cruzar la hendidura, que en ese punto era bastante profunda. La hormiga se acercó al borde, hizo un leve avance erizado de alertas, pero aún así se precipitó en aquel abismo de centímetro y medio. Le llevó varios segundos rehacerse, escalar el lado opuesto de la hendidura y reaparecer en la superficie del siguiente tablón. Ahí estaba el palito. La hormiga estuvo un rato junto a él, sin otro movimiento que un intermitente temblor en las patas delanteras. Después llevó a cabo su quinta operación de carga. El palito quedó horizontal, aunque algo oblicuo con respecto al cuerpo de la hormiga. Esta hizo un movimiento brusco y entonces la carga quedó mejor acomodada. A medio metro estaba el zócalo. La hormiga avanzó en la antigua dirección, que en ese espacio casualmente se correspondía con la veta. Ahora el paso era rápido, y el palito no parecía correr el menor riesgo de derrumbe. A dos centímetros de su meta, la hormiga se detuvo, de nuevo alertada. Entonces, de lo alto apareció un pulgar, un ancho dedo humano y concienzudamente aplastó carga y hormiga.

La muerte y otras sorpresas

(Mario Benedetti)

CERTEZAS

2007-05-10T12:04:00.000-04:00

Estoy sola, sentada frente al computador y deseando que las musas me acompañen. Escribir para mí es una necesidad y me provoca mucha ilusión poder hacerlo. No sé si lo hago bien, pero es una forma de expresar todo lo que no puedo cuando los músculos de la cara se tornan rígidos y mis interlocutores tienen que hacer grandes esfuerzos por entenderme…….A mi, que siempre di mucha importancia a la palabra hablada….si se decía , era como un juramento, ¿qué exageración, no?!. El habla para mí, fue mi herramienta de trabajo, una voz gruesa, de la que me enorgullecía y expresar todo fuerte y claro, no como esas voces chillonas insoportables o esas tan suaves que se pierden en el barullo de la sala de clases.

Y pensar que ahora hablo fuerte cuando me enojo, pero claro…para nada, si no se entiende nada lo que hablo

La vida tiene sus paradojas, de aquello, de lo que nos sentimos más ufanos, es lo primero que perdemos, cómo aquel señor que se sentía orgulloso de su pelo frondoso y cómo lo fue perdiendo de a poco hasta quedar calvo. También sucede con la belleza física, que es tan efímera, …Y qué no es efímero en esta vida?....Los sentimientos?....el amor?....la fe? Eso es lo que realmente perdura?, no lo se. El amor a los hijos tal vez….pero como se entiende que madres abandonen a sus hijos. Lo que me queda claro que nada es absoluto y yo me pregunto ¿cómo hay personas con tantas certezas?, yo nunca la he tenido, quizás ahí radica mi tolerancia. Nunca he pensado que tengo la razón en todo, me han criticado de relativista, no se si lo soy. Lo que si tengo claro que de pronto soy demasiado inocente, “caída del catre”, como dice mi amiga Visnja. Creo en la gente y en sus buenas intenciones, aunque me han pasado unos chascarros increíbles….pero no aprendo. En todo caso prefiero no aprender a ser desconfiada, prefiero creer en las personas.

En este día un saludo especial a mi madre que no se ha sentido bien de salud: Feliz día Muñocita, te quiero mucho y has sido tu la responsable de ser lo que soy.

ANORMAL

2007-05-05T09:21:00.000-04:00

Acuarela

Pintor Vincent van Gogh, Groot-Zundert, Holanda, 1853-1890

Estoy tramitando mi pensión de invalidez, llegamos muy temprano a las oficinas de la comisión médica y esperamos que abrieran, había otras personas esperando.

Ocurrió un hecho que me llamó poderosamente la atención. El funcionario que nos atendió casi no me miró e hizo firmar a mi marido los documentos. Ni siquiera me preguntó si podía firmar. No sé porque, pero me sentí invisible. Será que estoy despareciendo?.Será que le parkinson ha acabado con mi personalidad?....pero creo que yo tengo mucha responsabilidad en esta forma de relacionarme con las personas normales. Si hasta referirme a personas normales suena raro, porque implica que nosotros somos anormales. Y estar enferma es ser anormal?.

Según el diccionario anormal es “Que no se ajusta a la norma o regla general” y la segunda acepción “Persona que tiene un capacidad física o mental inferior a la que se considera normal”.Mi pregunta es cuales son los parámetros de la normalidad. Al parecer tiene que ver con la frecuencia con la que aparece el fenómeno .Según estimaciones en el mundo existen 1,6 millones de enfermos de parkinson (http://www.medtronic.es/ES/health/parkinson/what_is_parkinson_disease.html) en tal situación, considerando a las personas que no padecen de la enfermedad podríamos llamarnos anormales.

Pero si consideramos, que gracias al parkinson hemos desarrollado vetas de nuestra personalidad o condiciones que nunca pensamos que tendríamos. Cuantos de los afectados por la enfermedad han descubierto habilidades que nunca pensaron tener, como escribir y aquí me acuerdo de mi amiga Carmen Pastor, que lo hace muy bien.

Yo se que muchos me dirán que hubieran preferido ser normales y no padecer la pesadilla que significa el parkinson y es cierto, pero siento que la vida compensa, de alguna manera en estos cuerpos rígidos, hay mentes que piensan, que sienten y en la mayoría de los caso nos ha hecho ser mejores personas, más sensibles al dolor humano.

Pienso entonces “no es tan malo ser anormal”, es ser diferente, distinto. Y a decir verdad la normalidad me suena a uniformidad a ser todos iguales, cuando pienso que los grandes músicos, inventores, pintores, escritores eran considerados raros o anormales ya sea por sus deficiencias físicas o por alguna condición que los hacía diferente, como Oscar Wilde, Vincent Van Gogh o Beethoven, por mencionar sólo algunos o nuestro contemporáneo Stephen Hawking

Creo que el caos es parte de nuestras vidas y nos empeñamos en ser lo más igual a los demás, siendo que éste es también fuente de cosas positivas.

El TIEMPO: El blog de mi amiga Visnja

2007-05-02T09:38:00.000-04:00

Este post tiene la finalidad de dar a conocer el recientemente inaugurado blog de mi amiga Visnja, Como dice ella en su presentación"Un saludo muy cordial para todos los que me conocen y por supuesto a los que por primera vez me ven, muy contenta de tener un canal de comunicación para mostrarles algunas novedades que traigo desde el Norte, otras secciones serán generadas de chascarros o anécdotas ,mías o con participación de amigos ,también podría haber algo de humor. No quiero que estas páginas sean aburridas ,a mi me interesa que lo pasemos bien ambos yo creando y uds. disfrutando,quiero que vuelvan a visitarme y es por eso que estas líneas o las secciones, no será estáticas y¿ ¨cómo yo sabré que les gustó más o lo que no les agradó?, por sus comentarios. Bueno amigos , para mí esto es un reto personal, pero obviamente no puedo decir cuanto tiempo será, uno o seis meses, solo El Tiempo , lo dirá ..... Pensé que no era necesario decirlo, pero yo padezco una enfermedad crónica, que adqurí muy joven y esta enfermedad que es el Parkinson, no ha disminuido para nada mi capacidad intelectual, y ese es mi otro desafio , demostrar que no somos incapaces de realizar otra tarea distinta a la que efectuabamos antes de adquirir la enfermedad"
Espero que la visiten, es muy entretenida y pasaran un momento agradable.

La dirección es: http://visnjaroje.blogspot.com

REGRESO

2007-04-25T16:22:00.000-04:00

No se imaginan las ganas que tenía de escribirles, se me hizo eterno este tiempo de silencio, pero ya estoy de regreso.

Mi último post fue en febrero de éste año, después se me ocurrió la idea de los testimonios, que dado los comentarios recibidos, y opinión que comparto, han sido un acierto, principalmente para dar a conocer la enfermedad de parkinson y las diversas visiones de quienes la padecen.

En el post Síntomas, comentaba lo difícil que esta siendo sobrellevar el parkinson, con esos bloqueos que no me permitían moverme. Bueno les contaré que me siento mucho mejor, hicimos ciertos ajustes en la medicación y además la vuelta a la normalidad, en casa, es decir los niños al colegio y mi marido a su trabajo, me han dado esas horas diarias de tranquilidad que necesito para mí. Con esto no quiero decir que me estorben pero necesito ese espacio propio solo para mí.

Bueno en este tiempo que estuve en stanby ocurrieron hechos importantes en mi vida. El primero de ellos es que mi blog cumplió, el 24 de marzo, un año de vida. .Nunca me puse metas al respecto, no puedo creer que haya pasado tanto tiempo. En este puno quiero agradecer los primeros comentarios realizados por mi familia y los siguientes blogueros: Pecas, Mauricio Rebolledo y Aguirrebello, Guillermo, Enzo Antonio, Daniela y Lety algunos de los cuales, me acompañan hasta hoy.

Otro hito importante en mi vida es que el 13 de abril se cumplió un año de mi viaje a Cuba, que es uno de los episodios más determinantes en toda mi existencia,Ya que no sólo hice una rehabilitación física sino que también fue un bálsamo para el alma. Fue, no sólo, conocer personas distintas y nutrirme de un paisaje exuberante sino que también de la generosidad de su gente. esta fotografia muetra al grupo de pacientes y algunos de sus acompañantes,que coincidimos en La Habana.

También retome las clases de baile. He avanzado pero tengo que reconoc.er que no es nada fácil bailar sevillanas. Lo más complicado para mí hasta ahora es coordinar zapateo con movimiento de manos y caderas, además de la postura corporal. De pronto todo se me hace fácil pero de un momento a otro se me complica todo. Tengo que agradecer a Carola, la profe, que tiene una paciencia de santa. Les acompaño con un video tomado por mi hijo Vicente.

Una del las cosas más importantes que me ha sucedido es que he conocido a otra bloguera, su nombre es Alejandra y nos conocimos a través de nuestros blog. Ella trabajaba en Iquique y se vino a Santiago y me paso a ver. Estuvimos acá en mi casa donde pasamos una grata velada, a mi me pareció muy simpática y agradable. Me parecen increíbles los lazos que se forman en la red. Tengo varios amigos y a algunos los he podido conocer personalmente como por ejemplo Visnja Roje, Alejandra valenzuela, Gabriel Bunster, Gabriela Macaya, Pedro Díaz, De todos ellos sólo Visnja y yo somos enfermas de parkinson.
También tengo que mencionar a Alfredo Andler, que si bien no he tenido el agrado de conocer personalmente, tenemos una comunicación muy fluida a través del Chat. Ahora si consideramos a los amigos extranjeros el número al menos se duplica.

José y el Parkinson

2007-04-16T10:48:00.000-04:00

De entre todos los testimonio este es, quizás el más impactante, por la corta edad en que se manifestó el parkinson, 24 años. Ahora José tiene 29 y está pasando por un difícil momento. Para graficar su estado hace un año aproximadamente, les presento un video realizado para el día mundial del parkinson de 2006.

Mi triste experiencia con el Parkinson

2007-04-10T13:08:00.000-04:00

Ahora, les quiero presentar el testimonio de Alfredro Andler. Dentro de estas experiencias esta es la más diferente ya que su pk llega a su vida siendo él de la tercera edad.

Esto no quiere decir que sea fácil porque “Ya vivió todo lo que tenía que vivir”.

Creo que la soledad es la definición del estado de Alfredo.

Tuve el gusto de conocer a Alfredo a través de la red

Aquí su testimonio:

Érase un día como éstos y se me ocurrió salir de la rutina y en vez de viajar en el vehículo decidí tomar el tren...y al sacar el boleto me devuelven el dinero y me dice la Sra. .que atendía: paga la mitad por ser de la tercera edad!!!...plop que sorpresa lo de la tercera edad pues...debería haberme alegrado pero no fue así... y también en un día de esos recibí una carta abultada de mi AFP en que me comunicaba que había cumplido los 65 años era jubilado y me adjuntaba los formularios.

La arritmia que padecía junto a un bloqueo emocional ya de años en tratamiento por no poder retener a mi pareja con 25 años convividos...se apoderó de mi la depresión ya que desde mucho tiempo atrás me había reprimido para ocultar mi sensibilidad, mi vulnerabilidad, mi ansiedad y mis temores sobre todo en mis momentos de indecisión. Mi mayor deseo era controlarlo todo y ahora mi enfermedad (sin nombre aún) me dice que he llegado a mi limite y no puedo hacerlo ni para mi ni para los demás. Mi sistema nervioso se ha cansado de mantener toda esa angustia y tensión interior.

DIAGNÓSTICO SINDROME DEPRESIVO ANSIOSO REACTIVO.

Como si fuera poco...el 11 de junio del 2001 sufrí un accidente cerebro vascular perdiendo el sentido dos veces por unos segundos y quedando con mareos y mudo sin habla y vista difusa y torpe para caminar por casi un mes y no pudiendo escribir lo que básicamente me impedía comunicarme y defenderme....Scanner cerebral y otros exámenes sin resultados positivos...Inquieto como siempre navegué en internet buscando respuestas que en14 consultas medicas no me habían dado, pero si recetado...el grifoparkin...

CARTA A LIGA CHILENA DE ENFERMEDAD DE PARKINSON PIDIENDO SOCORRO

Con fecha 22 de agosto escribí carta solicitando auxilio....:

Estoy en tratamiento neurológico desde hace mas de dos años y nunca he oído nombrar “PARKINSON”.los medicamentos recetados grifoparkin y sifrol una tableta diaria, sin embargo los síntomas persisten y son graves pues me impiden comunicarme y desplazarme por la inestabilidad de la columna que le falta fuerza muscular por lo que tiende a irse hacia adelante el cuerpo,.por lo que soy incapaz de caminar y subir escaleras, lentitud en iniciar movimientos, alteración de la escritura con achicamiento de las letras, disminución intensidad de la voz con dificultad en la modulación, dificultad en tragar, y los pies se pegan al suelo con pasos super cortos con dificultad en equilibrio y coordinación, piel super grasosa en cara y cuero cabelludo, y después de estar sentado por 15 minutos sensación de no tener las piernas....pues quien me diagnostica que tengo o no PARKINSON??? y solo estos medicamentos son la solución...??...siento que mi vida no vale nada aunque siempre me respondo....hay otros que están mucho peor... ah...y estoy en tratamiento antidepresivo desde hace 12 años y...¿pueden estos síntomas ser consecuencia o continuación de la depresión...???

Felicitaciones por vuestra liga chilena de parkinson.

Atte. Les saluda.....Alfredo....

Esta carta que yo me prometía seria mi salvavidas, fue un tiro al aire ya que a la fecha no tiene respuesta alguna .Así ante la adversidad mi angustia y estado psicológico reaccioné favorablemente y me propuse mejorarme y hacerle frente al enemigo el PKS. Logrando recuperar el habla y mejorando notablemente el estado psicológico aún a pesar de que gracias al PKS. Perdí todo....mi fabrica, mí trabajo, mí mujer y mi patrimonio por lo que estoy cesante....si...han visto a un empresario cesante...? La mejor terapia son el trabajo y ser sociable a medida que el pks lo permita..

Un abrazo afectuoso para mi amiga ERIKA a quien admiro por su entereza y perseverancia en su lucha contra el pks.

MI PARKINSON

2007-04-02T11:46:00.000-04:00

Para mi es un gran placer presentarles el testimonio de mi amiga Visnja, con quien he estrechado lazos, de esos difícles de romper.
Visnja, te quiero mucho. Acá su visón del pk.

Me tengo que dar coraje para escribir sobre este tema y aunque no lo crean, este coraje me lo proporciona, un traguito y mucho , mucho ánimo. Para mi este era un tema vedado, siempre evité hablar de este capítulo en mi vida, pero hablarlo, nunca nadie me pidió que lo escribiera, y quiero que sepan que es tan difícil de aceptar, como para un alcohólico decir y aceptar, Si, soy alcohólico. Debo advertir y también pedir disculpas por adelantado, ya que este relato tendrá, algunos toques irreverentes o de cosa na”que ver, y no es falta de respeto y mucho menos burla, es para bajar la tensión que este tema me provoca, y quiero que recuerden que también soy una de Uds.

Me presento, mi nombre es Visnja, tengo 50 años, soy casada, con un hombre maravilloso ( que por suerte sabe , que tendrá que lidiar conmigo toda la vida )o ¿quizás hasta que se aburra?, el futuro en este tema es tan difícil, como incierto , pero bueno nosotros somos un matrimonio bien afianzado, que ya cumplimos bodas de plata , 25 años,!, y tenemos un hijo ,Nicolás , que acaba de graduarse de Médico, hará su especialidad en radiología..

Recuerdo que estaba en la playa, era el verano de 1991, yo tenía a Andrea en brazos , una sobrina, mientras le estaba dando su mamadera , el dedo meñique, el anular y el dedo medio, comenzaron a moverse espontáneamente, me pareció tan raro, bueno con la confusión del momento no le presté mayor atención , luego cuando me acosté , teniendo la mano en reposo, me volvía ese temblor misterioso, lo comenté con mi marido , no dándole ninguna importancia, esos temblores siguieron junto con mis vacaciones, y yo conocía el lenguaje médico, más de lo que hubiese querido, pensé pk., no dije yo ,¡es una enfermedad de viejos!, y yo solo tenía 35 años , bueno ,lo curioso era que solo era unilateral , y este francamente ya iba en aumento, de 15” a 1 hora, ya era como para preocuparse.

De vuelta en Stgo. pedí hora con el neurocirujano de la institución, no había neurólogo ,¿ su diagnóstico? un alzar de hombros, pero algún exámen pensaba yo ,como este Dr.¿ni siquiera me solicita una electromiografía?, me envía con una interconsulta al Neurólogo de la institución , mi consulta no dura más de 5” , algunas pruebas físicas, las típicas, y me dice PK., yo salí indignada, diciéndole, lo peor , otro médico, exámenes (por aquí si ya están más encaminadas las cosas), y aparte de una afección tiroidea ,que me amarra con un medicamento para siempre, Hipotiroidismo, pensaban que esa era la causa de los temblores , pronto fue descartada. En ese tiempo yo estaba trabajando en una entidad privada de salud,(¿para que la escondo tanto?) , ya, era Signa , y yo era la visitador médico, me tocaba visitar a los médicos ,para hacerles convenio , por supuesto me visité a casi todos los neurólogos de Stgo, y todos coincidian que lo que yo tenía era un” Temblor familiar de tipo hereditario “.

Pasaron cerca de 2 años, mi temblor era más que evidente, la mayor parte de este era en los brazos, rara vez en las piernas , yo tenía un médico, que supuestamente, era mi Dr. , y me recetaba prolopa, se me calmaban los temblores , pero yo quería ya un diagnóstico más definitivo, el trabajo me hacía olvidar, por un rato mi enfermedad..

Supe de un médico, especialista en Ep., y el fue que confirmó mi enfermedad , para mi fue devastador, me dió el tratamiento adecuado y me dijo que trabajara hasta que las fuerzas me acompañaran ,(y lo que te dicen siempre, que se están haciendo nuevos estudios tanto en fármacos, como a nivel intervencional ), esa era una pildorita de compasión , por ese entonces, mi marido y yo , deseabamos tener otro bebé ¿y porque no?, acaso no bastaba

el carma que iba a llevar toda la vida,¿ por que no hacerlo con una personita, que es la que te acompañará durante tu vejez? .

Comencé a realizarme una serie de exámenes, hasta una laparoscopia exploratoria , que no dió buenos resultados , pero igual había una esperanza , seguí adelante, hasta que me operaron , esto fue en nov. 1993. cuando desperté de la anestesia , yo sabía que todo había terminado en el pabellón , mi útero ,mis trompas, y mis ovarios, ya eran historia del pasado, esto fue corroborado solamente con la mirada del médico.¡¡¡¡Que tal, 37 años , con Pk ,Histerectomizada e Hipotiroidismo!!!!!, fue muy duro para la familia en general, sobretodo para mi marido, pero había que seguir adelante ,

Volví al trabajo, pero a otra institución por insistencia de una amiga que ahí trabajaba, seguí en lo mismo, como visitador médico, aunque mi profesión era matrona, no la ejercí por mucho tiempo y pude cuidar de mi bebé ,a lo mejor ese es el regalo anticipado que me tenía El , aparte de la coincidencia de que mi hijo nació el 25 de diciembre, pero yo ya no pienso en eso.

Seguí trabajando aperrada ,nunca una licencia , nunca un atraso, nunca faltar, ni siquiera cuando tuve un esguince, De repente hace como 5 años, mi temblor sufrió una modificación y fue casi sin darme cuenta ,ya no temblaban mis miembros superiores, pero el temblor se trasladó poco a poco a mis miembros inferiores, con ese cambio tuve más expectativas de realizar cosas que yo ya no podía , cosas tan simples como escribir, llevar una bandeja , llevar un vaso de agua, tomar sopa, y así podría seguir nombrando cosas y cosas, pero hay algo que no puedo hacer , y es juntarme con otros enfermos de Pk, no me pregunten por qué?, para mi es bastante vergonzoso, pero es así, tuve una depresión bastante intensa, y de la cual me costó salir . Mi hijo, me hizo ver otro médico, un neurólogo, de su facultad , especialista en enfermedades extrapiramidales , profesor de la U de Chile, ya llevo atendiéndome con él como dos años y medio, bien.

Bueno, hay que ponerle fin a esta historia, tengo una Hiperlipidemia, que no pueden tratármelas, con los medicamentos de última generación, ya lo hice y realmente el remedio es peor que la enfermedad, me daban unas mialgias muy fuertes.

Fui despedida de Colmena injustamente , y hasta el día de hoy no sé la verdadera razón, ya no me interesa ,pero igual tengo rabia y pena,¡¡¡ah!!!! Y esta si que no me la creen, solicité una pensión de invalidez,(la cual me dieron ) y el médico que me evaluó, fue el mismo que me dió el diagnóstico definitivo de Pk., claro que ya estaba viejito, no se acordaba de mi puntualmente.

Ahora estoy en la casa, todavía tengo ofertas de trabajo, de aquellos mismos prestadores que yo atendía y que me dicen que me echan de menos, pero les cuento algo, así como pa”calladito ¡¡¡¡ estoy feliz!!!!después de ser una trabajólica me siento bien de estar en mi casa.. y ahí me doy cuenta que la vida es un círculo, al final llegamos donde mismo.. .

Visnja Roje Stgo 2007

Visnja

MISCELÁNEA

2007-03-27T13:49:00.000-04:00

Esta vez les presento a un amigo ingeniero y pintor uruguayo, al que le tengo gran cariño. Su nombre José Luis Parodi. Aquí va su visión del parkinson (pk).

-A pier paolo pasolini.

La soledad.
En principio no creo que la soledad sea algo negativo y son cosas muy disímiles la soledad con uno (my-self) que con otros (them-selfs). La primera contiene la posibilidad de transmutarse en algo y a la potenciación del self, la segunda tiende a la disolución o limitación del self.

El trabajo y el pk.
Hasta cuando .seguir? x momentos se me hace difícil mas que nada por factores síquicos derivados del temblor de manos.

Paolo de brasil.
De repente me vino a la cabeza la imagen de Paolo-Bukowski masturbándose....q será de su vida? Estará preparando otro libro con final feliz sobre el pk? Seguirá en pareja?

Rembrandt.
En estos días se están cumpliendo 400ª de algo de Rembrandt. No me gusta demasiado pero no hay duda q la cadena de pintores holandeses tiene algo distintivo y especial.

El trabajo y el pk (2).
Mi mente desde que tengo pk (6 años)) me repite empecinadamente que mi vida terminó pero lo curioso es q mi vida no se da po enterada. De todas formas, hasta cuando seré operativo?, hasta cuando .podré subir y bajar escaleras? Hasta que punto podré mear y cagar sin sondas? Me apagaré súbitamente como los androides de Blade Runner? Quien sabe...los planes del demiurgo son inescrutables.

Obsesiones.(1)
Ayer una amiga con pk me dijo q estaba obsesionado por el pk. Es cierto, la pintura y el pk me obsesionan y además se relacionan entre si.

Preparado?
“vos estas preparado para el pk” me dijo hace 4ª Gabriela, no lo tome precisamente como un elogio, es un afirmación sumamente ambigua. Qué significa estar preparado para semejante situación? Tener un alto grado de estoicismo???..tener-como aconsejaba Bertrand Russel-“un concepto impersonal de la vida”??..estar preparado para cagarse y mearse encima?........la voy a llamar para preguntarle q me quiso decir.

Obsesiones (2)
Este año mande 2 notas a un certamen de poesía en buenos aires. Me seleccionaron y tenía que mandar 50 dólares para ser publicado junto a los 200 seleccionados. Nunca mande nada, nada bueno se hace si no se esta obsesionado y si no nace de una necesidad. Además las 2 notas eran sobre el pk y la pintura, no podría escribir sobre nada mas, por lo tanto el resultado seria siempre un subproducto degradado e innecesario.

“todo es vanidad”
Según el Eclesiastés. En mi trabajo trate con gran parte de la pirámide social, desde banqueros que vienen desde Buenos Aires en helicópteros hasta obreros que van a la obra en bicicletas o en autos que se caen a pedazos. No verifique que se cumpliese la sentencia bíblica, no tengo particular simpatía por las sentencias religiosas q nos enseñan como son las cosas o los malas que son: todo es maldad, todo es corrupción, todo es dolor......bla, bla....yo les diría a esas lombrices hermafroditas y apocalípticas que metan su sucia cabeza en un tarro de semen y que la saquen después de tragárselo todo. La gente que sostiene la pirámide social acepta las cosas como vienen y no emiten juicios morales. En todo caso cambiaría la sentencia bíblica por “todo es vacuidad”...esa me gusta más.

Algunas pcp.(peronas con parkinson)
Algunas pcp del primer mundo viven en una burbuja tapizada de euros y se inquietan a las 3 am frente al ordenador por su futuro con pk o por el de sus hijos en una sociedad rica y opulenta. Después-sintiendo pena de si mismos teclean “todo es sufrimiento”.

La vida (1)
La vida es un leve susurro en el oído de un sordo.

Obsesiones (3)
Al tener encima la espada de Damocles en ocasiones pienso en cometer una especie de atentado como ser prenderme fuego en plena temporada en una estación de servicio en punta del este mientras llenan el tanque los mercedes clase B, las 4x4 Dogde heavy duty de u$s 55.000 o los citroen C5 o sino dejar como al descuido en el cubículo del inodoro de el baño del shopping un maletín q contenga una bomba de tiempo y de paso cagar e irme sin presionar el fluxometro asi mi excremento vuela en mil pedazos. Después descarto estas ideas por ser demasiado enfáticas. Hoy vivimos en un tiempo sin énfasis.

Astronomía.
Más astronomía seria aconsejable en nuestros años de “formación”. Vernos como un micro punto con fecha de vencimiento posado sobre una esfera que orbita alrededor de un astro q se enfría...cambiaria algo?
Sabemos de pbi, de tasas bancarias, del precio de un Audi..........pero.......de cuantos cientos de km es el espesor de la capa de oxigeno q hace posible el desarrollo de la vida en la esfera?
Por otra parte, cual es el precio de un plasma de 36” panasonic?
Si desde los dinosaurios hasta la fecha transcurrieron 24hs.....hace cuantos .minutos q el homo faber entro en escena?

Nosotros y “ellos”.
La diferencia básica entre nosotros y “ellos” es el valor del coeficiente de rozamiento. El nuestro es 10 o 15 veces más alto.

La vida (2)
Una fría mañana invernal de fines de los 80 caminaba de mi casa a mi primer trabajo en “the real world”, grúas, 9.000m3 de hormigón armado, 12km de ductos de aire a., cientos de m2 de placas de yeso, mas de un millar de obreros...es decir.....el conspicuo “homo faber” en acción, en esta ocasión transformando una antigua cárcel en un moderno santuario climatizado con cientos de locales comerciales, confortables micro cines con sonido stereophonic dolbyround, franchaisins de comidas fastMAC, etc., un santuario en donde antiguas deidades han sido sustituidas por Shakira, Julia Roberts, Ricky Martín y la ostia y el vino por subproductos de entelequias con sonoridades franco itálicas (Fendi,Dolce&Gabana)...manufacturadas en oscuros subsuelos del lejano oriente y el diezmo los idolatras lo entregan mediante rectángulos de plástico con curiosas denominaciones anglosajonas como diners, mastercard, etc.,etc.
Caminaba dentro de una mañana de invierno de Montevideo a metros de las aguas marrones del río de la plata. El viento polar del sur que cruzaba el río zigzagueaba por entre las torres habitados por las clases mas acomodadas que a su vez cual modernas incubadoras de hormigón armado contenían a la siguiente horneada de clases acomodadas...., agitaba las ramas de los árboles de las calles de Montevideo-ahora sin hojas—y seguía rumbo a la periferia de la ciudad donde enfriaría los rancherías de bloques y chapas de zinc del pobrerío calentados con primus a querosene.
Caminaba y ya se escuchaba el ruido de los martillos neumáticos taladrando los antiguos muros de piedra de la ex cárcel de Punta Carretas. Mudos testigos de nuestra historia reciente, también testigos de sodomizaciones varias, testigos de la fuga subterránea de un conjunto de hombres-topos-tupamaros en plena dictadura, mas tarde ya en “democracia“ testigos de la venta de la cárcel-incluidos los muros-por un ministro del interior a una sociedad anónima de la que el era parte. Muros, muros, muros...formados por bloques de granito q alguna vez fueron parte de la esfera orbitadora. Granito impávido y eternal, se reirán estos bloques de los sodomitas, de los hombres-topo y de los políticos? Se reirán o nos tendrán compasión?
Caminaba hacia la cárcel en medio de una llovizna, marco ideal para el invierno gris de nuestra ciudad gris, obviamente el demiurgo tiene un gran sentido escenográfico..
Caminaba hacia la cárcel en mutación, ya no volverá a alojar a sodomitas ni será testigo de fugas subterráneas de hombres-topos-tupamaros....los flemáticos paralepipedos de granito que queden asistirán a la invasión de hordas consumistas munidas de tarjetas plastificadas con códigos de barras q identificaran a cada invasor.
Caminaba rumbo a la cárcel en medio de la llovizna.
Veo en el piso a un gorrión mojado y con las alas rotas.
Lo levanto con mi mano.
El gorrión cabe perfectamente en ella.
El gorrión tiembla de frío.
No debería estar tirado en el piso ni en mi mano.
Apoyo el índice de mi otra mano en el corazón del pájaro.
Percibo su miedo.
Siento su pequeño corazón palpitar.
Me mira desde sus ojos sin parpados.
Una simple presión de mi dedo índice acabaría con el.
Pero aunque lo vuelva a dejar en el piso igual el tipo ya esta condenado.
Un gato lo comerá o simplemente morirá de hambre.
No debería ser así.
Hay muchas cosas que no deberían pasar y sin embargo pasan.
Lo sigo teniendo en mi mano.
Un micro punto sobre la esfera giratoria junto a otro micro punto.
Estacionados en una calle de Montevideo, en el sur del sur.
Atravesados por el viento antártico.
Me gustaría verme desde la estratosfera o si no fuese viable al menos verme a mi y al gorrión desde el Google on Earth.
Contemplar la obra del gran demiurgo.
Tengo ganas de gritar..
Que mi grito atraviese la estratosfera.
Que silencie los martillos neumáticos.
Que atraviese el espacio entre la cárcel de los hombres-topo q alguna vez quisieron cambiar el orden de las cosas y el satélite de Google on Earth
El gorrión de las alas quebradas me mira fijo ajeno a mis desvaríos.
Siento su cuerpo caliente en mi mano.
Siento q en toda la situación hay un secreto, una clave a descifrar.
Pero se me escapa, no logro hacerlo.
Dejo al gorrión de las alas rotas donde lo encontré y sigo hacia la cárcel, es decir hacia “the real world”.

Punta del Este, enero 07

EL TREN DE LOS ESCOBAZOS

2007-03-21T09:38:00.000-04:00

Siguiendo con la recopilación de testimonios, presento el siguiente: el de Miguel, con especial cariño por su incansable lucha personal y colectiva contra el parkinson.

“Sueña una vida

De corazones

Sin dolor...Utopía”

Sergio Carrillo

(cantautor)

Sostiene Dora Lucía que “tener Parkinson es como viajar en una montaña rusa con fantasma”. Y qué razón. En muchos pueblos de España durante las fiestas uno de los cacharritos preferidos por la chavalería era “el tren de los escobazos”, un sencillo y maltrecho trenecito de recorrido circular y un joven con vestido de bruja, vieja, indescriptible o estrafalario que se dedicaba a pegar con una escoba a sus pasajeros. Ese tren de los escobazos también me recuerda al Parkinson. Esos golpes que no por esperados dejan de sorprendernos durante parte del recorrido de la vida.

Me sacaron boleto oficial para esta montaña rusa o tren de los escobazos a los 38 años, van ya más de cuatro dando vueltas y cada vez recibiendo más palos. La esperanza de poderme bajar sano por mi propio pie es escasa o nula y a pesar de todo deseo dure lo máximo posible el viaje. Sólo en condiciones insufribles me tiraría desesperado en marcha (aunque antes intentaría galantemente tirarme a la vendedora de boletos si está de buen ver y si puedo).

Me educaron a la antigua usanza, los hombres no lloramos. Confieso que sólo una vez vertí lágrimas por la enfermedad y no fueron tanto por mí como por la visión alejándose de las siluetas de mi joven esposa e hijo en brazos. Ni siquiera la semana impactante del diagnóstico mojé mis mejillas envuelto una noche en la más espesa de las oscuridades ante una vacía botella de brandy jerezano.

Inmerso en el submundo del tulipán, buscando información en la Red de Redes, buscando un noray donde poder amarrar la desesperanza pasé y paso muchas horas perdidas o ganadas. Una enfermedad idiopática como ésta sólo puede ser curada por el fortuito hallazgo del Santo Grial en el rincón más inesperado de la Aldea Global.

En mi pequeña ciudad de residencia, San Fernando de Cádiz, cuna de la prodigiosa voz de Camarón de La Isla, sólo me encontré con la grata amistad de una compañera de infortunio de mi quinta, la buena de Almudena que me soporta de vez en cuando. Sin embargo por Internet fueron legión inesperada. La inmensa mayoría de buen corazón y grata amistad. Creo que la Leyenda Negra de los contactos por ordenador no se refleja en nuestro caso, habiendo excepciones como en todo.

Amistades en la Red de la Tierra Patria y también del otro lado del charco, mi segundo descubrimiento de América, y del sufrido Israel. Muchas veces en delirios quijotescos he soñado en un frente común latino contra el fantasma de la montaña rusa o el tren de los escobazos. Es un tópico, pero sólo EN LA UNIÓN RESIDE LA ESPERANZA. Sirva este torpe posteo que pidió mi buena amiga Erika para dar un modesto paso en ese sentido. SALUD y ESPERANZA.

Miguel V.Vélez Ramos

AHORA SI QUE SI

2007-03-14T14:07:00.000-04:00

El post anterior fue una idea deVisnja , quien me sorprendió con está hermosa iniciativa.
En su momento estuvo publicado sólo un día, pero tomé la desición de retirar el post ya que el post "Ensayo sobre la ceguera" de mi amiga Carmen había sido colocado solo en la mañana.
El tiempo que alcanzó a estar visible el post "Erika antes del parkinson" fue apenas de unas horas. Los comentarios que alcanzó a recibir los transcribire.
erika

Erika antes del Parkinson

2007-03-14T13:37:00.000-04:00

Hace tiempo que quería escribir algo sobre ti, Erika, pero no sabía cómo hacerlo, no sabía qué iba a escribir, de qué te podía hablar, …hasta que algo hizo click en mi cabecita, en la última neurona que me queda, saber como fue tu vida antes del PK, y para eso necesitaba una fuente confiable de datos, ¡ya sé! alguien que te conociera bien, que haya compartido tu vida desde que naciste, tus hermanos, ¡¡¡ sí ¡!!! . ¿por qué no?. Y ahí vino la primera cómplice, tu nana de siempre, la Sra. Gabi, quién me facilitó los teléfonos de ellos.Bueno ahí vino un receso, llegaron las vacaciones, de todos, unos primeros, otros después y del proyecto, ¡!!!!chao, a la vuelta¡¡¡¡¡¡.Pero igual estaba el bichito ¡ah!, pan comido, pero igual , tenía que pensar, ¿cómo lo hago, para que no se lea tan común?, yo no sé escribir con palabras tan bonitas, palabras domingueras, escribo lo que me sale, de aquí, del alma y tiene que resultar!.Escribí un mail a tus hermanos, pero no sé donde lo mandé, no sabía ni siquiera si lo habían recibido, al parecer, pensé yo, rebotó, porque algo en el correo no cuajaba, había un mail de Zulema, para ti Erika, feliz ya que había salido tu entrevista en el Mercurio, pero ¿para qué me lo enviaban a mi, si ni nos conocíamos?. Y después llamé por teléfono a Zuly, nos juntamos en una cafetería, y para variar un chascarro más, me cita al Bravísimo, y no llegaba, que raro pensé yo, me llama y estaba dos cuadras más allá, en la Escarcha, había confundido los nombres, (por si acaso este relato no tiene que sonar tan serio ), ¿para qué?, si toda la vida iba a ser triste ,es mejor matizarla con pintitas de alegría, ¡¡¡¡pero de qué humor me hablan!!!!, debe haber pensado Zuly, si esta tipa desde que se sentó, no para de llorar, me cuenta de su vida, y llora , llora, llora., y yo por otro lado, imagino, debe estar pensando que quiero una consulta gratis, pero ¡¡¡hasta cuando!!!!, no puedo hablar unas pocas palabras, cuando estoy llorando, y me seco la nariz, y los ojos, pero lejos de ponerse tensa la situación, igual creo que le agradé, más me vale, ya que ella me ayudará a llegar a los otros hermanos, ya, saben qué más, estoy igual que los futbolistas cuando van perdiendo, …puro haciendo tiempo.Zuly dice.Me cuenta que ella es la menor de los hermanos, le sigue a Erika, eran las más compinches, sus vidas transcurrieron, entre juegos de muñecas: ”Erika era maestra para hacerle ropa linda a las muñecas, era muy prolija y cuidadosa. Jugábamos también con otras vecinas a armar una casa: Sacábamos cachureos y cachureos y a formar una casita con todas las habitaciones. Erika desde pequeña se destacaba por su belleza, era la más linda de todas” ,(no creo que lo diga para quedar bien con ella), y ella siempre le dice “ “La Negrita”, y veo un destello en sus ojos, una lágrima trunca, la diviso ya que está al trasluz, habla de ella con admiración, dice que” siempre fue diferente en nuestra familia en que el resto somos muy parecidos, mientras todos se sacaban un 6 ella llegaba con un 5, y en nuestra familia que había poco espacio a la diversidad eso era grave… cuando en realidad para mi gusto la Negrita es de las más inteligentes de la familia. Quizás no permitimos que eligiera a su real gusto dedicarse a alguna profesión no universitaria. Finalmente, luego de buscar lo suyo eligió Agronomía una carrera hermosa, que le permitía el desarrollo de sus capacidades, el contacto con lo natural y sobretodo algo que creo que es lo que más ha disfrutado que es la docencia. Erika ha sido muy querida por sus compañeras, luego por sus alumnos y alumnas, alegre y juguetona. Cuando fuimos lolas participamos juntas en la pastoral de los estudiantes fiscales de los Sagrados Corazones, el CPJ Centro Pastoral Juvenil: Íbamos a campamentos, la Negrita siempre era muy cotizada por los chiquillos, porque siempre ha sido una morenaza simpática atractiva y muy inteligente. Nuestra relación cercana se ha ido estrechando más sobretodo porque hemos estado embarazadas en la misma época. Siempre decimos que al parecer fuimos a la misma fiesta. Tenemos hijos de la misma edad: Pablo y Alonso de 14 años y Vicente y Gonzalo de 10. Hemos compartido mucho ambas familias y nuestros hijos de alguna manera se sienten hermanos…y eso es muy rico.Any, dice:“Somos una familia sencilla, que hemos vivido gran parte de nuestra vida en la Comuna del Zalo, Conchalí. Allí vivíamos en un pasaje acogedor, que nos vio crecer, estudiar y recibirnos para luego formar cada uno su propia familia.Yo diría que fuimos siempre muy estimulados por nuestros padres (especialmente por mi mamá) a tener agrado por el saber, por el aprendizaje y por el servicio. Hasta hoy mi mamá es como una asistente social en el barrio, en donde siempre tiene para dar. A mí me impresiona esto, pues es una persona incansable en su solidaridad y en su capacidad de gestar buen clima. A su alrededor la gente se congrega y se ríe.Erika fue siempre la más graciosa y bonita de las hermanas, tenía buen gusto y siempre la ropa le quedaba bien. Tenía gracia, estilo y una elegancia como natural. Recuerdo una foto que le tomaron siendo muy pequeña en la que aparece con una solera igual que la Zuly y con collar de perlitas que luce con garbo.Años más tarde, una vecina la apodó “La Bolocco”. Por algo sería ,digo yo.Otro dato relevante de ella, es su capacidad, cuando yo realizaba mis estudios de Psicología y aprendí a aplicar las evaluaciones de inteligencia utilicé a mis hermanos menores como conejillos de indias. Bueno Erika en ese tiempo sobrepasó con creces el C.I. que se esperaba a su edad, con el consiguiente enojo de José Luis que se sentía dañado en su ego. Fuera de bromas, ella es claramente la más capaz, la más completa, no obstante es, creo yo, la que menos se lo cree.Recuerdo cuando ella entró a la Universidad por primera vez, lo hizo a la carrera de Ingeniería en Informática, y a poco andar no le gustó, pese a que no tenía problemas de rendimiento académico. Ella tuvo la valentía de enfrentar esta situación y cambiarse de carrera. Ella ha dicho que por esa razón se sentía la “oveja negra de la familia” , en medio de lo que ella denomina “lumbreras de la familia” que seríamos sus hermanos, no obstante yo la considero muy veraz y honesta consigo misma. Yo no sé si hubiera hecho lo mismo en su lugar. Ella es capaz de enfrentar la disonancia a diferencia de sus hermanos que según mi visión somos más cuadraditos.Siendo pequeña a Erika le gustaba el baile y la música, recuerdo que era fanática de Sandro. También a Erika la caracterizó desde pequeña una veta histriónica de consideración. Siempre fue capaz de imitar en forma muy graciosa a distintas personas ya sea públicas o del ámbito más restringido de nuestras relaciones.Una anécdota importante, que siempre recordamos es la siguiente. Una noche nos encontrábamos comiendo todos juntos (papá, mamá y los 5 hijos), cuando a la Negrita se le ocurrió contar un chiste de grueso calibre en la mesa y sin ninguna inhibición. El chiste era sin lugar a dudas muy bueno, pero los otros cuatro pusimos cara de pócker como si no hubiésemos entendido el contenido del chiste, y mi papi se desconcertó tanto que no supo que decir. Creo a ninguno de los otros se nos habría ocurrido contar semejante chiste en presencia de nuestros padres. Ella siempre fue más osada, más independiente y más diferenciada que sus otros hermanos.Al escribir me doy cuenta que Erika es bien completa, pues además le gustaba de niña coser y diseñar ropa para las muñecas, y en más de una ocasión decía que quería ser modista. Obviamente que ese gusto no era estimulado por nadie en casa ya que la aspiración común era ser profesional universitario y más encima top.Generacionalmente Erika siempre estuvo más cerca de la Zuly, con quien compartía actividades como participar en un centro cultural infantil, hacer barra en el club deportivo en el que participaba José Luis. Ella y otras hermanas de los jugadores eran las encargadas de hacer barras y preocuparse del bienestar de los jugadores. Le llevaban agua y pan con mantequilla.Otro dato relevante de ella, y del cual me siento en alguna medida relacionada y orgullosa por ello, es su afición a la lectura. Recuerdo que le regalé los primeros libros que leyó por su propio gusto. Parece que el primero fue María ,de Jorge Isaac. Hasta ahora compartimos lecturas, libros, comentarios, etc. Erika tiene un gran sensibilidad para captar sutilezas, detalles etc. Es también una persona con gran capacidad para explicar, enseñar, como que lleva la docencia en la sangre, es clara, ordenada y es fácil entenderle sus explicaciones ya sea de algo súper abstracto, como de algo concreto, como puede ser un nuevo punto a crochet o la explicación de una revista que uno no entiende.Creo que la enfermedad de Erika , nos dejó nock-out en la familia, creo que nos costó mucho responder en forma concreta a su nueva situación. Tengo la impresión que sufrimos un shock muy fuerte del cual nos costó salir. Personalmente me angustié mucho y sufrí en silencio sin saber cómo aliviar sus síntomas. Tengo la impresión que cada uno de nosotros ha vivido un calvario similar en relación a esto. Su viaje a Cuba fue una oportunidad para compartir más directamente los sentimientos y al parecer esto nos acercó muchísimo más de corazón. Particularmente con José Luis, a quien yo siempre había percibido como muy negado a expresar emociones y sentimientos. Me di cuenta que esa no era más que una coraza que ponía para no contactarse con su vulnerabilidad.Creo que la enfermedad de Erika nos ha traspasado a todos. Ningunos de sus hermanos atendemos igual a nuestros pacientes después de esa experiencia. Nos hemos sensibilizado de un modo distinto y misterioso.Maggie.Por su parte, otras de las hermanas “grandes”: Maggie, comenta que era la más bonita (en eso coincide plenamente, con Zuly, al parecer eso es verdad) y le enseñó a caminar, “parecías un punto caminando, muy buena para los chistes, una noche llegaste y contaste uno , estábamos en la mesa , era un chiste tan “subido de tono”, con palabras que nunca te habíamos escuchado, que no dijimos nada, mi papi casi se ahogó” ( modo de decir, que lo dejaste callado).En la cosa estudio, cada uno lo hacia solo, y no todos juntos, debido a la diferencia de edad, porque cada uno sabía sus obligaciones.En cuanto a pololos, por supuesto que fuiste la primera en llevar a uno a la casa , bueno como a todos los papás ,no les gustó , pero particularmente no recuerdo que hizo él .Las vacaciones, eran en Isla Negra, en un sitio que poseían, iban a acampar ,se trasladaban, con “camas y petacas” ,durante la noche iban a ver TV, a un negocio cerca, y se devolvían calladitos ya que todavía existía el toque de queda, lo pasaban bien ,manifiesta Maggie.Una vez estando casada Maggie y ya con sus dos niños mayores, tuvo que viajar a Brasil, y le pidió a Erika, que se quedara, durante el día a cargo de los niños. Ella ya pololeaba con Ricardo (él que actualmente es su marido ), y le daba asco mudarlo cuando presentía que era más que pipí .Maggie, vivía en Talca cuando fue el terremoto del Año 1985, y ese año estaban todos como repartidos, los papás estaban en San Antonio, visitando unos familiares , Zuly estaba en Pte. Alto , en unas jornadas pastorales, Anny, y Erika estaban en Isla negra, y no se podían comunicar entre ellos, los pilló a todos en distintas situaciones. Para Erika este fue un schock muy grande , posteriormente la fueron a visitar a Talca, con Ricardo y los llevaron a un paseo muy bonito, las 7 Tazas, Erika todavía estaba muy impactada por el terremoto, y no se quedaron prácticamente nada, y ella lo único que quería era devolverse. Esos son los recuerdos de Maggie, y me los hace saber por teléfono.José.LuisJosé Luis, reitera una vez más lo buena moza que eres, y que te salías de todas las normas estipuladas. Recuerda que él jugaba en un equipo de Football, y Zuly y Erika, eran su barra concurrían al estadio a gritar por ellos, y le llevaban pan con mantequilla, dice que eras muy sociable , pero no tenían amistades en común.Muy querendona de sus sobrinos , y eres la madrina de una de ellas..Bueno, los recuerdos de José Luis, no son muy abundantes, creo que por la misma condición de ser hombre, (hubiera sonado feo que jugara contigo a las muñecas), bueno eso no lo dijo él, pero creo que es así.Bien, José Luis de todos modos es la pieza clave en todo esto, ya que será sin duda, el que permitirá que todo esto, sea una, ¡¡¡¡¡ gran sorpresa para ti.!!!!!! Si no lo sabes, tus hermanos te quieren mucho, de repente uno metida en la vorágine, como que no se da el tiempo de decir muchas cosas, y les agradezco , infinitamente el tiempo que me brindaron, para que esto resultara, realmente Erika, no quiero escribir ya nada más, porque tú sabes lo sensible que soy, y también sé que tú lo eres mucho más, y esto lo hice para que lo disfrutaras, y no para que sufrieras.

Visnja

ENSAYO SOBRE L A CEGUERA

2007-03-08T12:44:00.000-03:00

Bueno, ahora es el turno de mi amiga Carmen. Ella, una mujer joven, que padece parkinson. Su visión en el texto siguiente:

ENSAYO SOBRE LA CEGUERA

Queridos todos os escribo para deciros que:

Nunca vivir fue tan bello, nunca vivir fue tan cruel.
Nunca el tiempo perdió tanto, su sentido de tiempo.
¿Qué es la vida? O mas bien ¿Qué es la vida con parkinson?
Te diré que paso por momentos muy dispares, opuestos.
El desanimo me atenaza multitud de veces, y en contrapartida una dulce calma una dulce esperanza viene a suavizar esta aridez…como una mano de madre en la frente ardiente de una niña con fiebre.
En madrugadas desesperadas entra una brisa en mi alma y poco a poco me lleva a aceptar lo inevitable.
Ya paso el tiempo de la ansiedad de la rebelión, ya va llegando la aceptación, pero todavía mi vida anterior pide paso y no quiero comprender que ya no es.
¿Pero que le ocurre a una persona cuando enferma?
Le ocurre que las coordenadas en que se baso su vida se transforman.
Se altera la línea entre lo bueno y lo malo entre lo correcto e incorrecto, entre tus voluntades y tus realidades
Ya no piensas en las próximas vacaciones, piensas en la próxima hora, si tendrás off o no, si podrás hacer aquella sencilla tarea que planeaste o por el contrario, llena de temblores desistirás de hacerla.
Quizás lo peor del parkinson, en contraposición con otras enfermedades sea el desconocimiento.
Cuando vemos a una mujer rapada sabemos que tiene cáncer, nadie le pregunta nada, nadie la mira con extrañeza.
Sabemos a groso modo, que ha tenido quimioterapia, que tiene un futuro incierto pero lleno de esperanzas,
¿Qué piensa la gente cuando le digo que tengo parkinson?, la repuesta suele ser,
No se te nota nada, estas bien
¿Y cuando me ven temblar?, pocas veces me ven, pues es tan sumamente incomodo y doloroso salir así que no salgo.
Pero algunas veces me sucede ¿Qué pensar de una mujer joven que entra a un bar temblado a pedir agua y trabajosamente se toma unas pastillas?
Realmente ha dejado de importarme, pero se seguro que nadie sabe que es parkinson ni mucho menos como le afecta a una persona joven.
Me suelen decir estupideces del estilo ¡tu eres fuerte!
¡No se te nota nada!
Bueno, pero eso se cura, hoy en día con las células madres…
¡Ah! yo conozco a uno que lleva 20 años con el parkinson, se toma las pastillas, deja de temblar de momento y sigue trabajando.
Realmente, conozco a muchos enfermos de parkinson y ninguno se refleja en ese caso.
El parkinson no es eso.
El parkinson es una enfermedad progresiva, que se alimenta, como dijo mi amigo Parodi, de lo peor de ti mismo, tus miedos, tus fracasos, tus frustraciones.
Y lo observas y en esta observación surge miedo y de este miedo alimento para el p.k, en un circulo vicioso maligno.
Aprendes que vivimos y morimos conviviendo con un gran desconocido;
Tu. y es en esta situación imposible empiezas a observar con extrañeza a otra persona que habita en ti.
Esto paciente lector (si llegaste hasta aquí lo eres), no es algo deseable y agradable de encontrar.
Esto es la cruda realidad y te lo encontrarás cualquier día al volver de una esquina.
Saldrás esa mañana, tranquilamente a recoger ese análisis de rutina que te pidió la empresa, esa prueba que te hicisteis, por si acaso, al notar algo en tu cuerpo desconocido
Ese día, ese desconocido entró para no marcharse para instalarse en tu vida para siempre, comiéndose tu comida, durmiendo con tu pareja, besando a tus hijos, peleando con tu jefe, fingiendo que eres tu.
Como dijo mi amigo (algo bueno saque del parkinson y es las personas increíblemente grandes que conocí).
Miguel Vélez:

"Que el Parkinson cambió nuestras vidas es a estas alturas un tópico, una frase que se repite machaconamente, una verdad incuestionable, una de las pocas certezas vitales.Pues voy a poner en duda dicha afirmación. El Parkinson no cambió mi vida; simplemente acabó con ella. Ahora, aunque parezca el mismo, soy otro. Podéis seguir llamándome Miguel, automáticamente os responderé. Pero el Miguel que conocíais hace algún tiempo dejó de existir"

He de decir que como todo en la vida algo positivo tiene.
Te caes y te levantas, una y otra vez… esa es la fundamental.
Te caes y te levantas
.Una y otra vez
Y otra
Y otra.
Sustituyes aquello que se te negó por otra cosa igualmente valida, que los temblores no te dejan coser, pintas que no te dejan perfilar una pintura, eliges trazos gruesos, que no puedes nadar ,paseas, que no te dejan salir, chateas.
Que la amistad existe.
Que el mundo esta lleno de personas grandes, la mayoría de ellas tienen parkinson o es que ¿el p.k las hizo grandes?.
Que la vida es maravillosa ¡lastima que me quede fuera de la fiesta¡.
Que las sobras del pastel de la fiesta las devoro.
Que descubres tu belleza
Que descubres cosas que no sabias que poseías
Así te descubres un día, escribiendo, como lo hago ahora, cuando no sabía siquiera que mi expresión fuera más allá de una carta a la familia
Queridos todos os escribo para deciros que:
Nunca vivir fue…

Carmen Álvarez
Ronda sábado, 03 de marzo de 2007

María Moreno: Luchando por la vida

2007-03-01T17:00:00.000-03:00

Hoy quiero comenzar un especial o recopilación de las vidas de mis amigos con parkinson. Cada uno tiene una particularidad, su propia visión de la vida, y de la enfermedad y sus inquietudes….

La idea es que sea en primera persona, es decir que cada uno se refiera a su propia vida. Sino es así, entonces, será la visión que yo tengo de esa persona.

En esta oportunidad voy a empezar con María Moreno, su historia es la que sigue:

Mi nombre es Maria Moreno enferma de Parkinson.

Mi testimonio es principalmente para esas personas jóvenes que son diagnosticadas de Parkinson juvenil.

A vosotros que como a mi, os vino la EP cuando estabais en la “flor de la vida” fue un golpe muy duro, PERO NO PODEMOS OLVIDAR a esas personas de mas edad que cumplieron con su trabajo… y cuando les llego la hora de poder disfrutar se les presento el parkinson…Es duro para los jóvenes y para los mayores, a ellos y a nosotros nos cambia la vida y aunque hace muchos años que yo lo asumí no me resulto fácil iniciar el camino.

Los síntomas de mi enfermedad empezaron a los treinta y tres años después de perder a ni hijo al nacer, por culpa de un medico incompetente que no creyó en mi ni en los síntomas que en los últimos quince días del periodo de gestación venia notando, por su negligencia medica hizo que mi hijo muriera. Aquello de lo que yo me quejaba y el no creyó produjo una infección denominada septicemia, a consecuencia de ello me hicieron una histerectomía y estuve un mes en el hospital DEBATIÉNDOME ENTRE LA VIDA Y LA MUERTE.

Cuando me dieron de alta no fue para mi una alegría, vivía… pero sin vida.

A los tres meses empecé a notar síntomas que antes no tenia…, arrastramientos de pies, inmovilidad,… síntomas conocidos por mi ya que eran los mismo de mi hermano, que padecía la enfermedad de parkinson, y mi tristeza no era por esos síntomas era por la muerte de mi hijo y por como ocurrieron los hechos.

Yo que siempre fui alegre, vi. que la alegría que transmitía a mis hijos y a mi familia se iba deteriorando y comprendí que por mucho que llorase lo ocurrido, nunca conseguiría que aquello tan horrible que pase no hubiera existido

Ese día tome una firme resolución… hacer que en mi familia y en mi hogar volviera la alegría… y para eso agarre al “toro por los cuerno” e inicie el camino que durante estos treinta y tres años he conseguido lo que hoy es mi vida.

Lo primero que me propuse fue procurar vivir mi enfermedad sin implicar… o lo menos posible, con ella a mi familia.

Un día mi marido navegando por Internet vio la existencia de un foro de parkinson… (por aquel entonces yo no sabia manejar el ordenador , ni me gustaba) y se ofreció a ser mi portavoz…, -no. dije yo, si mía es la enfermedad también es mía mi autonomía, así que aprendí a manejar el ordenador con chuletas y más rápido de lo que yo pensaba, porque para mi fue un reto y tenia que conseguirlo.

Mi positividad siempre fue extremada… y aunque mucha gente cree que es positiva, para saberlo tendría que hacerse esta pregunta: ¿que es para mi la positividad?. Mi contestación a esta pregunta es que para mi, la positividad no es una barrera que me impida ver la realidad... es que esa realidad no me impida vivir la vida, ni esconder los problemas, sino sacarlos e intentar solucionarlos… no darlos vueltas y mas vueltas porque lo que en un principio, era un leve problema tu fuiste la que lo hiciste grande. Es cierto que algunos no tienen solución… si es así deja que el tiempo te de la solución

Recuerda el pasado cuando fuiste feliz, porque recordar es volver a vivir. Si las experiencias vivida que pasaron por tu vida, al recordarlas te hacen, feliz recréate en ellas. Si al recordar otras te llenas de tristeza, olvídalas. Mi vida y mi lucha es vivir lo mejor posible el presente, no es fácil pero cuando lo consigo, estoy haciendo que mi pasado no me cause tristeza al recordarlo

33 años de enfermedad son muchos años, y aunque pase por momentos no buenos los olvide quedando en mi recuerdo mi lucha y las batallas ganadas que fueron mucha, y las que perdí… me quedó el consuelo de que por lo menos lo intenté.

Cuando ataca el parkinson procura aguantarlo sin quejas, pues las quejas solo sirven para poner nerviosos a los nos quieren y al ver eso, mi estado empeora. Pienso que sin quejarnos ellos saben por lo que estoy pasando solo con mirarme la cara y a mi la queja, no me alivia nada, al contrario, aumenta mi ansiedad.. RELÁJATE Y TRATA DE RECORDAR COSAS QUE TE HICIERON FELIZ y cuando haya pasado YA LO HABRÁS OLVIDADO.

Es muy importante que tengas actividad…que distraigas tu tiempo en hacer cosas que te hagan ilusión, porque aparte de permanecer activa estas creando ilusiones.

Os diré que una de las cosas que me ayudaron y me ayudan es estar activa, es crear, es hacer artesanía, es escribir, es… hacer mis ilusiones realidades. Treinta y tres son muchos años con EP y son muchas las actividades y experiencias que hice pero como sería muy largo de contar, os invito a visitar mi página Web , donde podréis ver un resumen de mi vida y mis actividades.
Hay que “tirar p’alante”!

María Moreno

Navacerrada - Madrid

Síntomas

2007-02-24T13:26:00.000-03:00

Esta última semana ha sido muy difícil para mí, ya que el parkinson no me da tregua.
He tenido síntomas que nunca había tenido antes. Los bloqueos, que son momentos en que voy caminando y me quedo ahí tiesa como palo. Las piernas no se mueven, no responden y me produce mucho dolor en las articulaciones y en los músculos de las piernas.
Estoy asustada….muy asustada, la cirugía está como la espada de Damocles sobe mi cabeza y le tengo mucho miedo.
Será que el ser positiva no basta para que la enfermedad haga su recorrido más lento,
He tenido mucha pena.

ANA MUÑOZ: MI MADRE

2007-02-18T09:31:00.000-03:00

Nunca me llevé particularmente bien con mi madre. Siempre fui la más rebelde de la familia, la más distinta. Ella una mujer exigente, no nos pedía ninguna responsabilidad en la casa, pero los estudios eran lo primero. Yo en cambio tenía otros intereses, aunque creo que era una manera de llamar la atención, ante tanta lumbrera que había en casa. Después que nacieron mis hijos, entendí muchas cosas en este maravilloso y complejo camino de la maternidad. Entendí por ejemplo que cada hijo es distinto y tenemos distintas afinidades con cada uno de ellos. Comprendí que lejos para una madre lo más doloroso es cuando un hijo se enferma o tiene una pena o sufre por alguna razón.
Esto último me motivó a escribir este post. Pensar en el sufrimiento que mi madre debe haber sentido al verme con parkinson. En los momentos más complicados de mi enfermedad ella venía a acompañarme y sentía una impotencia tremenda de no poder calmar las diskinesias que sacudían mi cuerpo.
Ella no ha tenido una vida fácil. Una historia de abandono marcó su vida, pero que la hizo fuerte ante la adversidad. Crío cinco hijos, en una época en donde no existían las comodidades de ahora, como los pañales desechables o maquinas lavadoras de ropa, etc , así y todo, mis hermanos y yo llegamos a ser profesionales, en una época en que estudiar en la universidad era un lujo. Hasta ahora no me explico cómo lo hizo. Mi madre es una sobreviviente y la admiro por eso. Creo que de ella me viene esto de plantarse firme ante lo que viene, cómo cuando el 2002 tuvo un cáncer al peritoneo del que salió victoriosa.
Ella nos enseño “que el saber no ocupa lugar”, siempre ávida de conocimiento, al que ella no pudo acceder formalmente.
Es mi compañía cuando asisto al taller de fonoaudiología y participa como un miembro más de la Liga, con su buen humor característico.
Tengo la certeza que en sus oraciones ella ofrece su salud a cambio de mi parkinson.
¿Qué actitud tienes tu ante un hijo@ enfermo?

VIDEO

2007-02-07T08:57:00.000-03:00

Como no hay plazo que no se cumpla, ni deuda que no se pague, aquí les presento un video con los primeros pasos dados por mí, en esto del baile.
Tengo que agradecer a tanta gente por hacer posible éste sueño. Primero mi familia nuclear, Ricardo, Pablo y Vicente, por apoyar las locuras de éste integrante de la familia; Carola Cussen, mi profesora, por toda sus ganas y paciencia; Miguel Vélez, gran amigo, quien tuvo la gentileza de editar el video; Gabriel Bunster, quien fue el primero que me habló de flamenco y clases de baile y todos aquell@s amig@s que me apoyaron con su aliento y la alegría, que sé, sentirán de verme.

JOSÉ, LORETO Y LORENA

2007-02-03T13:39:00.000-03:00

Estos últimos días han estado llenos de emociones, en primer lugar, me escribió mi amigo venezolano José Tovar,(del post José vuelve a Cuba) venía llegando de la isla, en donde se le realizó la operación al subtalamo, que es la parte que controla el temblor, la rigidez y la torpeza motora. La cirugía fue al lado derecho del cerebro, para mejorar el lado izquierdo el cuerpo. Me contó que se había recuperado, ya que no tenía temblor, ni rigidez y que estaba tomando la mitad de los medicamentos que tomaba cuando yo lo conocí, incluso había mejorado su voz, ahora con mayor potencia.

Estuvo tres meses en Cuba y volverá en agosto a realizarse la cirugía al lado izquierdo.
Cuando le pregunté si no temía a la intervención, me dijo que sí, pero lo hacía por sus hijos.
Me contó algunos detalles de la operación, como es que le ponen un marco de metal y eso es doloroso. Durante todo el proceso él estuvo despierto, me dijo “es fuerte la operación”. Para graficar como es el marco de acero que se coloca en la cabeza, es que puse ese dibujo, pero que en ese caso es para implantar electrodos que generan una estimulación eléctrica en las celulas cerebrales. La cirugía de José consistió en un lesión que se hace a las celulas dañadas.
Yo sigo aplazando la cirugía hasta lo más posible, mi neurólogo, me dice que estoy bien y que aún no es necesaria. Espero esta situación se prolongue en el tiempo.
Me alegro por José y espero que siga recuperándose .

A raíz de un reportaje del diario El Mercurio,(28 de enero en Vida y salud) en donde me hicieron una pequeña entrevista, me escribieron a mi correo unas exalumnas. Sus cartas, muy emotivas, haciendo recuerdos de cuando yo les hacía clases y me mostraron una imagen mía que nunca pensé, ellas tuvieran.

Loreto Manzano dice: “Quiero que sepa que usted fue un gran aporte en mi vida y en mi formación como profesional. Nunca olvidare sus clases en San Bernardo y sus pruebas tan exigentes. Usted marcó en mi vida y la de mis compa más cercanos (lo se porque lo hemos conversado cuando nos hemos visto y recordado tiempos en la U) una mirada muy exigente sobre nuestra profesión, muy critica y de mucha sabiduría, yo siempre estaré agradecida de haberle conocido y haber sido su alumna. A lo mejor no fui su alumna estrella, pero debo haber estado entre las mejores.

Cuando me titulé, recibí el diploma por mejor alumna en la carrera y en ese momento me sentí agradecida del esfuerzo que hice por desafiar a mis tutores mas exigentes, usted, el profe de geografía que hasta el día de hoy lamento su partida (fui a su velorio y entierro: Julio Munita) y bueno mi jefe de carrera que siempre estuvo ahí para nosotros (…).

También me escribió una excolega Lorena Lizama y a raíz de un problema personal me dice:” (…)pero sabes me siento feliz, no se si habrá sido el haberlo pasado mal, pero hoy siento que soy feliz con cosas simples, no sufro por lo que no tengo, y trato de que no se me olvide, tengo trabajo, una familia que me ama, salud, y con eso no me atrevo a pedir más, me siento agradecida de Dios y de la vida por todo lo que me da cada día.” Es sabia mi amiga Lorena, yo espero lo mismo de la vida. Es bueno saber de las personas que me marcaron y saber que les va bien en la vida

MIS AVANCES

2007-01-24T14:44:00.000-03:00

Las clases de baile van de viento en popa. No me he perdido ninguna. Estoy aprendiendo sevillanas que es un baile con un esquema bien claro. Me ha servido mucho para el equilibrio del cuerpo.
En una de las últimas clases llegué con una distonía fuerte en mi pierna derecha. Esto significa que la pierna se me pone dura como palo y apenas puedo caminar y doblar la rodilla. Mi profe, Carola tuvo la buena idea de trabajar sentadas, ejercicios de brazos y muñecas, hasta que se me pasó y terminamos bailando la primera parte de la Sevillana y dejamos empezada la segunda parte. Quedamos de filmar la clase. Si es así, la subiré a Youtube para que vean mis avances. Ahora, como adelanto, les pongo unas fotos con la posición básica de la Sevillana.
Carola tiene muchísima paciencia, siempre me corrige, sobe todo la postura corporal, que es lo que se me olvida, sobretodo cuando estamos haciendo movimientos de manos y zapateo con los pies.
En más de alguna ocasión se me ha pasado por la cabeza “no, no lo lograré”, pero aparto rápidamente esos pensamientos negativos que predisponen a que las cosas que queremos efectivamente no nos resulten. Cuando creemos y confiamos en que se puede seguir adelante, nuestras posibilidades de avanzar se multiplican. Todo está en nosotros en la fe y la confianza que nos tengamos.

SUEÑOS

2007-01-17T13:39:00.000-03:00

Y siguiendo la huella de los sueños, les presento este video que me lo enseño mi amigo José Sánchez -Cerezo. Pienso que no hay nada más que decir.

SEMILLA

2007-01-06T12:46:00.000-03:00

Hoy no quiero hablar de parkinson. Hoy quiero hablar de los potenciales que hay en cada uno de nosotros. Creo que tenemos múltiples posibilidades de ser y hacer, todo lo que nos propongamos. Cada uno de nosotros tiene determinadas capacidades, que generalmente no desarrollamos por diversas razones. Puede ser que no fuimos estimulados lo suficiente o no tuvimos los medios, pero esas capacidades están es decir está el potencial, que viene siendo como la semilla.
Por ejemplo, si me gusta cantar y sueño con hacerlo en un coro o en una comedia musical y tengo las condiciones, esa es la semilla de esa capacidad. Como ésta es una condición incipiente, tengo que hacerla germinar, para lo que necesitamos agua, que vendría siendo hacer todo para desarrollarme en el canto, ya sea tomando clases o apuntándome a un coro.
Todo esto viene de la mano con los sueños. Soy de la idea que no debemos renunciar a los sueños, aunque haya pasado el tiempo, nunca es tarde para hacerlos realidad. Algunos dirán que estamos locos…que cómo se nos ocurre, hasta podrán decir que somos irresponsables…pero que importa lo que digan, la medida de las cosas está nosotros, no en los demás
La vida tiene demasiadas restricciones y renuncias, como para que además renunciemos a nuestros sueños o lo que es peor aún, dejemos de soñar….
Yo por mi parte estoy cumpliendo un sueño y éste es el baile. Puede que no lo haga tan bien, pero lo hago feliz.
Los invito a soñar y a hacer germinar esa semilla que tienen dentro.

Dale Vida a los Sueños

Dale vida a los sueños que alimentan el alma,

nunca los confundas con realidades vanas.

Aunque tu mente sienta necesidad,humana,

de conseguir las metas y de escalar montañas,

nunca rompas tus sueños, porque matas el alma.

Dale vida a tus sueños aunque te llamen loco,

no los dejes que mueran de hastío, poco a poco,

no les rompas las alas, que son de fantasía,

y déjalos que vuelen contigo en compañía.

Dale vida a tu sueños y, con ellos volando,

tocarás las estrellas y el viento, susurrando,

te contará secretos que para ti ha guardado

y sentirás tu cuerpo con caricias,bañado,

del alma que despierta para estar a tu lado.

Dale vida a los sueños que tienes escondidos,

descubrirás que puedes vivir estos momentos

con los ojos abiertos y los miedos dormidos,

con los ojos cerrados y los sueños despiertos.

MARIO BENEDETI

MI AMIGA VISNJA

2006-12-27T11:18:00.000-03:00

En la red he encontrado amig@s de Chile y de varios países del mundo. Amigos entrañables. Hoy voy a contarles de una chilena, Visnja. Cómo la conocí? Fue un día, al tiempo después del reportaje en el diario La Tercera. Me llega al correo una carta de ella, en la que explica que le ha costado mucho empezar a escribirla porque no aguanta el llanto. Me explica que también tiene parkinson hace 15 años, diagnosticado cuando tenía 35.
Ella trabajaba en la Isapre Colmena y por el parkinson, la echaron. De esto ya casi un año.
Después de escribirnos unas cuantas veces decidimos conocernos. Yo estaba muy nerviosa y ansiosa y llegó el día. Fue el comienzo de una linda amistad. Nos juntamos a tomarnos un café después nos fuimos a vitrinear.
Ella tenía mucho miedo de conocer a otra persona con parkinson, porque le teme mucho al deterioro y pensaba que era mucho más notorio mi parkinson.
Bueno, ya van casi 4 meses que nos conocemos, nos hemos hecho grandes amigas, hablamos todos los días. Para mi ha sido una gran influencia, ya que su seguridad e independencia para andar en la calle y en bus, han sido un ejemplo para mi. Nos hemos visitado ella ha venido a mi casa y yo he estado en la de ella. Salimos a comprar.
Me siento hermanada y comprendida por ella y creo que ella también.
Una de las cosas que me cuenta, es que tenía el pensamiento de llegar a los 50 años seguir caminando y ver a su único hijo, Nicolás, titulado de médico. Y lo logró, el 15 de diciembre, se tituló de médico y el 19 Visnja cumplió 50 años.

Ahora Visnja está mejor que nunca, caminando bien (ella tiene un parkinson muy leve) y en sus oraciones pide ver a su hijo con una especialidad.
Yo personalmente, no pido nada, vivo cada día como un regalo, tratando disfrutarlo al máximo. Vivir como si fuera el último.

CLASES DE BAILE

2006-12-18T16:40:00.001-03:00

Comencé con las clases de baile. Ha sido toda una revelación para mí ya que la preparación previa incluye ejercicios suaves, muy parecidos a los que realizaba en Cuba, en control motor. Ejercicios que incluyen movimientos de cabeza, de muñecas y de pies.
Una de las cosas que más me ha gustado es la dedicación de la profesora, Carola Cussen. Se puede apreciar, la pasión que significa el baile para ella y el gusto por enseñarlo.
Me ha gustado mucho la actitud corporal que hay que tener frente al baile del flamenco, una actitud altiva, de frente al mundo, erguida. Una actitud que quisiera, siempre me acompañara.
Pensé que iba a tener más dificultades físicas con el baile; que el parkinson iba a ser una limitación real. Hasta ahora no lo ha sido, Carola dice que tengo los mismos problemas que tienen sus alumnas normales en sus primeras sesiones de baile, lo que para mi es un incentivo para seguir.
Partimos con los pasos básicos de la sevillana, la verdad es que son complicados, porque se necesita equilibrar el cuerpo y plantarse muy bien con el peso del cuerpo en uno de los dos pies, mientras mantienes la postura corporal y eso que aún no incluimos movimientos de manos. Bueno, estoy dispuesta a seguir, de poner todo el empeño para resulte, el mismo empeño que le dediqué a mi tratamiento en Cuba. Estoy completamente segura que el componente lúdico del baile y la música son perfectos para mi salud física y mental.
Tengo que reconocer que al día siguiente de la primera clase, me dolía hasta el pelo….es una forma de exagerar, pero sí me dolían las rodillas y las muñecas y mi estado general era calamitoso, pero confío que con el paso del tiempo estos malestares vayan pasando.

Vicente en su décimo cumpleaños

2006-12-14T05:12:00.000-03:00

Hoy es un día especial, pues es el cumpleaños de Vicente, mi hijo menor, este niñito tan esperado que completó nuestra familia. Es mi hijito que aporta el caos a la familia, pero no en el sentido negativo, sino que pone la nota diferente, y me gusta eso.... nos saca de la uniformidad: que los horarios,... que las tareas,.... que el orden.... y así. Él se resiste y para mi ha sido todo un aprendizaje, respetar sus ritmos, sus cambios de humor, y su manera de estar siempre probándome... hasta donde llego. Y claro está, como no me cuesta nada enojarme, nos peleamos.

Vicente eres mi cielito moreno, quiero que sepas que te quiero por sobre todas las cosas y eres muy especial para mi. Aún recuerdo cuando naciste, eras un bebé larguirucho y flaco, pero eras el más hermoso de todos. Siempre fuiste muy inquieto. Aprendiste caminar rápido, no te importaban los porrazos, no les temías,..y sí,... que te distes unos fuertes. La vida contigo ha sido hermosa, eres una lucecita que alumbra mi corazón.
Admiro de ti, la confianza, ... la confianza de sentirte amado, espero que esa confianza te acompañe siempre y te dé las fuerzas para seguir adelante, sin importar los obstáculos, que probablemente tendrás. Siempre vas a tener el amor de tu papá, de Pablo y mío. Y aunque yo no pueda hablar o comunicarme contigo, quiero que sepas que me encontrarás en tu corazón.

Te regalo esta canción

BAILE

2006-12-08T08:00:00.000-03:00

Siempre me ha gustado el baile, desde niña. Conectarme con la música y el movimiento del cuerpo, pero es un aspecto de mi vida que nunca desarrollé. No sé por que, quizás no tuve el incentivo o la oportunidad de hacerlo. Ahora la tengo. Aunque parezca loco, voy a aprender Flamenco, o al menos a intentarlo.
La idea nació de una conversación con Gabriel Bunster, a quien tuve el gusto de conocer hace unos días atrás. Me habló de una profesora de Flamenco, también bloguera.
Para ser sincera, no le di mayor importancia al asunto y después, cuando llegué a mi casa pensé: y por que no aprender a bailar Flamenco?
Gabriel me contactó con Carola Cussen quien aceptó darme clases dos veces a la semana. Tanto para ella como para mi, es un tremendo desafío. Ambas dispuestas a asumirlo. Mi desafío, en particular es enfrentarme a mi peor enemigo……. mi cuerpo, que muchas veces se pone rígido o tiembla, por su propia cuenta.
Comienzo el próximo martes….
Me siento ilusionada y feliz con la decisión.

Superando Obstáculos

2006-11-30T08:21:00.000-03:00

Fotografía de Sílvia Padräo

Estoy contenta……., de a poco, paso a paso he ido superando esta especie de timidez o inseguridad que me provoca el parkinson, porque he dado pasos pequeños pero importantes para mi independencia, como por ejemplo viajar sola en autobús. Hace unos días atrás fui a la casa de mi amiga Visnja, usando ese medio de transporte.
El fin de semana pasado participé en una maratón gestáltica que implicó tres días de terapia con 30 personas que no conocía y pude sentarme en frente de todos y hablar fuerte y claro y realizar un trabajo terapéutico interesante.
No voy a dar detalles de la terapia, sólo les contaré que quedé removida porque me di cuenta de tantas cosas que para mi explican el parkinson en mi vida.
Ayer fui a una cita con la profesora de Vicente y con mi dificultad para hablar y todo, igual, pudimos comunicarnos.
Espero seguir por este camino de independencia, atreverme a salir sola, a moverme por la vida sin miedo, sin importar si tiemblo o si me viene una diskinesia, o si no hablo tan claro. En el fondo asumir que tengo parkinson y ya
Siento que se me ha ido parte importante de mi vida escondiéndome. Ya no más.

PABLO

2006-11-21T14:25:00.000-03:00

Mi querido hijo Pablo, en un día como hoy hace14 años llegaste para iluminar nuestras vidas. Te quiero decir que me has hecho inmensamente feliz. Eres un hijo cariñoso y si bien no tuviste la suerte de tener una madre sana, que te acoja siempre, tienes una que te ama con todo el corazón.
Sé que la vida no ha sido fácil para ti ,en este último tiempo, has tenido que asumir responsabilidades y siempre has tenido esa buena disposición que te caracteriza. Hemos llorado, nos hemos reído, pero siempre juntos superando las dificultades.
Quiero que sepas que eres muy importante para mi.
¡¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS PABLO!!!!!.

DIARIO

2006-11-12T21:35:00.000-03:00

Cuando me diagnosticaron el parkinson, comencé a buscar información, a documentarme, a leer mucho sobre el tema y ahí me enteré que en un porcentaje variable de enfermos, el deterioro no es sólo físico sino que también cognitivo….me dio pánico. Es decir además de estar más lenta, con diskinesias o dificultades en el habla y una serie de otras dificultades asociadas a la enfermedad, está la posibilidad de generar cierto grado de demencia.

Eso hizo decidirme a escribir un diario dedicado principalmente a mis hijos. En septiembre se cumplió un año desde que comencé con el diario y lo primero que escribí fue lo que sigue:

27 de septiembre del 2005

Tengo la necesidad de escribir, de plasmar anécdotas, situaciones o pensamientos. Además de mantenerme ocupada, es una vía para comunicarme, especialmente con mis niños.
Me preocupa la pérdida de capacidad cognitiva, que en un porcentaje alto está asociado al Parkinson, pero esta preocupación no se relaciona con la pérdida en sí, sino más bien que con la incapacidad de acompañar y guiar a mis niños. Esto ya se me hace difícil, por las dificultades físicas asociadas a la enfermedad.
Se me hace trabajoso escribir del Parkinson sin auto compadecerme. Any dice que tengo que abuenarme con la enfermedad, pero lo cierto es que estoy en proceso, ¡pero chitas que me cuesta!.....

El escribir, sin duda ha sido terapéutico, porque me ha ayudado a rescatar la memoria familiar, me da la posibilidad de trascender dejándoles a mis hijos parte de lo que soy, con todas mis virtudes y defectos.
A través de éste diario he constatado como he evolucionado, todo el proceso de aceptación de la enfermedad, mi manera de ver la vida, mi mejoría de los síntomas. Ha sido un año rico en experiencias, viajé a Cuba, nació mi blog, he hecho nuevas y buenas amistades, he conocido mucha gente. No me puedo quejar. Si miras hacia atrás ¿Cómo ha sido este último año para ti?

Reencuentro

2006-11-03T08:46:00.000-03:00

Nostalgia: Andrey Vishnevsky
http://www.arthit.ru/vishnevsky/0051-modernism.html

Hace un par de días fui a la Universidad donde hacía clases antes de enfermarme de parkinson. Fue muy emocionante encontrarme con antiguos compañeros de trabajo. Ellos estaban felices de verme y yo feliz de verlos a ellos. Angélica, mi gran amiga. Rubén, quien fue mi jefe y del que tuve siempre un apoyo incondicional. Estuve en la que fue mi oficina por años, la que compartía con Vero y Mauricio. Recorrí pasillos, subí y bajé escaleras
He tenido una tremenda nostalgia, me lo he llorado todo. Es como si de pronto fuera consciente de la pérdida y del dolor que me provoca haber dejado de hacer clases.
Por primera vez siento que el parkinson me ha quitado mucho, pero también siento que yo he permitido que eso pase, porque me alejé, me aislé. Me vi. tan desvalida y me sentía tan mal que mi primera reacción fue salir corriendo y no volver nunca más.
Después de mucho tiempo he vuelto… más madura y asumiendo mi enfermedad. Teniendo claro que no es algo que tenga que esconder…..algo de lo que me tenga que avergonzar. Es no más…esa es mi realidad.

RAICES

2006-10-23T14:37:00.000-03:00

Un buen terreno para sembrar es aquel que no tiene limitaciones para que las raíces crezcan, pero así como en la vida, las situaciones ideales casi no existen, pero ¿Por qué es tan importante el suelo o la tierra para planta?r. Es ahí donde la planta echará raíces, buscará su alimento, agua y además su arraigo. Al igual que nosotros necesitan el sustento y arraigo. El suelo generalmente tendrá alguna restricción o limitación para que la planta crezca, que puede ir de unas simples piedras, que se interponen al paso de las raíces, a problemas más serios donde es casi imposible que una planta crezca o sólo algunas, aquellas con características especiales pueden sobrevivir.
En nuestra vida es lo mismo, existen personas que pueden resistir situaciones límites, ejemplos hay varios, pero mencionaré el caso de Daniela García, la joven estudiante de medicina, que perdió sus cuatro extremidades en un accidente ferroviario y así y todo está pronta a titularse de médico. Para mi ella es un ejemplo de entereza y de amor por la vida. Ella es como esas raras plantas que sobreviven en arenales o en la nieve, donde muy pocos seres vivos pueden resistir esas condiciones.
Creo que todos cuál más o cuál menos nos encontramos con limitaciones en “nuestro suelo”, la gracia está en como nos adaptamos y aceptamos esas condiciones para vivir y hacerlo felices. No digo que sea fácil, al contrario creo que es muy difícil y se pueden tomar al menos dos caminos. El primero, de echarse a morir y sentirse el ser más desgraciado del mundo y esparcir la negrura por doquier o ser fuente de luz y hacer de nuestras limitaciones fuente de crecimiento.
Es cierto, tener fortaleza o ser fuerte de pronto no es una opción, como decía Matriuska en el post TEMORES, tienes que serlo. Pero hay maneras y maneras de hacerlo. Puedes ser una persona amarga y con ello agriarle la vida a los que te rodean o ser una persona que se esfuerza por superarse y entregar lo mejor de si.
¿Cuál es tu opción?

PARKINSON

2006-10-16T13:41:00.000-03:00

El escritor Sergio Meza escribió este ejercicio sintáctico, como lo llama él, sobre el Parkinson. Me pareció interesante y lo quiero compartir con ustedes .

"Suerte de estremecimiento y de conmoción, mi gentil
letargo se interrumpe para abrirse a la dinámica impericia de mi cuerpo, por
sobre la voluntad y la confianza. Caminaba por el rumbo predecible de mis días,
cuando el temblor de las hojas se pasó a mi vida, que ahora se mece con la
penitencia y el temor de un rumbo vibrante y desconfiado. Me entrego a la lucha
del cuerpo por sobre los pensamientos, para hacer de la memoria la pausa
desatada que detenga la premura, pues de inquietud y temor se hacen los rizos
que la mar señala por el viento, a contrapunto de las vastas profundidades que
en las fosas de mi fortuna y empeño subyacen, y tiñen de denso engaste el mismo
rasgo que blanquecino aparenta padecimiento.Soy como quien regresa de la guerra
en pos de una vida plena, para estarme ante cada evento con el estruendo
implacable de las bombardas persistentes. Y el menor de los eventos sabe de la
batalla que acontece, pues sostengo mi imprecisa condición, como si fuera el
viento quien me impide descansar en la colina, al tirar sobre mi cara mis
ropajes. Sonrío y me dispongo; levanto la mirada y sigo, para teñir la
cotidianeidad a pulso y a sincopada arritmia, con el dolor y la misión que este
convidado de piedra me propone."

Sergio Meza

José vuelve a Cuba

2006-10-09T06:52:00.000-04:00

Hace unos días me escribió mi amigo venezolano José Tovar, a quien conocí en Cuba. En su mail, me cuenta que ya tiene todo dispuesto para la cirugía cerebral, que se realizará en noviembre en la isla. Este profesor de matemáticas (del que hago mención en el post ENFERMOS Y FELICES), tiene todas sus esperanzas puestas en esta operación, ya que no responde a los tratamientos con fármacos.

Cuando nos despedimos en Cuba, quedamos de encontrarnos en noviembre ya que por mis diskinesias también me recomendaban la cirugía.
La buena noticia es que ya no me operaré, por lo menos, no en noviembre. Mi neurólogo Roque Villagra, me encontró muy bien, me recomendó no operarme aún, ya que estoy con muy pocas diskinesias y el objetivo de la cirugía es controlar éstas. Esto me tiene inmensamente feliz.

La cirugía se posterga para más adelante, no sé para cuando. Tengo que confesar que me da pánico una intervención como esa, ya que el riesgo existe, y este puede ir desde una hemorragia cerebral hasta una infección. Claro que en Cuba el porcentaje de error es bajo y la experiencia es alta.

El médico señaló también que mientras más tiempo se retardara la operación, la tecnología avanzaba, saldrán al mercado nuevos medicamentos y a menor costo.

Bueno José te deseo lo mejor. Desde acá, estaré haciendo fuerza para que todo salga bien.

No podría ser mejor

2006-10-02T10:33:00.000-04:00

En el post PRIMAVERA, comentaba sobre las perspectivas que tenía para esta época del año y ellas hasta ahora han sido superadas con creces. Pareciera que mi ánimo va mejorando a medida que la primavera sigue su curso. Me hacen feliz una serie de acontecimientos y decisiones que he tomado. En primer lugar está el taller de fonoaudiología en el que estoy participando, se respira un aire de compañerismo entre todos los enfermos de parkinson. Somos sólo 10 así que la terapeuta está más atenta a cada uno de nosotros.
Además me hizo una evaluación en donde detectó cual era el problema específico que tengo en el habla, y es, que si bien tengo una buena capacidad pulmonar, tengo problemas en el ritmo respiratorio, lo que hace que mi voz pierda potencia y la rapidez en el hablar, producto del parkinson, que hace que me salte sílabas y mi interlocutor tenga que adivinar lo que pretendo comunicar. Eso es lo que tengo que trabajar.
Me siento bien físicamente, he subido 6 kilos, cosa que me tiene muy contenta ya que la ropa me queda bien y ya no estoy excesivamente delgada (llegué a pesar 47 kilos) y esto se debe a que, si bien, las diskinesias nocturnas aún las tengo, estas han disminuido en intensidad y duración.
He salido con mis hijos al parque, he jugado con ellos, he corrido y hasta he bailado, cosa impensada hace justo un año atrás.
Estoy haciendo cosas que me gustan, como ir de compras, salir comer fuera de casa, leer mucho y escribir.
Otra cosa importante es que he hecho nuevas amistades, entre ellas Visnja Roje, que me contactó a través del reportaje del diario La Tercera y Lorena Chávez, con quienes me comunico regularmente y que tengo planeado conocer personalmente, en el corto plazo.Ambas enfermas de parkinson.
Esta primavera……….. No podría ser mejor, cierto?

PRESENTACIÓN POÉTICA DE LA PLANTOTERAPIA

2006-09-24T13:22:00.001-04:00

De una conversación con mi amigo José Sánchez-Cerezo sobre una anécdota con su madre surgen dos post, el mío CACTUS y éste,el que escribió él, con otro punto de vista que me pareció singular y hermoso.

Lo que he denominado "plantoterapia" supone, a mi entender, una profundización considerable en el uso terapéutico de las plantas. Este es su texto fundacional, que presenta sus principios de forma poética. Es una propuesta seria, no obstante. Ignoro si algo parecido existe ya en otro lugar. Por mi parte, dejo la idea como si de una semilla se tratara. Como ya comprenderéis al leer el texto, yo ya la he regado. Aun así, ella, como yo, os necesita... de vuestra luz, pero, sobre todo, de vuestro calor.

¿Qué es la plantoterapia? Para entenderla más claramente narraré la anécdota que dio lugar a la idea original: Mi madre acababa de poner seis pequeños cipreses en el patio que había antes de entrar por la puerta principal. Orgullosa de su labor, decidió darles un nombre a cada ciprés y decidió usar el de mi hermana, el mío y el de los cuatro estudiantes a los que alquila una habitación en su casa. Era una especie de homenaje a los nombrados que, sabíamos, les iba a gustar (a todo el mundo le gusta que se acuerden de uno y que además lo muestren con gestos como éste). Y la idea original que dio lugar a lo que voy a contar fue simplemente preguntarme "oye ¿y si en lugar de darles nombres a las plantas... le das plantas a los nombres?", y añadí para aclararlo "si, piensa en... si tú fueses una planta ¿qué planta serías? El mundo vegetal es enorme en su variedad y riqueza, seguro que hay una u otra planta con la que te sientes identificada". Yo sabía que a mi madre le gustaban mucho las margaritas, por lo que para mi siempre han ido asociadas la una con la otra. Ahora me estaba planteando, directamente, cómo sería el jardín de mi vida. ¿Qué planta le asignaría a mi padre o a mi hermana, de tal modo que en la planta se reproduzcan o se refleje el carácter de ellos? ¿qué plantas les asignaría a mis amigos, a mis vecino y en definitiva, a todo aquel que ha dejado una huella en mi vida? No estaría nada mal hacer semejante jardín, y darle a cada planta el nombre de la persona que, permítaseme la expresión, plantifica (en lugar de personifica). ¡El jardín de mi vida! Plantoterapia, claro. La idea es hacer consciente las relaciones que tengo con las personas, las que he tenido en el pasado y las que puedo tener en el futuro. En realidad la "plantoterapia" no trata sobre plantas, sino sobre personas, y sobre la visión y los sentimientos que tenemos sobre ellas: se trata de hacer consciente y evidente el papel que juegan en mi vida, y más todavía, se trata de hacerme responsable de ellas, de las relaciones que mantengo con ellas. Mi jardin será variado, sin duda, pues he sido afortunado en la vida y he podido viajar y conocer a muchas personas. ¿Debería ponerles plantas a aquellas personas que no me agradan tanto? Bueno ¿por qué no? Dedícales un cáctus, si quieres -me decía a mi mismo, pero hazlo. También los cáctus necesitan cuidados, y pese a su aspecto fiero ¡florecen maravillosamente cuando lo hacen! Plantoterapia, si, no es lo mismo que "terapia con plantas", porque el nombre de plantoterapia viene de "yo planto", pues soy yo quien es consciente, responsable de mi jardín, quien ha de entender que cada planta es diferente, que tal vez no todas florezcan cómo y cuando nos gustaría, o tal vez algunas no llegan a florecer jamás, pero que tampoco ellas son por completo las responsables de ser como son. Como las personas, las plantas no eligen la tierra en la que crecieron, las macetas que tal vez les impidieron crecer o la falta de cuidados que en otros tiempos pudieran recibir. De nuevo, repito, no se trata de las plantas, sino de nuestra vida, de hacernos responsables, de ser jardineros de nuestro mundo-jardín, y no exploradores perdidos en la selva de nuestros recuerdos. Esta idea otorga una nueva dimensión al cuidado de las plantas, las personalizamos (y aunque tal vez les robemos a ellas algo de identidad para rememorar a nuestros seres queridos, sin duda no es lo mismo cuidar de un rosal sin nombre, que cuidar de un rosal que represente a nuestra querida madre, o a nuestro primer amor). ¿Qué planta le dedicarías a vuestro mejor amigo? ¿y a un profesor querido?

Vete a ver las rosas; comprenderás que la tuya es única en el mundo.

Ahora bien, hasta el momento sólo hemos hablado de las plantas que hemos conocido en nuestra vida y de las que siguen con nosotros, pero ¿y las plantas por venir? ¿cómo puedo saber cuáles crecerán en mi jardín? Tal vez eso no lo pueda elegir, pero se me ocurre que si las plantas han de ser aquellas personas que se han cruzado en mi vida, bien podría yo procurar que el suelo en el que han de asentarse, los sentimientos con los que voy a recibirlas, sean los más adecuados para que se desarrollen. Procuraré abonar mis tierras con la confianza, eliminar las piedras del rencor y la amargura, fertilizar con amabilidad los campos y no consentir que parásitos de ningún tipo estropeen las relaciones que mantengo con mis plantas, que son en definitiva la gracia, si es que no la pura esencia, de mi jardín.

En este modelo... ¿qué soy yo? ¿Soy el jardinero acaso? Podría ser. Pero se me ocurre algo mucho mejor. En mi jardín, en mi propio jardín, siendo el máximo responsable, siendo el alimento fundamental, seré el agua que riegue cada centímetro de mi mundo. El agua, precisamente lo que no tiene forma, ni color, ni olor, es capaz de dar vida a su alrededor. Tal vez así deba ser yo, como el agua, igual de flexible, fluyendo, empapándome en todo más no permaneciendo concretamente en ningún lugar (¿alguien piensa en el Tao?). Como el agua, si, pero, al igual que con el agua, he de tener cuidado al darme a los demás, pues también el elemento que da vida es capaz de ahogar, si me doy en demasía. Quizá sea más prudente, y mejor para todos y para mí, darme paso a paso, un poco cada día, por goteo, lento, pero constante, siempre presente, pero sin agobiar.

Algo en mi interior me dice, si, eres el agua, que da vida, como da vida el amor. Si has de regar tu jardín verdaderamente, de forma natural, hazlo con amor, o mejor, hazlo como el amor, riega todo cuanto crece sin distinción. Llueve sobre tu jardín, ama-riega indiscriminadamente, aunque sólo sea una vez, date el placer de darte en todo tu esplendor. El amor es en realidad inagotable, y toda el agua que cae del cielo vuelve al cielo, y toda el agua que se evapora de la tierra vuelve al suelo. Aunque sólo sea una vez, no temas amar verdaderamente. Tiempo después, aunque sean malos tiempos, aunque tu jardín se seque y poco sea tu consuelo, todavía brillará en tu mente, y lo hará para siempre, el recuerdo del arco iris con el que una vez regaste el cielo.
José Sánchez-Cerezo de la Fuente

PRIMAVERA

2006-09-20T13:57:00.000-04:00

La Primavera, ya se siente venir, los días se van haciendo cada vez más largos y ya muchos árboles nos regalan sus coloridas flores. Hace tiempo que los aromos florecieron y su amarilla copa empezó a llenar de color el paisaje.
Para mi la primavera tiene muchos sentidos, si bien es la estación del año preferida de la mayoría de la gente que conozco, a mi me provoca sentimientos variados. Por un lado es preciosa, los colores, la sensación de calidez que hace que nos vayamos despojando de nuestros pesados ropajes de invierno. Eso me gusta, considero que nos proporciona una temperatura ideal.
Pero en otros aspectos, me provoca salir de mi cascarón protector y lo digo en dos sentidos, uno, el físico, mi casa, mi refugio en donde me siento protegida; el otro el interior, el que se me hace más difícil romper, el que me debe dejar salir, ya que también florezco junto con la primavera. Ese es el que más se resiste, por timidez……..falta de confianza en mi misma…………o por miedo a mostrarme. Tengo que reconocer que si bien, este último tiempo mi ánimo no ha sido de lo mejor, este comienzo de primavera se ve con mejores perspectivas, ya que estoy saliendo más. Voy a empezar una terapia fonoaudiológica y comencé a trabajar en la Liga Contra el Parkinson. Esto me tiene tremendamente motivada. Ya comencé a romper el cascarón ahora tengo que dejar que la vida fluya, como dice mi cuñado Pepe. A eso le llamo confianza,…..en mí y… en la vida. Fluir esa es la clave.
Siento que de a poco estoy saliendo de la oscuridad.
Y tú que esperas de esta primavera?

CACTUS

2006-09-12T11:59:00.000-04:00

Mi jardín es pequeño. En él tengo un cerco vivo que me da mucho verdor siempre, sin importar la época del año. Desde mi ventana veo ese maravilloso espectáculo que junto a unos tremendos árboles que hay en la calle le dan calidez a mi lugar de trabajo.
En este lugar paso muchas horas, así que este paisaje es un regalo para la vista.
Pero lo que quizás más me gusta son las plantas que tengo en macetas. Algunas de ellas están en mi ventana, la mayoría son cactáceas. Éstas son plantas bien especiales porque no tiene hojas, como las que conocemos, en su lugar tienen espinas, adaptaciones para evitar la pérdida de humedad.
Si tuviera que elegir una planta que me caracterice o que me gustaría ser creo que yo elegiría ser un cactus porque resisten las peores condiciones, de sequía, de frío o calor excesivo y cuando florecen, lo hacen de una manera espectacular. Generalmente son flores exóticas que permanecen vivas muy poco tiempo, pero de una belleza cautivante. Así me gustaría ser resistente a las condiciones adversas pero ser capaz de dar luz y belleza aunque sea un instante sólo en algunos periodos de mi vida.
También tengo un cardenal, como lo llamamos acá en Chile, en otros lugares les llaman geranios. Es bien especial, porque a diferencia de otros de la misma especie éste tuvo flores durante todo el invierno. Una flor pequeñita de color fucsia que le da color a mi jardín, resaltando entre el verdor que la circunda. Tal vez también me gustaría ser como esa planta que siempre tiene flores, siempre dando luz y alegría.
Es curioso que las plantas necesiten agua, luz, anhídrido carbónico y unos cuantos nutrientes y también requieren de cuidado y que ellas son capaces de auto sustentarse, es decir producir su propio alimento a través de la fotosíntesis. Nosotros además de las cosas materiales básicas para la vida, necesitamos amor, necesitamos de los otros. Somos seres movidos por el amor. Algunos me dirán que el amor no es la única fuente surtidora,….. de acuerdo, pero necesitamos de algo más que nos motive, que le dé sentido a nuestra vida.
¿Tú con que planta te sientes identificado? o si tuvieras que elegir, ¿Cuál elegirías?

POEMA

2006-09-06T18:51:00.000-04:00

Hace algunos días atrás recibí un mail de un poeta de Puerto Montt y me decía que se había inspirado en mi blog para hacer un poema. Poema que transcribo a continuación y que refleja muy bien el proceso vivido por mí y el parkinson.

Mi Parkinson y yo

Llegó de improviso y para quedarse
Enlutando mi vida y mis movimientos
Quitándole ganas al futuro
Haciendo de mi cuerpo un remolino
Llegó para quedarse si ser convidado

Y partió cansándome
Comenzó a vencerme a tiritones
Desde el amor a los amigos
Desde los médicos a los medicamentos
Desde mis manos a mis piernas

Y me cansó y me ganó y me dolió
Me asustó hasta la tristeza
Me remeció el cuerpo
Trapeo conmigo y con mis ganas
Llegó para quedarse y acabarme

Mi Parkinson y yo
Llegamos a un acuerdo
Que se renueva día tras día
Él se queda con mi cuerpo
Yo le robo el alma

Y convivimos entre dolores
Sin lástimas, ni autocomplacencias
Una relación de iguales
Él por fuera, yo por dentro
Invencible hasta en los huesos

Mi Parkinson y yo
Hablamos día tras día
El dolor dio paso a la esperanza
El deseo le ganó a los temblores
El corazón pudo más que el cuerpo

Su nombre es Gabriel Mancilla Polanco
y su blog es Ideaspre-concebidas

TEMORES

2006-08-25T17:36:00.000-04:00

En un post anterior les comentaba que el proceso de aceptación de una enfermedad crónica, en este caso el parkinson, es difícil y fluctuante. Pues bien estoy pasando por una de las etapas bajas de ese proceso.
El futuro se me está haciendo cada vez más presente, sí….. Aunque suene raro. Desde que aprendí a vivir con el parkinson, es decir desde que lo acepté (no totalmente) como una realidad en mi vida comencé a vivir el aquí y el ahora, sin preocuparme mayormente de futuro y con una actitud positiva ante la vida. Pero este último tiempo, me pesa el futuro,....... está presente como la espada de Damocles sobre mi cabeza, recordándome el deterioro que voy a llegar a sufrir,..... Que en realidad me cuesta imaginar.
No conozco personas en estado avanzado de la enfermedad. Cuando era niña, mi catequista tenía parkinson, pero me acostumbre a ver temblar sus manos y su voz, pero no me parecía una enferma.
¿Será que estoy perdiendo esa forma de mirar la vida en forma positiva?,......... ¿esa actitud de mirar el vaso medio lleno?
Este último tiempo me he escrito con varias personas que me han hablado del deterioro que vamos progresivamente a ir sufriendo. Una mujer de Puerto Rico, con parkinson diagnosticado hace 2 años, con una vitalidad y optimismo envidiables, ella fue, la que me planteo, el temor al parkinson avanzado porque en su familia hay una persona en un estado muy deteriorado.
Creo que el ejercicio, la alimentación, el vivir en un ambiente armónico, hacen que el deterioro sea mas lento, además de la actitud frente a la vida
No quiero perder ese positivismo, siento que es un espacio que le doy al parkinson, es como si me ganara la batalla.
He sentido, ahora último, que las personas que comentan en mi blog están convencidas de mi fortaleza, que yo no creo que sea tal.

¿Tiene alguna ventaja estar enfermo?

2006-08-15T14:01:00.000-04:00

Parece ridículo plantearse una pregunta como esta:
¿Tiene alguna ventaja estar enfermo de una enfermedad con las características del
Parkinson? De buenas a primera, la respuesta obvia es no, no tiene ninguna ventaja, pero una vez que estamos enfermos, podría decirse que para algunos (me incluyo) tiene sus compensaciones, desde atraer la atención de los demás hasta evitar ciertas responsabilidades, entre otras.
Es un aspecto que me he planteado varias veces. En una época en que estaba muy limitada físicamente y Ricardo me bañaba, incluso a veces, yo podía hacerlo sola, pero él igual accedía a mis necesidades. Yo me sentía culpable de la situación. Frida, mi psicóloga me dijo que de pronto era bueno dejarse regalonear, que no era malo, lo importante era darse cuenta de la situación y no manipular.
Esto se da más en un entorno más cercano y es un espacio que me dan y a la vez un espacio que yo me tomo.
Esto es complicado porque llega un momento en que se dificulta o se nubla la mirada y uno comienza a dar por obvio ciertos privilegios que no son tan obvios. Es como la cara opuesta a la complacencia, tema en el que me referí en el post anterior o mejor dicho es complacencia igual, pero esa que uno acepta como enfermo, que es conveniente,…… es la autocomplacencia, que es peligrosa, porque es en la que uno se deja estar.
He llegado a la conclusión que la vida ya es compleja para los enfermos en general, pero también es para los sanos respectos de los enfermos, nadie sabe como enfrentarnos, nadie enseña como tratarnos. Como decía Miguel Vélez en un comentario del post anterior, “personas muy queridas ignoran tu discapacidad y en otras ocasiones te tratan como un discapacitado total”.
Me he propuesto hacer mi aporte como más pueda, a no ser autocomplaciente, a hacer las cosas que puedo hacer y ser consciente que las personas cercanas, aquellas que me aman, no tienen porque sufrir de mi desconsideración.
En el plano concreto, espero estar más cerca de mis hijos, ir a buscarlos al colegio todos los días, si me siento bien, ……. interesarme por sus tareas, preocuparme que se bañen, aspectos, todos ellos en los que éste último tiempo no me he aplicado lo suficiente.
Con Ricardo, mi marido, que hace un tremendo esfuerzo por trabajar y mantener el hogar, espero asumir responsabilidades que hasta ahora él había asumido por mi enfermedad.
Como enfermos somos los primeros en exigir que se nos respeten nuestros derechos, pero también tenemos nuestras obligaciones, que pueden ir desde las más pequeñas a la más grande dependiendo de lo que objetivamente nuestra enfermedad lo permita.

COMPLACENCIA

2006-08-08T14:47:00.001-04:00

Hace días me da vueltas en la cabeza la palabra “complacencia”. En el diccionario Larousse se presentan dos definiciones, la primera:
“Satisfacción o placer con que se hace o recibe algo” y la segunda “tolerancia excesiva”, la que puede darse por compromiso, por debilidad o por alguna relación de amistad o parentesco, y que no ayuda a mejorar.
Todo esto a raíz de un comentario de un amigo, también enfermo de parkinson, que me decía que las personas “normales” tendían a tratarnos con demasiada complacencia por el hecho de estar “enfermos”. Lo entiendo como una mirada caritativa o una palabra de aliento, porque se supone que la vida es más difícil para nosotros. Pero en el contexto creativo, se nos hace un flaco favor, ya que no se nos mide con la misma vara que a los otros e implícitamente se nos considera inferior. Aquí hago la diferencia entre la colaboración crítica, de la complacencia acrítica, que no es otra cosa que un descompromiso y una suerte de hipocresía
Pienso que por el hecho de estar enfermos, no somos ni mejores, ni peores, sólo que cargamos con un peso más visible, pero ¿¡quien no lleva una carga por la vida!? Sea esta más o menos visible y hasta a veces mucho más pesada que la nuestra aunque no la notemos.
Esto es lo que se llama discriminación positiva, que, si bien, en algunos casos me parece una buena medida, en el ambiente creativo, sea éste las artes, la literatura u otra disciplina artística, no me parece aplicable. En nuestro caso, el cuerpo está enfermo, pero no nuestra capacidad de crear. Puedo dar ejemplos como la señora María Moreno que después de 34 años de parkinson, hace unas preciosas artesanías en cerámica; mi amigo José Luis Parodi, pintor, quien me motivó a escribir este post y tanta gente, que es buena en lo que hace por sí misma y no por la valoración que se hace de ellos por la enfermedad.
Es cierto que el parkinson nos impone duras limitaciones, principalmente en el plano físico y en el anímico, pero eso no nos invalida frente a los otros y quizás estas dificultades objetivas claramente desarrollan en forma paradojal otras capacidades.
Quizás lo excepcional de muchas personas enfermas de este mal, es superar el desaliento, frente a un cuerpo que no responde a veces y como he dicho en otras ocasiones dejar que el alma vuele.
Otro ejemplo de lo capaces que pueden ser los enfermos de parkinson queda reflejado en el bolg de José Sanchez Cerezo, los invito a verlo.

Huellas

2006-07-30T20:56:00.000-04:00

Hace unos días atrás y a raíz del reportaje del diario La Tercera me llegó una hermosa carta de una ex alumna que transcribo a continuación:

Hola profe Erika.... Llevo ya hace rato aquí... tratando de ordenar mis ideas para poder escribirle, es que son tantas las cosas que me gustaría decirle y no se por donde empezar.... Creo que la mejor manera será, que esto fluya.... Pues, desde hace muchos años, digamos desde cuando termine mi carrera y di el examen de grado,.. que quería darle las gracias por todo el apoyo que me brindo en esa etapa tan “importante” de la vida y de cualquier estudiante....pues, en esa ocasión no tuve la oportunidad, así que ahora aprovecho este medio para dárselas de todo corazón.... Desde allí y aunque usted no lo crea, ha sido parte importante en mi vida... pues fue una de las pocas personas que me incentivó a seguir adelante con aquel proyecto algo loco en Zapallar...¿lo recuerda?... y finalmente entre sueños pude terminar mi tesis y además comprarme la parcela....Pero, la vida no son solo sueños y por uno u otro motivo, no realice aquella empresa que tanto anhelaba....pasaron los años y buscando y buscando trabajo y haciendo una cosita por aquí y otra por allá.. claro, nada estable... comencé a buscar culpables.... Es que tenía tantas ganas de trabajar, de tener éxito profesional y nadie me daba la oportunidad que caí en algo así como una depresión....

Opté por buscar otro camino.... comencé a estudiar otra cosa que siempre me había gustado... Cosmetología... (en eso estoy ahora)... pero... a pesar que me va bien en cuanto a estudio, por que sigo especializándome.... no he logrado lo que he querido....siempre buscando el éxito... siempre buscando tener los medios para hacer cosas....

Si le cuento todo esto, es para que me entienda, que desde que volví a saber de usted... después de leer sus publicaciones en el blog...ha provocado un cambio en mi..... y hoy me doy cuenta que estaba focalizando mal mis energías.... y eso se lo debo a usted profe.

Ahora se, que lo más importante es SER y luego hacer y tener.... eso lo aprendí después de leer el reportaje, sus publicaciones y meditar mucho...sentí como que usted estaba ahí remeciéndome y diciéndome.... vamos continua... heyyy Pame despierta..... descubre lo realmente importante...Y desde entonces, digamos que hace un par de días que estoy por este nuevo camino y la verdad, que me hace muy bien y es mucho más grato

Por eso no tengo más que palabras de agradecimiento... y agradecerle que haya vuelto a ser visible como lo explica en una de sus publicaciones....
Mi admiración hacia usted cada día crece más y los agradecimientos a Dios por permitirme conocerla, además le agradezco a usted por regálame su fortaleza y energía.. y traspasarla sin duda a través de cada publicación de su blog.

En fin.... Hoy me doy cuenta, que continuó siendo su alumna y usted mi maestra.... gracias por lo que me enseña día a día.

La recuerdo siempre y cada noche está en mis oraciones

Un beso .... La quiere Pamela .

Y ¡¡¡ ANIMO PROFE!!!!!!

Con esta carta quiero solamente mostrar que dejamos huellas en cada acto que hacemos o dejamos de hacer. ¿Tú has dejado huellas en alguna persona?

REPORTAJE

2006-07-18T12:14:00.000-04:00

Bueno , como algunos deben saber, la revista femenina de La Tercera (16/julio/2006) hizo un reportaje sobre mujeres con parkinson, entre las que me encontraba yo. En realidad éramos sólo dos, la otra mujer era Frida Ringler, quien fuera mi psicóloga (que también tiene parkinson) y la que me motivó a escribir. Como siempre , me imagino yo, la gente que es entrevistada se queda con la sensación que podría haber dicho más cosas u otras cosas o dichas de otra forma. De todas maneras hago mi descripción de la entrevista y de las cosas que debí decir y no dije o bueno como sea, las que pensé que la periodista buscaría en el blog.

ENTREVISTA

Ayer vino la periodista del diario La Tercera a entrevistarme. Estaba hecha un atado de nervios, me preparé con tiempo, almorcé temprano y me puse linda (dentro de lo que se podía, claro está).
Cuando hablamos por teléfono, ella tenía una voz muy simpática, en cambio yo estaba con el efecto de los remedios y apenas se me entendía lo que decía. Se me hizo difícil indicarle la dirección de mi casa, finalmente logré hacer que me entendiera.
Llegó, entró, saludo a mis hijos...ella muy simpática y canchera, agradable diría yo.
Empezó por preguntarme la edad, 42 le dije y el parkinson desde los 33...impresionante.
Ella ya tenía algunos antecedentes míos de un artículo que yo había escrito sobre la discriminación, así que tenía en rasgos generales mis antecedentes y algunas reflexiones mías sobre la enfermedad.
Me preguntó sobre mi historia con el parkinson, cómo había sido cuando me lo diagnosticaron, Me acordé de la tremenda pena que me dio el hecho de no poder tener mas hijos, me acorde de lo que sentí respecto al futuro. Claro, eso no se lo mencioné, lo recuerdo ahora. Un futuro que se veía incierto, me acorde de la cara de Ricardo impertérrito y mi llanto. Era un llanto por las posibilidades que no llegarían a ser.

Recuerdo también haber tomado la determinación de apurarme por enseñarle al máximo a los niños “cosas de la vida” y de ahí fue una vida llena de prisas, vivir apurada, todo eficiente, no había tiempo que perder.
Ahora que lo miro a la distancia y con el paso de los años entiendo tan bien a Pablo cuando me dice que prefiere a la mamá en la casa aunque esté enferma. Pobre, la presión sobre ellos debió haber sido atroz.

Después del diagnóstico (mediados del 98) pasaron 4 años en que conviví con el parkinson, con los medicamentos, tratando que se notaran lo menos posible los síntomas pero siempre sintiéndome muy mal, con un cansancio pegado a la piel.
Bueno todo esto no se lo dije a la periodista, le recomendé que leyera mi blog. Ahí está contada la evolución de mi parkinson ¿o no?...parece que no.....entonces seguiré contando los detalles que no están escritos en ningún lugar..

Bueno la periodista, encantadora ella, preguntaba de una manera como si no lo hiciera, oficio se llama eso. Me sentía hablándole a una amiga de toda la vida.
Un aspecto que me interesó dejar claro fue y es que mi vida no sólo es parkinson, no se acaba ahí, tengo otros intereses, me gusta leer, escribir, me gusta el cine y....los blog y que si bien, me quitó muchas cosas, también me dio paz y tranquilidad para mirar la vida con otros ojos,........pero eso aparece en la entrevista

Otra cosa que no dije es que me di cuenta que el éxito es muy engañoso. No tiene nada que ver con lo que tengas, autos, casas y bienes en general....ni siquiera una profesión....tiene que ver con la felicidad profunda de los pequeños logros. En mi caso , la posibilidad de ser autovalente, asearme sola, preparar la ropa de mis hijos y una cantidad de nimiedades que hacen un mundo y ¡puchas! Que difícil se nos hace la vida cuando no podemos hacerlo.

También me preguntó si había ido difícil dejar de trabajar y la verdad para mi no lo fue tanto, si bien amaba la docencia, siempre estuve en la disyuntiva de los niños y el trabajo y para ser franca siempre sentí que si alguna de las dos cosas las hacía bien, invariablemente la otra la hacía deficiente
Después se refirió a Ricardo, y que debía ser muy buen marido para mantenerme y para más remate enferma Hablamos del costo de los medicamentos y de viaje Cuba, de cual era la razón de haberme realizado el tratamiento en Cuba y en que consistía el tratamiento, aspectos ya relatados en post anteriores.
Al día siguiente llegaron a mi casa el fotógrafo y la maquilladora, muy profesionales ellos. Definieron el mejor lugar y la maquilladora hizo su trabajo, lo mejor que pudo. Tomaron muchísimas fotos, La que eligieron no me gustó salgo muy tiste, en realidad era sueño lo que tenía.

Creatividad y Aceptación

2006-07-09T21:50:00.000-04:00

Hace algún tiempo conversando con un joven con parkinson y que estaba pasando por un muy mal momento me dijo:” ¡¡¡¡odio mi cuerpo!!! ¡¡¡¡lo odio!!!. ¿De que me sirve mi sensibilidad, si no es para sufrir más? y mi inteligencia, para darme más cuenta de lo poco que me sirve. Y ¿para que estudie tanto?, tanto sacrificio y este cuerpo de mierda. Y mi mente que juega en mi contra”.....
Aunque parezca duro, estás peguntas y con esa rabia, me las hice más de alguna vez cuando recién me diagnosticaron el parkinson. Yo pensaba, para que tantos años de estudio, endeudándome para estudiar, si después antes de terminar de pagar la carrera, ya no podía trabajar. Sentía que el cuerpo no dejaba que mi alma volara, me recordaba siempre mi condición de enferma.

El parkinson es una enfermedad durísima para cualquier ser humano, pero creo que cuando se es joven ,( entre los 20 y 40 años) es más difícil de sobrellevar. Todos los planes, la familia, el trabajo, y tantos otros....... se transforman, en la mayoría de los casos, en posibilidades que ya no serán... Nosotros como familia queríamos tener otro hijo, yo había comenzado un especialización en mi carrera y teníamos planes de comprarnos una casa más grande........

Cada uno toma actitudes distintas frente a estas situaciones, unos se revelan andan patadas con el mundo y con la gente, otros se inmovilizan, no saben que hacer y otros vuelcan todos sus sentimientos en la creación. Y yo creo que por ahí va el camino de la aceptación, la creatividad y el amor que nos salva Sé de pintores, artesanos, personas que han seguido trabajando en sus profesiones, o que han aprendido un oficio y que han volcado toda esa energía para seguir adelante ¡hacia lo alto!

Creo que aceptar y el adaptarse a la vida forma parte de la inteligencia. No critico a aquellos que se revelan, los comprendo profundamente, sobretodo si son muy jóvenes. El camino de la aceptación es largo y fluctuante y es bueno hacerlo en compañía de gente que te quiere. Pero lo complejo en este aspecto es el tema de las expectativas, las propias y las que los otros tienen de ti.
No somos culpables de habernos enfermado, y si, ya no seremos grandes empresarios, científicos top, ingenieros exitosos,.... seremos otras personas, que haremos otros aportes a la sociedad. A mi particularmente me ha hecho más tolerante, menos exigente, en definitiva más humana. Y aún cuando este cuerpo que se nos hace difícil de controlar y nos recuerde siempre nuestra condición de enfermos no impedirá que nuestra alma vuele.

Una Pausa

2006-07-03T16:53:00.000-04:00

No sé como empezar, pero hay algo que me está molestando hace días. Es una sensación de intranquilidad.Sucede que estoy cansada. Creo que el blog y la exigencia auto impuesta de leer todos los blog, que me interesan, y comentarlos, me tienen agotada.
Quiero darme una pausa e ir a mi ritmo, que naturalmente es más lento que los demás, he abandonado mis ejercicios, cosa nada buena en mi caso, en que el parkinson avanza y avanza sin darme tregua.
Como había mencionado en más de una ocasión, el blog para mi ya es una pasión, pero creo que cuando las “pasiones” se transforman en casi una obsesión nada bueno puede resultar. Siento que he abandonado espacios ganados a punta de mucho esfuerzo, mi reinserción social, el dejar de ser invisible, no sólo en la blogosfera sino que la otra, la que se da cara a cara, todos los días.
He llegado a un punto en que mis hijos no entienden que le pasa a la mamá que está todo el día en el computador, ya que no sólo escribo el blog, sino que también miles de cosas que se me ocurren, un diario, pequeños cuentos y chatear, que me ha abierto otras posibilidades de comunicación con gente de zonas lejanas.
Creo necesario darme una pausa, no me voy a retirar del todo, sólo iré más lento, los post serán más distanciados. Mis amigos de la bloggosfera me perdonarán mi distanciamiento, que insisto no será total.
Además esta distancia tiene que ver con la decisión de operarme. La cirugía cerebral es casi inminente y tengo que estudiar mucho para decidir la mejor opción y esa quiero tomármela con mucha calma. Mi familia , que me apoya,, ya empezó a ver de donde obtendremos los recursos financieros para la cirugía. Estimamos que en un plazo de seis meses la decisión debe estar tomada. Cuento nuevamente con ustedes, sus oraciones y la buena onda...

En todo caso mi blog y mi correo están a disposición de ustedes, si desean comunicarse conmigo. Les quiero regalar este poema de Walt Whitman (espero les guste)

...Carpe Diem, aprovecha el día.
No dejes que termine sin haber crecido un poco,
sin haber sido un poco mas feliz,
sin haber alimentado tus sueños.
No te dejes vencer por el desaliento.
No permitas que nadie
te quite el derecho de
expresarte que es casi un deber.
No abandones tus ansias de hacer de tu vida
algo extraordinario...
No dejes de creer que las palabras, la risa y la poesía
sí pueden cambiar el mundo...
Somos seres, humanos, llenos de pasión.
La vida es desierto y también es oasis.
Nos derriba, nos lastima, nos convierte en
protagonistas de nuestra propia historia...
Pero no dejes nunca de soñar,
porque sólo a través de sus sueños
puede ser libre el hombre.
No caigas en el peor error, el silencio.
La mayoría vive en un silencio espantoso.
No te resignes...
No traiciones tus creencias. Todos necesitamos
aceptación, pero no podemos remar en
contra de nosotros mismos.
Eso transforma la vida en un infierno.
Disfruta el pánico que provoca tener
la vida por delante...
Vívela intensamente,
sin mediocridades.
Piensa que en tí está el futuro y en
enfrentar tu tarea con orgullo, impulso
y sin miedo.
Aprende de quienes pueden enseñarte...
No permitas que la vida
te pase por encima
sin que la vivas..."

No da lo mismo

2006-06-27T11:21:00.000-04:00

Nacer en el primer mundo y en el tercero, no da lo mismo.
No da lo mismo venir del tercer mundo y además de una familia pobre,
Me he sentido como el grano de arena más insignificante de una playa gigantesca.
Que no se diferencia de los demás y que nunca saldrá de ese arenal a conocer otros mundos.
Pero aunque pudiera salir, y el viento lo llevara a otras playas, tendría tanto miedo que se quedaría paralizado.
Tuve la tremenda oportunidad de estudiar, viniendo de una familia pobre. El único capital que teníamos era la entereza y las ganas de surgir de mi madre, cuya máxima motivación era que sus hijos estudiaran....y así lo hicimos. Pero eso no basta......la pobreza deja huellas imperecederas, aún cuando se supere esta condición siempre habrá algo de privación. Es más bien la carencia de no sentirte dueño del mundo, es una barrera auto impuesta de sentir que el mundo no nos pertenece totalmente. Pero por otro lado si, hay riqueza , esa que la da la sensación de no ser dueño de lo material..
Podemos parecer seguros, con recursos, pero muy en el fondo seguimos siendo inseguros frente a la vida...., con muchos complejos.
No me gusta sentir esto, porque siento que la vida compensa de alguna manera las cosas. ¿pero realmente es así?, ¿o es mi marcado positivismo, de siempre estar mirando el lado bueno a las cosas?
Que paradójico, pero el parkinson, me ha dado la oportunidad de viajar, de conocer otras personas, conectarme con otro mundo, él ha sido el que me ha dado alas. No deja de ser irónica la vida, una enfermedad que paraliza, me ha dado vuelo. Creo que ahí esta la compensación de la que hablaba antes.
He conocido gente con la enfermedad... interesantes, felices y otros, con sus vidas: “viviendo al mínimo”....., pero digo yo,... si lo han tenido todo, recursos, apoyo, cariño. ¿Qué les faltó?, ...quizás les faltó ese cariño de expresarlo, no con regalos sino con el solo gesto de una caricia o de un te quiero. Ese amor que te da la seguridad, que por muy difícil que venga la vida, tienes el sustento y serás capaz de hacerle frente a la adversidad y sentir que no hay que hacer ni lograr nada para ser digno de ser amado, que todos lo somos y que sentir y expresarlo es un placer.
Lo maravilloso de esto es que nunca es tarde para aprehenderlo y si estás dispuesto, puedes vivir al máximo en sentimientos, en confianza, en valor, en vida y en libertad.. Vamos, que somos muchos que estamos ahí, en ese camino, dispuestos a ayudarte.

Dedicado a un amigo especial.

PILAR

2006-06-24T13:49:00.000-04:00

Hoy al despertar me encontré con un correo de Pilar.. .Ella es de Valencia, España y padece el Mal de Parkinson hace 28 años. ahora ella tiene 43 . Entre las cosas que me cuenta que además de tener en común el parkinson, compartimos la amistad con José (el pianista con parkinson). Famoso mi amigo.
Ese post tiene como objetivo presentarles a pilar y para ello quiero mostrarle un post que escribió en su blog, en donde presenta sus dibujos y que refleja que el parkinson no le ha quitado las ganas de luchar.

"A pesar de todo el daño que me causas
a pesar de que me invades sin permiso
yo soy quien en mi maneja los hilos
disfrutando de los paisajes que diviso
Me evado viendo junto al mar el ocaso
soy feliz si una mariposa me acaricia en su vuelo
siento que el universo entero es mío
sintiendo tanto amor en sus ojos
y lo amo mas que a mi vida, el es mi tesoro
eso no me lo puedes quitar, porque el es solo mío"

Su blog se llama Sentimientos de papel

A mi padre

2006-06-18T03:38:00.000-04:00

Habías dejado de fumar hace varios años, ya no recuerdo cuantos, pero ya era tarde. El daño a los pulmones era irreversible. No había día en el que no te soñaras con un cigarro en la boca, lo dejaste a fuerza de pura voluntad, pero ya era tarde.
Representabas más años de los que tenías, tu pelo envejecido antes de tiempo, tu cuerpo encorvado, tu cansancio endémico y tu dificultad para respirare eran tu cruz. Te arrepentías de no haber parado antes, pero ya era tarde.
Querías vivir muchos años... “hasta que Ignacio (tu nieto mayor) entre a la universidad”, ...disfrutar de la compañía de la “chica”, como le decías a mi mamá, y ... disfrutar a los nietos, a quienes le dedicaste más tiempo, pero ya era tarde.
Te sentías orgulloso de tus hijos, todos profesionales y hubieras querido tener más tiempo para conversar. Disfrutabas de los domingos cuando nos juntábamos todos y era un barullo de niños, perros, risas y... yo creo que era una fiesta también cuando todo acababa.
Pero faltó tiempo, el tiempo que no nos dedicaste en la infancia, que no tuvimos después nosotros cuando crecimos y entre trabajos e hijos no pudimos dedicarte.
Ese verano en que te agravaste, llegaste a hospital y parecía que era demasiado tarde, pero de pronto despertaste y cuando entré a verte estabas sentado en la cama con una gran sonrisa en los labios y nos dijimos cuanto nos amábamos,... ahí sentí que llegamos a tiempo. A las horas después, entraste en coma y no despertaste más.
Guardo esos últimos momentos como un regalo,.... un regalo que me dedicaste. Gracias Negrito.

Bloggeando

2006-06-17T15:53:00.000-04:00

El otro día en un post anterior, les contaba que entre mis pasiones se encontraba los libros y la escritura. Ahora tengo que agregar una nueva, y está es bloggear, conocer personas, con distintas opiniones y.... unas bastantes creativas, como también algunos post con los que me reí bastante, como el de Mary Rogers “muletillas”. Otro muy bueno es el de Andrea Brandes (Los cuentos de cada día) por su estilo al escribir, uno puede ir imaginando cada cosa que escribe, es muy talentosa..

Otros bloggeros me llaman la atención por lo prolífico que son, cada dos o tres días tienen un post nuevo como es el caso de Cara de palo, lo que nos exige a los demás a estar en constante lectura .

Lo que me queda más que claro es el talento que observo en muchos blog, la mayoría de vivencias personales, que bien o mal, siempre tienen un grado de identificación con alguna experiencia nuestra ya sea actual o pasada.

Un blog que me ha sorprendido gratamente es el de Pilar con su post: “La tortuga carlina”,una fábula preciosa, que me dejó pensando.

No puedo dejar de nombrar a cocosita, siempre tan contingente y apasionada, es un blog que no me lo pierdo, al igual que el de María Paz, que trata sus temas con profundidad y seriedad.

Demás está decirles el interés que tengo por el tema del parkinson, así que buena parte del tiempo lo ocupo para buscar información sobre el tema, más aún que la cirugía cerebral es casi inminente en mi situación. Por nombrar sólo algunos blog que me interesan en este aspecto son: Doença de parkinson, Europarkinson , la liga chiena contra el parkinson.

Como les decía al comenzar este post mi gusto por la literatura, sigo con especial interés el blog de Lety Ricárdez una mexicana que escibe muy bien y me gustan mucho sus historias. Desde hace poco tiempo estoy siguiendo el de Sergio Meza, especialmente entretenido su post "Definiciones y sentencias de mierda", me reí bastante. Mención apate la sección Micro Cuentos, francamente notables...
También veo algunos blog, que son bastantes buenos, aunque me declaro una ignorante en el tema: uno de arquitectura D+ -D+ y otro de pintura: Diario de un pintor menor y modernista tardío. Lo que me une a ellos es el parkinson y como colegas, no me puedo olvidar de Udara y José Luis.

Bueno estoy segura que muchos blog se me quedarán en el tintero, pido disculpas por eso,pero prometo referirme a ellos en otra oportunidad, como es el caso del de mi hermano Jose, con sus temas de medicina y actualidad

El pianista con parkinson

2006-06-15T08:44:00.000-04:00

“Aspira a aprehender la alegría del alma, a amarte apasionadamente, afirmándote al andar, al abrirte al amigo, afanándote por alcanzar aquello que anhelas. Antes apenas ansiabas más que a adaptarte, arrastrándote, aparcada en la acera, anónima, asustada. Acaba con la angustia, con la arrogancia ajena que aguantabas. Ánimo. Asómbrate de la altura que alcanza tu alma. Arroja al abismo las amarguras. Ama. Adiós al ayer. Ama ¡Aquí! ¡Ahora!”(José Sánchez-Cerezo)
Cuando llegué de Cuba me encontré con un correo que decía “Hola, soy el pianista con Parkinson”, si, era José, un joven español, de 28 años que padece la enfermedad desde los 24 y en ese correo me enviaba tres poemas (yo, esta vez les transcribo sólo uno).Tengo que decir que él no coincide exactamente con el perfil del enfermo de parkinson que describo en mi post anterior, en lo referente a que somos personas tranquilas. Él es un torbellino, lleno de actividades, escribe, canta, toca el piano, es filosofo y poeta y me parece que todo lo hace bien.
Para mi ha sido un regalo conocerlo, es lúdico, me hace reír, ha sido como viento fresco, una mirada distinta de ver el parkinson aunque él dice: “mis escritos son más optimistas de lo que yo mismo soy en mi actitud cotidiana y tal vez den una imagen de mi deformada, como de alguien muy fuerte y capaz. Ya me gustaría”.
Tengo que decir que conociéndolo es muy capaz y con un sentido del humor inmejorable, es un ejemplo de optimismo. Pero como todo enfermo de parkinson, pasa por momentos duros y confío que siempre los superará, por que como dice en su blog, citando a una amiga “siempre que llovió, paro” Me gustaría tener la mitad de la energía y del optimismo que tiene José.
He ganado un amigo, siento que he cumplido con el objetivo inicial del blog (ojo, tengo otros amigos que he conocido a través del blog, ya llegará el momento de hablar de ellos, claro, si ellos me lo permiten)
Y ustedes han hecho amistades a través del blog?

PERFIL

2006-06-09T15:56:00.000-04:00

Conversando con mi doctora cubana, Ivonne Pedroso, ella me contaba, que en los diez años que lleva trabajando con enfermos con dolencias neurológicas, podría hacer un perfil del enfermo de parkinson y este es: son personas que son muy queridas en su familia, tranquilas, sin vicios, “muy de la casa”, con matrimonios largos y muy estables. Personas que le dan mucha importancia a la familia. Ella los comparaba con otros enfermos, por ejemplo, los que tenían enfermedades vasculares, que la mayoría de las veces llegaban solos a la consulta, pero nunca un enfermo de parkinson llega solo.
Esto me hizo observar a mis colegas de parkinson y si bien, el universo era más bien reducido, me di cuenta que en los casos que yo vi , se cumplía esta premisa. Me pregunto entonces será que por ser como somos, tranquilos y todo lo demás, somos más susceptibles al parkinson? o el parkinson hace que tengamos una personalidad más reposada y por lo tanto seamos más queribles.?
Es raro, me gustaría que los enfermos de parkinson y familiares me corroboraran esta hipótesis. Será que hay un componente del comportamiento él que nos hace más susceptible a la enfermedad, porque si así fuera, creo que deberíamos comenzar portarnos “un poco mal” , no ser tan fieles por ejemplo, no estaría mal y si además es por prescripción médica.......
Lo que me queda claro es que todo en exceso es malo, ni muy buenos, ni muy desatados.
Qué piensan ustedes?

Enfermos y Felices

2006-06-04T19:29:00.000-04:00

Hoy les quiero contar sobre las personas que conocí en Cuba. En un post anterior les comentaba lo difícil que se me había hecho aceptar la pertenencia a ese grupo de enfermos, el lado B de la vida como yo la llamaba. Todos temblaban, tenían movimiento involuntarios y cual más, cual menos con lo síntomas evidentes del mal de parkinson. Tengo que confesar que me parecía que también tenían limitaciones cognitivas, pero ese era sólo un prejuicio, ya que al conversar con ellos me percaté que de tontos, no tienen nada.
Conocí a Lisandro, un policía venezolano, de 37 años, que padece de la enfermedad desde los 30 , padre de 4 hijos. Él me decía que para él la enfermedad era como llevar una cruz de plomo, es decir la más pesada de todas, pero tenía un entereza para hacer la rehabilitación admirable, hacía los ejercicios con un tesón ...... .Cuando le pregunté si era feliz, no dudo y me dijo que sí...
Otro caso que también me llamó la atención, es el caso de José, un profesor de matemáticas de la Universidad de Valencia y de un liceo de Venezuela, que si bien la enfermedad lo fue limitando, él siguió trabajando hasta hace poco tiempo. Me impresionó su historia ya que el siguió haciendo su vida lo más normal posible, hasta que el temblor en sus manos no le permitió hacer clases. Luego sólo siguió en el liceo trabajando como tutor, "siempre hay alguien que necesita un consejo”, me dijo. Me gustó esa actitud y cuando se despidió me contó que tenía planes de volver a trabajar por las mañanas ,que es cuando se siente mejor. Siento en este caso que la enfermedad no le daño el espíritu, él también se declara una persona feliz.
Cada uno con experiencias difíciles, de mucho dolor, me sentí hermanada con ellos por que todos vivimos concientes de que esta enfermedad es progresiva, pero todos con una entereza gigante.
Tuve el privilegio de conocer a Rosa María, una mexicana de 54 años con un sentido del humor, que ya quisiera tenerlo. Ella dice que padece la enfermedad hace 5 años, pero nunca quiso tratársela hasta que los síntomas se hicieron peligrosos para ella ya que perdía el equilibrio. Esta es una mujer hermosa tiene un marido amoroso y apoyador.
De todos los amigos que conocí en Cuba, todos dijeron que eran felices y no es raro, porque todos, cual más o cual menos, tienen familias cariñosas, que los apoyan. Y tu tienes una familia que te ayuda?

Escritura y Libros

2006-05-29T09:06:00.000-04:00

A mi blog, llegó un comentario de Sergio Meza, en donde me dice que "el blog es más para uno que para los demás" y que para un escritor,es un paraíso porque le permite estar en constante publicación. Concuerdo con él en todo, creo que lejos el blog es la herramienta de comunicación y si ustedes, que están a otro lado de la pantalla, también frente a otra pantalla, quieren hacer click en mi blog y más aún hacer un comentario, en forma libre, se realiza el maravilloso contacto que es la comunicación, en forma casi instatánea.
No soy escritora, de eso ya se pueden haber percatado, pero escribir se ha transformado en una necesidad, por eso me pareció acertado lo que dice Sergio en el sentido que el blog es más para uno.
Cuando pienso qué voy a escribir en mi próximo post, se me vienen miles de ideas a la cabeza, generalmente termino escribiendo algo totalmente distinto.

Desde hace un tiempo escribo un diario, además de cuentos y anécdotas familiares que han servido para rescatar la memoria familiar. Ha sido genial, por que hemos apreciado como cada uno recuerda y percibe lo mismos hechos de manera distinta. Incluso hay hechos que definitivamente son olvidados por algunos miembros de la familia.Dicen que el olvido es un mecanismo de defensa, frente a hechos traumáticos, pero creo que también es una saturación del "disco duro del cerebro"

Cuando supe de mi viaje a Cuba,(que fue el 13 de abril), comence a escribir un minidiario que se llama "Preparando mi viaje a Cuba" (no muy original) y en él fui desplegando los acontecimientos y mis inquietudes respecto al viaje, a mis espectativas.

También soy una lectora apasionada, me gusta mucho encontrarme con aquellos blog en donde se expresan tan bien las ideas, ya tengo en mis favoritos unos cuantos que sigo.Me gustan mucho los libros, regalarlos y que me los regalen, prestar y que me los presten.

Y ¿Cuales son tus pasiones?

Discriminación

2006-05-23T22:21:00.000-04:00

Bueno, ya estoy en Chile y ahora viene el momento de pensar y asimilar lo vivido en Cuba. Tengo que organizar mi vida integrando los ejercicios aprendidos en el CIREN que se han transformado en una necesidad para mi, el cuerpo me pide la rutina de trabajo, claro que dudo que pueda hacer 7 horas de ejercicios, que eran los que hacía en Cuba.
Llegar a Chile y ver a mis hijos me ha llenado de felicidad, están más grandes y más maduros , especialmente Pablo, mi hijo mayor.
Tengo claro que además de los ejercicios físicos tengo que trabajar con el manejo de la ansiedad que es la que me juega malas pasadas, como cuando estaba en el aeropuerto en Cuba a punto de embarcar y el empleado de LAN al ver que tenía una diskinesia intensa (es un movimiento descontrolado de la pierna derecha, en mi caso), no quería aceptar que subiera al avión esgrimiendo como razón que las otras personas se podían asustar, y entrar en pánico En ese momento intervino la persona del CIREN que nos acompañaba y le explicó en que consistía la enfermedad y que sólo era momentáneo y después se me calmaría, cosa que efectivamente pasó.Después de unas llamadas telefónicas, me permitieron subir al avión. Esto me motiva a pensar que otras personas con mayores limitaciones que las mías, deben sufrir muchas discriminaciones a la hora de viajar.
Creo que hay una gran ignorancia en el trato que se le da a los enfermos.Me parece que no es la primera vez que esta línea aérea ha discriminado a personas discapacitadas. La vida ya es bastante compleja para los que padecemos de una enfermedad, para que además nos sometan a estos tratos.
¿Te has visto enfrentad@ a una situación dediscriminación?

BUENAS NOTICIAS

2006-05-13T16:39:00.001-04:00

Primera parte:

En el post anterior les comentaba que la primera etapa del tratamiento fue muy difícil, la pase muy mal, me vi totalmente inválida y con una tremenda angustia.
Pero a lo que voy es al cariño y dedicación de Wilma, mi cuñada y comadre, quien viajó desde España a juntarse conmigo aquí, para hacerme compañía.
Ella se hizo responsable de mi y en los momentos en que la angustia negra me embargaba, ella estaba ahí para consolarme y retarme, cuando fuera necesario, y no dejarme caer. Era ella la que me bañaba, la que me daba de comer, la que hacía las veces de traductora, cuando se me entendía poco, lo que hablaba…
Me encontré con una amiga positiva, que siempre le ve el lado bueno a las cosas y siempre me decía “confianza, confianza” .Tengo que reconocer que tanto positivismo me exasperaba, yo sin poder hacer nada y ella evangelizándome. Yo quería resultados pronto y no los veía.
Cuando finalmente hablamos con los médicos y aclaramos el asunto de las dosis, ella entendió que esta bien tener confianza, pero esta pasa por tenerse confianza uno mismo y yo estaba segura que ellos estaban perdidos. A eso le llamamos “confianza activa”, es decir saber y conocer de lo que se está hablando y de ahí confiar.
Bueno, tengo que decirles que Wilma es un regalo, es una persona luminosa, que irradia paz. Ella me enseño que es mejor amar antes que nada, tengo mucho que aprender de ella. Gozar de los atardeceres, del canto de los pájaros, de las flores, de las cosas simple de la vida. ¡¡¡ Cómo no voy a ser afortunada!!!
Más de alguna vez, he sentido no merecer tanto cariño y generosidad.
Es paradójico que un mal (el de Parkinson) siga reportando tanto bien, he sentido el cariño de tanta gente. Aún no acabo de leer todos los correos electrónicos que se han quedado rezagados

Wilma, Chus y todos los amigos de España que han estado pendientes de la evolución del tratamiento gracias, gracias, gracias. Especial reconocimiento a Chus, que siempre ha estado ahí presente en todo momento, la puedo sentir.

Segunda parte:

Conversando con Wilma y después de leer los mensajes que ustedes dejaron en mi blog, se le ocurrió una muy buena idea, y es la de retribuir a ese amor y a esa energía positiva con buenas y recientes noticias. Primero les quiero contar que estoy muy bien, con un ON sostenido de casi 12 horas diarias y 3 horas de un ON parcial para nada invalidante ya que puedo hacer todas las cosas sin ayuda; el resto de las horas, duermo.

También les cuento que mi tratamiento de rehabilitación va muy bien, en control motor, he logrado mejorar la amplitud de los movimientos y me siento más segura al caminar porque ya voy automatizando el movimiento de los brazos y he mejorado la coordinación.
Respecto al trabajo de acondicionamiento físico, estoy reforzando la coordinación y estiramiento y flexibilización de las articulaciones. Mi terapeuta considera que estoy bastante bien. Incluso hace unos días atrás paseando por el barrio chino, nos encontramos de pronto con una calle en obras y sólo había un estrecho paso para los peatones, yo no dude y pasé si ayuda, ante la mirada atónita de Wilma que no se atrevía a pasar.
En el trabajo facial y de la voz, es quizás el área donde más se aprecian los cambios ya que tengo una mejor articulación del lenguaje y mayor potencia en la voz, gracias al trabajo conciente de la respiración. Considero que me falta mucho trabajo aún, en eso estoy.
En el área de defectología, mi terapeuta considera que tengo muy buena coordinación, y le causa extrañeza que a pesar de tener un parkinson de casi 10 años, el deterioro ha sido muy leve. Hoy comenzamos a trabajar la escritura.
Como pueden ver estoy mejorando, mi ánimo no puede ser mejor, aún queda trabajo por hacer ya que tengo una diskinesia al finalizar el día y en eso están trabajando los médicos. Lo bueno es que las distonías, que son dolorosas, casi han desaparecido.
Espero que mi alegría logre traspasar las pantallas de los computadores u ordenadores, como un regalo de mi para ustedes, por la preocupación e interés en este proceso que estoy viviendo.

ACEPTACIÓN

2006-05-07T17:31:00.000-04:00

El lugar donde el CIREN trata el parkinson se llama la Neuro Villa y es un barrio que queda en la zona Syboney de la Habana, es muy tranquilo. Cada casa tiene un número determinado de pacientes, que en su mayoría son venezolanos (Cuba y Venezuela tienen un convenio), hay mexicanos, se acaba de ir un argentino, y yo “la chilena” como me llamaban en un principio.

Es curioso lo que me pasó al comienzo, me causó mucha impresión ver casos de parkinson super graves o más que graves, con serias limitaciones, con movimientos violentos de la cabeza y extremidades y eso en el periodo ON de la enfermedad, es decir en el momento que el paciente está bajo los efectos de los medicamentos. Los OFF (sin efecto de los medicamentos) de estos pacientes son tremendamente invalidantes, se quedan petrificados, no se pueden mover. Pero quizás lo que más me impresionó fue comprender que pertenecía a ese grupo de personas enfermas, personas con problemas tan evidentes. Existen muchas enfermedades que no se notan. Es difícil explicar, pero tengo que reconocer que me ha costado mucho verme reflejada en ellos y de a poco lo estoy asumiendo con mucha humildad. Siempre me sentí de un aspecto agradable, con unos hijos hermosos, profesional y con un marido amoroso, es como el lado A de la vida y ahora es como estar en el B. Es algo que tengo que seguir pensando.

La he pasado muy mal, he sentido a la enfermedad de parkinson en toda su magnitud con un off tremendamente limitante, sin poder caminar, ni comer, ni bañarme sola, ni siquiera podía hablar bien. Me llene de miedos e inseguridades. Pensé que era un error haber venido, me arrepentí. Fue como vivir en el infierno. Viví la angustia de sentir que los médicos estaban perdidos con las dosis de medicamentos y me rebelaba el hecho de que no me preguntaran mi opinión respecto al tratamiento. Después de conversar con ellos, se dieron cuenta de que yo sabía de lo que hablaba y me tomaron en cuenta y volvimos a las dosis que tenía en Santiago de ahí comenzaron a mejorarla. De ahí en adelante percibí la luz al final del túnel.

Acá en el CIREN hay una pizarra que dice: “aquí no se atienden enfermedades sino que enfermos” y creo que ahí radica el éxito en el tratamiento. En la medida que sean capaces de escucharnos a nosotros como enfermos, aunque hablemos bajito, lento y enredado y no partir de la base que no tenemos idea de nada.

HERMANO

2006-04-30T17:32:00.000-04:00

Hola, los he tenido un poco olvidados, ahora les escribo para contarles que el tratamiento ha sido durísimo, pero seguimos luchando. En todo caso, después les contaré con mayor detalle en que consiste. Ahora les pongo este post que estaba esperando por ser publicado.

Post escrito 21 de abril de 2006
Como he dicho en otras oportunidades, me siento una persona tremendamente afortunada, pero hoy no voy a enumerar mis riquezas. Me voy a quedar sólo con una que he descubriendo con el tiempo y esa es, mi relación con mi querido hermano, el único hermano hombre que tengo, José Luis, para nosotros Jose, sin acento.
Desde pequeños siempre peleábamos mucho y cuando él se enojaba conmigo, no dudaba en decirme los peores apodos, cosa que yo también hacía. Nunca sentí que nos lleváramos particularmente bien. Hoy estamos grandes o mejor dicho maduros y siento que nuestra relación ha crecido y esto en gran medida se lo debo al parkinson, porque él generosamente se ha acercado a mi con toda su familia, involucrando a la Chabelita, al Cote, la Catita, el Isma y la Mandy.
Su compañía acá en Cuba ha sido vital para mi, su fuerza y energía han sido mi gran motivación. Siento que nada es imposible para él y cada nueva “empresa” que comienza, lo hace con una pasión admirable. Él es admirable, yo lo quiero mucho. Podría decirle esto en privado, pero siento que es un reconocimiento a su dedicación y confianza con la que me dado la mano para ayudarme a caminar. Cómo él me presentó a la blogosfera en forma tan cariñosa, mostrando la situación en la que me encontraba….
Llegó la hora de dejar Cuba y a mi se me parte el corazón que se vaya. Lo voy a extrañar mucho. Me da confianza, seguridad y me deja llorar sin turbarse y aprendió a decirme que me quiere sin pena (como dicen los cubanos), cosa que lo hace más grande aún.
El y yo sabemos que quedo en buenas manos con mi cuñada Wilma, es su relevo y es seguro que es la persona que necesito ahora. En otro post les hablaré de ella.
Todo esto me lleva a pensar que los remezones en la vida son fuente de cambio y cada uno elije el sentido de ese cambio.
¡¡¡Adiós hermanito!!! Y gracias.
Te amo

Mis primeros pasos en Cuba

2006-04-16T11:43:00.000-04:00

Ya estoy en Cuba y al contrario de todo lo que me dijeron he pasado mucho frío, lo que
Si es calida es la gente. Hoy tuve el primer contacto con el equipo mèdico que me
Atenderá y el mèdico jefe del equipo, me pareció un “padre”. Después de una serie de exámenes físicos, llego a la conclusión. No hay duda, según él, el diagnóstico es el correcto: Parkinson. Lo impresionante es que se aparecieron en mi habitcaión, junto al médico aproximadamente 10 personas, cada uno especialista en un área específica. (Neuropsicologos, terapeutas físicos, fonoaudiologos, etc, etc,.
Èsta venida a Cuba esta llena de una carga emocional muy fuerte. Fue inevitable que me emocionara cuando el avión piso tierra cubana al igual que cuando nos trajeron al CIREN y nos destinaron la casa en la que íbamos a alojar. Me acorde de mis hijos: Pablo y Vicente y de mi negro Ricardo y el esfuerzo de tanta gente que ha hecho posible que me encuentre aquí. Me acorde de mi mamà, de mis hermanas(os), cuñados (as), sobrinos (as).
También me acorde de mis amigos blogueros, que hasta ùltimas horas estuvieron mandándome buenas ondas. No pude contestarles a todos, como hubiera querido. Pero desde acá les envió mí mas cariñoso saludo También de mis amigos no blogueros como Hernán, Angélica y mis amigos de mi comunidad y perdonen si se me queda alguien rezagado por ahí.
Cuando hice la maleta, ademàs de las cosas básicas, siento que metra traje un pedacito de Chile. Los buenos deseos, la buena onda, la esperanza,… la esperanza de que todo salga mejor, me traje también el cariño, la solidaridad y esa sensación calientita en el alma del cariño de tanta gente que està conmigo.
Bueno, les cuento viene una etapa durísima para mi, muchas evaluaciones y a mi hermanito José Luis le ha tocado una parte muy difícil ya que además de lo emocional que me encuentro anoche lo pasamos muy mal con mis diskinesias, tuvo que levantarse cono cinco veces (si no màs) a hacerme masajes en las piernas para superar la rigidez.
Siento que estoy en el camino correcto.
Y ¿ustedes van por el camino que les toca vivir o sienten que han desviado el rumbo?

Preparando mi viaje a Cuba

2006-04-11T13:21:00.000-04:00

Bueno, al fin se realizó la cena, este sábado 8 de abril. Estuvo muy concurrida. Fue hermoso re encontrarse con tanta gente, antiguos amigos mios y de mis hermanos. Fue una cena alegre y emotiva. Hubiesemos querido que más personas nos acompañaran, pero el local, si bien tenía una capacidad para cerca de 150 personas, se nos hizo pequeño.
Esta cena para mi fue un regalo para el alma, encontrame con amigas de mi primer trabajo y colegas de otras instituciones enlas que trabajé.El ambiente no podía ser mejor, se presentó Ricardo, mi marido en el show, tocando Bossa Nova y me dedicó "Garota de Ipanema". Estuvieron mis sobrinos, preocupandose de la logística. mis hermanos organizando todo.
Yo estaba feliz, hasta bailé, lento, lento, pero lo logré.
Quedé con el corazón henchido.
Bueno, ahora viene el viaje, ya tengo la maleta lista y estoy afinando los úlimos detalles, dejar las cosas organizadas acá en casa. Lejos lo que se me hace más difícil es dejar a mis niños, pero tengo que confiar que estarán bien, confiar en que ellos podrán estar sin su mamá por un tiempo relativamente corto. Me preocupan sus tareas, pero tengo fe en que serán capaces de autoregularse.
De mi estadía en Cuba, tengo fe que todo saldrá bien,voy super positiva, con la mente y el corazón abierto para que todo funcione bien y sacárle el mayor partido a mi estadía en la isla.
Mi hermano José Luis me acompañará la primera semana y después llegará Wilma, mi cuñada que vive en España y me acompañará durante toda la terapia.
No sé si podre seguir con el blog durante mi estadía en Cuba, intentaré conseguirme un PC y los matendré informados de mi evolución.

Generosidad

2006-04-07T07:59:00.000-04:00

Hoy desperté con muchas ideas para escribir, pero como siempre que me siento frente al PC, no sé lo que saldrá.Estoy preparando mi viaje a Cuba , que es el 13 de abril, ya no falta nada; mañana es la cena, que organizó mi familia y amigos, para recaudar fondos para mi viaje. Además me han escrito a mi correo gente de la que me gustaría escribir y sobre temas que me gustaría abordar.
Creo que me referiré a lo que es lo más inminente: la cena, que es casi mi presentacaión en sociedad ya que mi única manera de mostrarme hasta ahora, es el blog. No, no estoy nerviosa, estoy más bien expectante. ¿Quienes irán? ¿estará tal o cual amiga (o)?, lo que tengo claro es que no todos los que quisieran ir podrán estar, por diversos motivos, y la verdad es que quedamos cortos de invitaciones, aunque tengo claro que muchos compraron invitaciones para cooperar y se agradece muchísimo.
Agradezco también y especialmente a las personas que sin conocerme hicieron su aporte, personas que me conocieron a través del blog.... ¡¡¡Gracias!!!.
También agradezco las palabras de aliento de los blogueros de diversas partes del país y del mundo que son un cariñito para el alma.
He apreciado que la generosidad es una virtud mucho más extendida de lo que yo creía. Los taxistas de mi barrio, los caseros de la feria, los vecinos han tenido palabras de aliento para mi y para mi familia. Las oraciones de tanta gente que ha rezado por mi, haciendo que mi fe también crezca.
Gracias, gracias, gracias.

y tu ¿Crees en la generosidad de las personas?

Imagenes

2006-04-04T13:48:00.000-04:00

Recuerdo que en aquella época, cuando no quería asumir lo síntomas de mi parkinson, estaba en una sesión con el terapeuta cuando, en una imaginería, el médico me pedía que visualizara mi cerebro por dentro y que identificara las zonas enfermas y las sanas.Yo las identificaba con colores, la parte sana la veía de color verde brillante y la enferma roja, pequeñita, pero no estaba fija,era como esas pelotas saltarinas que no paran de dar botes. Así veía yo mi parkinson.
Luego, de pronto veía una puerta, alta, negra de fierro macizo, que me impedía pasar, me generaba mucha angustia. De pronto me acerco y me doy cuenta que la puerta tenía pequeños orificios por donde entraba una luz blanca y luminosa y a medida que me acercaba, veía más luz, hasta que la puerta desaparecía y veo sólo esa luz blanca que lo inundaba todo. En ese momento temblaba como una hoja de papel, en realidad saltaba del sillón. Eso marcó el preciso momento cuando no controlé la manifestación de los síntomas, con una poderosa barrera, pero siempre hay una salida y esos pequeños orificios eran mi salida.Después de esos sentí un alivio inmenso.
Antes era tremendamnete infeliz, tensa todo el día, con esto no les quiero decir que se me solucionaron todos los problemas, pero tenía uno menos. Áún no llegaba el momento de hacerme visible, eso vino con los años.
Quizás nunca me sane, pero de lo que estoy segura es que cada paso que he dado ha sido útil para mi, un avance. Agradezco a Dios el ponerme la gente precisa en el momento exacto. Cada médico, psiquiatra, psicologo, han sido importante en este proceso y muchos con una tremenda generosidad, muchos de ellos cobrando menos honorarios ya que entre terapias y medicamentos no hubiera podido acceder a ellos.
Insisto mi fortuna han sido las personas y eso lo agradeczo de corazón.
Y tu ¿Qué tienes que agradecer a la Vida?

Invisible

2006-04-02T12:58:00.000-04:00

Esto de tener un blog como este, en que yo les cuente mi experiencia con el parkinson, me tiene impresionada hasta a mi misma, yo hasta ahora era casi invisible, por opción claro está, y de pronto algo se suelta dentro de mi, algo que estaba contenido y que tenía que salir.

Esta opción de invisibilidad fue un mecanismo de defensa frente a lo caótica que se estaba transformando mi vida.De hecho empecé a apurarme en vivir, a hacer las cosas más rápido, como una manera de ganarle tiempo al parkinson. Ahora que lo pienso, lo encuentro tan loco y la prisa que ya era una constante en mi vida, se hizo más frenética, hasta que reventé. Además llegué a sentirme culpable de haberme enfermado, sentí que algo malo había hecho.

Había contenido lo síntomas, que no se me notara que la pierna derecha estaba rígida y que tenía cierto temblor en las manos. Luego de una depresión empecé a asumir con mucha ayuda terapéutica, los síntomas y eso fue un alivio, pero de ahí en adelante dejé de trabajar. Hacía docencia universitaria, enseñaba y logré desarrollar una muy buena relación con mis alumnos y colegas. Enseñar siempre fue mi pasión, quizás, dejarla, fue lo que me causó mayor dolor. Pero gracias a Dios siempre hay alguien que necesita aprender algo y si yo lo sé, estoy dispuesta a enseñarlo. Mis alumnos ocasionales son mis hijos y sobrinos, que de pronto necesitan apoyo en las tareas.Bueno ahora siento que llegó el momento de hacerme visible y mi manera es ésta contándoles a través de este blog mi experiencia que qúizás a alguien pueda ayudar.

ODY

2006-03-30T12:18:00.000-04:00

Todos alguna vez hemos estado en contacto con personas enfermas, me refiero a enfermedades crónicas. Sé que es un camino difícil para los familiares de aquellas personas, pero también sé lo difícil que es ponerse en los zapatos del otro, no podemos imaginarnos siquiera en lo que se siente ser un enfermo crónico.
La Ody, como le decimos cariñosamente, es mi suegra, por la que siento un gran cariño, ella ha sufrido varios infartos cerebrales por lo que tiene serias dificultades para caminar y para hablar, aún así, ella ama la vida, lo que ha sido un ejemplo para mi. Ambas enfermas nos hemos hermanado, si....eso, nos hemo hecho hermanas en superar las dificultades. No se imaginan como la entiendo cuando está mucho tiempo en una posición, el cuerpo se agarrota y duele o cuando trata de hablar y nadie le entiende o por otro lado esa extrema dedicación o atención de algunas pesonas, que no te dejan hacer nada y te invalidan más todavía, con la buena intención, claro está, de hacerte la vida más fácil.
Es complicado mantener el justo equilibrio.
Como les decía, entiendo a la Ody porque he pasado por lo mismo, dificultades para moverme, una cosa tan sencilla como voltearme en la cama para mejorar mi posición, a veces no lo puedo hacer sola y que decir de hablar, la mandíbula se me traba y no puedo modular causando la hilaridad de mis hijos
He podido comprender a la Ody, gracias al parkinson, me ha dado la sensibilidad para entenderla y quererla mucho.
Otra cosa, gracias a Dios cuento con dos asistentes que son una maravilla por un lado Marcela, quien cuida, quiere y entiende a mi suegra y por otro lado la señora Gaby, mi nana, quien es mi mano izquierda y derecha, mi enfermera y mi amiga, dos ángeles sin los cuales no sé lo que haría.
¿Que acitud tomas frente a los enfermos? ¿Sientes compasión? o te sientes incómodo?

ESPERANZA

2006-03-28T13:33:00.000-04:00

Cuando hablo de milagros, me refiero a esos pequeños hitos cotidianos y mágicos que forman un mundo entero. A ganarle terreno al parkinson paso a paso, por que esta es una enfermedad tremendamente creativa, siempre me sorprende con un nuevo síntoma. Ante eso, me he visto en la necesidad de sobreponerme, de adaptarme y he constatado que somos tremendamente lábiles los seres humanos, ya que si, por ejemplo, pierdo el equilibrio en la ducha, me baño hincada y resulta.

Cada cosa que hago sola es un regalo o un truinfo, la independencia es un tesoro, asearme sola, comer, vestirme. No se imaginan la alegría que siento al lavar la loza o levantarme temprano a preparar el desayuno a mi marido y a mis hijos, son verdaderos logros ya que he pasado por periodos en que no he podido hacerlo y he aprendido a valorar esas pequeñas acciones.

Por esta razón el viaje a Cuba es una esperanza, la oferta del CIREN es una terapia integral con un equipo de especialistas. Además tienen mucha experiencia en la cirugía subtalámica a la que evenTualmente podría someterme, cosa que quedará clara después de la evaluación inicial.

Tengo esperanza de mejorar mi calidad de vida, quisiera poder ir a buscar a mis hijos al colegio, subirme a una micro o caminar por las calles. Me gustaría mucho salir a bailar con Ricardo, enseñarle a nadar a Vicente, en fin tengo muchas, pero muchas esperanzas.

Y tu ¿Qué esperas de la vida?

LAZOS

2006-03-27T09:36:00.000-04:00

La verdad es que no me lo esperaba, cada comentario me llena de emoción, todos con buenos deseos y buena onda. Me lo he llorado todo, pero de emoción, no es pena.

¡¡Cómo no voy a agradecerle a la vida la oportunidad que me ha dado el parkinson!!, aunque suene loco.... la oportunidad de comunicarme con nuevas caras o Blogeros ¿Así se dice? y de estrechar lazos con antiguos amigos (Willy) y con mi familia: mi mamá, Zuly y Gonzalito (Alonso sé que tu también estás conmigo), José, Any y Maggie.
Mención aparte Ricardo, mi negro y mis hijos Pablo y Vicente, con quienes vivo día a día esta enfermedad y quienes son mi fuerza y mi motor para seguir adelante. Su sentido del humor ha sido vital, si...reirnos del parkinson ha sido un descanso para todos ya que a veces también nos hace llorar.
Pero la verdad, siento que tengo más motivos para reirme que para llorar, he tenido fortuna y no precisamente en dinero, sino por las personas que me rodean

Agradecimientos

2006-03-24T12:41:00.000-04:00

Antes de hablar de parkinson o de cualquier otra dolencia, quiero agradecer a toda las personas que han estado cerca de mi apoyandome, mi familia, mi madre, mis hermanos cuya generosidad me conmueve, siempre presentes cuando los necesito; mis cuñadas, principalmente a Wilma y a Chus . A mis sobrinos y a toda esa gente que se sumó con sus oraciones, pidiendo un milagro.Quiero agradecer a Frida Ringler, mi psicologa, con quien desarrolle la idea de escribir un blog contando mi experiencia con el parkinson, como una forma de ayudar a otros enfermos y por hacerme comprender que el parkinson es como un maestro exigente. Si, un maestro que me ha dado el silencio necesario para profundizar en mi, me ha dado un poco de sabiduría para entender que este también es un regalo y una tremenda oportunidad para ser mejor.En este blog, les quiero contar mi experiencia, desde que supe que tenía parkinson y todos los pequeños milagros que han ocurrido, ¡¡¡porque los milagros existen!!!... y en realidad no sé si son grandes o pequeños , lo que si sé es que existen.¿Crees en los milagros? ¿Cuentanos?